Leukämie-Online ist eine unabhängige, deutschsprachige Wissens- und Kommunikationsplattform zum Thema Leukämie. Diese wird von Leukämiepatienten betrieben und ist gemeinnützig. Das Angebot fördert aktive, informierte und selbstbestimmte Patienten durch umfangreiche Informationen über Neuigkeiten und Hintergründe zur Forschung und Behandlung von Leukämien. Interaktive Foren ermöglichen zudem den direkten Erfahrungsaustausch.
Ask an Expert von AOP Health geht am 07. Oktober 2025 von 17 bis 18 Uhr in die nächste Runde. Oft fehlen betroffenen Patient:innen essentielle Informationen zu ihrer Situation und den verfügbaren Therapien. Mit der Veranstaltungsreihe „Ask an Expert“ zur seltenen Erkrankung Polycythaemia Vera (PV) gibt AOP Health Euch am 07. Oktober von 17 bis 18 Uhr die Möglichkeit, individuelle Fragen an die erfahrenen Experten auf dem Fachgebiet der myeloproliferativen Erkrankungen zu stellen: Prof. Dr. Martin Grießhammer, Direktor der Universitätsklinik für Hämatologie, Onkologie, Hämostaseologie und Palliativmedizin am Johannes Wesling Klinikum Minden, und Prof. Dr. Andreas Reiter, Leiter des Exzellenzzentrums für myeloproliferative Neoplasien am Universitätsklinikum Mannheim.
Unter dem Titel „Wissenshorizonte – aktuelle Perspektiven auf ein Leben mit CML“ führen die Deutsche CML-Allianz und LeukaNET e.V. eine monatliche, deutschsprachige Online-Seminarreihe für CML-Patient*innen und Angehörige durch. Die Teilnehmer haben darin die Gelegenheit, direkt von CML-Expert*innen und CML-Patientenvertreter*innen zu lernen und Fragen zu stellen.
Im Online-Seminar für CML-Patient*innen und Angehörige am 30. Juli 2025 von 17:00-18:30 Uhr werden Prof. Dr. Andreas Hochhaus, Direktor der Abteilung für Hämatologie und Internistische Onkologie der KIM II & Sprecher des UniversitätsTumorCentrums Jena, und Yunus Borowczak, CML-Patient und Patientenvertreter, über aktuelle und relevante Erkenntnisse und Entwicklungen vom EHA 2024 in Madrid berichten. Auf dem jährlich stattfindenden Kongress der European Hematology Association kommen führende Hämatologen aus Europa und der ganzen Welt zusammen, um neueste Forschungsergebnisse zu präsentieren und sich über Entwicklungen in der Hämatologie auszutauschen. Auch Yunus Borowczak war dieses Jahr zum ersten Mal als Speaker vertreten und wird uns einen Einblick in seinen Vortrag geben und über seine Erlebnisse während des Kongresses berichten. Moderiert wird das Seminar von Dr. Cornelia Garnitz, LeukaNET e.V.
Das Online-Seminar wird in deutscher Sprache gehalten. Patient*innen und Angehörige sind zu diesem Webinar herzlich willkommen und können am Ende der Präsentation Fragen an die Referent*innen stellen. Die Teilnahme ist kostenlos.
Eine frühe Anmeldung zu unseren kostenlosen Seminaren hilft uns dabei, besser einschätzen zu können, an welchen Themen Interesse besteht und in welche Richtung wir die Reihe entwickeln wollen. Vielen Dank für Eure Mithilfe.
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Um die Behandlungsergebnisse für Patient:innen mit akuter Leukämie, darunter AML, ALL und APL, zu verbessern, führt die weltweite Patientenorganisation Acute Leukemia Advocates Network (ALAN) derzeit eine Umfrage durch.
Laut ALAN, deren Mitglied auch LeukaNET/Leukämie-Online ist und deren Vorstand auch der LeukaNET-Vorstand und Leukämiepatient Jan Geißler angehört, werden die Ergebnisse dieser Studie Forschern helfen, die Aspekte der Behandlung zu verstehen, die für Menschen mit akuter Leukämie wichtig sind und wie die Abwägung zwischen Verstärkung des Therapieerfolgs und Erhalt der Lebensqualität erfolgt.
Die Informationen über die Patientenpräferenzen helfen ALAN, Diskussionen hinsichtlich der Entwicklung von neuen Behandlungen im Bereich der akuten Leukämien auf Basis der realen Patientenbedürfnisse zu führen.
Das Acute Leukemia Advocates Network (ALAN) führt derzeit zusammen mit dem CLL Advocates Network (CLLAN)
sowie dem CML Advocates Network (CMLAN) eine weltweite Umfrage durch, um Erfahrungen von Patient:innen mit Leukämie sowie Pflegenden zur Behandlung dieser Erkrankung zu sammeln.
Der Fragebogen, es gibt einen Fragebogen für Patient:innen sowie einen für Pflegepersonen, bezieht sich auf Ihre Diagnose, Pflege und Behandlung von Leukämie. Ziel und Zweck der Umfrage ist es, Informationen bereitzustellen, die den Organisatoren der Umfrage helfen, die wichtigsten Probleme, Erfahrungen und unerfüllten Bedürfnisse von Leukämiepatient:innen zu verstehen.
Neben der Deutschen Gesellschaft für Hämatologie und Onkologie hat auch die Deutsche Krebsgesellschaft kürzlich Empfehlungen zur COVID19-Schutzimpfung bei Krebspatient*innen veröffentlicht. Das Dokument könnt Ihr hier herunterladen. Des Weiteren bietet die Deutsche Krebsgesellschaft auf ihrer Webseite auch anderweitige Informationen und Nützliches zum Themenkomplex Krebs und Covid-19 an, etwa ein ärztliches Attest als Vordruck, das in den meisten Bundesländern Voraussetzung für eine Impfung ist, oder beispielsweie einen Link zur aktuellen Impfverordnung des Bundesministeriums für Gesundheit.
Die Deutsche Gesellschaft für Hämatologie und Medizinische Onkologie (DGHO) hat in Person von Prof. Dr. med. Marie von Lilienfeld-Toal, Michael Oldenburg und Prof. Dr. Bernhard Wörmann einen Faktencheck SARS-CoV-2 für Krebspatient*innen veröffentlicht, der hier heruntergeladen werden kann.
Mittlerweile hat die DGHO den Faktencheck aktualisiert, sodass er nun auch Informationen zu den bisher in Deutschland verfügbaren Impfstoffen gegen Covid-19 enthält und viele Teilnehmerfragen unserer beiden Sonderseminare mit Prof. Dr. Marie von Lilienfeld-Toal zu den Themen "Impfungen gegen COVID-19 bei Leukämien und MPN" und "Impfungen gegen COVID-19 bei CLL, Lymphomen und Myelom" beantwortet. Weitere Informationen zu Impfungen gegen Covid-19 findet Ihr in den Aufzeichnungen der beiden Veranstaltungen sowie den Zusatzfragen, die in schriftlicher Form unter den Videos zu finden sind.
Die Gründerin und Präsidentin der Schweizer Stiftung zur Förderung der Knochenmarktstransplantation, Candy Heberlein, ist am 05.01.2021 an den Folgen einer Corona-Infektion verstorben.
Das erste Mal von Candy habe ich auf der Anreise zu einem Patientenkongress in Wien gehört, im Flugzeug sass ich zufällig neben anderen Schweizern, die als GIST-Patienten zur gleichen Veranstaltung wollten. Nachdem man festgestellt hatte, dass ich damals Candy noch nicht kannte, wurde mir beschieden, dass ich Candy kennenlernen müsse (Du hattest Recht, Helga).
Candys Einsatz für die Mitglieder ihrer Gruppen, "normale" Patienten und Transplantierte und die Intensität, mit der sie diesen Einsatz zeigte, waren höchst beeindruckend. Ich war sehr überrascht, als ich nach ihrem Tod ihr Alter, um das sie immer ein Geheimnis machte, erfahren habe. Candy war eine grossartige Persönlichkeit. Ich werde sie vermissen.
Ich hatte kurz vor ihrem Tod noch per SMS Kontakt mit Candy, die mir aus dem Spital mitteilte, dass sie an Corona erkrankt sei und sich sehr schwach fühle. Leider hatte sie, die selber so vielen Patienten Mut und Kraft eingeflösst hat, selber nicht mehr die Kraft, die Erkrankung zu überstehen. Ich war fürchterlich erschrocken, als mich kurz danach mitten in einer Sitzung eine SMS von Candy Telephon erreichte, in der ihr Sohn Andreas um Rückruf bat. Ich möchte Andreas auch hier im Namen von Leukämie-Online unser herzliches Beileid aussprechen.
Niko
Seit 1997 werden hier Rehabilitationsmaßnahmen für bösartige Erkrankungen einschließlich den Bluterkrankungen wie CML und MPN durchgeführt. Die Klinik bietet neben der Nähe zu Weimar, Jena und Erfurt eine moderne und spezialisierte Rehabilitation bei CML insbesondere für hämatologische Erkrankungen.
Weitere Informationen sind dem Flyer hier hier zu entnehmen.
Den Startschuss für die Kooperationsinitiative "Deutsche CML-Allianz" wurde 2014 bei einem Symposium anlässlich der Jahrestagung der Deutschen, Österreichischen und Schweizerischen Gesellschaften für Hämatologie und Medizinische Onkologie (DGHO-Jahrestagung) gegeben. Bei der diesjährigen DGHO-Jahrestagung in Berlin blicken die CML-Allianz-Teilnehmer auf die erfolgreiche Arbeit der vergangenen fünf Jahre. Dazu zählen jährliche Vernetzungstreffen mit aktuellen Informationen zu allen klinischen CML-Studien in Deutschland, mit Workshops für Studienmitarbeiter und Treffen der Patientenvertreter. Der Studien-Wegweiser wird ständig aktualisiert, ebenso wie die Patienteninformationen. Das aufbereitete Infoangebot der Allianz steht nicht nur den etwa 450 Teilnehmern, sondern allen Interessenten zur Verfügung. Mit LeukaNET sind die CML-Patienten in Leitgruppe und verschiedensten Projekten eng eingebunden.