Leukämie-Online ist eine unabhängige, deutschsprachige Wissens- und Kommunikationsplattform zum Thema Leukämie. Diese wird von Leukämiepatienten betrieben und ist gemeinnützig. Das Angebot fördert aktive, informierte und selbstbestimmte Patienten durch umfangreiche Informationen über Neuigkeiten und Hintergründe zur Forschung und Behandlung von Leukämien. Interaktive Foren ermöglichen zudem den direkten Erfahrungsaustausch.
Um die Behandlungsergebnisse für Patient:innen mit akuter Leukämie, darunter AML, ALL und APL, zu verbessern, führt die weltweite Patientenorganisation Acute Leukemia Advocates Network (ALAN) derzeit eine Umfrage durch.
Laut ALAN, deren Mitglied auch LeukaNET/Leukämie-Online ist und deren Vorstand auch der LeukaNET-Vorstand und Leukämiepatient Jan Geißler angehört, werden die Ergebnisse dieser Studie Forschern helfen, die Aspekte der Behandlung zu verstehen, die für Menschen mit akuter Leukämie wichtig sind und wie die Abwägung zwischen Verstärkung des Therapieerfolgs und Erhalt der Lebensqualität erfolgt.
Die Informationen über die Patientenpräferenzen helfen ALAN, Diskussionen hinsichtlich der Entwicklung von neuen Behandlungen im Bereich der akuten Leukämien auf Basis der realen Patientenbedürfnisse zu führen.
Die Ergebnisse dieser Studie helfen Forschern die Aspekte der Behandlung zu verstehen, die für Menschen mit akuter Leukämie wichtig sind. Die Informationen über die Präferenzen helfen ALAN, Diskussionen hinsichtlich der Entwicklung von neuen Behandlungen zu lenken und welche Behandlungen Patienten verfügbar zu machen sind.
Daher ist es wichtig sicherzustellen, dass die Forscher diese Informationen möglichst genau erheben und dies auf die am besten verständliche Art und Weise. Sie werden zwar keine Vergütung für die Durchführung der Umfrage erhalten, aber Ihre Teilnahme dient als Richtschnur für die Entwicklung und Bereitstellung von neuen Behandlungen für die akute Leukämie.