Tätigkeitsbericht 2022: ein durchwachsenes Jahr geht zu Ende

Published on 15.12.2022, 07:23

Von StefanH

Die Internetplattform www.leukaemie-online.de, betrieben vom gemeinnützigen, patientengeleiteten Verein LeukaNET e.V., ist eine der meist frequentierten Internetplattformen für Leukämiepatient:innen und deren Angehörige in Deutschland, Österreich und der deutschsprachigen Schweiz. Vielen Leukämiepatient:innen dienen unsere Plattform und der ehrenamtliche Verein dahinter seit mehr als 20 Jahren und insbesondere in diesen Zeiten als verlässliche Wissensplattform und Austauschmöglichkeit. Leukämie-Online wird ohne kommerzielles Interesse als offene und unabhängige Online-Gemeinschaft von Patient:innen für Patient:innen und Angehörige sowie ohne großzügige Fördergelder der Krebshilfe, des Gesundheitssystems oder der Krankenkassen betrieben und ist mit mehr als 3.300 registrierten Teilnehmern, tausenden unregistrierten Besuchern und knapp als 40.000 Beiträgen eine aktive Informations- und Kommunikationsdrehscheibe für Leukämie-Patient:innen geworden.

In diesem Bericht wird über die Tätigkeiten des Vereins im Jahr 2022 informiert.

Tätigkeitsbericht 2022

Ein drittes, von Covid-19 geprägtes  Jahr liegt hinter uns und – anders als von vielen Seiten suggeriert – wird uns die Pandemie als solche wohl noch ein ganzes Stück begleiten, ist vor allem noch lange nicht vorbei, sondern vielmehr Alltag, allerdings für viele deshalb längst nicht harmloser oder gar ungefährlich geworden. Die Erkenntnisse, die die Wissenschaft, aber leider nicht die Gesundheitspolitik dieser Tage umtreiben, sind ernüchternd: Der Nutzen der Impfungen ist geringer als erhofft, sie sind in dem rasenden Tempo, in dem das Virus mutiert, nicht anpass-, in großem Stile herstell- und am Ende verteilbar, schützen allerdings meist immerhin vor dem Klinikaufenthalt; die Politik hat die Kindergärten, Schulen und die Gesundheitsversorgung vor allem vulnerabler Gruppen weitgehend aufgegeben (man sehe sich dieser Tage nur einmal in deutschen Kinderkliniken um), die einfachsten Schutzmechanismen - Masken - werden wortwörtlich fallen-, die Schwächsten in unserer Gesellschaft alleingelassen: Kinder, Alte, Vorerkrankte, Immunsupprimierte – es kommen am Ende schon einige Millionen zusammen. 

Mindestens verwunderlich ist in diesem Zusammenhang der grotesk-riesige Mangel an Aufklärung: So handelt es sich, wie in der Wissenschaft Konsens, bei Covid-19 eben nicht um eine simple Atemwegs-, sondern um eine Gefäßerkrankung, die ohne Ausnahme sämtliche Organe des Körpers beeinträchtigen und zu langfristigen Schäden führen kann – in der Herzfunktion, den Lungen, aber auch beim Hören, Schmecken, Fühlen, Denken. Zweitens führt eine erneute Infektion nicht, wie landläufig nahezu mantraartig herbeifantasiert, zur Stärkung des Immunsystems, sondern zum Ausbluten ebendiesen – das Gegenteil ist also wahr. Dass dies im 3. Pandemiejahr nicht einem jeden klar ist und vor allem nicht in der nötigen Klarheit kommuniziert wird, ist bedenklich, scheint in den Scheindebatten zu den offenbar wirklich wichtigen Themen dieser Zeit aber einfach unterzugehen, etwa zur vermeintlichen Verhandelbarkeit der (Menschen-)Rechte mancher Menschen. 

In diesem Klima haben wir auch dieses Jahr versucht, unsere Arbeit für Leukämie-Online weiterzuführen, diese dort aber zugegebenermaßen aus Zeit- und Personalmangel sowie einem recht geringen Spendenaufkommen, über das wir die Infrastruktur dieser Seite normalerweise zu finanzieren versuchen, ein wenig zurückfahren müssen – ernüchternd, ja, aber dennoch möchten wir kommendes Jahr wieder angreifen. 

Wie in den vorangegangenen 1,5 Jahren haben wir auch über 2022 hinweg unsere kostenlose, in Kooperation mit der Deutschen CML-Allianz durchgeführte Online-Seminarreihe für CML-Patient:innen und ihre Angehörigen mit zahlreichen CML-Expert:innen weiterführen können, unter anderem wieder einmal mit einigen informativen Beiträgen zum Thema Covid-19. 

Daneben haben wir Interessierten und Betroffenen wieder zahlreiche Zusammenfassungen aktueller wie relevanter Studien und Fachartikel (hier sei auf unser Mitglied Cornelia Borowczak verwiesen, die das wie immer ehrenamtlich auf sich genommen hat) sowie Veranstaltungsberichte zu chronischer myeloischer Leukämie auf Leukaemie-online.de zur Verfügung stellen können, waren auf MPN-Patiententagen vertreten, haben das EU-Projekt Harmony weiter vorangetrieben und uns in die Nationale Dekade gegen Krebs eingebracht. 

Neu hinzugekommen ist mit SafePolyMed ein Projekt unter Beteiligung von Leukämie-Online, das es sich zum Ziel gesetzt, Ärzt:innen und Apotheker:innen neue Instrumente an die Hand geben, um die Sicherheit der Arzneimittelbehandlung zu erhöhen und Patient:innen darüber zu informieren, wie sie ihre Gesundheitsversorgung aktiv und auf Augenhöhe mit den Behandelnden gestalten können. Es bleibt also spannend. 

Weiters haben wir uns in diesem Jahr dazu entschieden, anlässlich des Welt-CML-Tags am 22.09. ein Sonderseminar zu veranstalten, jedoch auf ein Treffen virtueller oder physischer Natur zur verzichten. Die Aufzeichnung des Seminars findet Ihr bei Interesse hier – im kommenden Jahr planen wir jedoch wieder mit einer Präsenzveranstaltung.

Zudem fand 2022 nach 2-jähriger Pause der CML Horizons erstmals wieder in Präsenz statt – einen Bericht von Conny Borowczak zur Veranstaltung findet Ihr hier.   

Nach wie vor einen Blick wert ist das Buch „Manchmal ein Kunststück: 16 Drahtseilakte im Leben mit Chronischer Myeloischer Leukämie“, da s Leukämie-Online im Jahr 2013 herausgegeben hat. Es porträtiert auf 128 Seiten sechzehn Menschen mit Chronischer Myeloischer Leukämie in Wort und Bild. Es zeigt, wie unterschiedlich die Lebenswege der Menschen sind, die mit dieser Erkrankung konfrontiert werden - und dass viele von ihnen ihr Leben neu ordnen, um Dinge zu tun, die ihnen wichtig sind. Begleitet werden die Motive durch Interviews, die Kraft und Schwäche, Enthusiasmus und Zweifel, Normalität und Hoffnung auf Heilung wiedergeben. Das Buch findet großartige Resonanz und wurde z.B. auch in der Zeitschrift der Deutschen José Carreras Stiftung und im Bayerischen Rundfunk vorgestellt. Um die „kleinen Kunststücke“ des Lebens mit CML darzustellen und weiteren Patienten und Angehörigen die Möglichkeit zu geben, ihre Geschichte mit anderen zu teilen, betreibt Leukämie-Online die Webseite www.kleines-kunststueck.de, wo das Buch für 20 EUR (neben Amazon.de für 23.99 EUR) verfügbar ist.

Wir starten in das neue Jahr mit einem CML-Online-Patientenseminar mit Paratriathlet und CML-Patient Benny Lenatz. Er wird  zum Thema "Perspektivwechsel: vom Paralympics-Traum zur CML-Therapie in Pandemiezeiten" sprechen und dabei auf eine Reihe verschiedener Aspekte eingehen, unter anderem die Doppelbelastung durch Querschnittslähmung und CML, seinen Weg vom Leistungssport zum Gesundheitssport und Bewältigungsstrategien und -mechanismen, Routinen und Verhaltensmuster, die er für sich gefunden hat. Hier könnt Ihr Euch zur Veranstaltung anmelden.  

Gemeinnützigkeit und Finanzen – ohne Euch geht es nicht!

Die Plattform wird von gut informierten Leukämiepatienten und deren Angehörigen ohne kommerzielles Interesse betrieben. Der Verein ist im Vereinsregister München unter der Vereinsregisternummer VR19201 eingetragen. Der Verein verfolgt gemäß Bestätigung des Finanzamts München für Körperschaften ausschließlich und unmittelbar gemeinnützige Zwecke.

Der Verein ist zur Verfolgung seiner Ziele auf finanzielle Zuwendungen in Form von Spenden von Privatpersonen, Unternehmen und öffentlichen Institutionen angewiesen. Fördermitglieder können den Verein regelmäßig finanziell unterstützen, wobei der Förderbeitrag vom Fördermitglied selbst bestimmt werden kann.

Die Kernaktivität des Vereins, die Online-Plattform leukaemie-online.de, wird ausschließlich durch die Privatspenden getragen, unterstützt durch hunderte ehrenamtliche Stunden der Betreiber und Moderatoren. Privatspenden ermöglichen, dass die Kern der Plattform und die inhaltliche Arbeit ohne Einfluss jeglicher Förderer, ob Krankenkassen, Industrie oder anderer Institutionen durchgeführt werden kann. Daher sind Privatspenden so wichtig.

Leider erhält ein Verein wie LeukaNET keine öffentliche Förderung, weil diese meist zugunsten der Bundesverbände oder erkrankungsunabhängiger Organisationen gehen. Für Veranstaltungen und zusätzliche einzelne Projekte sind daher nicht zweckgebundene Fördermittel von Stiftungen sowie Unternehmen nach strengen „Grundsätzen für den Umgang mit Spendern und Sponsoren“ erforderlich.

Spenden und Fördermitgliedschaften sind lebenswichtig für einen gemeinnützigen Verein, da sie eine verlässliche finanzielle Basis für die Arbeit des Vereins darstellen und den „Kern“ der Vereinstätigkeit ohne jegliche Unterstützung von Sponsoren sicherstellen. Über Förderbeiträge und Spenden kann eine steuerlich abzugsfähige Spendenquittung ausgestellt werden.

Am einfachsten ist es, die Spende auf unser Vereinskonto zu überweisen. Zusätzlich könnt Ihr unser Spendenformular ausfüllen. Spenden per Kreditkarte sind über Paypal (siehe Paypal-Button am Seitenende) ebenfalls möglich.

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