Willkommen bei Leukämie-Online!

Leukämie-Online ist eine unabhängige, deutschsprachige Wissens- und Kommunikationsplattform zum Thema Leukämie. Diese wird von Leukämiepatienten betrieben und ist gemeinnützig. Das Angebot fördert aktive, informierte und selbstbestimmte Patienten durch umfangreiche Informationen über Neuigkeiten und Hintergründe zur Forschung und Behandlung von Leukämien. Interaktive Foren ermöglichen zudem den direkten Erfahrungsaustausch. 

Veranstaltung

DGHO

Im Rahmen ihrer virtuellen Frühjahrstagung veranstaltet die Deutsche Gesellschaft für Hämatologie und Medizinische Onkologie (DGHO) ein dreiteiliges wissenschaftliches Symposium, um das Thema klinische Studien in der Krebsforschung aus unterschiedlichen Blickwinkeln zu beleuchten und zu diskutieren. Dafür werden sich Expert:innen aus Medizin, Wissenschaft und Politik in den drei Veranstaltungen über aktuelle medizinische, ökonomische und gesundheitspolitische Herausforderungen bei der Durchführung klinischer Studien in Deutschland austauschen.

Ein nach wie vor hochaktuelles Thema, das uns von Leukämie-Online nahezu täglich in verschiedenen beruflichen Kontexten begegnet und beschäftigt und das sicherlich für den einen oder andern interessant sein könnte. Auch Prof. Dr. Andreas Hochhaus, den viele als führenden CML-Experten und beispielsweise aus unseren CML-Seminaren kennen, ist Teil der Veranstaltung.

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MPN PatiententagDer nächsten MPN-Patientag von Novartis findet am 12. Februar und in hybrider Form statt, das heißt entweder in der Sparkassenakademie in Stuttgart oder virtuell vor dem Bildschirm. Der Fokus  der Veranstaltung wird dabei wie üblich auf den drei Erkrankungen Polycythaemia vera, Myelofibrose und chronische myeloische Leukämie liegen. Auch Conny Borowczak wird auf der Veranstaltung zugegen sein und LeukaNET e.V. und Leukämie-Online vertreten und vorstellen.

Unter der Leitung von PD Dr. med. Markus Ritter, Facharzt für Innere Medizin sowie Facharzt für Hämatologie und Onkologie und Chefarzt Klinikverbund Südwest, wird das Programm neben Vorträgen zu den drei seltenen Erkrankungen auch Workshops, bei denen sich verschiedene Selbsthilfegruppen wie beispielsweise Leukämie-Online vorstellen werden, und Sprechstunden sowie Vorträge zu den Themen Hautpflege und Hautkontrolle sowie Krankheitsbewältigung und Umgang mit diesen Erkrankungen umfassen.

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MPN Patiententag

Die nächsten MPN-Patientage von Novartis finden am 6. und 20. November statt – wahlweise virtuell oder in Präsenz. Der Fokus  der Veranstaltung wird dabei wie gehabt auf den drei Erkrankungen Polycythaemia vera, Myelofibrose und chronische myeloische Leukämie liegen. Sowohl online als auch vor Ort im Leonardo Royal Hotel Frankfurt am 6. November und im Designhotel Wienecke XI. Hannover am 20. November können sich Interessierte mit Expert*innen zu diesen Erkrankungen austauschen.

Unter der Leitung von Dr. med. Jörg Chromik, Universitätsklinikum Frankfurt, am 6. November und Prof. Dr. med. Michael Heuser, Medizinische Hochschule Hannover, sowie PD Dr. med. Dr. rer. nat. Martin Müller, KRH Kliikum Siloah, am 20. November wird das Programm neben Vorträgen zu diesen seltenen Erkrankungen auch Workshops, bei denen sich verschiedene Selbsthilfegruppen wie beispielsweise Leukämie-Online vorstellen werden, und Sprechstunden sowie Vorträge zu den Themen Hautpflege und Hautkontrolle sowie Krankheitsbewältigung und Umgang mit diesen Erkrankungen umfassen.

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2021 CIMT Patientensymposium Jan Geissler LinkedIn 1

Am 12. Mai veranstaltet der gemeinnützige Verein Ci3 e.V. (Cluster for Individualized Immune Intervention) zusammen mit der Association for Cancer Immunotherapy (CIMT) von 9–12 Uhr ein kostenloses Online-Symposium zum Thema Krebsimmuntherapie, das sich speziell an Patienten, Angehörige und die allgemeine Öffentlichkeit richtet.

Die Agenda umfasst dabei Vorträge zu beispielsweise Immuntherapie & Präzisionsmedizin, zielgerichteten T-Zell-Therapien, Krebs & Covid-19 – sowie Patientenbeteiligung beim Studiendesign, worüber Jan Geißler, 1. Vorsitzender von LeukaNET e.V., von 10:40 bis 11:00 Uhr sprechen wird. Daneben werden die Zuschauer die Möglichkeit haben, in einer Frage-Antwort-Runde Fragen zu stellen. Mehr informationen zur Veranstaltung findet Ihr hier, die Anmeldung ist zudem direkt unter diesem Link möglich.

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Krebsstiftung

Arbeitsausfall, Berufsunfähigkeit, Minirente: Die Folgen einer Krebserkrankung können das soziale und finanzielle Gefüge von Betroffenen und ihren Familien bedenklich ins Wanken bringen, erklärt die Deutsche Krebsstiftung – weshalb sie im März 2021 einen kostenlosen Onlinekurs für Betroffene anbietet.

Der Onlinekurs „Krebs: Wie sichere ich meine wirtschaftliche Existenz?“ wendet sich an Patientinnen und Patienten, die während oder nach der Therapie finanzielle Fragen zum Lebensunterhalt haben. Die drei Module des Kurses decken die Themenbereiche Krankengeld (8. März), Leistungen zur Existenzsicherung (15. März) sowie den Weg in die Rente (22. März) ab. Die Anmeldung ist bis 4. März möglich.

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Am kommenden Samstag, dem 5. Dezember 2020, lädt das Pharmaunternehmen Novartis von 10 – 13 Uhr zum ersten virtuellen MPN-Patiententag für Betroffene, Angehörige und Interessierte ein. Im Rahmen der Veranstaltung wird es neben Vorträgen zu den Themenbereichen Diagnostik und Therapie der MPN-Erkrankungen und Frage-Antwort-Runden auch die Möglichkeit zum Austausch mit Selbsthilfegruppen und anderen Betroffenen sowie Angehörigen geben. Der Fokus des MPN-Patiententags wird dabei auf den Erkrankungen Myelofibrose (MF), Polycythaemia vera (PV) sowie Chronische Myeloische Leukämie (CML) liegen. Zu letzterer Erkrankung wird Prof. Dr. med. Philipp le Coutre von der Charité Berlin sprechen.

Benötigt werden lediglich ein Computer mit Internetzugang sowie Lautsprecher oder Kopfhörer und im Idealfall Mikrofon und Kamera. Mehr Informationen zur kostenlosen Veranstaltung sowie ihrem Ablauf findet Ihr unter https://www.mpn-patiententage.de. Die Anmeldung ist unter https://mpn-patiententage.de/anmeldung möglich.

Landtag Thüringenphoto jangeissler„Dem Krebs den Kampf ansagen - Wirksame Therapien fördern, Neuerkrankungen reduzieren, Patientinnen und Patienten bestmöglich unterstützen“ war das Thema der heutigen Anhörung des Gesundheitsausschusses des Landtags des Freistaats Thüringen. Andreas Hochhaus und Jan Geissler sind unter den Anzuhörenden, um deren Perspektiven auf zielführende Initiativen, Anstrengungen der Landesregierung in den Bereichen der Krebsprävention, Patientenversorgung und -Beratung sowie Stärkung der Forschung zu teilen.

Jan Geissler repräsentierte die Deutsche CML-Allianz - und sprach über die Erwartungen der Krebspatientinnen und Krebspatienten in Hinsicht auf Prävention, Früherkennung, Therapie, Forschung und Lebensalltag mit Krebs. Prof. Andreas Hochhaus von der Uniklinik Jena sprach über die Sicht auf die Krebsprävention, Forschung, Versorgung und Zusammenarbeit in Thüringen.

Schriftliche Stellungnahmen:

 

 
 
 

Arbeitsausfall, Berufsunfähigkeit, Minirente: Die Folgen einer Krebserkrankung können das soziale und finanzielle Gefüge von Betroffenen und ihren Familien bedenklich ins Wanken bringen. Wer gut informiert ist, hat es leichter, sich im Dschungel der Bürokratie zurechtzufinden. Der Onlinekurs „Krebs: Wie sichere ich meine wirtschaftliche Existenz?“ der Deutschen Krebsstiftung wendet sich an Betroffene, die während oder nach der Therapie finanzielle Fragen zum Lebensunterhalt haben. Der Kurs  ist für die Teilnehmer*innen kostenfrei und besteht aus drei Modulen, die einzeln oder in Kombination buchbar sind

Modul 1
Wie bin ich bei einer Krebsdiagnose finanziell abgesichert? Das Krankengeld
14. Oktober 2020, 17 – 18.15 Uhr

Modul 2
Was kommt nach dem Krankengeld? Leistungen zur Existenzsicherung
21. Oktober 2020, 17 – 18.15 Uhr

Modul 3
Was passiert bei einer Langzeiterkrankung? Der Weg in die Rente
28. Oktober 2020, 17 – 18.15 Uhr

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spahn hochhausVier Tage lang – vom 19. bis 22. Februar 2020 – präsentierten beim Deutschen Krebskongress Vertreter aus Wissenschaft, Ärzteschaft, Patientenvertretung, Gesundheitswesen, Politik und Verwaltung, Studierende und Pflegekräfte in 382 Sitzungen die neuesten Erkenntnisse in der Krebsmedizin. In 1.339 Vorträgen diskutierten 1.180 Referenten und Vorsitzende über die besten Methoden der Prävention, über Früherkennung, Diagnostik und Therapie von Krebs – und welche Voraussetzungen Politik und Gesellschaft schaffen müssen, um Krebserkrankungen besser beherrschen zu können. Mehr als 11.000 Teilnehmer kamen kurz vor Ausbruch der Coronapandemie nach Berlin. 

Prof. Andreas Hochhaus vom Universitätsklinikum Jena fungierte dieses Jahr als Kongresspräsident und war damit beauftragt, die Schwerpunkte des Kongresses zu definieren und das wissenschaftliche Programm in Kooperation mit allen Beteiligten zu gestalten. Er setzte sich sehr dafür ein, dass Patienten ins wissenschaftliche Programm eingebunden waren. Auch die die Nationale Dekade gegen Krebs war sehr präsent, die Momentum in der Zusammenarbeit zwischen den verschiedenen Fachdisziplinen - mit Patientenpartizipation auf gleicher Augenhöhe - in der Krebsforschung erzeugt, fördert und fordert.

Aus ausführlicher Bericht über den politischen und wissenschaftlichen Teil des Krebskongresses ist z.B. im Bericht des Ärzteblatts Thüringen verfügbar.

Die Eröffnung des Kongresses durch Prof. Andreas Hochhaus und Gesundheitsminister Jens Spahn war beeindruckend. Spahn schlug eine Brücke zwischen der gesellschaftlichen Herausforderung durch Krebserkrankungen, dem Gesundheitssystem in Deutschland, der Bedeutung der EU-Ebene in Bezug auf EU-weiter Krebsforschung im Wettbewerb mit anderen Weltregionen, der Erforderlichkeit von beschleunigtem Lernen und Innovation in der Krebsbekämpfung, und der rational doch sehr seltsamen Situation, dass die Deutschen amerikanischen Konzernen wie Facebook, Apple und Google wie selbstverständlich persönlichste Daten anvertrauen, während die Verwendung von medizinischen Daten in Forschung und Versorgung unter staatlich streng regulierten Bedingungen massive Gegenwehr durch Institutionen und Verbände erfährt.

DKK DekadeZusätzlich hielt unser LeukaNET-Vorstand Jan Geissler verschiedene Fachvorträge im diesjährigen DKK-Programm. Im Symposium zur Nationalen Dekade brachte er die Sicht auf Beiträge der Patienten und ihrer Vertreter in der Nationalen Dekade gegen Krebs ein. Ein Vortrag über „Patientenkompetenz und Internet - geht das zusammen?“ (Fazit: natürlich! Essentiell für uns!) wurde intensiv mit dem Publikum diskutiert. In seinem Vortrag zum "Training der jungen Selbsthilfe" wurde intensiv über die oftmals nicht im Fokus stehenden Bedürfnisse junger Krebspatienten gesprochen, und ein Vortrag über die Patientenbeteiligung an Design und Durchführung klinischer Studien stellte die kompetente Mitwirkung von Patientenvertretern in der Forschung dar. Alle Vorträge - auch die vieler anderer Patientenvertreter im gesamten DKK-Programm - sind nach kostenloser Registrierung bei "DKK on Demand" als Webstream öffentlich abrufbar.

Lode Gruppenfoto K

Anläßlich des Welt-CML-Tags am 22.09.2019 fand in der Sternenstadt Fulda das 10. Leukämie-Online-Patiententreffen statt. Die Zahlen 9 und 22 sind charakteristisch für die genetischen Veränderungen der Chromosomen 9 und 22, die für Chronische Myeloische Leukämie (CML) ursächlich sind. Am 22. September (22/9) bündeln Patientenorganisationen und Patienten rund um die Welt die Kräfte, um das Bewusstsein für die Herausforderungen mit einer chronischen Krebserkrankung wie der chronischen myeloischen Leukämie (CML), zu schärfen. Beim Treffen in Fulda informierten sich CML-Patienten aus ganz Deutschland, Österreich und der Schweiz im Kongress- und Kulturzentrum in Fulda und nutzten die Gelegenheit, sich kennenzulernen und Erfahrungen auszutauschen.

Die Teilnehmer hatten auch die Möglichkeit, sich mit dem CML-Experten Prof. Andreas Hochhaus von der Uniklinik Jena über CML-Diagnostik, Therapieziele, Leitlinien, Studienergebnisse, Therapieoptionen und Diagnostik auszutauschen. Dr. Constanze Handmann aus dem Bereich der Onkologischen Trainings- und Bewegungstherapie (OTT) an der Uniklinik Köln informierte über Chronische Krebserkrankungen und Sport. Jan Geißler und Dr. Conny Borowczak berichteten über die Aktivitäten von Leukämie-Online und dem CML Advocates Network, die weltweiten Aktivitäten am Welt CML Tag 2019, die Ergebnissen der TFR-Umfrage, die Veröffentlichung der der CML-Diagnostikbroschüre, und die Aktivitäten des Elternvereins für Kinder mit CML. Dr. Andreas Willer von der Rehaklinik Am Kurpark, Bad Kissingen, berichtete über Rehabilitationsangebote für Patienten mit CML. Angeregte Diskussionen der anwesenden Patienten und Angehörigen mit den Referenten rundeten die

Die Präsentationen sind nach Klick auf "Weiterlesen" verfügbar.

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Welt CML Tag

WCMLD 2013 2209 340pxDie Zahlen 9 und 22 sind charakteristisch für die genetischen Veränderungen der Chromosomen 9 und 22, die für Chronische Myeloische Leukämie (CML) ursächlich sind. Am diesjährigen 22. September (22/9) bündeln Patientenorganisationen und Patienten wieder rund um die Welt die Kräfte, um das Bewusstsein für die Herausforderungen mit ihrer Erkrankung, die chronische myeloische Leukämie (CML), zu schärfen. Sie informieren sich und andere über das Leben mit chronischem Blutkrebs und rufen damit alle Akteure auf, das Leben und die Behandlung von Leukämiepatienten zu verbessern.

Anlässlich des Welt-CML-Tages 2019 treffen sich CML-Patienten aus ganz Deutschland, Österreich und der Schweiz am 22.9. beim 10. Leukämie-Online-Treffen im ESPERANTO-Kongress- und Kulturzentrum in Fulda, um sich zu informieren, sich kennenzulernen und auszutauschen. In Fulda haben die Teilnehmer die Möglichkeit, mit CML-Experten Themen zu diskutieren, die ihr Leben als CML-Patienten in Deutschland direkt betreffen. Der Welt-CML-Tag wird den Teilnehmern darüber hinaus einen Einblick in die Herausforderungen und Aktivitäten der globalen Patienten-Gemeinschaft geben.

 

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Welt CML TagAuch diese Jahr möchten wir wieder eine Leukämie-Online Veranstaltung organisieren – zum INFORMIEREN, WIEDERSEHEN, KENNENLERNEN, LACHEN UND AUSTAUSCHEN. Das diesjährige Treffen wird vom 21. bis 22. September 2019 in Fulda stattfinden, und zwar im ESPERANTO Kongress- und Kulturzentrum Fulda.

Grober Zeitplan: Wir starten am Samstag, den 21.9. ab ca. 15 Uhr mit dem offiziellen Programm des Leukämie-Online-Treffens (ab 14:00 Uhr Get-Together-Kaffee). Die Veranstaltung endet am Sonntag, 22.9. (Welt-CML-Tag) am späten Nachmittag (ca. 16 Uhr).

Wir freuen uns sehr, dass Prof. Andreas Hochhaus (Jena) wieder unserer Einladung gefolgt ist und uns das Wochenende über begleiten wird. Darüberhinaus haben wir Referenten zum Thema "Komplementärmedizin bei chronischen Krebserkrankungen wie CML" und Chronische Krebserkrankungen und Sport eingeladen.

Wir versprechen sicherlich nicht zu viel, wenn wir jetzt schon ankündigen, dass es wieder ein spannendes Wochenende mit einer interessanten Themenvielfalt und regem Erfahrungsaustausch wird.

Wir hoffen, dass wieder viele von Euch dabei sind und das Treffen vielleicht auch für einige neugiagnostizierte Patinten eine hilfreiche Plattform für den Austausch mit anderen Patienten und den Experten sein kann.

Die Anmeldung ist abgeschlossen - 120 Teilnehmer haben sich angemeldet, damit sind alle Plätze belegt. Wer sich auf die Warteliste setzen lassen möchte, schickt bitte eine email an .
 

mpntagNovartis veranstaltet regelmäßig Informationstage für Patienten und Angehörige, die von myeloproliferativen Neoplasien (MPN) betroffen sind. Im Fokus stehen dabei die drei seltenen Krankheiten Myelofibrose, Polyzythämia vera und Chronische Myeloische Leukämie (CML).

Der Austausch mit anderen Patienten oder Angehörigen zu Myeloproliferativen Neoplasien (MPN) kann dem Betroffenen dieser seltenen Bluterkrankungen helfen, den Alltag besser zu bewältigen. Fachvorträge durch unabhängige Experten als Kliniken und Krankenhäusern und Selbsthilfegruppen wie LeukaNET und MPN-Netzwerk tragen ebenfalls dazu bei.

Leukämie-Online/LeukaNET ist regelmäßig mit Patientenvertretern durch Vorträge zur CML-Patientenperspektive und/oder einem Infostand vertreten, um Patienten unabhängig zu informieren.

Termine:

Soweit bereits ein Programm verfügbar ist, ist dies unter obenstehendem Termin per Link verknüpft.

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Welt CML TagAuch diese Jahr möchten wir wieder eine Leukämie-Online Veranstaltung organisieren – zum INFORMIEREN, WIEDERSEHEN, KENNENLERNEN, LACHEN UND AUSTAUSCHEN. Das diesjährige Treffen wird vom 22. bis 23. September 2018 in Düsseldorf stattfinden, und zwar im Tulip Inn Düsseldorf Arena - wir bewegen uns dieses Mal also im sportlichen Ambiente.

Wir freuen uns sehr, dass Prof. Martin Müller (Mannheim) und Prof. Andreas Burchert (Marburg) unserer Einladung gefolgt sind und uns das Wochenende über begleiten werden. Wir versprechen sicherlich nicht zu viel, wenn wir jetzt schon ankündigen, dass es wieder ein spannendes Wochenende mit einer interessanten Themenvielfalt und regem Erfahrungsaustausch wird.

Das diesjährige Leukämie-Online-Treffen startet am Welt-CML-Tag, Samstag dem 22.9.2018 und wir starten ab ca. 15 Uhr mit dem offiziellen Programm des Leukämie-Online-Treffens in Düsseldorf (ab 14:00 Uhr Get-Together-Kaffee). Die Veranstaltung endet am Sonntag, 23.9. am späten Nachmittag (ca. 16 Uhr). Das Programm wird gerade noch mit den Experten entwickelt und steht demnächst zur Verfügung.

Wir hoffen, dass wieder viele von Euch dabei sind und das Treffen vielleicht auch für einige neugiagnostizierte Patinten eine hilfreiche Plattform für den Austausch mit anderen Patienten und den Experten sein kann.

DIE ANMELDUNG IST NUN GESCHLOSSEN! Es haben sich knapp 120 Teilnehmer angemeldet. Wir freuen uns auf ein interessantes Treffen!

BR5-PodcastZum gestrigen Weltkrebstag (4.2.2018) war unser Vorstand Jan Geissler zum Thema Patientenbeteiligung in der Leukämieforschung im Gespräch mit der Redakteurin des Gesundheitsmagazins des Bayerischen Rundfunks, Ulrike Ostner.

„Wissenschaftler diskutieren, Ärzte tauschen sich aus, Pharmaunternehmen forschen – und welche Rolle spielt der Patient dabei? In der EU gibt es seit einigen Jahren Patientenvertreter, die als Lobbyisten dafür werben, die Sichtweise und die Bedürfnisse von Krebsbetroffenen bereits zu berücksichtigen, wenn Studien geplant werden.“ Dabei sprachen wir über die Interessen aller Akteure der Forschung, über Patientenweiterbildung durch die Patientenakademie EUPATI und die Deutsche CML-Allianz als europäisches Leitmodell einer lösungsorientierten Plattform interdisziplinärer Zusammenarbeit zwischen Patienten, Ärzten, Forschern und Industrie.

Hier Bayern5-Podcast anhören bzw. herunterladen (auf "Herunterladen" im Beitrag "Grippe und weitere Themen" klicken)

Hier gibt es zusätzliche Weblinks zur Sendung

DGHO2017 miniAuch in diesem Jahr stand die Jahrestagung der Deutschen, Österreichischen und Schweizerischen Gesellschaften für Hämatologie und Medizinische Onkologie in Stuttgart wieder unter dem Eindruck der enormen Fortschritte im Bereich der Diagnostik und Therapie von Blut- und Krebskrankheiten. Zunehmend aber wird deutlich, dass sich aus Innovationen immer auch große Herausforderungen ergeben. Dazu gehören unter anderem die Diskussion über die Notwendigkeit einer "späten" Nutzenbewertung beispielsweise in Form von Registern, die Sicherstellung des Zugangs zu neuen Arzneimitteln, Aspekte der Finanzierbarkeit innovativer Therapien und die Stärkung unabhängiger akademischer Forschung. Hier die Pressemitteilung der DGHO.

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Unser Buch

Unser Buch "Manchmal ein Kunststück: 16 Drahtseilakte des Lebens mit Leukämie" porträtiert auf 128 Seiten sechzehn Menschen mit CML in Wort und Bild. Nun erhältlich!

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Unsere Seminarreihe

"Wissenshorizonte – aktuelle Perspektiven auf ein Leben mit CML“ – eine kostenlose Online-Seminarreihe für CML-Patient*innen und Angehörige. Die Aufzeichnungen der bisherigen Seminare findet Ihr hier.

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