Leukämie-Online ist eine unabhängige, deutschsprachige Wissens- und Kommunikationsplattform zum Thema Leukämie. Diese wird von Leukämiepatienten betrieben und ist gemeinnützig. Das Angebot fördert aktive, informierte und selbstbestimmte Patienten durch umfangreiche Informationen über Neuigkeiten und Hintergründe zur Forschung und Behandlung von Leukämien. Interaktive Foren ermöglichen zudem den direkten Erfahrungsaustausch.
Im Rahmen des von der Innovative Medicines Initiative geförderten Big-Data-Projekts HARMONY, in dem auch LeukaNET e.V. mit Jan Geißler vertreten ist, führen verschiedene am Projekt beteiligte Forschungsgruppen Umfragen durch, um studienübergreifende patientenrelevante Endpunkte für die durch das Projekt gedeckten hämatologischen Erkrankungen zu definieren und damit die Vergleichbarkeit künftiger klinischer Studien zu erleichtern. Nachdem sich die Umfragen für akute myeloische Leukämie, Non-Hodgkin-Lymphom, myelodysplastisches Syndrom, multiples Myelom und chronische lymphatische Leukämie bereits im fortgeschrittenen Stadium befinden, gibt es nun auch eine entsprechende Umfrage für akute lymphatische Leukämie (ALL), für die wir Euch um Eure Beteiligung bitten möchten.
Diese Umfrage, die nur in englischer Sprache verfügbar ist, hat zum Ziel, für ALL-Patient*innen relevante Endpunkte, ein sogenanntes Core Outcome Set, zu definieren, und benötigt dafür Eure Unterstützung. Bei einem Core Outcome Set handelt es sich um eine von allen beteiligten Akteuren festgelegte und vereinbarte Reihe von Endpunkten, die für Patient*innen, aber auch andere Akteure relevant sind und eine Empfehlung dazu geben, was in allen Studien zu einer spezifischen Erkrankung gemessen und festgehalten werden sollte. Am Projekt beteiligt sind Patient*innen, Kliniker, Regulatoren und Mitglieder der European Federation of Pharmaceutical Industries and Associations (EFPIA), des europäischen Dachverbands der nationalen Verbände forschender Pharmaunternehmen sowie einzelner Pharmaunternehmen.