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Willkommen bei Leukämie-Online!
Leukämie-Online ist eine unabhängige, deutschsprachige Wissens- und Kommunikationsplattform zum Thema Leukämie. Diese wird von Leukämiepatienten betrieben und ist gemeinnützig. Das Angebot fördert aktive, informierte und selbstbestimmte Patienten durch umfangreiche Informationen über Neuigkeiten und Hintergründe zur Forschung und Behandlung von Leukämien. Interaktive Foren ermöglichen zudem den direkten Erfahrungsaustausch.
Neues & Foren
Um die Behandlungsergebnisse für Patient:innen mit akuter Leukämie, darunter AML, ALL und APL, zu verbessern, führt die weltweite Patientenorganisation Acute Leukemia Advocates Network (ALAN) derzeit eine Umfrage durch.
Laut ALAN, deren Mitglied auch LeukaNET/Leukämie-Online ist und deren Vorstand auch der LeukaNET-Vorstand und Leukämiepatient Jan Geißler angehört, werden die Ergebnisse dieser Studie Forschern helfen, die Aspekte der Behandlung zu verstehen, die für Menschen mit akuter Leukämie wichtig sind und wie die Abwägung zwischen Verstärkung des Therapieerfolgs und Erhalt der Lebensqualität erfolgt.
Die Informationen über die Patientenpräferenzen helfen ALAN, Diskussionen hinsichtlich der Entwicklung von neuen Behandlungen im Bereich der akuten Leukämien auf Basis der realen Patientenbedürfnisse zu führen.
Das Acute Leukemia Advocates Network (ALAN) führt derzeit zusammen mit dem CLL Advocates Network (CLLAN)
sowie dem CML Advocates Network (CMLAN) eine weltweite Umfrage durch, um Erfahrungen von Patient:innen mit Leukämie sowie Pflegenden zur Behandlung dieser Erkrankung zu sammeln.
Der Fragebogen, es gibt einen Fragebogen für Patient:innen sowie einen für Pflegepersonen, bezieht sich auf Ihre Diagnose, Pflege und Behandlung von Leukämie. Ziel und Zweck der Umfrage ist es, Informationen bereitzustellen, die den Organisatoren der Umfrage helfen, die wichtigsten Probleme, Erfahrungen und unerfüllten Bedürfnisse von Leukämiepatient:innen zu verstehen.
Neben der Deutschen Gesellschaft für Hämatologie und Onkologie hat auch die Deutsche Krebsgesellschaft kürzlich Empfehlungen zur COVID19-Schutzimpfung bei Krebspatient*innen veröffentlicht. Das Dokument könnt Ihr hier herunterladen. Des Weiteren bietet die Deutsche Krebsgesellschaft auf ihrer Webseite auch anderweitige Informationen und Nützliches zum Themenkomplex Krebs und Covid-19 an, etwa ein ärztliches Attest als Vordruck, das in den meisten Bundesländern Voraussetzung für eine Impfung ist, oder beispielsweie einen Link zur aktuellen Impfverordnung des Bundesministeriums für Gesundheit.
Die Deutsche Gesellschaft für Hämatologie und Medizinische Onkologie (DGHO) hat in Person von Prof. Dr. med. Marie von Lilienfeld-Toal, Michael Oldenburg und Prof. Dr. Bernhard Wörmann einen Faktencheck SARS-CoV-2 für Krebspatient*innen veröffentlicht, der hier heruntergeladen werden kann.
Mittlerweile hat die DGHO den Faktencheck aktualisiert, sodass er nun auch Informationen zu den bisher in Deutschland verfügbaren Impfstoffen gegen Covid-19 enthält und viele Teilnehmerfragen unserer beiden Sonderseminare mit Prof. Dr. Marie von Lilienfeld-Toal zu den Themen "Impfungen gegen COVID-19 bei Leukämien und MPN" und "Impfungen gegen COVID-19 bei CLL, Lymphomen und Myelom" beantwortet. Weitere Informationen zu Impfungen gegen Covid-19 findet Ihr in den Aufzeichnungen der beiden Veranstaltungen sowie den Zusatzfragen, die in schriftlicher Form unter den Videos zu finden sind.
Die Gründerin und Präsidentin der Schweizer Stiftung zur Förderung der Knochenmarktstransplantation, Candy Heberlein, ist am 05.01.2021 an den Folgen einer Corona-Infektion verstorben.
Das erste Mal von Candy habe ich auf der Anreise zu einem Patientenkongress in Wien gehört, im Flugzeug sass ich zufällig neben anderen Schweizern, die als GIST-Patienten zur gleichen Veranstaltung wollten. Nachdem man festgestellt hatte, dass ich damals Candy noch nicht kannte, wurde mir beschieden, dass ich Candy kennenlernen müsse (Du hattest Recht, Helga).
Candys Einsatz für die Mitglieder ihrer Gruppen, "normale" Patienten und Transplantierte und die Intensität, mit der sie diesen Einsatz zeigte, waren höchst beeindruckend. Ich war sehr überrascht, als ich nach ihrem Tod ihr Alter, um das sie immer ein Geheimnis machte, erfahren habe. Candy war eine grossartige Persönlichkeit. Ich werde sie vermissen.
Ich hatte kurz vor ihrem Tod noch per SMS Kontakt mit Candy, die mir aus dem Spital mitteilte, dass sie an Corona erkrankt sei und sich sehr schwach fühle. Leider hatte sie, die selber so vielen Patienten Mut und Kraft eingeflösst hat, selber nicht mehr die Kraft, die Erkrankung zu überstehen. Ich war fürchterlich erschrocken, als mich kurz danach mitten in einer Sitzung eine SMS von Candy Telephon erreichte, in der ihr Sohn Andreas um Rückruf bat. Ich möchte Andreas auch hier im Namen von Leukämie-Online unser herzliches Beileid aussprechen.
Niko
Im traditionallen Kurort Bad Berka in Thüringen wird ab März 2020 eine Rehabilitation angeboten, die auf die Bedürfnisse und Interessen von CML-Patienten zugeschnitten ist.
Seit 1997 werden hier Rehabilitationsmaßnahmen für bösartige Erkrankungen einschließlich den Bluterkrankungen wie CML und MPN durchgeführt. Die Klinik bietet neben der Nähe zu Weimar, Jena und Erfurt eine moderne und spezialisierte Rehabilitation bei CML insbesondere für hämatologische Erkrankungen.
Weitere Informationen sind dem Flyer hier hier zu entnehmen.
Den Startschuss für die Kooperationsinitiative "Deutsche CML-Allianz" wurde 2014 bei einem Symposium anlässlich der Jahrestagung der Deutschen, Österreichischen und Schweizerischen Gesellschaften für Hämatologie und Medizinische Onkologie (DGHO-Jahrestagung) gegeben. Bei der diesjährigen DGHO-Jahrestagung in Berlin blicken die CML-Allianz-Teilnehmer auf die erfolgreiche Arbeit der vergangenen fünf Jahre. Dazu zählen jährliche Vernetzungstreffen mit aktuellen Informationen zu allen klinischen CML-Studien in Deutschland, mit Workshops für Studienmitarbeiter und Treffen der Patientenvertreter. Der Studien-Wegweiser wird ständig aktualisiert, ebenso wie die Patienteninformationen. Das aufbereitete Infoangebot der Allianz steht nicht nur den etwa 450 Teilnehmern, sondern allen Interessenten zur Verfügung. Mit LeukaNET sind die CML-Patienten in Leitgruppe und verschiedensten Projekten eng eingebunden.
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Akute Lymphatische Leukämie (ALL) Beitragsanzahl: 1
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Unser Buch
Unser Buch "Manchmal ein Kunststück: 16 Drahtseilakte des Lebens mit Leukämie" porträtiert auf 128 Seiten sechzehn Menschen mit CML in Wort und Bild. Nun erhältlich!
Unsere Seminarreihe
"Wissenshorizonte – aktuelle Perspektiven auf ein Leben mit CML“ – eine kostenlose Online-Seminarreihe für CML-Patient*innen und Angehörige. Die Aufzeichnungen der bisherigen Seminare findet Ihr hier.
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