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Big Data – ein Begriff, über den bereits seit einigen Jahren kontrovers diskutiert wird. Warum Big Data trotz aller Kritik großes Potential für die Gesundheitsforschung birgt, wie das von der Innovatives Medicines Initiative lancierte Projekt HARMONY es sich zunutze macht und inwiefern Patientenorganisationen dabei eine zentrale Rolle zukommt.
"Big Data" geistert bereits seit einigen Jahren durch Medien, Politik und den öffentlichen Diskurs, ist aber trotzdem kaum jemandem wirklich ein Begriff. Meist wird die Bezeichnung von Kritikern hierzulande in Verbindung mit vermeintlichen Überwachungsmaßnahmen der Bundesregierung, etwa der Vorratsdatenspeicherung, oder dem obskuren Geschäftsmodell großer Social Media-Plattformen genannt, und auch die Corona-Warn-App geriet beispielsweise zu Beginn trotz dezentraler Architektur und Anonymisierungsmechanismen schnell bei Skeptikern in Verruf, sei sie doch nur ein weiteres Instrument, einen gläsernen Bürger zu schaffen. Dabei lohnt es sich durchaus, genauer hinzusehen – denn wo Kritiker große Gefahren im Sammeln und Auswerten dieser Daten sehen, betonen Befürworter die Chancen, die Big Data beispielsweise für die Gesundheitsforschung mit sich bringt.
Die Gründerin und Präsidentin der Schweizer Stiftung zur Förderung der Knochenmarktstransplantation, Candy Heberlein, ist am 05.01.2021 an den Folgen einer Corona-Infektion verstorben.
Das erste Mal von Candy habe ich auf der Anreise zu einem Patientenkongress in Wien gehört, im Flugzeug sass ich zufällig neben anderen Schweizern, die als GIST-Patienten zur gleichen Veranstaltung wollten. Nachdem man festgestellt hatte, dass ich damals Candy noch nicht kannte, wurde mir beschieden, dass ich Candy kennenlernen müsse (Du hattest Recht, Helga).
Candys Einsatz für die Mitglieder ihrer Gruppen, "normale" Patienten und Transplantierte und die Intensität, mit der sie diesen Einsatz zeigte, waren höchst beeindruckend. Ich war sehr überrascht, als ich nach ihrem Tod ihr Alter, um das sie immer ein Geheimnis machte, erfahren habe. Candy war eine grossartige Persönlichkeit. Ich werde sie vermissen.
Ich hatte kurz vor ihrem Tod noch per SMS Kontakt mit Candy, die mir aus dem Spital mitteilte, dass sie an Corona erkrankt sei und sich sehr schwach fühle. Leider hatte sie, die selber so vielen Patienten Mut und Kraft eingeflösst hat, selber nicht mehr die Kraft, die Erkrankung zu überstehen. Ich war fürchterlich erschrocken, als mich kurz danach mitten in einer Sitzung eine SMS von Candy Telephon erreichte, in der ihr Sohn Andreas um Rückruf bat. Ich möchte Andreas auch hier im Namen von Leukämie-Online unser herzliches Beileid aussprechen.
Niko
Arbeitsausfall, Berufsunfähigkeit, Minirente: Die Folgen einer Krebserkrankung können das soziale und finanzielle Gefüge von Betroffenen und ihren Familien bedenklich ins Wanken bringen, erklärt die Deutsche Krebsstiftung – weshalb sie im März 2021 einen kostenlosen Onlinekurs für Betroffene anbietet.
Der Onlinekurs „Krebs: Wie sichere ich meine wirtschaftliche Existenz?“ wendet sich an Patientinnen und Patienten, die während oder nach der Therapie finanzielle Fragen zum Lebensunterhalt haben. Die drei Module des Kurses decken die Themenbereiche Krankengeld (8. März), Leistungen zur Existenzsicherung (15. März) sowie den Weg in die Rente (22. März) ab. Die Anmeldung ist bis 4. März möglich.
Im Rahmen der laufenden Studie "Patientenerfahrungen im Gesundheitswesen" (https://www.ham-net.de/de/projekte/projekt-aspired.html) der Arbeitsgruppe „Patientenzentrierte Versorgung: Evaluation und Umsetzung“ unter der Leitung von Dr. Isabelle Scholl am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf führt die Masterstudierende Pauline Tenbrüggen mit Projektmitarbeiter Stefan Zeh eine zusätzliche Befragung von Menschen mit einer Krebserkrankung durch.
Die Studie beschäftigt sich mit dem Einfluss der COVID-19-Pandemie auf die Patientenorientierung in der Behandlung von Menschen mit Krebserkrankung und damit, wie sich die Rahmenbedingungen der Krebsbehandlung im vergangenen Jahr verändert haben und welche Faktoren die Wahrnehmung der Veränderung beeinflussen.
Auch im kommenden Jahr bietet das MEDIAN Reha-Zentrum Bad Berka Adelsberg-Klinik einen speziell auf die Bedürfnisse von CML-Patientinnen und -Patienten zugeschnittenen Rehabilitationsaufenthalt an.
Insbesondere wird dabei auf die Wirkungen der modernen zielgerichteten Therapien aber auch auf den Umgang mit deren Nebenwirkungen eingegangen. Den Patientinnen und Patienten sollen während ihres Aufenthalts die Ergebnisse der Forschung, Studienkonzepte aber auch Medikamenten-Absetzstrategien auf verständliche Art und Weise vorgestellt werden. Darüber hinaus ist das Angebot darauf ausgerichtet, eine eingetretene oder drohende Einschränkung der Teilhabe am Arbeitsleben oder sozialen Leben abzumildern bzw. abzuwenden.