Unterstützung
Unter dem Titel „Wissenshorizonte – aktuelle Perspektiven auf ein Leben mit CML“ führen die Deutsche CML-Allianz und LeukaNET e.V. eine monatliche, deutschsprachige Online-Seminarreihe für CML-Patienten und Angehörige durch. Die Teilnehmer haben darin die Gelegenheit, direkt von CML-Experten und CML-Patientenvertretern zu lernen und Fragen zu stellen. Die Teilnahme ist kostenfrei.
Das nächste Online-Seminar findet am 19.01.2021 von 17:00–18:30 statt. Die Chronische Myeloische Leukämie (CML) hat sich dank hochwirksamer Medikamente zu einer gut behandelbaren, chronischen Erkrankung entwickelt. Da heute verschiedene Therapieoptionen verfügbar sind, haben sich die Behandlungskonzepte weiterentwickelt, in denen individuelle Therapieziele definiert und die Therapie individuell angepasst werden kann. Im Online-Seminar wird Dr. Thomas Ernst vom Universitätsklinikum Jena über das Thema CML-Diagnostik referieren. Zudem wird Dr. Cornelia Borowczak über die kürzlich von der Deutschen CML-Allianz und Leukämie-Online vorgestellte Diagnostikbroschüre berichten. Das Seminar wird moderiert von Jan Geißler, CML-Patient und Betreiber von Leukaemie-Online.de. Das Online-Seminar wird in deutscher Sprache gehalten. Patienten und Angehörige sind zu diesem Webinar herzlich willkommen und können am Ende der Präsentation an den Referenten Fragen stellen.
Auch in diesem Jahr fand in der Rehaklinik am Kurpark in Bad Kissingen trotz Corona-Pandemie ein auf die Bedürnisse von CML-Patienten ausgerichteter Reha-Aufenthalt statt. Wie sich der diesjährige Aufenthalt gestaltete, welche Themen behandelt wurden und warum auch Leukämie-Online im Programm vertreten war, darüber berichtet Holger Hufgard.
Einmal jährlich findet in der Rehaklinik am Kurpark in Bad Kissingen unter der Leitung von Chefarzt PD Dr. med. Andreas Willer ein auf die speziellen Bedürfnisse von CML-Patienten abgestimmter Rehabilitationsaufenthalt statt.
Um die Krebsforschung in Zusammenarbeit mit allen relevanten Akteuren voranzutreiben, hat das BMBF mit Partnern eine Initiative ins Leben gerufen: die Nationale Dekade gegen Krebs. Ebenfalls beteiligt ist Patientenvertreter Jan Geißler, Gründer und Geschäftsführer des Thinktanks Patvocates, Geschäftsführer von EUPATI Deutschland und 1. Vorsitzender von LeukaNET e.V.
Alle relevanten Akteure an einen Tisch zu bringen, ihre Expertisen zu bündeln und dadurch möglichst viele Krebsneuerkrankungen zu verhindern sowie Betroffenen ein besseres Leben zu ermöglichen – das sind im Kern die Ziele der Nationalen Dekade gegen Krebs, einer Initiative, die das Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) im Frühjahr vergangenen Jahres auf den Weg gebracht hat. Konkret stehen dabei die Felder Prävention, Diagnose, Therapie und Versorgung von Patienten sowie die Verbesserung der dafür erforderlichen Evidenz im Zentrum der Bemühungen, für die das BMBF neben dem Bundesministerium für Gesundheit weitere Partner aus Forschung, Versorgung und Selbsthilfe sowie Patientenorganisationen gewinnen konnte. Am Ende dieses Jahrzehnts, so die Nationale Dekade in einer gemeinsamen Erklärung, soll Krebs bei drei von vier Betroffenen geheilt oder langfristig beherrschbar, der Anteil vermeidbarer Krebserkrankungen um 10 % auf 36 % gesenkt sowie für alle Menschen in Deutschland Zugang zu einer hochwertigen onkologischen Forschung geschaffen sein.
Am kommenden Samstag, dem 5. Dezember 2020, lädt das Pharmaunternehmen Novartis von 10 – 13 Uhr zum ersten virtuellen MPN-Patiententag für Betroffene, Angehörige und Interessierte ein. Im Rahmen der Veranstaltung wird es neben Vorträgen zu den Themenbereichen Diagnostik und Therapie der MPN-Erkrankungen und Frage-Antwort-Runden auch die Möglichkeit zum Austausch mit Selbsthilfegruppen und anderen Betroffenen sowie Angehörigen geben. Der Fokus des MPN-Patiententags wird dabei auf den Erkrankungen Myelofibrose (MF), Polycythaemia vera (PV) sowie Chronische Myeloische Leukämie (CML) liegen. Zu letzterer Erkrankung wird Prof. Dr. med. Philipp le Coutre von der Charité Berlin sprechen.
Benötigt werden lediglich ein Computer mit Internetzugang sowie Lautsprecher oder Kopfhörer und im Idealfall Mikrofon und Kamera. Mehr Informationen zur kostenlosen Veranstaltung sowie ihrem Ablauf findet Ihr unter https://www.mpn-patiententage.de. Die Anmeldung ist unter https://mpn-patiententage.de/anmeldung möglich.
Patienten oder Angehörige suchen im Internet häufig nach Informationen, Kontakten und Erfahrungen zum Thema "Blutkrebs". Leukämie-Online richtet sich seit mehr als 18 Jahren an Betroffene, Angehörige und Interessierte und möchte als Wissensdrehscheibe und Austauschplatz zu einer höheren Transparenz von Entwicklungen in der Behandlung von Leukämie beitragen. Die Webseite wird ohne kommerzielles Interesse als offene und unabhängige Online-Gemeinschaft von Patienten für Patienten und Angehörige betrieben. Leukämie-Online ist mit über 3.000 registrierten Teilnehmern, tausenden unregistrierten Besuchern und über 37.000 Beiträgen eine aktive und frequentierte Informations- und Kommunikationsdrehscheibe für Leukämie-Patienten geworden.