Leukämie-Online ist eine unabhängige, deutschsprachige Wissens- und Kommunikationsplattform zum Thema Leukämie. Diese wird von Leukämiepatienten betrieben und ist gemeinnützig. Das Angebot fördert aktive, informierte und selbstbestimmte Patienten durch umfangreiche Informationen über Neuigkeiten und Hintergründe zur Forschung und Behandlung von Leukämien. Interaktive Foren ermöglichen zudem den direkten Erfahrungsaustausch.
das Jahr neigt sich dem Ende zu – ein Moment, um dankbar auf das Erreichte zu blicken und mit Zuversicht nach vorn zu schauen. Dank Eurer Unterstützung haben wir 2025 einiges bewegen können - für CML-Patient:innen und Angehörige und die gesamte CML-Community. Doch es bleibt noch viel zu tun, damit mehr Betroffene länger und mit besserer Lebensqualität leben können.
Von Herzen danken wir allen, die uns mit Zeit, Wissen oder Spenden begleitet haben. Nur gemeinsam schaffen wir es, die Situation für CML-Betroffene in Deutschland weiter zu verbessern.
CML-Betroffene suchen Antworten, die bei seltenen Krebserkrankungen oft schwer zu finden sind. Gemeinsam mit führenden Expert:innen bereiten wir verlässliches Wissen auf und machen es für Betroffene und Angehörige zugänglich – in unseren Online-Seminaren, auf unserem jährlichen Patiententreffen und über unser Leukämie-Online-Forum. So stärken wir Menschen mit Information, Austausch und Orientierung.
Unser Online-Forum und die gesamte sehr gut vernetzte CML-Community bieten Raum für Austausch, Verständnis und Inspiration – denn niemand muss den Weg allein gehen.
Wir sind aktiv an verschiedenen Forschungsprojekten beteiligt, damit die Perspektive der Patient:innen einbezogen wird.
Unsere Arbeit lebt ausschließlich von Spenden und regelmäßiger Förderung. Mit Eurer Unterstützung ermöglicht Ihr Wissen, Gemeinschaft und Forschung – und schenkt so Hoffnung für das neue Jahr. Jeder Beitrag zählt.
Sofern es Euch möglich ist, freuen wir uns über jede Spende an Leukämie-Online, um unsere unabhängige Online-Gemeinschaft von Patienten für Patienten und Angehörige mit ihren mehr als 4.000 registrierten Teilnehmern, tausenden nicht registrierten Besuchern und knapp 50.000 Beiträgen am Laufen zu halten.
Am einfachsten ist es, die Spende auf unser Vereinskonto zu überweisen. Zusätzlich kannst Du unser Spendenformular ausfüllen. Spenden per Kreditkarte sind über Paypal ebenfalls möglich!
Ja, gern! Fördermitgliedschaften sind lebenswichtig für einen gemeinnützigen Verein, da sie eine verlässliche finanzielle Basis für die Arbeit des Vereins darstellen. Als Fördermitglied von LeukaNET e.V. kann man seinen jährlichen Mitgliedsbeitrag selbst bestimmen. Die Mitgliedschaft ist jederzeit kündbar und hat über den jährlichen Beitrag hinaus keine weiteren Verpflichtungen. Über Förderbeiträge kann eine steuerlich abzugsfähige Spendenquittung ausgestellt werden. Jetzt Fördermitglied werden.
Wir wünschen Euch und Euren Liebsten frohe Feiertage, Momente der Ruhe und einen hoffnungsvollen Start ins neue Jahr!
Das Leukämie-Online-Team um Jan, Michi, Conny & Ayla und viele andere, die mithelfen!

wir laden Euch herzlich zum 14. Leukämie-Online-Patiententreffen mit einem umfangreichen Vortragsprogramm und viel Zeit für Austausch ein. Das Leukämie-Online-Patiententreffen wird am 06. und 07. Februar 2026 in München stattfinden. Parallel findet auch wieder ein Treffen des Elternvereins für Kinder mit CML e.V. statt.
Wir würden uns sehr freuen, viele von Euch zu diesem Wiedersehen begrüßen zu dürfen - zum INFORMIEREN, WIEDERSEHEN, KENNENLERNEN, LACHEN UND AUSTAUSCHEN.
Auch bei diesem Treffen werden uns Prof. Dr. Andreas Hochhaus, Prof. Dr. Markus Metzler und Prof. Dr. Meinolf Suttorp begleiten. Wir versprechen sicherlich nicht zu viel, wenn wir jetzt schon ankündigen, dass es wieder ein spannendes Wochenende mit einer interessanten Themenvielfalt und regem Erfahrungsaustausch wird.
Geplanter Zeitrahmen:
Freitag, 06. Februar: Programm von 15:00 Uhr - 18:00 Uhr
Treffen im MLL Münchner Leukämie-Labor (Klinikum Großhadern) mit Einführung in die CML-Diagnostik und parallelen Laborführungen.
Anschliessend: gemeinsames Abendessen ab ca. 19:30 Uhr im Hotel Holiday Inn Westpark
Samstag, 07. Februar: Programm von 8:30 Uhr - ca. 15:00 Uhr
Am Samstag findet parallel zum Leukämie Online Treffen das Treffen des Elternvereins für Kinder mit CML statt. Das Programm für das Leukämie-Online Treffen und das Familientreffen wird im Laufe des Dezembers auf der Leukämie-Online Website zu finden sein.
Hier könnt Ihr Euch anmelden. Die Teilnehmerzahl ist auf max. 120 begrenzt – meldet Euch schnell an, erfahrungsgemäß ist die Nachfrage groß! Rückfragen bitte per E-Mail an:
Bitte verbreitet diese Einladung auch gerne unter Freunden, Bekannten und Betroffenen weiter – vielen Dank Euch!
Wir würden uns sehr freuen, viele von Euch zum 14. Leukämie-Online-Patiententreffen am 06. und 07. Februar 2026 in München begrüßen zu dürfen!
Jan, Conny und Michi
Im Online-Seminar für CML-Patient*innen und Angehörige am 12. November 2025 von 17:00-18:30 Uhr berichtete Prof. Dr. Markus Metzler, Stellvertretender Direktor, Leitender Oberarzt sowie Abteilungsleiter Onkologie und Hämatologie am Universitätsklinikum Erlangen, und Prof. Dr. Meinolf Suttorp über Neues und Relevantes zur pädiatrischen CML. Zudem standen aktuelle Fragen der Eltern im Mittelpunkt des Seminars. Die Moderation übernahm Dr. Cornelia Garnitz, LeukaNET e.V.

In diesem Jahr wurde auf 25 Jahre Tyrosinkinaseinhibitoren zurückgeblickt - eine Erfolgsgeschichte in der Onkologie, die das Leben vieler Betroffener grundlegend verändert hat. Gleichzeitig wurde der Blick nach vorne gerichtet: Mit neuen Wirkprinzipien wie Asciminib eröffnen sich weitere Therapieoptionen und Chancen für die Verbesserung der Lebensqualität.
An diesem Webinar zum Welt-CML-Tag nahmen internationale Patientinnen und Patienten aus Kanada, Equador, Israel und Deutschland teil. Gemeinsam wurde über den Stand der Therapie, persönliche Erfahrungen und zukünftige Entwicklungen diskutiert.
Die Aufzeichnung der Veranstaltung ist nun hier abrufbar – einfach links unten auf die Wiedergabe-Taste klicken und den Ton aufdrehen!
Weitere Aufzeichnungen früherer Seminare sowie die nächsten Termine auf der Übersicht unserer Online-Seminarreihe. Ihr könnt Euch außerdem zu unserem Newsletter anmelden, um zu unseren CML-Webinaren sowie anderweitigen relevanten Inhalten auf dem Laufenden zu bleiben.

Gestern und heute haben Jan, Jutta, Hugo und Anna von LeukaNET e.V. als Patientenvertreter am Jahrestreffen der Deutschen CML-Allianz mit CML-Studientreffen am Universitätsklinikum Jena teilgenommen – unter der Leitung von Prof. Andreas Hochhaus.
Jan hatte die Gelegenheit, die aktuell laufende internationale Patientenpräferenz-Studie des CML Advocates Network vorzustellen. Diese soll besser verstehen, welche Faktoren für Patient:innen bei Therapieentscheidungen zählen und wie sie verschiedene Therapieeigenschaften wie z.B. kurzfristige und langfristige Nebenwirkungen sowie Therapieansprechen gegeneinander abwägen, und damit künftige klinische Forschung und Versorgungsentscheidungen patientenzentrierter machen. Zusätzlich wurde die von der CML-Allianz und Leukämie-Online/LeukaNET durchgeführte Patientenumfrage zu Therapieerwartungen präsentiert.
Das Treffen bot wieder einen umfassenden Überblick über aktuelle Entwicklungen in der CML-Forschung in Wissenschaft und Industrie, u.a.:
Es war inspirierend zu sehen, wie eng die Ärzteschaft, Forscher, Patientenvertretung und Industrie in der Deutschen CML-Allianz zusammenarbeiten, um die Behandlung kontinuierlich zu verbessern und neue Perspektiven – auch die Patientenperspektive - in die Versorgung einzubringen. Vielen Dank an die Organisatoren und alle Referierenden für die spannenden Einblicke, an die immer aktiven Patientenvertreter – und an die Deutsche CML-Allianz für diese wichtige Plattform des Austauschs.
Liebe Leukämie-Online Gemeinschaft,
wir laden Euch herzlich zum Webinar anlässlich des Welt-CML-Tages 2025 am 22.09.2025 von 14-17 Uhr ein. Der diesjährige Welt-CML-Tag steht unter dem Motto: "Equity in Action: Leaving No CML Patient Behind - Gerechtigkeit in Aktion - keine CML-Patientin, keinen CML-Patienten zurücklassen." Informationen zu den einzelnen Vorträgen und Referenten findet Ihr im hinterlegten Flyer.
Die Teilnahme ist über nachfolgenden Link möglich: https://uni-jena-de.zoom-x.de/j/62342532470
Webinar-ID: 623 4253 2470
Kenncode: 920857
Informationen zu den Vorträgen, Referenten und Diskussionsthemen findet Ihr in der beigefügten Datei. Die Teilnahme am Online-Seminar ist kostenlos. Veranstalter ist die Deutsche CML-Allianz.
Wir freuen uns über Eure Teilnahme!

Allen Interessierten möchten wir die nachfolgende Einladung des CML Advocates Networks weiterleiten. Der Kurs zur CML bei Kindern geht am 16. August in die zweite Runde. Er ist kostenfrei und (leider) auf Englisch und vermittelt in verschiedenen Modulen 7 Stunden Informationen zur pädiatrischen CML.
Im Online-Seminar für CML-Patient*innen und Angehörige am 30. Juli 2025 von 17:00-18:30 Uhr berichtete Prof. Dr. Andreas Hochhaus, Direktor der Abteilung für Hämatologie und Internistische Onkologie der KIM II & Sprecher des UniversitätsTumorCentrums Jena, und Yunus Borowczak, CML-Patient und Patientenvertreter, über aktuelle und relevante Erkenntnisse und Entwicklungen vom EHA 2024 in Madrid. Auf dem jährlich stattfindenden Kongress der European Hematology Association kommen führende Hämatologen aus Europa und der ganzen Welt zusammen, um neueste Forschungsergebnisse zu präsentieren und sich über Entwicklungen in der Hämatologie auszutauschen. Auch Yunus Borowczak war dieses Jahr zum ersten Mal als Speaker vertreten und wird uns einen Einblick in seinen Vortrag geben und über seine Erlebnisse während des Kongresses berichten. Moderiert wird das Seminar von Dr. Cornelia Garnitz, LeukaNET e.V.

Ask an Expert von AOP Health geht am 07. Oktober 2025 von 17 bis 18 Uhr in die nächste Runde. Oft fehlen betroffenen Patient:innen essentielle Informationen zu ihrer Situation und den verfügbaren Therapien. Mit der Veranstaltungsreihe „Ask an Expert“ zur seltenen Erkrankung Polycythaemia Vera (PV) gibt AOP Health Euch am 07. Oktober von 17 bis 18 Uhr die Möglichkeit, individuelle Fragen an die erfahrenen Experten auf dem Fachgebiet der myeloproliferativen Erkrankungen zu stellen: Prof. Dr. Martin Grießhammer, Direktor der Universitätsklinik für Hämatologie, Onkologie, Hämostaseologie und Palliativmedizin am Johannes Wesling Klinikum Minden, und Prof. Dr. Andreas Reiter, Leiter des Exzellenzzentrums für myeloproliferative Neoplasien am Universitätsklinikum Mannheim.
In der Fachzeitschrift Haematologica wurde am 10. Juli 2025 die bislang größte internationale Umfrage unter CML-Patient:innen und behandelnden Ärzt:innen veröffentlicht. Die sogenannte CML SUN-Studie (Survey on Unmet Needs) untersuchte, welche Bedürfnisse in der Versorgung von Menschen mit chronischer myeloischer Leukämie (CML) in der chronischen Phase bislang ungenügend berücksichtigt werden – sowohl medizinisch als auch im Hinblick auf Lebensqualität und Kommunikation.
Was wurde untersucht?
Über 360 Patient:innen und knapp 200 Ärzt:innen aus 11 Ländern nahmen an der Studie teil. Ziel war es, Unterschiede in Wahrnehmung und Kommunikation zu verstehen – etwa bei der Therapieentscheidung, dem Umgang mit Nebenwirkungen oder der Behandlungstreue.
Zentrale Ergebnisse:
• Mitbestimmung bleibt oft Wunschdenken: Nur etwa ein Viertel der Patient:innen fühlte sich wirklich in Therapieentscheidungen eingebunden – während fast drei Viertel der Ärzt:innen angaben, sie träfen diese Entscheidungen überwiegend selbst.
• Unterschiedliche Therapieziele: Für viele Patient:innen ist die Lebensqualität entscheidend, während Ärzt:innen stärker auf molekulare Marker und Therapieansprechen fokussieren.
• Nebenwirkungen werden unterschätzt: Viele Patient:innen berichten, dass Nebenwirkungen nicht ausreichend ernst genommen werden – was sich negativ auf Adhärenz und Vertrauen auswirkt.
• Digitale Unterstützung wird geschätzt: Tools zur Symptomverfolgung, Kommunikation und Organisation medizinischer Termine wurden als besonders hilfreich bewertet.
Fazit:
Die Studie zeigt, wie wichtig eine stärkere Einbindung von Patient:innen, bessere Kommunikation und individuellere Informationsangebote sind – insbesondere beim Wechsel der Therapie oder beim Umgang mit belastenden Nebenwirkungen.
Ein besonderer Dank gilt unserem LeukaNET-Mitglied Cornelia Garnitz, die als Mitautorin an der Studie mitgewirkt hat.
📄 Den vollständigen Artikel (englisch) gibt es hier:
👉 https://haematologica.org/article/view/12170
Im Juli 2025 hat das European LeukemiaNet (ELN) eine aktualisierte Version seiner international anerkannten Leitlinie zur Behandlung der chronischen myeloischen Leukämie (CML) veröffentlicht. Diese sogenannte „fünfte Version“ bringt gegenüber der letzten Version von 2020 einige wichtige Neuerungen mit sich, die für Patientinnen und Patienten relevant sein können.
Die neue Leitlinie betont deutlich stärker, dass die Behandlung von CML auf die persönliche Situation der Betroffenen zugeschnitten werden sollte. Das betrifft zum Beispiel die Wahl des passenden Medikaments (TKI), das Nebenwirkungsprofil, mögliche Begleiterkrankungen, familiäre oder berufliche Umstände – all das soll künftig noch mehr in die Therapieentscheidung einfließen.
Ein weiteres Thema ist die Aufnahme neuer Medikamente: So wird Asciminib, ein moderner TKI der neuen Generation, nun offiziell in die Behandlungsoptionen aufgenommen. Auch die Dosierung von Ponatinib, das bei bestimmten Resistenzen zum Einsatz kommt, wird nun differenzierter empfohlen – etwa in niedriger Dosierung bei geringer Mutationslast.
Ein wichtiges Anliegen vieler Patient:innen ist die Frage, wann und unter welchen Bedingungen die CML-Therapie sicher beendet werden kann (TFR = behandlungsfreie Remission). Die neue Leitlinie gibt hier genauere Hinweise, unter welchen Voraussetzungen ein Absetzen des Medikaments möglich ist – und wann es sinnvoll ist, noch weiter zu behandeln.
Auch bei der Überwachung des Therapieerfolgs (PCR-Werte im Blut) gibt es neue Empfehlungen: Die Grenzwerte für einen möglichen Therapiewechsel oder das Absetzen wurden geschärft. Außerdem wird auf die Notwendigkeit verwiesen, die molekulare Diagnostik in spezialisierten Laboren mit anerkannten Standards durchführen zu lassen.
👉 Die vollständige neue Leitlinie (auf Englisch) kann hier eingesehen werden:
Das CML Advocates Network führt eine länderübergreifende Studie mit dem Ziel durch, Behandlungspräferenzen von CML-Patienten zu ermitteln.
Hierfür werden Patienten gesucht, die bereit sind, bis zum 21. Juli 2025 an einer 20–30-minütigen Online-Umfrage teilzunehmen und anonym über ihre Erfahrungen sowie Behandlungspräferenzen Auskunft zu geben.
Voraussetzungen für eine Teilnahme sind:
Die anonymen Daten aller Umfrageteilnehmer fließen in ein wissenschaftliches Manuskript ein. Deine Teilnahme hilft uns zu verstehen, welche Merkmale von CML-Therapien für Patienten besonders wichtig sind. Ein besseres Verständnis der Präferenzen der Betroffenen trägt wesentlich zur Entwicklung neuer Therapiemöglichkeiten bei und kann Entscheidungsprozesse maßgeblich beeinflussen, was letztlich uns und unserer Community dient!
Weitere Informationen finden sich im Flyer zur globalen Patientenpräferenzumfrage.
Um an der Umfrage teilzunehmen, klickt bitte auf nachstehenden Link oder scannt den QR-Code im Studienflyer: https://survey.valorem.health/cmlan-ohe-screener
Es ist entscheidend, dass Deutschland in dieser Umfrage stark vertreten ist. Deshalb unsere persönliche Bitte an euch: Macht mit!
Fragen jederzeit gerne an: und
Vielen Dank,
Jan und Conny
Die Deutsche Gesellschaft für Hämatologie und Onkologie (DGHO) hat im Juni 2025 eine neue Version der deutschen CML-Therapieleitlinien veröffentlicht. Das Team um Prof. Hochhaus, Prof. Brümmendorf und Prof. Le Coutre stellt hiermit eine grundlegende Neufassung der Therapieempfehlungen zur Verfügung, die als Referenz für Ärzte bei der Behandlung der CML dienen soll.
Die wichtigsten Änderungen im Überblick:
1. Implementierung der WHO-Klassifikation 2022, Verzicht auf die akzelerierte Phase
2. Zulassung von Asciminib nach Versagen von 2 TKI
3. Asciminib als Erstlinientherapie (zunächst nur in der Schweiz)
4. Linien-agnostische Therapieempfehlungen nach Resistenz und Intoleranz
5. Aufnahme der Myristat-Taschen-Mutationen in die Resistenztestung
6. Definition der Hochrisiko-CML aufgrund genetischer Marker mit Indikation zur allogenen Stammzelltransplantation
7. Erweiterung der Empfehlungen zur therapiefreien Remission
8. Lockerung der Empfehlungen zur Vaterschaft bei männlichen CML-Patienten
Quelle: DGHO CML-Leitlinien.
Originaltext unter https://www.onkopedia.com/de/onkopedia/guidelines/chronische-myeloische-leukaemie-cml
Das CML-Exzellenzzentrum der III. Medizinischen Klinik der Universitätsmedizin Mannheim hat ein CML-Schangerschaftsregister eingerichtet. Darin möchte die Universitätsklinik Daten rund um das Thema Schwangerschaft und CML erfassen - ein Themengebiet, das viele junge CML-Patientinnen und Patienten mit ihren Partnerinnen und Partnern sehr beschäftigt.
Dabei braucht das CML-Exzellenzzentrum dringend Ihre Hilfe. Wir würden uns sehr freuen, wenn Sie sich an der Studie beteiligen könnten. Teilnehmen können alle CML-Patientinnen und CML-Patienten sowie deren Partnerinnen, die seit dem Jahr 2000 nach der CML-Diagnose ein Kinderwunschziel verfolgt haben.
Sie tragen mit Ihrer Teilnahme einen großen Teil zur CML-Forschung bei und ermöglichen es, zukünftigen CML-Patientinnen und Patienten in dieser Entscheidungssituation mit soliden Daten über den Schwangerschaftsverlauf und den Therapieverlauf zu helfen.
Diese Themen und Fragen interessieren das CML-Exzellenzteam (unter anderem):
Das Leben mit der seltenen Erkrankung Polycythaemia Vera (PV) stellt Betroffene vor viele Herausforderungen. Daher haben Patient*innen viele Fragen, doch in der regulären Sprechstunde ist die Zeit für eine intensive Betreuung und Beratung oftmals knapp bemessen.
„Ask an Expert“ bietet Euch als Patient*in jetzt die Chance, Eure individuellen Fragen zur seltenen Erkrankung Polycythaemia Vera an erfahrene Experten in dieser Indikation zu stellen. Ihr möchtet mehr über den Krankheitsverlauf der PV oder mögliche Behandlungsmethoden erfahren? Dann stellt jetzt Eure Fragen zur PV an unsere Experten unter www.ask-an-expert-live.de.
Weitere Informationen zu dieser Veranstaltung findet ihr hier .

Seit mehr als zwei Jahrzehnten dient Leukämie-Online Euch und tausenden anderen Leukämiepatient:innen und ihren Angehörigen als unabhängige Informationsplattform und Kommunikationsdrehscheibe zum Austausch mit anderen Betroffenen.
Auch in diesem Jahr haben wir wieder versucht, Leukämiepatient:innen im deutschsprachigen Raum mit unserem Angebot zu unterstützen - mit diversen Online-Seminaren und dem Leukämie-Online Treffen im November 2024 in München. Das Jahr war allerdings finanziell recht herausfordernd und wir mussten lange bangen, ob wir das Leukämie-Online Treffen überhaupt durchführern können!
Daher die Bitte: Ohne Euch, ohne Eure Unterstützung und kleinen wie großen Spenden geht es leider nicht.
Als kleiner Verein stehen wir immer wieder vor finanziellen Herausforderungen. Dennoch hoffen wir auf die Unterstützung derjenigen unter Euch, die zu diesem Projekt beitragen können und wollen, ohne dass es ein großes Loch in ihren Geldbeutel reißt. Sofern es Euch möglich ist, bitte spendet weiterhin an Leukämie-Online, um unsere unabhängige Online-Gemeinschaft von Patienten für Patienten und Angehörige mit ihren knapp 4.000 registrierten Teilnehmern, tausenden unregistrierten Besuchern und über 42.500 Beiträgen am Laufen zu halten und Veranstaltungen wie zum Beispiel unsere Leukämie-Online-Treffen (Leukämie-Online-Treffen 2024 - Danke, dass Ihr da wart!) zu ermöglichen.