Im Rahmen des Welt-CML-Tages am 22.9.2017 hat Leukämie-Online / LeukaNET e.V. in Partnerschaft mit dem Elternverein für Kinder mit CML e.V., der Deutschen Gesellschaft für Hämatologie und Onkologie (DGHO) und der Deutschen CML-Allianz eine Serie von Veranstaltungen durchgeführt, um auf das Thema "Leben mit Blutkrebs" aufmerksam zu machen und zu zeigen, wie viel man mit gegenseitiger Unterstützung und enger Zusammenarbeit zwischen Patienten/Patientenvertretern und Ärzten bewegen kann - auch wenn es "Manchmal ein Kunststück" ist...

Pressekonferenz: Welttag der chronischen myeloischen Leukämie 2017: Therapie revolutioniert. Neuen Herausforderungen begegnen
Am 21.9. verstaltete die DGHO mit LeukaNET e.V., dem Elternverein für Kinder mit CML e.V., der Deutschen CML-Allianz und der Deutschen Leukämie- und Lymphom-Hilfe eine Pressekonferenz zum Welt-CML-Tag. Der medizinische Fortschritt bei der CML ist vor allem den um die Jahrtausendwende neu entwickelten Tyrosinkinase-Inhibitoren (TKI) zu verdanken. Die Krebsforschung in der Hämatologie und Onkologie lernt insgesamt von der CML als "Modellerkrankung", in der eine Krebsart von einer ursprünglich tödlichen in eine chronische Erkrankung gewandelt wurde - mit der Aussicht auf eine Heilung in Zukunft. Die gemeinsame Pressemitteilung findet Ihr auf kleines-kunststueck.de. Im Wissenschaftsmagazin "Logo" des NDR am 22.9. wurde ein Interview von Jan Geißler und Bernhard Wörmann gesendet (Minute 35:40 – 41:45). Verschiedenste Fachmedien haben den Welt-CML-Tag aufgegriffen, z.B. das Deutsche Ärzteblatt und die Deutsche Ärztezeitung.

Aktion am Alexanderplatz: Gestern tödlich. Heute chronisch. Morgen heilbar: Welt-CML-Tag 22/9
In einer gemeinsamen Aktion am Alexanderplatz in Berlin begingen rund 70 CML-Patienten und deren Angehörige am 22.9. den Welt-CML-Tag. LeukaNET, der Elternverein für Kinder mit CML, die DGHO und die Deutsche CML-Allianz machten doprt auf das Thema "Leben mit CML/Blutkrebs" aufmerksam. Neben einem Infostand unter dem Motto "Gestern tödlich. Heute chronisch. Morgen heilbar: Welt-CML-Tag 22/9" informierten sie interessierte Passanten über Krebsforschung, Hoffnung, Mut und Herausforderungen von Patienten mit einer chronischen Krebserkrankung wie CML. Rote T-Shirts und eine "Slackline", die den Balanceakt des Lebens mit Krebs symbolisierte, sowie in Chromosomenform geformte bunte Ballons sorgten für Aufmerksamkeit. Ein Fotoalbum findet Ihr hier.
8. Leukämie-Online-Treffen: Informieren, Diskutieren, Treffen, Helfen

Am 22. und 23.9. fand zudem das 8. Leukämie-Online-Treffen in Potsdam mit rund 120 CML- und CLL-Patienten und deren Angehörigen aus Deutschland, Österreich und der Schweiz statt. Prof. Andreas Hochhaus von der Uniklinik Jena, Prof. Bernhard Wörmann von der DGHO und Charité Berlin sowie Jan Geißler von LeukaNET e.V. führten durch zwei sehr informative Tage, die nicht nur zur Beantwortung vieler Patientenfragen führte, sondern auch einen intensiven Austausch zwischen den Betroffenen erlaubte.
Zeitgleich zu den fanden zum Welt-CML-Tag in 54 Ländern ähnliche Aktivitäten von Patientenorganisationen statt - ein Rekord des seit 2008 stattfindenden, von Patientenorganisationen ins Leben gerufenen Welt-CML-Tags.
Das 8. Leukämie-Online-Treffen wurde von der Deutschen CML-Allianz sowie den Unternehmen Novartis, Pfizer, BMS und Incyte unterstützt. Ohne diese Unterstützung wären die Kosten für die Teilnehmer in Bezug auf Übernachtungen, Meetingraum und Verpflegung höher gewesen. Die Unternehmen hatten keinerlei Einfluss auf die Inhalte der Veranstaltung.
Tyrosinkinase
Enzym, das das Wachstum von Leukämiezellen anregt und therapeutisch durch Tyrosinkinase-Hemmer (Tyrosinkinase-Inhibitoren) gehemmt werden kann.
Chromosomen
Träger des Erbguts im Zellkern. Sie enthalten die riesigen Kettenmoleküle der DNA kompakt verdrillt und gefaltet als Aggregate mit speziellen Proteinen. Die Chromosomen dienen unter anderem bei der Zellteilung der gleichen Verteilung des Erbguts auf die Tochterzellen. Die normalen menschlichen Körperzellen haben 46 Chromosomen. Bei Krebszellen kann die Zahl und/oder Struktur der Chromosomen verändert sein.
chronisch
langanhaltend, sich langsam entwickelnd
myeloisch
das Knochenmark betreffend. Im engeren Sinne die Bildung von bestimmten weißen Blutzellen, den Granulozyten, im Knochenmark betreffend
Onko
Bestandteil der Begriffe Onkologie (Wissenschaft und Lehre von den Krebserkrankungen)
Gen
Informationseinheit des Erbgutes, enthält meist den Bauplan für ein Protein. Die Gene liegen im Zellkern in Form von DNS vor.
RNA
Die Ribonukleinsäure (RNA) ist der kleine Bruder der DNA . Sie ist ein einzelsträngiges kettenförmiges Molekül, das aus DNA umgeschriebene Erbinformation eines einzigen Genes enthält, und im Plasma der Zellen in das Genprodukt (= Eiweißmolekül, Protein) umgeschrieben wird (Biosynthese).
DLI
Gabe von Spenderlymphozyten nach rezidivierter allogener Stammzelltransplantation (DLI = Donor Lymphocyte Infusion)
ASH
Amerikanische Gesellschaft für Hämatologie (engl. American Society of Hematology). Oftmals wird ASH als Synonym für den jedes Jahr im Dezember stattfindenden Jahreskongress der Gesellschaft verwendet.
TKI
Tyrosinkinaseinhibitor / Tyrosinkinasehemmer sind neuartige Medikamenten-Wirkstoffe, die bisher vor allem bei Tumorerkrankungen zum Einsatz kommen. Tyrosinkinasen spielen eine Schlüsselrolle bei der Entstehung von Tumorerkrankungen, da sie daueraktiviert zu einer ungebremsten Zellteilung und damit zu einem unkontrollierten Tumorwachstum führen. Die neuartigen Hemmstoffe blockieren diesen Mechanismus.
CHR
Komplette hämatologische Remission (complete haematologic response).
Chromosomen
Träger des Erbguts im Zellkern. Sie enthalten die riesigen Kettenmoleküle der DNA kompakt verdrillt und gefaltet als Aggregate mit speziellen Proteinen. Die Chromosomen dienen unter anderem bei der Zellteilung der gleichen Verteilung des Erbguts auf die Tochterzellen. Die normalen menschlichen Körperzellen haben 46 Chromosomen. Bei Krebszellen kann die Zahl und/oder Struktur der Chromosomen verändert sein.
chronisch
langanhaltend, sich langsam entwickelnd
myeloisch
das Knochenmark betreffend. Im engeren Sinne die Bildung von bestimmten weißen Blutzellen, den Granulozyten, im Knochenmark betreffend
myeloisch
das Knochenmark betreffend. Im engeren Sinne die Bildung von bestimmten weißen Blutzellen, den Granulozyten, im Knochenmark betreffend
Onko
Bestandteil der Begriffe Onkologie (Wissenschaft und Lehre von den Krebserkrankungen)
Gen
Informationseinheit des Erbgutes, enthält meist den Bauplan für ein Protein. Die Gene liegen im Zellkern in Form von DNS vor.
TKI
Tyrosinkinaseinhibitor / Tyrosinkinasehemmer sind neuartige Medikamenten-Wirkstoffe, die bisher vor allem bei Tumorerkrankungen zum Einsatz kommen. Tyrosinkinasen spielen eine Schlüsselrolle bei der Entstehung von Tumorerkrankungen, da sie daueraktiviert zu einer ungebremsten Zellteilung und damit zu einem unkontrollierten Tumorwachstum führen. Die neuartigen Hemmstoffe blockieren diesen Mechanismus.
TKI
Tyrosinkinaseinhibitor / Tyrosinkinasehemmer sind neuartige Medikamenten-Wirkstoffe, die bisher vor allem bei Tumorerkrankungen zum Einsatz kommen. Tyrosinkinasen spielen eine Schlüsselrolle bei der Entstehung von Tumorerkrankungen, da sie daueraktiviert zu einer ungebremsten Zellteilung und damit zu einem unkontrollierten Tumorwachstum führen. Die neuartigen Hemmstoffe blockieren diesen Mechanismus.
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