Unterstützung
Unter dem Titel „Wissenshorizonte – aktuelle Perspektiven auf ein Leben mit CML“ führen die Deutsche CML-Allianz und LeukaNET e.V. eine monatliche, deutschsprachige Online-Seminarreihe für CML-Patienten und Angehörige durch. Die Teilnehmer haben darin die Gelegenheit, direkt von CML-Experten und CML-Patientenvertretern zu lernen und Fragen zu stellen. Die Teilnahme ist kostenfrei.
Das nächste Online-Seminar findet am 17.11.2020 von 17:30-18:30 statt. Im Online-Seminar wird der CML-Experte Prof. Paul Graf La Rosée, Direktor der Klinik Facharzt für Innere Medizin mit Schwerpunkt Hämatologie, Onkologie und Palliativmedizin vom Schwarzwald-Baar Klinikum in Villingen-Schwenningen, über die "CML in Zeiten von Corona" berichten. Das Seminar wird moderiert von Jan Geißler, CML-Patient und Betreiber von Leukaemie-Online.de.
Das Online-Seminar wird in deutscher Sprache gehalten. Patienten und Angehörige sind zu diesem Webinar herzlich willkommen und können am Ende der Präsentation an den Referenten Fragen stellen.
Die Teilnahme ist kostenlos.
Sie erhalten dann die entsprechenden Einwahldaten für PC, iPad, iPhone und Android-Smartphone per EMail. Eine Teilnahme über Facebook-Streaming über die Leukämie-Online-Facebook-Seite ist ebenfalls möglich. Dieses Online-Seminar findet im Rahmen der Online-Veranstaltungsreihe "Wissenshorizonte - aktuelle Perspektiven auf ein Leben mit CML" statt. Diese Initiative zur Patientenbildung wird gemeinsam von der Deutschen CML-Allianz und der Patientenorganisation LeukaNET e.V. durchgeführt. Jedes der Seminare deckt ein neues Themengebiet ab, z.B. CML-Leitlinien und Meilensteine, Therapietreue, Therapiefreie Remission, CML bei Kindern un Jugendlichen, diagnostische Tests, klinische Studien etc. Die bisherigen Online-Seminare sind hier abrufbar.
„Dem Krebs den Kampf ansagen - Wirksame Therapien fördern, Neuerkrankungen reduzieren, Patientinnen und Patienten bestmöglich unterstützen“ war das Thema der heutigen Anhörung des Gesundheitsausschusses des Landtags des Freistaats Thüringen. Andreas Hochhaus und Jan Geissler sind unter den Anzuhörenden, um deren Perspektiven auf zielführende Initiativen, Anstrengungen der Landesregierung in den Bereichen der Krebsprävention, Patientenversorgung und -Beratung sowie Stärkung der Forschung zu teilen.Jan Geissler repräsentierte die Deutsche CML-Allianz - und sprach über die Erwartungen der Krebspatientinnen und Krebspatienten in Hinsicht auf Prävention, Früherkennung, Therapie, Forschung und Lebensalltag mit Krebs. Prof. Andreas Hochhaus von der Uniklinik Jena sprach über die Sicht auf die Krebsprävention, Forschung, Versorgung und Zusammenarbeit in Thüringen.
Schriftliche Stellungnahmen:
Ein Expertengremium des Europäischen Leukämienetzes (ELN) hat kürzlich die CML-Therapieempfehlungen aktualisiert. In unserem Online-Patientenseminar am Welt-CML-Tag, dem 22.9.2020 hat der CML-Experte Prof. Dr. Andreas Hochhaus, Direktor der Klinik für Innere Medizin II, Hämatologie und Internistische Onkologie am Universitätsklinikum Jena, den aktuellen Stand der CML-Therapie berichtet und die Meilensteine für eine erfolgreiche CML-Therapie erläutert. Zusätzlich wurden nach der Präsentation viele Fragen der rund 130 Teilnehmer beantwortet.
Die Aufzeichnung des Seminars ist nun hier abrufbar - einfach links unten auf die Wiedergabe-Taste klicken und den Ton aufdrehen!
Zusätzliche Fragen und Antworten
Die meisten Fragen der 137 Teilnehmer des Online-Seminars wurden live beantwortet und sind in oben genanntem Video abrufbar. Im Folgenden beantworten wir noch die Fragen, die während des Seminars eingereicht, aber aus Zeitgründen nicht mehr währenddessen beantwortet werden konnten:
Arbeitsausfall, Berufsunfähigkeit, Minirente: Die Folgen einer Krebserkrankung können das soziale und finanzielle Gefüge von Betroffenen und ihren Familien bedenklich ins Wanken bringen. Wer gut informiert ist, hat es leichter, sich im Dschungel der Bürokratie zurechtzufinden. Der Onlinekurs „Krebs: Wie sichere ich meine wirtschaftliche Existenz?“ der Deutschen Krebsstiftung wendet sich an Betroffene, die während oder nach der Therapie finanzielle Fragen zum Lebensunterhalt haben. Der Kurs ist für die Teilnehmer*innen kostenfrei und besteht aus drei Modulen, die einzeln oder in Kombination buchbar sind
Modul 1
Wie bin ich bei einer Krebsdiagnose finanziell abgesichert? Das Krankengeld
14. Oktober 2020, 17 – 18.15 Uhr
Modul 2
Was kommt nach dem Krankengeld? Leistungen zur Existenzsicherung
21. Oktober 2020, 17 – 18.15 Uhr
Modul 3
Was passiert bei einer Langzeiterkrankung? Der Weg in die Rente
28. Oktober 2020, 17 – 18.15 Uhr
Leukämiepatienten treffen sich online mit Experten an einem Tag, der der Selbstbestimmung der Patienten gewidmet ist.
Die Deutsche CML-Allianz und LeukaNET e.V. kündigten heute den Auftakt einer neuen Online-Veranstaltungsreihe zur Patientenbildung am 22.9.2020, dem Welt-CML-Tag, an. Jede der sechs Veranstaltungen in der Reihe „Wissenshorizonte – aktuelle Perspektiven auf ein Leben mit CML“ konzentriert sich auf ein anderes Thema zu den neuesten Entwicklungen in der Behandlung und Forschung der Chronischen Myeloischen Leukämie (CML). Die Patienten haben die einzigartige Gelegenheit, direkt von führenden CML-Experten und erfahrenen CML-Patientenvertretern zu lernen sowie mit anderen Menschen, die mit der Erkrankung leben, in Kontakt zu treten.
Prof. Dr. Andreas Hochhaus, Direktor der Hämatologie am Universitätsklinikum Jena, betont: "Patientenaufklärung ist eine wesentliche Voraussetzung für den Erfolg jeder Behandlung. Gut informierte Patienten werden befähigt, gemeinsam mit ihren Ärzten fundierte Therapieentscheidungen zu treffen. Sehr aktive und interessierte Patienten übernehmen als Partner eine wichtige Rolle in der klinischen Forschung und bringen die Sicht der Betroffenen ein. Nur so können neue Therapien unter Berücksichtigung der Wünsche der Patienten auf dem Weg zur Heilung entwickelt werden. Der Welt-CML-Tag steht ganz im Zeichen der aktiven Mitwirkung von CML-Patienten und ist daher der perfekte Starttermin für diese Seminare-Reihe.“
"Jeder Patient, jede Patientin erlebt die CML auf individuelle Weise", sagt Jan Geissler, selbst CML-Patient seit 19 Jahren und Vorsitzender und Gründer der Online-Patientengemeinschaft Leukaemie-Online.de. "Sich über die Behandlung dieser chronischen Krebserkrankung zu informieren und sich mit anderen Patienten und Patientinnen über den täglichen Umgang damit auszutauschen trägt viel zu einem erfolgreichen Umgang mit der Krankheit bei. Diese Online-Treffen geben Menschen, die mit CML leben, egal wo sie leben, eine niedrigschwellige Chance, genau das zu tun. Zu Zeiten der Corona-Pandemie sind Online-Angebote besonders effektiv, sich umfassend zu informieren und Erfahrungen zu teilen".
Das erste Online-Seminar der Reihe findet am 22.9.2020 um 17.00 Uhr zum Thema „CML-Leitlinien und Therapie-Meilensteine“ statt. In den nächsten Monaten folgen dann weitere Online-Treffen zu den Themen Therapietreue, Therapiefreie Remission, diagnostische Verfahren, klinische Studien, CML-Generika und Familienplanung. Die Teilnahme ist kostenfrei. Die Vorträge stehen später zum Streaming zur Verfügung. Weitere Informationen zu den einzelnen Veranstaltungen einschließlich Anmeldung und technischen Voraussetzungen für die Teilnahme finden Sie hier.