Willkommen bei Leukämie-Online!

Leukämie-Online ist eine unabhängige, deutschsprachige Wissens- und Kommunikationsplattform zum Thema Leukämie. Diese wird von Leukämiepatienten betrieben und ist gemeinnützig. Das Angebot fördert aktive, informierte und selbstbestimmte Patienten durch umfangreiche Informationen über Neuigkeiten und Hintergründe zur Forschung und Behandlung von Leukämien. Interaktive Foren ermöglichen zudem den direkten Erfahrungsaustausch. 

Veranstaltung

carrerasUm Menschen glücklich zu machen, wollte sie einst Lotto-Fee werden, jetzt kann Esther Schweins an einem einzigen Abend wirklich sehr viel Gutes tun. An der Seite von Gastgeber José Carreras wird der TV-Star am Donnerstag, 19. Dezember 2013, im Europa-Park in Rust, die José Carreras Gala moderieren. In Deutschland, Österreich und der Schweiz strahlen die digitalen TV-Sender Sky Christmas HD, GoldStar TV, Heimatkanal und Romance TV die Gala unverschlüsselt aus, damit alle Zuschauer, also auch Nicht-Abonnenten, das TV-Ereignis live und kostenlos miterleben können. In Deutschland ist das TV-Ereignis damit nicht nur über die freigeschaltete Sky-Plattform empfangbar, sondern ebenfalls kostenlos auch über Kabel Deutschland, Vodafone, Deutsche Telekom, Unitymedia Kabel BW sowie Kabelkiosk/Eutelsat, in Österreich zusätzlich über UPC Austria sowie in der Schweiz über Swisscable und upc cablecom. Außerdem wird die José Carreras Gala via Livestream im Internet gezeigt.

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Nachdem sich der MDR dazu entschlossen hat, die "José Carreras Gala" nicht mehr ausstrahlen zu wollen, gibt es nun zwei neue Partner. Sky und mehrere frei empfangbare Sender von Mainstream Media werden die Show im Dezember fortführen. Seit 1995 kamen durch die "José Carreras Gala" fast 100 Millionen Euro für an Leukämie erkrankte Kinder zusammen. Doch im vergangenen Jahr wurde die Spendenshow zum letzten Mal in der ARD ausgestrahlt - ganz ohne Wortgefechte ging das damals nicht über die Bühne.

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In den vergangenen Jahren haben wir alle zwei Jahre ein Leukämie-Online-Treffen veranstaltet. Seit 2012 veranstalten wir unser Leukämie-Online-Treffen um den Welt-CML-Tag am 22. September. Es ist aber ein Treffen für alle "Aktiven" auf Leukämie-Online, ob zur CML, CLL, AML, ALL oder andere. Seit Jahren ist es für uns eine schöne und wichtige Veranstaltung, da man manchmal nicht nur "online" sein will, sondern sehen möchte, welcher Mensch und welche Geschichte hinter einem Foren-Pseudonym steckt.

Wer am 21./22. September 2013 an unserem Leukämie-Online-Treffen teilnehmen möchte, findet hier nähere Informationen.

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Die José Carreras Gala liegt souverän auf Platz 1 der öffentlich-rechtlichen Spendengalas im Advent und hat auch die übrigen großen TV-Galas und Preisverleihungen der jüngsten Zeit deutlich hinter sich gelassen. Während alle anderen zum Teil massiv Verluste verzeichnen mussten, konnte die Benefizshow des spanischen Startenors das Ergebnis des Vorjahres von 13,7 Prozent noch ausbauen: Die José Carreras Gala 2012 erreichte 4,1 Millionen Zuschauer und bescherte dem Ersten einen Marktanteil von 14,4 Prozent.

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Leider hat sich die ARD entschlossen, die José Carreras Gala nach diesem Jahr einzustellen. Wir Patienten sind sehr betroffen, hat die Gala doch jährlich rund 6 Millionen Euro - über die Jahre ingesamt knapp 100 Millionen Euro - eingespielt, um für uns lebenswichtige Projekte zu unterstützen, beispielsweise Transplantationseinheiten, Uni-Lehrstühle Typisierungsaktionen oder Grundlagenforschung für den Weg zur Heilung. Wir finden, es ist an der Zeit, José Carreras für seinen unermüdlichen und erfolgreichen Einsatz für Leukämiepatienten zu danken und ihn zu ermutigen, nach neuen Möglichkeiten, Spenden für die Leukämieforschung einzuwerben, zu suchen. Eure Unterstützung auf der Facebook-Page "Danke, José Carreras", und die Unterstützung Eurer Freunde und von deren Bekannten, wäre dazu hilfreich.

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Nach Medienberichten über ein mögliches Aus für die José Carreras Gala in der ARD hat sich die von dem Star-Tenor zur Bekämpfung der Leukämie gegründete Stiftung optimistisch geäußert.

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dibadu-vereinDeine Stimme zählt! Wir brauchen noch rund 2.000 Unterzeichner! Unser Verein Leukämie-Online hat die Chance, 1.000 Euro für die Vereinskasse zu gewinnen. Die DiBa veranstaltet bis zum 15. November die Spendenaktion "DiBaDu und Dein Verein". Den 1.000 gemeinnützigen Vereinen mit den meisten Stimmen spendet die ING-DiBa je 1.000 Euro! Welche das sind, bestimmen die Internetnutzer mit Ihrer Stimme – also auch Du! Jeder darf 3 Stimmen vergeben - man kann seine 3 Stimmen auch nur einem Verein geben – wir freuen uns! Also gleich abstimmen: https://verein.ing-diba.de/soziales/85521/leukaemie-online-ev - Ihr bekommt dann eine EMail, worin ein Link ist, auf den Ihr klickt, und dann noch auf den orangenen Knopf - fertig!

Teilt diese Information auch mit Deinen Freunden, oder über Facebook, damit wir unter die ersten 1.000 Vereine kommen! Tausend Dank!

cml-awareness-day-200px-iconPatienten und Hämatologen rufen in diesem Jahr am 22. September zum ersten Mal den "Welt-CML-Tag" aus. Chronische Myeloische Leukämie (CML), an der jährlich ca. 1.200 Deutsche neu erkranken, war noch vor 15 Jahren für die meisten Betroffenen eine tödliche Krebserkrankung. Durch intensive Forschung und eine enge  Zusammenarbeit von Forschern, Ärzten, Patienten und Industrie ist die CML heute eine chronische Erkrankung mit nahezu normaler Lebenserwartung geworden. Sie dient heute in vielen Krebsbereichen als Modellerkrankung für die "Personalisierte Medizin". Dies sind neuartige Therapien, die gezielt auf spezielle Mechanismen eines Tumors wirken. Auf dem Weg zur Heilung vom CML ist jedoch noch viel zu tun.

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Anlässlich der Jahrestagung 2011 der Deutschen, Österreichischen und Schweizerischen Gesellschaften für Onkologie und Hämatologie findet am Samstag, den 1. Oktober von 10:00 bis 17:00 Uhr, im Zentrum für Lehre und Forschung des Universitätsspitals Basel (ZLF) ein Patiententag statt. Krebspatienten, ihre Angehörigen und Interessierte können sich in zahlreichen Vorträgen und Workshops über verschiedene Blut- und Krebserkrankungen informieren. Experten stehen für Fragen rund um Prävention, Diagnostik und Therapie zur Verfügung und stellen den derzeitigen Stand der Wissenschaft sowie die wichtigsten Entwicklungen patientennah vor.Die Teilnahme am Patiententag ist kostenfrei. Eine Anmeldung ist nicht erforderlich.

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Am 23.07.2011 fand im Hörsaalbereich der Fakultät für Chemie und Pharmazie auf dem Campus der LMU in München-Großhadern der jährliche Krebsinformationstag von LebensMUT e.V. und der Klinik München-Großhadern statt. Prof Nikolas von Bubnoff und Jan Geißler trugen über "Aktuelle Entwicklungen in der Behandlung der Chronischen Myeloischen Leukämie" sowie über die Patientenperspektive auf CML vor. Prof. Dr. Christian Peschel präsentierte zu "Aktuellen Entwicklungen in der Behandlung der Chronischen Lymphatischen Leukämie (CLL)".

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lodetreffen-gruppe-kleinDie Internet-Gemeinschaft leukaemie-online.de hat sich seit dem Start im Jahr 2002 zu einer der frequentiertesten Webseiten für Leukämiepatienten und deren Angehörige in Deutschland, Österreich und der deutschsprachigen Schweiz entwickelt. Um zu ermöglichen, dass sich die "Onliner" direkt kennenlernen, austauschen und sich zu informieren, veranstaltet der Verein alle zwei Jahre ein Treffen von Patienten und Angehörigen. Am 2./3 April 2011 fand das Treffen zum vierten Mal statt. Am diesjährigen Treffen in München nahmen 77 Leukämiepatienten und Angehörige teil, die teilweise auf große Entfernung anreisten - beispielsweise Lübeck, Berlin, Wien und Graubünden/Schweiz.

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Vom 2. April 2011 (12:00 Uhr) bis 3. April 2011 (15:00 Uhr) wird das 4. Leukämie-Online-Patiententreffen in München stattfinden. Im Fokus dieses Treffens steht der Austausch, das Treffen und das Kennenlernen der "Onliner". Die Anmeldung zur Teilnahme ist noch bis zum 15.2. möglich.

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Am Mittwoch 26.1. von 18-20 Uhr veranstalten die Deutsche Leukämie- und Lymphom-Hilfe (DLH) und das Kompetenznetz Leukämie eine Telefonaktion zur Chronischen myeloischen Leukamie (CML), Primären Myelofibrose (PMF), Essentiellen Thrombozythämie (ET) und Polycythaemia vera (PV). Unter der kostenlosen Hotline 0800 - 0 60 4000 können Patienten Fragen an Experten stellen. Es handelt sich dabei um 1:1-Gespräche zwischen Patient und Experte. Für die Teilnehmer fallen keine Kosten an.

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Das Jahresende ist in Deutschland Spendenzeit. In Hinsicht auf das Weihnachtsgeld, die Geschenke und die bevorstehende Steuererklärung mehren sich in dieser Zeit die Spendenaufrufe verschiedenster Organisationen. Auch uns erreichen in dieser Zeit immer wieder die Anfragen, welche Organisation man finanziell unterstützen könnte, um Selbsthilfe oder Forschung im Umfeld von Leukämie zu unterstützen: Drei Beispiele: Leukämie-Online e.V., ELN Stiftung und Deutsche Leukämie- und Lymphom-Hilfe.

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spendeDas Jahresende ist in Deutschland Spendenzeit. In Hinsicht auf das Weihnachtsgeld, die Geschenke und die bevorstehende Steuererklärung mehren sich in dieser Zeit die Spendenaufrufe verschiedenster Organisationen. Auch wir wollen uns dem anschließen - unterstützt den Betrieb von Leukämie-Online mit Spenden oder als Fördermitglied! Spenden sind lebenswichtig für unsere Arbeit. Als gemeinnütziger Verein können wir hierüber eine abzugsfähige Spendenquittung ausstellen. Mehr Infos hier.

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Die Deutsche Leukämie- und Lymphom-Hilfe e.V., die Leukämiehilfe Ostbayern e.V. sowie das Klinikum der Uni Regensburg veranstalten am 22./23.6.2002 in Regensburg den 5. Bundesweiten DLH-Fortbildungskongress Leukämien & Lymphome. Das Angebot richtet sich an Patienten, Ärzte und Pflegepersonal.

Zahlreiche Fachkräfte aus ganz Deutschland werden über aktuelle Therapiemöglichkeiten verschiedener Leukämien (Blutkrebserkrankungen) und Lymphome (Lymphknotenkrebs) laienverständliche Vorträge halten. 

Darüber hinaus werden Themen wie z.B. "Hilfe bei Schlafstörungen", "Kinder von Leukämie- und Lymphompatienten" und "Kosmetik für Frauen nach Chemotherapie" behandelt werden. Im Rahmen der Workshops und Kleingruppen wird ausreichend Gelegenheit bestehen, Fragen zu stellen und mit den Referenten zu diskutieren. 

Im Rahmen des Kongresses wird am 23. Juni 2002 auch ein Gesundheitspolitisches Forum zu dem Thema "Teure Therapien – knappe Ressourcen" stattfinden. Vom Bayerischen Staatsministerium München wird Dr. Gerhard Knorr vertreten sein, als Vertreter der Krankenkassen Rudolf Hegenbart (AOK Direktion München).

Nähere Informationen & Programm der Veranstaltung.

Kontaktadresse:
Deutsche Leukämie- und Lymphom-Hilfe e.V.
Dr. med. Ulrike Holtkamp
Tel. (0228) 390 44-0
eMail: 

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Unser Buch

Unser Buch "Manchmal ein Kunststück: 16 Drahtseilakte des Lebens mit Leukämie" porträtiert auf 128 Seiten sechzehn Menschen mit CML in Wort und Bild. Nun erhältlich!

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Unsere Seminarreihe

"Wissenshorizonte – aktuelle Perspektiven auf ein Leben mit CML“ – eine kostenlose Online-Seminarreihe für CML-Patient*innen und Angehörige. Die Aufzeichnungen der bisherigen Seminare findet Ihr hier.

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