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Der CML Horizons 2022 hat begonnen! Nach mehr als 2 Jahren der Pandemie geschuldeten Pause ist für die ca. 80
Teilnehmer:innen das persönliche Treffen einfach wunderbar! Wer nicht nach Marrakesch reisen konnte, dem wurde eine Online-Teilnahme ermöglicht, und so wird der CML Horizons nicht nur eine Jubiläumsveranstaltung, sondern zum ersten Mal auch ein Kongress, der in einem hybriden Format stattfindet - zum ersten Mal außerhalb Europas, zum ersten Mal in Afrika! 

Welche Erkenntnisse, Höhepunkte und Erfahrungen auch abseits der Wissenschaft der CML Horizons 2022 bot, erfahrt Ihr in diesem Bericht von unserem Mitglied Conny Borowczak

Tag 1: Höhepunkte

Zum Auftakt führte Jerry Clements (CML Buster Fundation, USA) in seinem 45-minütigen Vortrag alle Teilnehmer:innen an das Thema der nächsten 3 Tage heran: die chronische myeloische Leukämie. Sie ist die Form der bösartigen Blutkrebserkrankungen, die die Organisatoren, die eingeladenen medizinischen Experten und die Repräsentanten der Patientenorganisationen aller Kontinente verbindet.

Šarūnas Narbutas (POLA, Litauen) & Rod Padua (Touched by Max, Phillipinen) stellten die Veranstaltung vor und erläuterten, was alle Teilnehmenden in den nächsten 3 Tagen erwarten wird: medizinische Vorträge, aber auch Berichte über persönliche Erfahrungen, besondere Aktivitäten der Organisationen zu verschiedensten Anlässen, Diskussionen auf dem Podium und mit dem Publikum sowie individuelle Workshops.  

Bahija Gouimi (Amal Assosiation, Marokko) hieß uns alle auf‘s Herzlichste in ihrer Heimat Marokko willkommen. Die „Queen of Africa“, wie wir Bahija liebevoll nennen, ließ uns ihren Stolz spüren, denn viele alte und neue Freunde waren ihrer Einladung gefolgt. Sie gab einen Überblick über die rote Stadt Marrakesch und das Land Marokko, der unsere Neugier auf ihr Land weckte. Wir hofften alle, in den nächsten Tagen auch die Gelegenheit für kurze Abstecher zu den Sehenswürdigkeiten Marrakeschs zu bekommen!

Wie in jedem Jahr gedachten wir zu Beginn der Konferenz in einer Minute der Stille unseren Freunden und Wegbegleitern, die nicht mehr persönlich mit uns im Raum sein konnten. Die Umstände ihrer Erkrankung, Covid-19 oder auch andere Schicksalsschläge haben ihre irdische Reise vorzeitig beendet. Ein warmes Gefühl enger Verbundenheit breitete sich im Konferenzraum aus und erfasste alle Anwesenden. Fast fiel es schwer, im Programm fortzufahren.

Für den ersten Block, der Präsentationen von Patientenorganisationen, waren im Vorfeld herausragende Beispiele von Aktivitäten aus dem weltweiten Netzwerk ausgewählt worden. 

Als erste nahm uns unsere Gastgeberin Bahija Gouimi mit auf eine Reise, die die Verwirklichung ihres Lebenstraumes beschreibt: dar al amalden Bau von Dar al AMAL, dem Haus der Hoffnung – einem Krankenhaushotel für Patient:innen und Familien in Marrakesch. Dar al AMAL wurde erst vor wenigen Wochen zum Welt-CML-Tag 2022 fertiggestellt. Es kann bis zu 30 Patient:innen und Betreuer gleichzeitig beherbergen und bietet Menschen für einen symbolischen Beitrag von wenigen Dirham pro Tag eine Unterkunft für die Zeit ihrer ambulanten Behandlung in Marrakesch. Mit ihrem unglaublichen Willen, ihrem Durchhaltevermögen und der Unterstützung der von ihr vor 11 Jahren ins Leben gerufenen Organisation „AMAL“ hat Bahija es geschafft, ihr „Haus der Hoffnung“ zu bauen und zu eröffnen. 

Eine weitere Inspiration ist ein Projekt aus Kolumbien, das von Yolima Méndez (Colombian Leukemia and Lymphoma Foundation Kolumbien) vorgestellt wurde und das die Funktion einer speziell für Patient:innen entwickelte App beschrieb. Die SEBAS-App soll Patientenbedürfnisse erkennen, erfassen und helfen, sie zu beseitigen. Bis heute hat SEBAS dazu beigetragen, über 200 Probleme bei der Behandlung zu lösen, in der Regel innerhalb des kurzen Zeitraums von fünf Arbeitstagen. 

Milica Kuzmanoska (HEMA, Mazedonien) stellte uns dann das innovative virtuelle Beratungszentrum vor, das in ihrer Region Patient:innen in Mazedonien virtuelle Therapiesitzungen, Ernährungsberatung und Yogasitzungen speziell für Menschen mit hämatologischen Krebserkrankungen anbietet.

Conny Ukraine

Zum Abschluss der Vormittagssitzung wurde über eine bisher einzigartige Hilfsaktion des CML Advovates Networks, – der gemeinsamen Unterstützung von CML-Patient:innen in der Ukraine nach dem Ausbruch des Krieges – berichtet. Cornelia Borowczak (LeukaNET e.V., Deutschland), Jelena Čugurović (CML Association of Serbia, Serbien) und Lidija Pecova (CML AN, Mazedonien) sprachen darüber, wie sie dem Mangel an Medikamenten zur Behandlung von CML mit einer innovativen Spendenaktion begegneten und wie ein mazedonischer Fernfahrer dabei half, einen Karton voller TKIs über verschiedene Stationen zu Patient:innen in die Ukraine zu transportieren. Manchmal erfordern "außergewöhnliche Umstände außergewöhnliche Maßnahmen“!

Die Nachmittagssitzungen begannen mit wissenschaftlichen Vorträgen über Behandlungsstrategien und neu verfügbare Wirkstoffe. Prof. Andreas Hochhaus (Universitätsklinikum Jena, Deutschland) erklärte, warum der neue allosterische Kinasehemmer Asciminib durch seine spezifische Hemmung von BCR:ABL1 als Erstlinienmedikament vor allem einen Vorteil bei der Verträglichkeit bietet. 

Prof. Jane Apperley (Imperial College Healthcare NHS Trust, Vereinigtes Königreich) berichtete über neuartige Medikamente, die sich noch im Prozess der klinischen Zulassung befinden oder in Regionen außerhalb Europas in klinischen Studien geprüft werden. Sie sprach auch über Kombinationstherapien, die Patient:innen zu einem tiefen molekularen Ansprechen verhelfen können.

In einer abschließenden Podiumsdiskussion debattierten beide Expert:innen darüber, ob die Einführung von Asciminib einen großen Fortschritt bei der Behandlung von CML bedeutet.

Nachdem Dennis Costello, der Geschäftsführer des CML Advocates Network (Spanien), nach der Kaffeepause die Nominierungen der neu zu wählenden Mitglieder des Steering Committees bekannt gegeben hatte, wurden im letzten Block des Tages die verschiedenen Projekte des CML Advocates Network vorgestellt: fünf Live-Vorträge über die Community Advisory Boards (CAB), die neue Webseite des CML Advocates Network, die Einführung der App "Know your CML", die Webseite CML Life und über die Aktivitäten zum Welt-CML-Tag 2022.

Der erste Tag der Konferenz ging mit einem Dinner am Pool zu Ende. Es gab viele feine marokkanische Spezialitäten zu entdecken und wir alle hatten uns unendlich viel zu erzählen.

 

Tag 2: TFR, Zugang zu Medikamenten und andere Herausforderungen

Die therapiefreie Remission (TFR) ist eines der Ziele, das CML-Patient:innen aus aller Welt verbindet. Jedoch spricht noch immer nur die Hälfte von ihnen so gut auf die Therapie mit TKIs an, dass sie eine TFR wagen können. Und noch immer muss die Hälfte derer, die stoppen konnten, nach kurzer Zeit wieder mit der Einnahme der Medikamente beginnen.

Wir starteten den zweiten Konferenztag mit einer medizinischen Sitzung zu diesem brandaktuellen Thema. Nigel Deekes (CML UK, Vereinigtes Königreich) und Eunice Orekha (Maxcare Foundation, Nigeria), beide langjährige Patient:innen, führten durch die Sitzung. Prof. Francois-Xavier Mahon (Universität Bordeaux, Frankreich) präsentierte in seinem Vortrag die aktuellen Daten zur TFR. Im Anschluss daran zeigte Prof. Asmma Quessar (Universitätsklinik CheikZaid – Rabat, Marokko) die Möglichkeiten auf, wie TFR in Ländern mit niedrigem und mittlerem Einkommen (LMIC) möglich ist. Sie berichtete über die wichtigsten Herausforderungen in diesen Regionen, insbesondere im Hinblick auf PCR-Tests, sowie über die sich bietenden Vorteile für Patient:innen, wenn sie Zugang zu regelmäßigen PCR-Testungen bekommen. In einer Podiumsdiskussion berichteten Giora Sharf (CML Advocates Network, Israel) und Jan Geissler (CML Advocates Network, Deutschland) über ihre persönlichen Erfahrungen mit TRF und debattierten untereinander über die Frage "Ist TFR = Heilung?" Der Begriff „Heilung“ sei im Zusammenhang mit TFR umstritten, der Begriff „funktionelle Heilung“ sei zutreffender. Jedoch stand für alle Beteiligten außer Frage, dass die TRF begrüßt wird. 

Für die nächste Sitzung teilte sich die Gruppe in Regionen auf (Nordamerika, Lateinamerika, Westeuropa, Osteuropa, Asien & Pazifk, Afrika & Mittel-Ost-Asien), um die Gespräche auf lokaler Ebene zu führen und dabei die Möglichkeiten der regionalen Zusammenarbeit effizient zu erarbeiten. Die Ergebnisse der einzelnen Gruppen sollten dann am letzten Tag der Konferenz vorgestellt werden.

Nach dem alljährlichen Gruppenfoto begannen die Nachmittagssitzungen mit weiteren medizinischen Vorträgen über aktuelle Herausforderungen aus Sicht der Patient:inen und der der behandelnden Ärzt:innen im Umgang mit CML. Šarūnas Narbutas und Bahija Gouimi, selbst auch langjährige Patient:innen, begrüßten die drei Patient:innen und die drei Referent:innen, die sowohl aus Patientensicht als auch aus der Sicht der Mediziner:innen über wichtige Themen sprachen:

1.) Schwangerschaft und Fruchtbarkeit bei CML unter Verwendung von TKIs

Eunice Orekha, die mit ihrer Familie in Nigeria lebt, erzählte von ihren Erfahrungen und dem Umgang mit der Diagnose CML, die sie während ihrer Schwangerschaft erhielt. Im Anschluss an ihre emotionalen Schilderungen folgte ein sehr informativer Vortrag von Prof. Jane Apperley über die verfügbaren Daten zur Fruchtbarkeit, Schwangerschaft und Geburt bei CML-Patient*innen.

2. Therapieresistenz

Die Schilderungen von Michal Paz Rosin (Israeli’s CML Patients Organization, Israel) trieben nicht nur mir die Tränen in die Augen, denn sie erzählte ihre bewegende Geschichte von Therapieresistenzen und unaufhaltbarem Fortschreiten ihrer Krankheit während der Behandlung mit TKIs, die letztendlich eine Stammzelltransplantation unumgänglich machte. Prof. Andreas Hochhaus, auch sichtlich berührt von den Schicksalen, sprach im Anschluss über das aktuelle Verständnis von Therapieresistenz, warum sie bei einigen Patienten auftreten kann und wie man ihr begegnet.

3. Nebenwirkungen

Bert Spangemacher (CML Patient, Deutschland), allen bekannt als der Fotograph der Bilder im Buch „Manchmal ein Kunststück“, nahm virtuell an der Sitzung teil, um seine ermutigende Geschichte vom Leben mit schweren Nebenwirkungen während der Behandlung mit TKIs zu erzählen. Francois-Xavier Mahon ergänzte unterstützende wissenschaftliche und klinische Daten zum Umgang mit Nebenwirkungen.

Nach wie vor ist der Zugang zu Medikamenten in allen Regionen der Welt ein zentrales Thema und in der letzten Sitzung dieses zweiten Tages wurde es in parallelen Sitzungen aus zwei Perspektiven beleuchteten: 

Zum einen schilderten Patientenvertreter:innen wie es ihnen bereits gelungen ist, Patient:innen in LMIC Zugang zu zugelassenen TKIs zu ermöglichen. Unter der Moderation von Pat Garcia-Gonzales (The MAX Foundation, USA) hörten wir einige wunderbare Beispiele und ermutigende Geschichten darüber, wie sowohl MAX als auch lokale Patientenorganisationen erfolgreich durchsetzen konnten, dass Patient:innen in Regionen wie Malaysia, Serbien und den Philippinen Zugang zu TKIs bekamen.

ZackDie zweite Gruppe befasste sich mit der Frage, wie Patient:innen formell in Entscheidungen über die Zulassung neuer Therapien, bspw. beim Health Technology Assessment (HTA), einbezogen und wie sie sich für den Zugang zu diesen Therapien einsetzen können. Zack Pemberton-Whitely (Leukaemia Care, Vereintes Königreich) moderierte die Sitzung, in der Lisa Machado (Canadian CML Network, Canada) und Jana Pelouchova (Diagnóza Leukemie,z.s., Tschechische Republik), in ihren Präsentationen bewährte Verfahren im HTA-Prozess vorstellten.

Es war ein emotionaler Tag, der mit einer Reise in ein marokkanisches Märchen enden sollte, denn wie in jedem Jahr ließen es sich die Organisatoren nicht nehmen, alle Teilnehmer der Konferenz während einer besonderen Abendveranstaltung in die kulturellen Traditionen des gastgebenden Landes zu entführen. Zwar landeten wir nicht mit dem fliegenden Teppich in der Arena von Chez Ali Marrakesch, aber spätestens als wir die Kulisse dieser Touristenattraktion aus Tausendundeiner Nacht betraten, wurden wir vom Zauber Marokkos gefangen genommen. Wir verspeisten vor dem Kaiserpalast in einem traditionellen Caidal-Zelt ein landesübliches Abendessen, ließen uns von der legendären marokkanischen Folklore verzaubern und erlebten ein unvergessliches Spektakel - ein Fest der Berber mit orientalischen Tänzerinnen, Akrobaten, Reitern, Feuerwerk und marokkanischer Musik.

 

Tag 3: Evidenzbasierte Patient Advocacy, Poster und unbeschwerte Tänze

Der letzte Tag des CML Horizons 2022 begann mit einer von Zack Pemberton-Whitely geleiteten Sitzung der Patientenvertreter. Hier wurde das wichtige Konzept der evidenzbasierten Advocacy-Arbeit vorgestellt und erläutert, wie regionale Gruppen eine Basis für Evidenz in ihren Aktivitäten schaffen können. Es wurden auch einige großartige Beispiele für evidenzbasierte Advocacy-Aktivitäten aus der ganzen Welt vorgestellt: 

Ananda Plate (WECAN, Myeloma Patients Europe, Spanien) berichtete als virtuelle Sprecherin über die hervorragende Arbeit von WECAN, gefolgt von einem Vortrag von Viji Venkatesh (Friends of MAX, Indien) über die Nutzung von Evidenz zur Förderung der Adhärenz und Verbesserung der Compliance in der Region Asien und Pazifik. Das Thema, wann und warum, aber vor allem wie man eine Basis für Evidenz für die Interessenvertreter schafft, führte zu einer sehr fruchtbaren Diskussion, bei der alle Delegierten eine evidenzbasierte Aufgabe zugewiesen bekamen, die sie in ihren Regionen ausprobieren werden.

Der letzte Abschnitt der Konferenz stand im Zeichen regionaler Sitzungen und der Vorstellung der regionalen Ziele für das kommende Jahr. Im Anschluss daran fand die Verleihung der Preise für das beste Poster statt, die während der gesamten Konferenz in einer Ausstellung präsentiert wurden. Herzliche Glückwünsche gehen an: AMAL, Marokko, Flute of Light, Israel, und an Maxi Vida Chile, ebenfalls Israel. 

Giora Sharf beendete den CML Horizon 2022 mit einem herzlichen Dank an alle Teilnehmer, sowohl die anwesenden als auch die virtuellen. Es war wie immer eine wertvolle, in ihrer Atmosphäre für mich fast unbeschreibliche Veranstaltung, bei der alle Beteiligten zum wiederholten Mal ihre anhaltende Leidenschaft und ihr Engagement für die weltumspannende CML-Familie mit vielen inspirierenden Beiträgen und Geschichten unter Beweis stellten. Noch nie wurde am Ende der Konferenz so ausgelassen getanzt wie in Marrakesch - für unsere wunderbare Gastgeberin Bahija Gouimi die größte Anerkennung für ihre monatelangen Bemühungen und intensiven Vorbereitungen. Ihr Dank geht zurück an alle, die an der Konferenz teilgenommen und ihr ein Gesicht gegeben haben. 

Ein weiterer Dank gilt den Sponsoren, ohne die eine solche Konferenz nicht möglich wäre und wie immer erfolgte die Unterstützung in einer Form, die keinerlei Einfluss auf die inhaltliche Gestaltung der Veranstaltung nimmt.

Die gesamte CML-Familie, und dazu gehören auch die Leser dieser Zusammenfassung, können in Kürze auf alle Vorträge, Dias, Video- und Fotomaterialien der Konferenz auf https://www.cmladvocates.net/ zugreifen. 

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