Leukämie-Online ist eine unabhängige, deutschsprachige Wissens- und Kommunikationsplattform zum Thema Leukämie. Diese wird von Leukämiepatienten betrieben und ist gemeinnützig. Das Angebot fördert aktive, informierte und selbstbestimmte Patienten durch umfangreiche Informationen über Neuigkeiten und Hintergründe zur Forschung und Behandlung von Leukämien. Interaktive Foren ermöglichen zudem den direkten Erfahrungsaustausch.
Auch in diesem Jahr stand die Jahrestagung der Deutschen, Österreichischen und Schweizerischen Gesellschaften für Hämatologie und Medizinische Onkologie in Stuttgart wieder unter dem Eindruck der enormen Fortschritte im Bereich der Diagnostik und Therapie von Blut- und Krebskrankheiten. Zunehmend aber wird deutlich, dass sich aus Innovationen immer auch große Herausforderungen ergeben. Dazu gehören unter anderem die Diskussion über die Notwendigkeit einer "späten" Nutzenbewertung beispielsweise in Form von Registern, die Sicherstellung des Zugangs zu neuen Arzneimitteln, Aspekte der Finanzierbarkeit innovativer Therapien und die Stärkung unabhängiger akademischer Forschung. Hier die Pressemitteilung der DGHO.
Im Rahmen des Welt-CML-Tages am 22.9.2017 hat Leukämie-Online / LeukaNET e.V. in Partnerschaft mit dem Elternverein für Kinder mit CML e.V., der Deutschen Gesellschaft für Hämatologie und Onkologie (DGHO) und der Deutschen CML-Allianz eine Serie von Veranstaltungen durchgeführt, um auf das Thema "Leben mit Blutkrebs" aufmerksam zu machen und zu zeigen, wie viel man mit gegenseitiger Unterstützung und enger Zusammenarbeit zwischen Patienten/Patientenvertretern und Ärzten bewegen kann - auch wenn es "Manchmal ein Kunststück" ist...
Am 21.9. verstaltete die DGHO mit LeukaNET e.V., dem Elternverein für Kinder mit CML e.V., der Deutschen CML-Allianz und der Deutschen Leukämie- und Lymphom-Hilfe eine Pressekonferenz zum Welt-CML-Tag. Der medizinische Fortschritt bei der CML ist vor allem den um die Jahrtausendwende neu entwickelten Tyrosinkinase-Inhibitoren (TKI) zu verdanken. Die Krebsforschung in der Hämatologie und Onkologie lernt insgesamt von der CML als "Modellerkrankung", in der eine Krebsart von einer ursprünglich tödlichen in eine chronische Erkrankung gewandelt wurde - mit der Aussicht auf eine Heilung in Zukunft. Die gemeinsame Pressemitteilung findet Ihr auf kleines-kunststueck.de. Im Wissenschaftsmagazin "Logo" des NDR am 22.9. wurde ein Interview von Jan Geißler und Bernhard Wörmann gesendet (Minute 35:40 – 41:45). Verschiedenste Fachmedien haben den Welt-CML-Tag aufgegriffen, z.B. das Deutsche Ärzteblatt und die Deutsche Ärztezeitung.
In einer gemeinsamen Aktion am Alexanderplatz in Berlin begingen rund 70 CML-Patienten und deren Angehörige am 22.9. den Welt-CML-Tag. LeukaNET, der Elternverein für Kinder mit CML, die DGHO und die Deutsche CML-Allianz machten doprt auf das Thema "Leben mit CML/Blutkrebs" aufmerksam. Neben einem Infostand unter dem Motto "Gestern tödlich. Heute chronisch. Morgen heilbar: Welt-CML-Tag 22/9" informierten sie interessierte Passanten über Krebsforschung, Hoffnung, Mut und Herausforderungen von Patienten mit einer chronischen Krebserkrankung wie CML. Rote T-Shirts und eine "Slackline", die den Balanceakt des Lebens mit Krebs symbolisierte, sowie in Chromosomenform geformte bunte Ballons sorgten für Aufmerksamkeit. Ein Fotoalbum findet Ihr hier.
Am 22. und 23.9. fand zudem das 8. Leukämie-Online-Treffen in Potsdam mit rund 120 CML- und CLL-Patienten und deren Angehörigen aus Deutschland, Österreich und der Schweiz statt. Prof. Andreas Hochhaus von der Uniklinik Jena, Prof. Bernhard Wörmann von der DGHO und Charité Berlin sowie Jan Geißler von LeukaNET e.V. führten durch zwei sehr informative Tage, die nicht nur zur Beantwortung vieler Patientenfragen führte, sondern auch einen intensiven Austausch zwischen den Betroffenen erlaubte.
Zeitgleich zu den fanden zum Welt-CML-Tag in 54 Ländern ähnliche Aktivitäten von Patientenorganisationen statt - ein Rekord des seit 2008 stattfindenden, von Patientenorganisationen ins Leben gerufenen Welt-CML-Tags.
Das 8. Leukämie-Online-Treffen wurde von der Deutschen CML-Allianz sowie den Unternehmen Novartis, Pfizer, BMS und Incyte unterstützt. Ohne diese Unterstützung wären die Kosten für die Teilnehmer in Bezug auf Übernachtungen, Meetingraum und Verpflegung höher gewesen. Die Unternehmen hatten keinerlei Einfluss auf die Inhalte der Veranstaltung.
Berlin, 22. September 2017 – Die chronische myeloische Leukämie (CML) gilt als "Modellerkrankung" in der Hämatologie und Onkologie. Durch die Entwicklung und Einführung innovativer medikamentöser Behandlungsansätze um die Jahrtausendwende konnte die Behandlung der CML revolutioniert werden. Auf internationaler Ebene findet seit 2011 jährlich am 22. September der Welt-CML-Tag statt. Die DGHO Deutsche Gesellschaft für Hämatologie und Medizinische Onkologie, die Deutsche CML-Allianz, Leukaemie-Online.de / LeukaNET, die Deutsche Leukämie- & Lymphom-Hilfe und der "Elternverein für Kinder mit CML" nahmen den Tag zum Anlass, in einer Pressekonferenz den aktuellen Stand der CML-Therapie darzustellen und auf die anstehenden Herausforderungen aufmerksam zu machen.
Im Rahmen des Welt-CML-Tages am 22.9. wollen wir auf das Thema "Leben mit Blutkrebs" aufmerksam machen und zeigen, wie viel man mit gegenseitiger Unterstützung und enger Zusammenarbeit zwischen Patienten/Patientenvertretern und Ärzten bewegen kann. Auch wenn es "Manchmal ein Kunststück" ist...
Wir werden am Freitag von 11-13 Uhr am Berliner Alexanderplatz (zwischen Fernsehturm und Gonthardstr.) mit einem kleinen Pavillon und Tischen vertreten sein und werden Luftballons in Chromosenform verteilen - gemeinsam mit Prof. Hochhaus und Vertretern der CML Allianz und des DGHO sowie etwa 30 Leukämie-Onlinern. Außerdem könnt Ihr Euren persönlichen Balanceakt an unserer Slackline erproben.
Ihr werdet unsere blutroten T-Shirts mit dem "Kunststück-Logo" und dem interationalen Welt-CML-Tag-Logo von weitem sehen! Kommt vorbei!
Jeder Tag beginnt mit einem Erwachen. Einem ersten Gedanken. Einem Gefühl. Gewohntes passiert neben Ungewohntem. Sicherheit neben Unsicherheit. Freude neben Sorge. Das Leben fordert mich. Fordert mich heraus. Leben mit CML - manchmal ein Kunststück:
Jeder von uns hat sein persönliches Kunststück im Leben mit CML. Für den Arzt mag sich dieses Kunststück in der Therapie des individuellen Patienten wiederfinden, für den Forscher in der fortdauernden Weiterentwicklung der therapeutischen Möglichkeiten, für Patienten und Angehörige im alltäglichen Leben und Umgang mit der Erkrankung. Mach mit! Schicke uns Dein persönliches Kunststück des Lebens mit CML, das uns allen ermöglicht, ein Gefühl und einen Einblick in die täglichen kleinen und großen Herausforderungen von Patienten, Angehörigen und Ärzten zu erhalten.
Weltweit führen CML-Patientenorganisationen in mehr als 30 Ländern Initiativen, Aktionen und Treffen zum Welt-CML-Tag am 22.9. durch - auch wir in Deutschland. Mehr Informationen über das weltweite Netzwerk und unseren Welt-CML-Tag findest Du auf der deutschsprachigen Welt-CML-Tag-Webseite des CML Advocates Network!
Der 12. Thüringer Krebskongress mit dem Motto "Innovation, Integration, Information - Krebs in Thüringen: gleiche Chancen für jeden" findet im Universitätsklinikum Jena, Campus Lobeda (Am Klinikum 1, 07747 Jena) am 10. und 11. Juni diesen Jahres statt.
Schirmherrin ist Heike Werner, Thüringer Ministerin für Arbeit, Soziales, Gesundheit, Frauen und Familie. Kongresspräsident und Wissenschaftliche Leitung hat Prof. Dr. med. Andreas Hochhaus, Direktor der Abteilung Hämatologie/Onkologie der Klinik für Innere Medizin II am Universitätsklinikum Jena.
Der Thüringer Krebskongress hat sich zu einem Höhepunkt in der wissenschaftlichen Auseinandersetzung mit der Krankheit Krebs entwickelt. Er zeigt zugleich mit seinem traditionellen Bevölkerungstag, wer im Mittelpunkt all Ihrer Bemühungen steht: Die Patientinnen und Patienten und deren Angehörige, die Gelegenheit haben, an Vorträgen und Mitmachangeboten teilzunehmen, ebenso Mitglieder von Selbsthilfegruppen sowie Interessierte.
Das diesjährige wissenschaftliche Programm des Kongresses setzt sich wieder aus einer Vielzahl von interessanten Vorträgen und Diskussionsrunden zusammen und richtet sich an ambulant und stationär tätige Ärztinnen und Ärzte, Apothekerinnen und Apotheker, Psychoonkologen sowie an medizinischtechnisches und Krankenpflegepersonal.
Die Programmübersicht ist dem beigefügten PDF zu entnehmen.
ANMELDUNG AB SOFORT GERNE MÖGLICH! Das pdf mit Anmeldungsformular ist >> HIER << zu finden.
Wir möchten auf folgenden Aufruf der José Carreras Stiftung aufmerksam machen:
"Am 14. Dezember 2016 heißt es wieder Vorhang auf für die 22. José Carreras Gala. Seit der Gründung der José Carreras Leukämie-Stiftung wurde bereits viel erreicht - aber das Erreichte ist noch nicht genug, denn noch immer verlieren wir viel zu viele Patienten an die schreckliche Krankheit Leukämie. Deshalb werden wir mit unserer Arbeit nicht nachlassen und weiter Spenden sammeln, die dann für wichtige Leukämie-Projekte zur Verfügung gestellt werden.
Es hat sich gezeigt, dass die Erinnerung an verstorbene Leukämie-Patienten ein wichtiger Bestandteil der José Carreras Gala ist. Auch deswegen möchten wir diesjährige Gala wieder nutzen, um innezuhalten und an Leukämie-Patienten erinnern, die es nicht geschafft haben. Von daher würden Sie uns helfen, wenn wir bei der diesjährigen Gala Fotos von verstorbenen ehemaligen Leukämie-Patienten zeigen dürften. Würden Sie uns ein geeignetes Foto zur Verfügung stellen, das gesendet werden darf? Wenn ja, bitten wir um Kontaktaufnahme mit Ina Hoenninger (Tel.: 089 - 272 9040, E-Mail: ), die gerne offene Fragen klären wird und das Portraitfoto in guter Qualität sowie eine schriftliche Einverständniserklärung gerne entgegennimmt."
Am kommenden Samstag, 14.11.2015, findet in Jena die Offene Krebskonferenz statt. Die Veranstaltung gilt als eines der deutschlandweit größten Foren für Patienten mit Krebserkrankungen. Die Themenvielfalt des Programms umfasst Krebsinformation, neue Entwicklungen der Krebstherapie und viele andere Punkte. Der Gründer von Leukämie-Online, Jan Geissler, wird dort unter anderem über die Themen "Krebsinformation aus Sicht des Patienten" und "Welche Vorteile bringen klinische Studien dem Patienten?" vortragen. Vorsitzender und Veranstalter ist Prof. Dr. Andreas Hochhaus von der Thüringischen Krebsgesellschaft und dem Universitätstumorcentrum Jena.
Das komplette Programm ist unter http://www.okk2015.de/Hauptprogramm.html verfügbar -- kommt nach Jena!
Wer nicht vor Ort dabei sein kann, kann live die Tweets unter #OKK2015 sowie die Facebook-Nachrichten unter www.facebook.com/okk2015 mitverfolgen. Tweets mit dem Hashtag #OKK2015 werden auch live während der Konferenz im Vortragssaal gezeigt.
Am 17.-18. Oktober 2015 fand in München das 7. Leukaemie-Online-Treffen statt. 118 Teilnehmer aus Deutschland, Österreich und der Schweiz nahmen an unserem diesjährigen Treffen teil.
Das Treffen, das wie frühere Treffen unter dem Motto "Informieren, Austauschen, Helfen" stand, bot mehr als 4 Stunden intensiver Diskussionen mit Prof. Andreas Hochhaus vom Uniklinikum Jena über den Wandel der Therapie bei der CML und aktuelle Themen wie Therapiewahl und Therapiewechsel, Therapiestopp-Konzepte, neue Studien, Nebenwirkungsmanagement, Familienplanung und vieles mehr. Zusätzlich wurde über Imatinib-Generika, die 2016 auch in Deutschland verfügbar werden, sowie über die aktuellen Projekte von Leukaemie-Online.de und CML Advocates Network berichtet.
Am zweiten Tag gab es in einer kleineren Gruppe noch ein Treffen, das sich der Methodik klinischer Studien sowie dem Lesen von Fachartikeln sowie der Deutschen CML-Allianz widmete.
Das Treffen wurde wie in den vergangenen Jahren durch ein "kleines Kunststück" am Abend abgerundet, in dessen Rahmen nicht nur der Austausch über die CML, sondern auch mit dem Duo "Ass-Dur" das Lachen im Vordergrund stand.
Alle Präsentationen sind nun verfügbar ("Weiterlesen")
Seit unserem letzten Leukämie-Online Treffen, welches unter dem Motto "Lachen – manchmal ein Kunststück" stand und zu dem wir uns alle in Berlin versammelt haben, sind schon wieder fast 9 Monate vergangen. Die Resonanz auf das letzte Treffen war außerordentlich positiv und hat uns dazu motiviert, trotz der knappen Zeit auch dieses Jahr wieder eine Veranstaltung zu organisieren – zum WIEDERSEHEN, KENNENLERNEN, LACHEN, INFORMIEREN, AUSTAUSCHEN. Das diesjährige Treffen wird vom 17. - 18. Oktober erneut in München stattfinden, und zwar im Mercure Hotel ORBIS München Süd.
Wir freuen uns riesig, dass auch Herr Prof. Dr. Andreas Hochhaus von der Uniklinik Jena unserer Einladung erneut gefolgt ist und uns das ganze Wochenende über begleiten wird. Wir versprechen sicherlich nicht zu viel, wenn wir jetzt schon ankündigen, dass es wieder ein spannendes Wochenende mit einer interessanten Themenvielfalt und regem Erfahrungsaustausch wird.
Wir starten am Samstagnachmittag (17.10.) gegen 14 Uhr mit dem offiziellen Programmteil. Die Veranstaltung endet wie immer am Sonntag mit den Mittagessen (Ende ca. 14:00 Uhr). Im Anschluss haben wir für eine kleine Gruppe von max 25 Teilnehmern, die sich ein bisschen tiefer in die Wissenschaft "einarbeiten" wollen, noch ein 3-4 stündiges "CML-Training" vorgesehen.
Der Link zur Anmeldung ist hier zu finden.
Am vergangenen Freitag ist der Jahreskongress der Amerikanischen Gesellschaft für Hämatologie (ASH), dem weltweit bedeutendsten Kongress im Bereich der Hämatologie mit rund 30.000 Besuchern, gestartet. Auch in diesem Jahr werden in 5 Tagen die weltweit bedeutensten Neuigkeiten aus den verschiedensten klinischen Studien aller hämatologischen Erkrankungen präsentiert.
Giora Sharf und Jan Geissler sind vor Ort, um die spannendsten Neuigkeiten in den 18 CML-Präsentationen und der 120 CML-Poster aufzuspüren und hierüber auf cmladvocates.net und leukaemie-online.de zu berichten. Auch in der CLL- und ALL-Therapie sind im Moment aus Studien viele spannende Neuigkeiten zu beobachten.
Wer die wissenschafltichen Zusammenfassungen aller bei ASH präsentierten Vorträge und Poster sehen möchte, kann sich auf der ASH-Webseite die ASH-Abstracts (in Englisch) durchlesen. Nach unserer Rückkehr werden wir in einer deutschsprachigen Zusammenfassung die wichtigsten Neuigkeiten aus der CML zusammenfassen. Es gibt viele Neuigkeiten, wenn auch (dank des glücklicherweise sehr hohen Niveaus, in der sich die CML-Therapie bereits heute befindet) keine revolutionären: Aus verschiedensten STOP-Studien, Behandlung von CML bei Kindern und Jugendlichen, Neuigkeiten zu Ponatinib, ein Update der Langzeitdaten von Dasatinib und Nilotinib, ... Ebenso spannend ist aber, weil fast alle Experten aus allen Teilen vor Ort sind und man so nach den Präsentationen und bei den sogenannten "Poster-Sitzungen" ins Gespräch kommt, um auch die inofiziellen Neuigkeiten zu erfahren.
Wir werden berichten!
Immuntherapie wird die Krebsbehandlung in den kommenden Jahren deutlich verändern. Neue und sehr unterschiedliche Ansätze wie bispezifische oder immunregulatorische Antikörper, die Tumorvakzine oder genmodifizierte T-Lymphozyten u.a.. werden .allein oder in Kombination mit bewährten Medikamenten eingesetzt werden. Dabei sind die Potenziale genauso groß wie der Forschungsbedarf. Auch für die Immuntherapie steht die Frage nach der Personalisierung im Raum. Diese und weitere Themen diskutieren 5.500 Krebsexperten auf der Jahrestagung der Deutschen, Österreichischen und Schweizerischen Gesellschaften für Hämatologie und Medizinische Onkologie in Hamburg. Schwerpunktthemen sind in diesem Jahr die Immuntherapie sowie die Behandlung maligner Lymphome.
Am 20. und 21. September 2014 trafen sich Teilnehmer von Leukämie-Online in Berlin zum sechsten Leukämie-Online-Treffen. Die Veranstaltung fand im Jahr 2005 das erste Mal statt, um den "Onlinern" die Möglichkeit des gegenseitigen Kennenlernens, des Erfahrungsaustauschs und auch der Information zusammen zu bringen. In diesem Jahr nahmen 122 Teilnehmer aus Deuschland, Österreich und der Schweiz teil.
Das Leukämie-Online-Treffen ist über die Jahre zu einem wichtigen Element der Aktivitäten von Leukämie-Online geworden. Gerade bei einem Online-Forum, in der die meisten sich nur unter einem Pseudonym austauschen, kann ein persönliches Kennenlernen hilfreich in eigener Sache, aber auch für den späteren Dialog und Austausch sein.
Viele von euch haben sich inzwischen für das diesjährige Leukämie-Online-Treffen von 20. bis 21.09.2014 in Berlin angemeldet. Wir freuen uns riesig über das rege Interesse an unserer Veranstaltung im Rahmen des Welt-CML-Tages und sind schon voller Vorfreude!
In der Zwischenzeit sind leider alle Plätze vergeben. Die Veranstaltung findet auch dieses Jahr am Wochenende direkt vor dem offiziellen Welt-CML-Tag (22.09.) statt, allerdings diesmal erstmals in Berlin. Seit 2005 ist das Treffen für uns eine schöne und wichtige Veranstaltung, da man manchmal nicht nur "online" sein will, sondern sehen möchte, welcher Mensch und welche Geschichte hinter einem Foren-Pseudonym steckt.
Im Vordergrund unseres Treffens steht schon seit Jahren der Dialog, das Kennenlernen, Austauschen und Wiedertreffen im kleinen Kreis der Aktiven im Forum. Das Motto des Welt-CML-Tags, das ebenso für andere Leukämien gilt, ist in Deutschland: "Manchmal ein Kunststück". Dieses Motto steht symbolisch für die täglichen kleinen und großen Herausforderungen, denen sich Leukämiepatienten, Angehörige und Ärzte täglich stellen müssen. Jeder hat sein persönliches "Kunststück", seine eigene Geschichte, die er dazu erzählen kann: die "Kommunikation über Leukämie", täglich Ängste zu überwinden, die Krankheit oder Therapie zu spüren, anderen zu vertrauen, mit der Leukämie alt zu werden. Auch für Ärzte ist die bestmögliche Betreuung von Patienten oftmals ein kleines Kunststück im rauen Klinikalltag.
Am 20.9. starten wir mit Prof. Wörmann von der Deutschen Gesellschaft für Hämatologie und Onkologie zu Qualitätssicherung in der Versorgung von Leukämiepatienten sowie zu Leitlinien. Danach möchten wir allen einen Abend unbeschwerten Lachens mit dem Kabarettisten André Hartmann im Umspannwerk Ost begehen. Am Sonntag folgt das wissenschaftliche Programm zur CML mit Prof. Hochhaus, bei Interesse parallel auch zu anderen Leukämien.
Die Planungen für den kommenden Welt-CML-Tag am 22.09.2014 laufen bereits. In den vergangenen zwei Jahren hatten wir es geschafft, unser Leukämie-Online Treffen mit diesem Tag zu verbinden und unter dem Motto "CML – Manchmal ein Kunststück" zwei gemeinsame Tage zum gegenseitigen Austausch, zur Vermittlung aktueller Informationen und für ein Wiedersehen oder auch "neues" Kennenlernen zu realisieren.
2014 wollen wir an dieses für uns sehr wichtige Treffen anknüpfen und Euch hiermit schon einmal vorab informieren, dass das diesjährige Leukämie-Online Treffen 2014 am 20.09. und 21.09.2014 in Berlin stattfinden wird. Die Veranstaltung findet heuer am Wochenende direkt vor dem offiziellen Welt-CML-Tag statt und es erwarten euch zwei spannende Tage in Berlin! Eine Anmeldung für das Treffen wir ab ca. Mitte Juli über die Leukämie-Online Webseite möglich sein. Wir werden per email vorab informieren, sobald das Anmeldeformular verfügbar ist.
Am 26. April 2014 findet das "Patienten- und Angehörigen-Symposium 2014" der Leukämie- und Lymphomhilfe e.V. Selbsthilfeverband NRW an der Universitätsklinik Köln statt. Die Selbsthilfeorganisation hat es sich dabei zur Aufgabe gemacht, über die die verschiedenen Krankheitsbilder bei Leukämien und Lymphomen zu informieren. So werden unter anderem Beiträge zur CML, AML und zur CLL statt finden. Die fachlichen Vorträge werden von Referenten der Uniklinik Köln gehalten. So wird z. B. der Vortrag zur CLL von Frau Dr. Barbara Eichhorst gehalten, Studiensekretärin der CLL Studiengruppe Köln und Oberärztin an der Uniklinik Köln, moderiert von unserem Forummitglied Michael Weiss.
Die José Carreras Gala bleibt Deutschlands langfristig erfolgreichste Benefiz-Sendung. 2.617.812 Euro wurden bis zum Ende der Gala und bei zahlreichen Aktionen im Vorfeld gesammelt. Im Laufe der Nacht stieg die Gesamtsumme auf über 2,8 Millionen Euro. José Carreras: "Ich bin überwältigt. Danke für die grandiose Unterstützung. Nach der Absage des MDR war der Senderwechsel eine große Herausforderung, die wir aber mit starken Partnern und einer internationalen Ausrichtung angenommen haben. Ich war mir sicher, dass mich mein Publikum und meine Künstlerfreunde nicht im Stich lassen. Das Spendenergebnis ist jetzt eine wunderbare Bestätigung. Wir sind damit weiterhin in der Lage, den Kampf gegen Leukämie fortzuführen."