Willkommen bei Leukämie-Online!

Leukämie-Online ist eine unabhängige, deutschsprachige Wissens- und Kommunikationsplattform zum Thema Leukämie. Diese wird von Leukämiepatienten betrieben und ist gemeinnützig. Das Angebot fördert aktive, informierte und selbstbestimmte Patienten durch umfangreiche Informationen über Neuigkeiten und Hintergründe zur Forschung und Behandlung von Leukämien. Interaktive Foren ermöglichen zudem den direkten Erfahrungsaustausch. 

DiagnostikbroschüreDie aktuelle Version (Stand 2021) der CML-Diagnostikbroschüre "Diagnostik bei chronischer myeloischer Leukämie – Was Patienten über hämatologische, zytogenetische und molekulare Untersuchungen wissen sollten" der Deutschen CML-Allianz ist nun erhältlich. 

Oft wissen die Betroffenen und ihre Angehörigen nicht genau, welche Erkrankung festgestellt wurde: „Ich habe Leukämie“ ist alles, was sie dazu sagen können. Ihnen ist nicht bewusst, dass es verschiedene Leukämiearten gibt, die völlig unterschiedlich behandelt werden müssen. Um aber zu verstehen, warum wie behandelt wird und wann welche Untersuchung durchgeführt werden sollte, müssen die Patienten wissen, woran sie leiden.

Aus diesem Grund richtet sich die Broschüre auf 21 Seiten gezielt an Patientinnen und Patienten, die sich selbst über ihre Krankheit informieren wollen, und ist deshalb übersichtlich strukturiert und in patientenfreundlicher Sprache verfasst. Neben einer kurzen Erklärung zur Entstehung von CML soll der hauptsächliche Inhalt die verschiedenen Untersuchungsmethoden beschreiben, die in ihrer Durchführung sehr komplex sind.

Nach einer CML-Diagnose müssen sich Patientinnen Patienten und ihre Angehörigen in eine neue Lebenssituation hineinfinden, die sie meist völlig unvorbereitet trifft. Die Tatsache, an einem bösartigen Blutkrebs erkrankt zu sein, wird besonders in den ersten Tagen und Wochen nach der Diagnose viele Fragen und Zweifel aufkommen lassen. Die gute Nachricht aber ist, dass die hochwirksamen Medikamente der heutigen Zeit den meisten CML-Patientinnen und -Patienten die Chance auf ein weitgehend normales Leben geben. Bei gutem Ansprechen auf eine Therapie mit TKI entspricht die durchschnittliche Lebenserwartung der der Gesamtbevölkerung.

Für die Broschüre wurden die aktuellen veröffentlichten und international gültigen Behandlungsrichtlinien, wissenschaftliche Publikationen sowie Inhalte von Wissens- und Kommunikationsplattformen zum Thema CML zusammengetragen.

Wenn Ihr die Broschüre lesen, mehr über CML erfahren oder sie jemandem an die Hand geben wollt, könnt Ihr die aktualisierte Version hier herunterladen.

 

 

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