Leukämie-Online ist eine unabhängige, deutschsprachige Wissens- und Kommunikationsplattform zum Thema Leukämie. Diese wird von Leukämiepatienten betrieben und ist gemeinnützig. Das Angebot fördert aktive, informierte und selbstbestimmte Patienten durch umfangreiche Informationen über Neuigkeiten und Hintergründe zur Forschung und Behandlung von Leukämien. Interaktive Foren ermöglichen zudem den direkten Erfahrungsaustausch.
Allen Interessierten möchten wir die nachfolgende Einladung des CML Advocates Networks weiterleiten. Der Kurs zur CML bei Kindern geht am 16. August in die zweite Runde. Er ist kostenfrei und (leider) auf Englisch und vermittelt in verschiedenen Modulen 7 Stunden Informationen zur pädiatrischen CML.
Im Online-Seminar für CML-Patient*innen und Angehörige am 30. Juli 2025 von 17:00-18:30 Uhr berichtete Prof. Dr. Andreas Hochhaus, Direktor der Abteilung für Hämatologie und Internistische Onkologie der KIM II & Sprecher des UniversitätsTumorCentrums Jena, und Yunus Borowczak, CML-Patient und Patientenvertreter, über aktuelle und relevante Erkenntnisse und Entwicklungen vom EHA 2024 in Madrid. Auf dem jährlich stattfindenden Kongress der European Hematology Association kommen führende Hämatologen aus Europa und der ganzen Welt zusammen, um neueste Forschungsergebnisse zu präsentieren und sich über Entwicklungen in der Hämatologie auszutauschen. Auch Yunus Borowczak war dieses Jahr zum ersten Mal als Speaker vertreten und wird uns einen Einblick in seinen Vortrag geben und über seine Erlebnisse während des Kongresses berichten. Moderiert wird das Seminar von Dr. Cornelia Garnitz, LeukaNET e.V.
Ask an Expert von AOP Health geht am 07. Oktober 2025 von 17 bis 18 Uhr in die nächste Runde. Oft fehlen betroffenen Patient:innen essentielle Informationen zu ihrer Situation und den verfügbaren Therapien. Mit der Veranstaltungsreihe „Ask an Expert“ zur seltenen Erkrankung Polycythaemia Vera (PV) gibt AOP Health Euch am 07. Oktober von 17 bis 18 Uhr die Möglichkeit, individuelle Fragen an die erfahrenen Experten auf dem Fachgebiet der myeloproliferativen Erkrankungen zu stellen: Prof. Dr. Martin Grießhammer, Direktor der Universitätsklinik für Hämatologie, Onkologie, Hämostaseologie und Palliativmedizin am Johannes Wesling Klinikum Minden, und Prof. Dr. Andreas Reiter, Leiter des Exzellenzzentrums für myeloproliferative Neoplasien am Universitätsklinikum Mannheim.
Unter dem Titel „Wissenshorizonte – aktuelle Perspektiven auf ein Leben mit CML“ führen die Deutsche CML-Allianz und LeukaNET e.V. eine monatliche, deutschsprachige Online-Seminarreihe für CML-Patient*innen und Angehörige durch. Die Teilnehmer haben darin die Gelegenheit, direkt von CML-Expert*innen und CML-Patientenvertreter*innen zu lernen und Fragen zu stellen.
Im Online-Seminar für CML-Patient*innen und Angehörige am 30. Juli 2025 von 17:00-18:30 Uhr werden Prof. Dr. Andreas Hochhaus, Direktor der Abteilung für Hämatologie und Internistische Onkologie der KIM II & Sprecher des UniversitätsTumorCentrums Jena, und Yunus Borowczak, CML-Patient und Patientenvertreter, über aktuelle und relevante Erkenntnisse und Entwicklungen vom EHA 2024 in Madrid berichten. Auf dem jährlich stattfindenden Kongress der European Hematology Association kommen führende Hämatologen aus Europa und der ganzen Welt zusammen, um neueste Forschungsergebnisse zu präsentieren und sich über Entwicklungen in der Hämatologie auszutauschen. Auch Yunus Borowczak war dieses Jahr zum ersten Mal als Speaker vertreten und wird uns einen Einblick in seinen Vortrag geben und über seine Erlebnisse während des Kongresses berichten. Moderiert wird das Seminar von Dr. Cornelia Garnitz, LeukaNET e.V.
Das Online-Seminar wird in deutscher Sprache gehalten. Patient*innen und Angehörige sind zu diesem Webinar herzlich willkommen und können am Ende der Präsentation Fragen an die Referent*innen stellen. Die Teilnahme ist kostenlos.
Eine frühe Anmeldung zu unseren kostenlosen Seminaren hilft uns dabei, besser einschätzen zu können, an welchen Themen Interesse besteht und in welche Richtung wir die Reihe entwickeln wollen. Vielen Dank für Eure Mithilfe.
Hier könnt Ihr Euch zum Newsletter anmelden, um von uns automatisch und regelmäßg zu unseren CML-Online-Seminaren auf dem Laufenden gehalten zu werden.
In der Fachzeitschrift Haematologica wurde am 10. Juli 2025 die bislang größte internationale Umfrage unter CML-Patient:innen und behandelnden Ärzt:innen veröffentlicht. Die sogenannte CML SUN-Studie (Survey on Unmet Needs) untersuchte, welche Bedürfnisse in der Versorgung von Menschen mit chronischer myeloischer Leukämie (CML) in der chronischen Phase bislang ungenügend berücksichtigt werden – sowohl medizinisch als auch im Hinblick auf Lebensqualität und Kommunikation.
Was wurde untersucht?
Über 360 Patient:innen und knapp 200 Ärzt:innen aus 11 Ländern nahmen an der Studie teil. Ziel war es, Unterschiede in Wahrnehmung und Kommunikation zu verstehen – etwa bei der Therapieentscheidung, dem Umgang mit Nebenwirkungen oder der Behandlungstreue.
Zentrale Ergebnisse:
• Mitbestimmung bleibt oft Wunschdenken: Nur etwa ein Viertel der Patient:innen fühlte sich wirklich in Therapieentscheidungen eingebunden – während fast drei Viertel der Ärzt:innen angaben, sie träfen diese Entscheidungen überwiegend selbst.
• Unterschiedliche Therapieziele: Für viele Patient:innen ist die Lebensqualität entscheidend, während Ärzt:innen stärker auf molekulare Marker und Therapieansprechen fokussieren.
• Nebenwirkungen werden unterschätzt: Viele Patient:innen berichten, dass Nebenwirkungen nicht ausreichend ernst genommen werden – was sich negativ auf Adhärenz und Vertrauen auswirkt.
• Digitale Unterstützung wird geschätzt: Tools zur Symptomverfolgung, Kommunikation und Organisation medizinischer Termine wurden als besonders hilfreich bewertet.
Fazit:
Die Studie zeigt, wie wichtig eine stärkere Einbindung von Patient:innen, bessere Kommunikation und individuellere Informationsangebote sind – insbesondere beim Wechsel der Therapie oder beim Umgang mit belastenden Nebenwirkungen.
Ein besonderer Dank gilt unserem LeukaNET-Mitglied Cornelia Garnitz, die als Mitautorin an der Studie mitgewirkt hat.
📄 Den vollständigen Artikel (englisch) gibt es hier:
👉 https://haematologica.org/article/view/12170
Im Juli 2025 hat das European LeukemiaNet (ELN) eine aktualisierte Version seiner international anerkannten Leitlinie zur Behandlung der chronischen myeloischen Leukämie (CML) veröffentlicht. Diese sogenannte „fünfte Version“ bringt gegenüber der letzten Version von 2020 einige wichtige Neuerungen mit sich, die für Patientinnen und Patienten relevant sein können.
Die neue Leitlinie betont deutlich stärker, dass die Behandlung von CML auf die persönliche Situation der Betroffenen zugeschnitten werden sollte. Das betrifft zum Beispiel die Wahl des passenden Medikaments (TKI), das Nebenwirkungsprofil, mögliche Begleiterkrankungen, familiäre oder berufliche Umstände – all das soll künftig noch mehr in die Therapieentscheidung einfließen.
Ein weiteres Thema ist die Aufnahme neuer Medikamente: So wird Asciminib, ein moderner TKI der neuen Generation, nun offiziell in die Behandlungsoptionen aufgenommen. Auch die Dosierung von Ponatinib, das bei bestimmten Resistenzen zum Einsatz kommt, wird nun differenzierter empfohlen – etwa in niedriger Dosierung bei geringer Mutationslast.
Ein wichtiges Anliegen vieler Patient:innen ist die Frage, wann und unter welchen Bedingungen die CML-Therapie sicher beendet werden kann (TFR = behandlungsfreie Remission). Die neue Leitlinie gibt hier genauere Hinweise, unter welchen Voraussetzungen ein Absetzen des Medikaments möglich ist – und wann es sinnvoll ist, noch weiter zu behandeln.
Auch bei der Überwachung des Therapieerfolgs (PCR-Werte im Blut) gibt es neue Empfehlungen: Die Grenzwerte für einen möglichen Therapiewechsel oder das Absetzen wurden geschärft. Außerdem wird auf die Notwendigkeit verwiesen, die molekulare Diagnostik in spezialisierten Laboren mit anerkannten Standards durchführen zu lassen.
👉 Die vollständige neue Leitlinie (auf Englisch) kann hier eingesehen werden:
Das CML Advocates Network führt eine länderübergreifende Studie mit dem Ziel durch, Behandlungspräferenzen von CML-Patienten zu ermitteln.
Hierfür werden Patienten gesucht, die bereit sind, bis zum 21. Juli 2025 an einer 20–30-minütigen Online-Umfrage teilzunehmen und anonym über ihre Erfahrungen sowie Behandlungspräferenzen Auskunft zu geben.
Voraussetzungen für eine Teilnahme sind:
Die anonymen Daten aller Umfrageteilnehmer fließen in ein wissenschaftliches Manuskript ein. Deine Teilnahme hilft uns zu verstehen, welche Merkmale von CML-Therapien für Patienten besonders wichtig sind. Ein besseres Verständnis der Präferenzen der Betroffenen trägt wesentlich zur Entwicklung neuer Therapiemöglichkeiten bei und kann Entscheidungsprozesse maßgeblich beeinflussen, was letztlich uns und unserer Community dient!
Weitere Informationen finden sich im Flyer zur globalen Patientenpräferenzumfrage.
Um an der Umfrage teilzunehmen, klickt bitte auf nachstehenden Link oder scannt den QR-Code im Studienflyer: https://survey.valorem.health/cmlan-ohe-screener
Es ist entscheidend, dass Deutschland in dieser Umfrage stark vertreten ist. Deshalb unsere persönliche Bitte an euch: Macht mit!
Fragen jederzeit gerne an: und
Vielen Dank,
Jan und Conny
Die Deutsche Gesellschaft für Hämatologie und Onkologie (DGHO) hat im Juni 2025 eine neue Version der deutschen CML-Therapieleitlinien veröffentlicht. Das Team um Prof. Hochhaus, Prof. Brümmendorf und Prof. Le Coutre stellt hiermit eine grundlegende Neufassung der Therapieempfehlungen zur Verfügung, die als Referenz für Ärzte bei der Behandlung der CML dienen soll.
Die wichtigsten Änderungen im Überblick:
1. Implementierung der WHO-Klassifikation 2022, Verzicht auf die akzelerierte Phase
2. Zulassung von Asciminib nach Versagen von 2 TKI
3. Asciminib als Erstlinientherapie (zunächst nur in der Schweiz)
4. Linien-agnostische Therapieempfehlungen nach Resistenz und Intoleranz
5. Aufnahme der Myristat-Taschen-Mutationen in die Resistenztestung
6. Definition der Hochrisiko-CML aufgrund genetischer Marker mit Indikation zur allogenen Stammzelltransplantation
7. Erweiterung der Empfehlungen zur therapiefreien Remission
8. Lockerung der Empfehlungen zur Vaterschaft bei männlichen CML-Patienten
Quelle: DGHO CML-Leitlinien.
Originaltext unter https://www.onkopedia.com/de/onkopedia/guidelines/chronische-myeloische-leukaemie-cml
Das CML-Exzellenzzentrum der III. Medizinischen Klinik der Universitätsmedizin Mannheim hat ein CML-Schangerschaftsregister eingerichtet. Darin möchte die Universitätsklinik Daten rund um das Thema Schwangerschaft und CML erfassen - ein Themengebiet, das viele junge CML-Patientinnen und Patienten mit ihren Partnerinnen und Partnern sehr beschäftigt.
Dabei braucht das CML-Exzellenzzentrum dringend Ihre Hilfe. Wir würden uns sehr freuen, wenn Sie sich an der Studie beteiligen könnten. Teilnehmen können alle CML-Patientinnen und CML-Patienten sowie deren Partnerinnen, die seit dem Jahr 2000 nach der CML-Diagnose ein Kinderwunschziel verfolgt haben.
Sie tragen mit Ihrer Teilnahme einen großen Teil zur CML-Forschung bei und ermöglichen es, zukünftigen CML-Patientinnen und Patienten in dieser Entscheidungssituation mit soliden Daten über den Schwangerschaftsverlauf und den Therapieverlauf zu helfen.
Diese Themen und Fragen interessieren das CML-Exzellenzteam (unter anderem):
Das Leben mit der seltenen Erkrankung Polycythaemia Vera (PV) stellt Betroffene vor viele Herausforderungen. Daher haben Patient*innen viele Fragen, doch in der regulären Sprechstunde ist die Zeit für eine intensive Betreuung und Beratung oftmals knapp bemessen.
„Ask an Expert“ bietet Euch als Patient*in jetzt die Chance, Eure individuellen Fragen zur seltenen Erkrankung Polycythaemia Vera an erfahrene Experten in dieser Indikation zu stellen. Ihr möchtet mehr über den Krankheitsverlauf der PV oder mögliche Behandlungsmethoden erfahren? Dann stellt jetzt Eure Fragen zur PV an unsere Experten unter www.ask-an-expert-live.de.
Weitere Informationen zu dieser Veranstaltung findet ihr hier .
Seit mehr als zwei Jahrzehnten dient Leukämie-Online Euch und tausenden anderen Leukämiepatient:innen und ihren Angehörigen als unabhängige Informationsplattform und Kommunikationsdrehscheibe zum Austausch mit anderen Betroffenen.
Auch in diesem Jahr haben wir wieder versucht, Leukämiepatient:innen im deutschsprachigen Raum mit unserem Angebot zu unterstützen - mit diversen Online-Seminaren und dem Leukämie-Online Treffen im November 2024 in München. Das Jahr war allerdings finanziell recht herausfordernd und wir mussten lange bangen, ob wir das Leukämie-Online Treffen überhaupt durchführern können!
Daher die Bitte: Ohne Euch, ohne Eure Unterstützung und kleinen wie großen Spenden geht es leider nicht.
Als kleiner Verein stehen wir immer wieder vor finanziellen Herausforderungen. Dennoch hoffen wir auf die Unterstützung derjenigen unter Euch, die zu diesem Projekt beitragen können und wollen, ohne dass es ein großes Loch in ihren Geldbeutel reißt. Sofern es Euch möglich ist, bitte spendet weiterhin an Leukämie-Online, um unsere unabhängige Online-Gemeinschaft von Patienten für Patienten und Angehörige mit ihren knapp 4.000 registrierten Teilnehmern, tausenden unregistrierten Besuchern und über 42.500 Beiträgen am Laufen zu halten und Veranstaltungen wie zum Beispiel unsere Leukämie-Online-Treffen (Leukämie-Online-Treffen 2024 - Danke, dass Ihr da wart!) zu ermöglichen.
Vom 13.-14. September 2024 trafen sich die Deutsche CML-Allianz und die CML-Studiengruppe zu ihrem Jahrestreffen in Jena, um Ergebnisse und neue Projekte aus der CML-Forschung zu diskutieren. Auch Leukämie-Online/LeukaNET war wieder mit fünf Patientenvertreter*innen dabei.
Die Behandlung der CML hat in den vergangenen Jahren große Fortschritte erzielt. Die Endauswertung der TIGER-Studie, die nun vorliegt, zeigt, dass 8 Jahre nach der CML-Diagnose noch 95% der Patienten leben, was nah an dem Überleben der Gesamtbevölkerung liegt. Das Absetzen der Therapie gehört mittlerweile zum Standard und wird nach langjähriger Behandlung und stabiler tiefer molekularer Remission sogar empfohlen. Mit der zunehmenden Erfahrung und mittlerweile 6 zugelassenen Tyrosinkinase-Inhibitoren, die spezifisch gegen das die CML auslösende Fusionsgen BCR-ABL wirken, wird die Behandlung individueller. Das zeigt sich auch in den diskutierten Studien, in denen einerseits das Nebenwirkungsprofil der verschiedenen Medikamente und andererseits die Wirksamkeit der Therapie bei Patienten mit verschiedenen Fusionstranskripten und Mutationen untersucht werden.
Nachdem Asciminib für Patienten, die bereits mit mindestens 2 TKI behandelt wurden, zugelassen ist, liegt der Fokus nun auf der Eignung für die Erstlinie. In der ASC4FIRST-Studie konnte gezeigt werden, dass sowohl MMR als auch tiefe molekulare Remission unter Asciminib schneller erreicht werden als unter Imatinib oder Zweitgenerations-TKI. Gleichzeitig zeigte sich eine gute Verträglichkeit mit weniger schweren Nebenwirkungen. Aus medizinischer Sicht sei daher Asciminib bereits für die Erstlinie zu empfehlen, allerdings steht noch die Zulassung durch die EMA aus (in der Schweiz wird eine Zulassung demnächst erwartet). Eine weitere Asciminib-Erstlinienstudie, ASC4START (Asciminib vs. Nilotinib), nimmt keine weiteren Patienten auf, erste Zwischenergebnisse werden in 2025 erwartet. Um die Erstlinientherapie weiter zu verbessern, wird daher eine neue Studie unter dem Titel ARTIST (Asciminib frontline risk adapted) vorbereitet. Hierbei sollen vor Therapiebeginn verschiedene Risikofaktoren bestimmt werden, sodass bei erhöhtem Risiko Asciminib mit einem weiteren TKI kombiniert werden kann. In der geplanten Studie ESTIMATION soll eine erhöhte Dosis von Asciminib für Patienten mit T315I-Mutation getestet werden. Schließlich soll die Datenlage für Patienten, die Asciminib gemäß Zulassung nach Vorbehandlung mit mindestens 2 TKI erhalten, mit dem Asciminib-Register verbessert werden (Patienten können an zahlreichen Studienzentren in Deutschland eingeschlossen werden). Für Kinder und Jugendliche mit CML, die bereits mit einem TKI vorbehandelt wurden, wird Asciminib in der ASC4KIDS-Studie untersucht. Interessant ist dabei, dass auch ein unter TKI-Behandlung verringertes Wachstum – eine bekannte Nebenwirkung der für die Behandlung der pädiatrischen CML zugelassenen TKI Imatinib, Dasatinib und Nilotinib – als Unverträglichkeit gewertet wird.
Unter dem Titel „Wissenshorizonte – aktuelle Perspektiven auf ein Leben mit CML“ führen die Deutsche CML-Allianz und LeukaNET e.V. eine monatliche, deutschsprachige Online-Seminarreihe für CML-Patient*innen und Angehörige durch. Die Teilnehmer haben darin die Gelegenheit, direkt von CML-Expert*innen und CML-Patientenvertreter*innen zu lernen und Fragen zu stellen.
Im Online-Seminar für CML-Patient*innen und Angehörige am 20. November 2024 von 17:00-18:15 wird Prof. Dr. Markus Metzler, Stellvertretender Direktor, Leitender Oberarzt sowie Abteilungsleiter Onkologie und Hämatologie am Universitätsklinikum Erlangen, ein Update zu pädiatrischer CML mit Blick auf die vergangenen 12 Monate geben. Das Seminar wird moderiert von Dr. Conny Garnitz, LeukaNET e.V. und Deutsche CML-Allianz.
Im Online-Seminar für CML-Patient*innen und Angehörige am 17. Oktober 2024 sprach Dr. Claudia Löffler, Oberärztin am Universitätsklinikum Würzburg und Fachärztin für Innere Medizin, Hämatologie und Onkologie, über das Thema "Integrative Onkologie – Hilfe bei Fatigue und anderen Beschwerden bei CML". Das Seminar wurde moderiert von Anastasia Mityagina.
Die Aufzeichnung des Seminars ist nun hier abrufbar – einfach links unten auf die Wiedergabe-Taste klicken und den Ton aufdrehen!
Unter dem Titel „Wissenshorizonte – aktuelle Perspektiven auf ein Leben mit CML“ führen die Deutsche CML-Allianz und LeukaNET e.V. eine monatliche, deutschsprachige Online-Seminarreihe für CML-Patient*innen und Angehörige durch. Die Teilnehmer haben darin die Gelegenheit, direkt von CML-Expert*innen und CML-Patientenvertreter*innen zu lernen und Fragen zu stellen.
Im Online-Seminar für CML-Patient*innen und Angehörige am 17. Oktober 2024 von 17:00-18:30 wird Dr. Claudia Löffler, Oberärztin am Universitätsklinikum Würzburg und Fachärztin für Innere Medizin, Hämatologie und Onkologie, über "Integrative Onkologie – Hilfe bei Fatigue und anderen Beschwerden bei CML" sprechen. Das Seminar wird moderiert von Jan Geißler, 1. Vorsitzender LeukaNET e.V.