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Leukämie-Online ist eine unabhängige, deutschsprachige Wissens- und Kommunikationsplattform zum Thema Leukämie. Diese wird von Leukämiepatienten betrieben und ist gemeinnützig. Das Angebot fördert aktive, informierte und selbstbestimmte Patienten durch umfangreiche Informationen über Neuigkeiten und Hintergründe zur Forschung und Behandlung von Leukämien. Interaktive Foren ermöglichen zudem den direkten Erfahrungsaustausch.
Veranstaltung
Vom 16. bis 17. Juni 2007 können sich Leukämie- und Lymphompatienten beim 10. bundesweiten Patienten-Kongress der Deutschen Leukämie- und Lymphom-Hilfe e.V. (DLH) über ihre Erkrankung sowie neue Behandlungsmöglichkeiten informieren. Renommierte Experten aus ganz Deutschland stellen in Heidelberg aktuelle Therapiefortschritte vor. Weitere Programmpunkte sind u.a. der ältere Patient, Langzeitnachbetreuung von transplantierten Patienten, komplementäre Therapieverfahren, Ernährung und Kinderwunsch nach Krebsbehandlung.
Rund 25.000 Menschen, davon ca. 900 Kinder und ca. 24.000 Erwachsene, erkranken jedes Jahr in Deutschland an einer Leukämie oder an einem Lymphom. Die Krankheit selbst und die völlig neue Lebenssituation lösen ein großes Informationsbedürfnis aus. Hier spielt die Selbsthilfe eine zunehmende Rolle. Die DLH und ihre lokalen Selbsthilfegruppen können zusätzlich zu den betreuenden Ärzten Hilfestellungen bieten: durch ausführliche Informationsgespräche, laienverständliche Broschüren und Patientenkongresse.
Auf ihrem 10. bundesweiten Kongress in Heidelberg bietet die DLH Leukämie und Lymphompatienten wieder die Möglichkeit zum Austausch sowohl mit Spezialisten als auch Betroffenen. Experten aus ganz Deutschland werden laienverständlich u.a. über vierzehn verschiedene Leukämie- und Lymphomarten sprechen. Das Besondere: Im Anschluss an ihre Vorträge stehen die Experten den Patienten für Fragen zur Verfügung. Dabei können sie vielen Patienten Hoffnung vermitteln, denn die Therapiefortschritte der letzten Jahre sind groß. Für Knochenmark- und Stammzelltransplantierte ist ein Sonderprogramm vorgesehen.
Neben Vorträgen zu Langzeitfolgen nach Transplantation von eigenen oder fremden Stammzellen wird auch über Chancen bei beginnendem Rückfall und die berufliche Wiedereingliederung gesprochen. Vorgestellt wird außerdem das Projekt "Aktiviert – Motiviert" des Universitätsklinikums Hamburg-Eppendorf.
Kongressbegleitend wird eine Ausstellung mit Informationsständen angeboten und auch für den so wichtigen Erfahrungsaustausch ist genügend Zeit und Raum eingeplant. So ist u.a. eine Abendveranstaltung mit Rahmenprogramm in der Rudolf-Wild-Halle vorgesehen. Zu diesem Anlass wird auch wieder der "Mechtild-Harf-Preis" für das Ehrenamt der DKMS Stiftung Leben Spenden verliehen. Preisträger ist in diesem Jahr "Leukin eV." - ein Verein zur Hilfe krebskranker Kinder.
Quelle: Pressemitteilung der DLH vom 17.04.2007, siehe auch DLH-Webseite
Hinweis: Einige Forenteilnehmer von Leukämie-Online werden sich bei diesem DLH-Kongress in Heidelberg treffen. Zum Vereinbaren eines Treffpunkts derjenigen, die die Gesichter noch nicht kennen, siehe dazu das Leukämie-Online-Forum.
Rund 25.000 Menschen, davon ca. 900 Kinder und ca. 24.000 Erwachsene, erkranken jedes Jahr in Deutschland an einer Leukämie oder an einem Lymphom. Die Krankheit selbst und die völlig neue Lebenssituation lösen ein großes Informationsbedürfnis aus. Hier spielt die Selbsthilfe eine zunehmende Rolle. Die DLH und ihre lokalen Selbsthilfegruppen können zusätzlich zu den betreuenden Ärzten Hilfestellungen bieten: durch ausführliche Informationsgespräche, laienverständliche Broschüren und Patientenkongresse.
Auf ihrem 10. bundesweiten Kongress in Heidelberg bietet die DLH Leukämie und Lymphompatienten wieder die Möglichkeit zum Austausch sowohl mit Spezialisten als auch Betroffenen. Experten aus ganz Deutschland werden laienverständlich u.a. über vierzehn verschiedene Leukämie- und Lymphomarten sprechen. Das Besondere: Im Anschluss an ihre Vorträge stehen die Experten den Patienten für Fragen zur Verfügung. Dabei können sie vielen Patienten Hoffnung vermitteln, denn die Therapiefortschritte der letzten Jahre sind groß. Für Knochenmark- und Stammzelltransplantierte ist ein Sonderprogramm vorgesehen.
Neben Vorträgen zu Langzeitfolgen nach Transplantation von eigenen oder fremden Stammzellen wird auch über Chancen bei beginnendem Rückfall und die berufliche Wiedereingliederung gesprochen. Vorgestellt wird außerdem das Projekt "Aktiviert – Motiviert" des Universitätsklinikums Hamburg-Eppendorf.
Kongressbegleitend wird eine Ausstellung mit Informationsständen angeboten und auch für den so wichtigen Erfahrungsaustausch ist genügend Zeit und Raum eingeplant. So ist u.a. eine Abendveranstaltung mit Rahmenprogramm in der Rudolf-Wild-Halle vorgesehen. Zu diesem Anlass wird auch wieder der "Mechtild-Harf-Preis" für das Ehrenamt der DKMS Stiftung Leben Spenden verliehen. Preisträger ist in diesem Jahr "Leukin eV." - ein Verein zur Hilfe krebskranker Kinder.
Quelle: Pressemitteilung der DLH vom 17.04.2007, siehe auch DLH-Webseite
Hinweis: Einige Forenteilnehmer von Leukämie-Online werden sich bei diesem DLH-Kongress in Heidelberg treffen. Zum Vereinbaren eines Treffpunkts derjenigen, die die Gesichter noch nicht kennen, siehe dazu das Leukämie-Online-Forum.
Am 16./17. Juni 2007 fand in Heidelberg der 10. Patienten-Kongress der Deutschen Leukämie- und Lymphom-Hilfe e.V. (DLH) statt. Fast 1200 Teilnehmer waren zu diesem Anlass aus ganz Deutschland sowie einigen angrenzenden Ländern nach Heidelberg gekommen. Ca. 50 renommierte Experten aus ganz Deutschland referierten über die ver-schiedenen Unterformen der Leukämie- und Lymphomerkrankungen, neue Behandlungsmöglichkeiten und psychosoziale Themen.
"Fast 1.200 Menschen in 16 verschiedene, große Räume unterzubringen war keine leichte Aufgabe – und so musste auch auf etwas weiter entfernte Räumlichkeiten auf dem Uniklinikgelände zurückgegriffen werden. Dennoch – die Resonanz der Teilnehmer ist überwiegend positiv. Insbesondere wird im-mer wieder betont, wie hervorragend die Referenten waren." – sagte Anita Waldmann, DLH-Vorsitzende.
Eine Teilnehmerin meinte: "Wie schön, dass den Fragen der Anwesenden genügend Raum nach den Vorträgen eingeräumt wurde. Das habe ich bislang noch nicht so befriedigend erlebt."
Dr. Reiner Klingholz, Direktor des Berlin-Instituts für Bevölkerung und Entwicklung, hielt den Festvortrag zum Thema "Demographische Entwicklung in Deutschland und ihre Auswirkung auf das Gesundheitssystem". Anita Waldmann appellierte an die Betroffenen, sich angesichts der dramatischen Bevölkerungsentwicklung zusätzlich abzusichern.
Prof. Dr. Anthony D. Ho, wissenschaftlicher Leiter des Kongresses vom Uni-versitätsklinikum Heidelberg betonte, dass die DLH zu einem Bindeglied zwischen Ärzten und Patienten geworden sei: "Die DLH ist zu einer unverzichtbaren Hilfe für Betroffene geworden. So beteiligt sie sich u.a. auch an der gesundheitspolitischen Diskussion mit Stellungnahmen, wie beispielsweise aktuell zum Leukämie-Bericht des Qualitäts-Instituts IQWiG. Sie setzt sich auf allen Ebenen für die Rechte der Patienten ein."
Im Vortrag von Prof. Dr. Peter Dreger, Leiter der Sektion Stammzelltransplan-tation am Universitätsklinikum Heidelberg, ging es um die Durchführung von Stammzelltransplantationen insbesondere bei älteren Patienten. Sein Fazit lautete: "Heutzutage sind sowohl Transplantationen mit eigenen als auch mit Stammzellen von Familien- oder Fremdspendern auch bei Patienten zwischen 60 und 70 bzw. sogar 75 Jahren grundsätzlich möglich, sofern die Erkrankung es erfordert und der allgemeine gesundheitliche Zustand es erlaubt." Die Schlussfolgerung des IQWiG, dass der Nutzen der Fremdspender-Stammzelltransplantation bei akuten Leukämien aufgrund fehlender Daten nicht sicher belegt sei, ist aus seiner Sicht nicht nachvollziehbar.
Es drängt sich der Verdacht auf, dass es möglicherweise eher darum geht, Kosten einzusparen, denn die Schere zwischen den medizinischen Möglich-keiten und den zur Verfügung stehenden finanziellen Ressourcen wird zunehmend enger. Vor diesem Hintergrund wurde das Thema "Patientenrechte" in das Kongressprogramm aufgenommen. Rechtsanwalt Dr. Marcel Vachek aus Passau stellte die gesetzlichen Grundlagen und die aktuelle Rechtsprechung dar. Er erklärte, wie man vorgeht, wenn die Krankenkassen nicht zahlen wollen. Frau Dr. Ulrike Holtkamp, DLH-Patientenbeistand, erläuterte, dass sich die DLH seit ihrer Gründung dafür einsetzt, dass Leukämie- und Lymphompatienten zu ihrem Recht kommen – sowohl auf individueller als auch auf übergeordneter, gesundheitspolitischer Ebene. Da die vielfältigen Regularien und Zugangshürden immer komplexer werden, besteht eine wesentliche Hilfe schon allein darin, dass die DLH im "Dschungel" des Gesund-heitswesens als Lotse fungiert.
Schriftliche Unterlagen zum Kongress können in der DLH-Geschäftsstelle angefordert bzw. in Kürze auf der DLH-Internetseite eingesehen werden.
Der nächste bundesweite DLH-Patienten-Kongress wird voraussichtlich am 21./22. Juni 2008 in Bremen stattfinden.
Quelle: Deutsche Leukämie- & Lymphom-Hilfe e.V.
E-Mail: , Tel.: 0228-33 88 9 211
"Fast 1.200 Menschen in 16 verschiedene, große Räume unterzubringen war keine leichte Aufgabe – und so musste auch auf etwas weiter entfernte Räumlichkeiten auf dem Uniklinikgelände zurückgegriffen werden. Dennoch – die Resonanz der Teilnehmer ist überwiegend positiv. Insbesondere wird im-mer wieder betont, wie hervorragend die Referenten waren." – sagte Anita Waldmann, DLH-Vorsitzende.
Eine Teilnehmerin meinte: "Wie schön, dass den Fragen der Anwesenden genügend Raum nach den Vorträgen eingeräumt wurde. Das habe ich bislang noch nicht so befriedigend erlebt."
Dr. Reiner Klingholz, Direktor des Berlin-Instituts für Bevölkerung und Entwicklung, hielt den Festvortrag zum Thema "Demographische Entwicklung in Deutschland und ihre Auswirkung auf das Gesundheitssystem". Anita Waldmann appellierte an die Betroffenen, sich angesichts der dramatischen Bevölkerungsentwicklung zusätzlich abzusichern.
Prof. Dr. Anthony D. Ho, wissenschaftlicher Leiter des Kongresses vom Uni-versitätsklinikum Heidelberg betonte, dass die DLH zu einem Bindeglied zwischen Ärzten und Patienten geworden sei: "Die DLH ist zu einer unverzichtbaren Hilfe für Betroffene geworden. So beteiligt sie sich u.a. auch an der gesundheitspolitischen Diskussion mit Stellungnahmen, wie beispielsweise aktuell zum Leukämie-Bericht des Qualitäts-Instituts IQWiG. Sie setzt sich auf allen Ebenen für die Rechte der Patienten ein."
Im Vortrag von Prof. Dr. Peter Dreger, Leiter der Sektion Stammzelltransplan-tation am Universitätsklinikum Heidelberg, ging es um die Durchführung von Stammzelltransplantationen insbesondere bei älteren Patienten. Sein Fazit lautete: "Heutzutage sind sowohl Transplantationen mit eigenen als auch mit Stammzellen von Familien- oder Fremdspendern auch bei Patienten zwischen 60 und 70 bzw. sogar 75 Jahren grundsätzlich möglich, sofern die Erkrankung es erfordert und der allgemeine gesundheitliche Zustand es erlaubt." Die Schlussfolgerung des IQWiG, dass der Nutzen der Fremdspender-Stammzelltransplantation bei akuten Leukämien aufgrund fehlender Daten nicht sicher belegt sei, ist aus seiner Sicht nicht nachvollziehbar.
Es drängt sich der Verdacht auf, dass es möglicherweise eher darum geht, Kosten einzusparen, denn die Schere zwischen den medizinischen Möglich-keiten und den zur Verfügung stehenden finanziellen Ressourcen wird zunehmend enger. Vor diesem Hintergrund wurde das Thema "Patientenrechte" in das Kongressprogramm aufgenommen. Rechtsanwalt Dr. Marcel Vachek aus Passau stellte die gesetzlichen Grundlagen und die aktuelle Rechtsprechung dar. Er erklärte, wie man vorgeht, wenn die Krankenkassen nicht zahlen wollen. Frau Dr. Ulrike Holtkamp, DLH-Patientenbeistand, erläuterte, dass sich die DLH seit ihrer Gründung dafür einsetzt, dass Leukämie- und Lymphompatienten zu ihrem Recht kommen – sowohl auf individueller als auch auf übergeordneter, gesundheitspolitischer Ebene. Da die vielfältigen Regularien und Zugangshürden immer komplexer werden, besteht eine wesentliche Hilfe schon allein darin, dass die DLH im "Dschungel" des Gesund-heitswesens als Lotse fungiert.
Schriftliche Unterlagen zum Kongress können in der DLH-Geschäftsstelle angefordert bzw. in Kürze auf der DLH-Internetseite eingesehen werden.
Der nächste bundesweite DLH-Patienten-Kongress wird voraussichtlich am 21./22. Juni 2008 in Bremen stattfinden.
Quelle: Deutsche Leukämie- & Lymphom-Hilfe e.V.
E-Mail: , Tel.: 0228-33 88 9 211
Die Deutschen sind ein spendenfreudiges Volk, und das Jahresende ist besonders in Deutschland Spendenzeit. In Hinsicht auf das Weihnachtsgeld, die Geschenke und die bevorstehende Steuererklärung mehren sich in dieser Zeit die Spendenaufrufe verschiedenster Organisationen. Auch uns erreichen in dieser Zeit immer wieder die Anfragen, welche Organisation man finanziell unterstützen könnte, um Selbsthilfe oder Forschung im Umfeld von Leukämie zu unterstützen: Drei Beispiele.
Die finanzielle Förderung des BMBF war als Anschubfinanzierung gedacht. Um darüber hinaus die Arbeit des Kompetenznetzes sicherzustellen, gründeten die Initiatoren des Kompetenznetzes "Akute und chronische Leukämien" im Jahr 2001 gemeinsam mit der Deutschen Knochenmarkspenderdatei (DKMS) die gemeinnützige "Stiftung Leukämie" als zukünftigen Träger. Mit Zuwendungen kann die "Stiftung Leukämie" ausfallende Zuschüsse des BMBF zum Kompetenznetz zumindest teilweise ausgleichen und ihre Arbeit fortsetzen. Ideelle Unterstützung erhält die Stiftung durch Persönlichkeiten wie Rudi Völler und José Carreras.
Die "Stiftung Leukämie" ist gemeinnützig und Spenden sind steuerlich absetzbar. Unterstützung kann z.B. in Form einer "Zustiftung" (erhöht den Kapitalstock, deren Erträge der Stiftung dauerhaft für Projekte zu Verfügung stehen) oder einer "Spende" (fließt direkt in medizinische Projekte) erfolgen.
Weitere Hinweise:
Weitere Hinweise:
Weitere Hinweise:
Die Ausstellung einer schriftlichen Zuwendungsbescheinigung für den steuerlichen Abzug ist nur dann möglich, wenn die begünstigte Organisation nicht nur eine Überweisung, sondern auch die vollständige Anschrift des Spenders erhält und "Spende" im Verwendungszweck genannt ist. Bei Interesse an einer Bescheinigung für eine Zuwendung daher unbedingt Kontakt zur jeweiligen Organisation aufnehmen!
Stiftung Leukämie e.V.
Das "Kompetenznetz Akute und Chronische Leukämien" wurde auf Basis einer Förderung des Bundesministeriums für Bildung und Forschung (BMBF) im Jahr 1999 ins Leben gerufen. Ziel ist, die Heilungschancen und Therapiebedingungen für Leukämiepatienten zu verbessern, die Zusammenarbeit zwischen Forschung und Praxis zu intensivieren und den Wissenstransfer zu beschleunigen. Das Kompetenznetz ist heute einer der Zentralpunkte einer vernetzten und effektiven, vom universitären Umfeld getriebenen Forschung zu Leukämieerkrankungen.Die finanzielle Förderung des BMBF war als Anschubfinanzierung gedacht. Um darüber hinaus die Arbeit des Kompetenznetzes sicherzustellen, gründeten die Initiatoren des Kompetenznetzes "Akute und chronische Leukämien" im Jahr 2001 gemeinsam mit der Deutschen Knochenmarkspenderdatei (DKMS) die gemeinnützige "Stiftung Leukämie" als zukünftigen Träger. Mit Zuwendungen kann die "Stiftung Leukämie" ausfallende Zuschüsse des BMBF zum Kompetenznetz zumindest teilweise ausgleichen und ihre Arbeit fortsetzen. Ideelle Unterstützung erhält die Stiftung durch Persönlichkeiten wie Rudi Völler und José Carreras.
Die "Stiftung Leukämie" ist gemeinnützig und Spenden sind steuerlich absetzbar. Unterstützung kann z.B. in Form einer "Zustiftung" (erhöht den Kapitalstock, deren Erträge der Stiftung dauerhaft für Projekte zu Verfügung stehen) oder einer "Spende" (fließt direkt in medizinische Projekte) erfolgen.
Weitere Hinweise:
- Webseite der "Stiftung Leukämie e.V."
- Golfturnier erlöst 6.495 EUR zugunsten "Stiftung Leukämie"
- Hinweise & Kontonummer für Spenden
Deutsche Leukämie- und Lymphom-Hilfe e.V.
Die Deutsche Leukämie- und Lymphom-Hilfe e.V. (DLH) wurde 1995 mit Unterstützung der Deutschen Krebshilfe gegründet. Als Bundesverband der Selbsthilfeorganisationen von Erwachsenen mit Leukämien und Lymphomen vertritt die DLH gebündelt die Interessen von erwachsenen Patienten mit Blut- und Lymphsystemerkrankungen, ihren Angehörigen und Freunden gegenüber der Politik, den Krankenkassen, ärztlichen Organisationen und anderen Institutionen. Ihr gehören als Dachverband zur Zeit 84 Vereine und Initiativen aus Deutschland, Österreich, der Schweiz und Belgien an, darunter auch Leukämie-Online. Die von Leukämie-Betroffenen auf ehrenamtlicher Basis getragene Organisation betreibt einen Beistand für Patienten, Angehörige, Ärzte und andere Interessierte, der Fragen beantwortet und Probleme lösen hilft, Informationsmaterial bereitstellt und Kontakte vermittelt. Die DLH ist gemeinnützig, und Mitgliedsbeiträge wie auch Spenden sind steuerlich absetzbar.Weitere Hinweise:
Leukämie-Online e.V.
Patienten oder Angehörige suchen im Internet häufig nach Wissen, Kontakten und Erfahrungen zum Thema "Blutkrebs". Leukämie-Online richtet sich seit 2001 an Betroffene, Angehörige und Interessierte und möchte als Wissensdrehscheibe und Austauschplatz zu einer höheren Transparenz von Entwicklungen in der Behandlung von Leukämie beitragen. Die Webseite wird ohne kommerzielles Interesse als offene und unabhängige Online-Gemeinschaft von Patienten für Patienten und Angehörige betrieben. Sie ist mit mittlerweile über 1.000 registrierten Teilnehmern und tausenden von unregistrierten Besuchern eine frequentierte Informations- und Kommunikationsdrehscheibe für Leukämie-Patienten geworden. Seit 2006 ist Leukämie-Online ein gemeinnütziger eingetragener Verein, der ehrenamtlich von Patienten und Angehörigen getragen wird. Spenden sind steuerlich abzugsfähig.Weitere Hinweise:
- Mehr über "Leukämie-Online e.V."
- Kontonummer für Spenden (per Überweisung oder auch per Kreditkarte via Paypal)
Genereller Hinweis zu Spenden (an alle Organisationen)
Die Ausstellung einer schriftlichen Zuwendungsbescheinigung für den steuerlichen Abzug ist nur dann möglich, wenn die begünstigte Organisation nicht nur eine Überweisung, sondern auch die vollständige Anschrift des Spenders erhält und "Spende" im Verwendungszweck genannt ist. Bei Interesse an einer Bescheinigung für eine Zuwendung daher unbedingt Kontakt zur jeweiligen Organisation aufnehmen!
Vom 8.-12. Dezember 2007 findet in Atlanta die Jahrestagung der Amerikanischen Gesellschaft für Hämatologie (ASH) statt. Die Tagung ist mit rund 20.000 Fachleuten aus über 100 Ländern die weltweit bedeutendste Veranstaltung im Umfeld von Therapie und Erforschung von Bluterkrankungen. Seit Jahren berichteten wir von interessanten Neuigkeiten und Forschungsergebnissen, die "auf ASH" vorgestellt werden – dieses Jahr durfte ich zum ersten Mal selbst vor Ort sein. Ein Live-Bericht.
Der Rest der Welt dürfte zum Nikolausfest weitgehend als hämatologenfrei gelten, versammelt sich doch die gesamte klinische Szene alljährlich zu dieser Zeit an einem einzigen Fleck. Dieses Jahr gelang es mir, mir die Zeit für eine Teilnahme auf ASH freizuhalten und zum ersten Mal die Leukämie-Experten selbst live zu sehen, deren Veröffentlichungen ich seit Jahren verfolge und deren Namen ich aus unzähligen Veröffentlichungen kenne. Seit langem habe ich dem entgegengefiebert – beispielsweise Dr. Druker, den "Vater" von Glivec, mal zu sehen, aber auch Dr. Goldman, Hochhaus, Kantarjian, Giles, Sawyers, Shah, Hughes, Guilhot, OBrien, Baccarani und viele andere.
Die wichtigsten ASH-Publikationen zum Thema CML habe ich ja bereits die letzten Tage auf Leukämie-Online übersetzt und veröffentlicht (siehe unten die Linkliste), und ich möchte daher gerne in diesem Bericht eher auf die Randnotizen, die Stimmung und meine subjektiven Beobachtungen als auf die präsentierten medizinischen Fakten eingehen.
Beeindruckend war für mich die positive, gar enthusiastische Stimmung in der Gemeinschaft der CML-Experten. Imatinib/Glivec befindet sich nun im siebten Jahr des klinischen Einsatzes bei neu diagnostizierten CML-Patienten, und es gab in diesem ASH-Jahr für mich vier bedeutende Neuerungen:
Ich hatte die Gelegenheit, mit vielen Ärzten zu sprechen. Moshe Talpaz sagte mir beispielsweise, er rechne damit, dass "der nächste Schritt die Heilung" sein werde und daran massiv gearbeitet würde. Alleine schon weil es aufgrund der guten Überlebensdaten der CML-Medikamente im Jahr 2030 in den USA bis zu 250.000 CML-Patienten geben werde – unbezahlbar für das Gesundheitssystem – sei "Heilung" statt "Chronifizierung" der CML als Forschungsziel unerlässlich.
Für eine seltene Erkrankung wie CML sind all dies gute Nachrichten, vor allem in Hinsicht dessen, dass noch vor neun Jahren offen diskutiert wurde, ob man Glivec überhaupt bis zur Zulassung fertig entwickeln sollte. Wir drei CML-Patientenvertreter, Giora aus Israel, Cheryl-Anne aus Kanada und ich, nutzten daher die Gelegenheit eines 10-Minuten-Achtaugengesprächs, Dr. Brian Druker kennenzulernen und ihm zu danken, denn ohne seine Grundlagenarbeit wären wir heute nicht auf ASH – vermutlich wären wir gar nicht mehr hier.
Insgesamt war für mich beeindruckend, wie gut koordiniert die CML-Expertengemeinschaft vorgeht. Adelaide mit Mannheim, Bologna mit Aarhus, Houston mit Marburg, Portland mit Newcastle – die Forscher sind vernetzt und spielen sich die Bälle zu, es gibt verschiedene Meinungen und Ansätze, aber offensichtlich wenig unnötige Doppelarbeit und eine gute Verzahnung. Mir war das aus den im Internet sichtbaren Publikationen und der Geschwindigkeit, in der sich die CML-Therapie weiterentwickelt, zwar irgendwie klar, aber nie so klar vor meinen Augen wie hier.
Im Folgenden nun meine Mitschrift von einigen CML-Präsentationen auf der Konferenz.
Am Samstag fand das "CML-Weiterbildungsprogramm" für Ärzte statt, das die den Status Quo der CML-Therapie und der Verlaufskontrolle zusammenfasst. Zu den Präsentatoren gehörten Prof. Neil Shah von der Universität von Kalifornien in San Francisco, Dr. Susan Branford vom Institut für medizinische und veterinäre Wissenschaften in Adelaide, USA, sowie Dr. Jerald Radich vom Fred Hutchison Cancer Center.
Shah hob erneut die hervorragenden 6-Jahre-Daten von Imatinib hervor. Nach 60 Monaten seien nur 7% der in chronischer Phase behandelten Patienten verstorben, und 83% seien progressionsfrei. Die meisten Krankheitsfortschritte träten binnen der ersten zwei Therapiejahre auf und seien danach stark rückläufig, bis auf Null in Jahr 6. Auch daher sei die Stammzelltransplantation nicht mehr länger als Initialtherapie in chronischer Phase empfohlen, sondern nur noch bei fehlendem Ansprechen, vor allem bei Vorliegen einer T315I-Mutation, für die es im Moment kaum Therapiealternativen gibt. Auch im Falle der anderen Resistenzen sowie bei Unverträglichkeit ständen Kinasehemmer der zweiten Generation zur Verfügung – Dasatinib und Nilotinib als zugelassene, Bosutinib/SKI-606 und INNO-406 als in Erprobung befindliche Therapien. Vor diesem Hintergrund fanden auch erste Pilotstudien zum Einsatz von Dasatinib und Nilotinib als Erstlinientherapie direkt nach Diagnose statt: Alle 24 bzw alle 11 Patienten erreichten unter diesen Medikamenten jeweils eine komplette zytogenetische Remission, was für eine breitere Untersuchung dieses Ansatzes spreche.
Susan Branford ging auf die Empfehlungen eines Expertenpanels zur Verlaufskontrolle ein. Eine regelmäßige molekulare Verlaufskontrolle sei erforderlich, da sich aus einem aufeinanderfolgendem signifikantem Ansteigen der PCR wichtige prognostische Schussfolgerungen ableiten ließen, die dann durch Mutationsanalysen und zytogenetische Untersuchungen näher eingegrenzt werden könnten. Allerdings wies sie auf die fehlende Standardisierung der PCRs zwischen verschiedenen Laboren hin (aktuell 46 verschiedene Methoden in 18 Ländern), die eine unterschiedliche Interpretation, was ein "signifikanter Anstieg" der PCR sei, zuließen. Daher würden nun laborspezifische Umrechnungsfaktoren erstellt, um die PCR-Daten zwischen den Laboren vergleichbar zu machen. Bezüglich Resistenzen empfiehlt Branford die Durchführung von Mutationsanalysen bei Imatinib-Versagen, suboptimalem Ansprechen (kein CCyr nach 12 Monaten, keine PCR kleiner 0,1% nach 18 Monaten) oder bei PCR-Anstieg. Aus bisherigen Analysen sind 55 verschiedene BCR-ABL-Mutationen bekannt. Die häufigsten 10 Mutationen machen etwa zwei Drittel aller Mutationsfälle aus. Außer T315I sind alle Mutationen mit höherer Imatinib-Dosis, Dasatinib oder Nilotinib überwindbar. T315I ist die häufigste Mutation mit 13,8% aller Mutationen. Die frühzeitige Bestimmung der Mutation kann demnach entscheidend für die Wahl des weiteren Therapiewegs sein und sollte in problematischen Verläufen nun Teil der Verlaufskontrolle werden.
Radich ging intensiv auf die Analyse der Biologie und Entwicklung der CML-Blastenkrise ein – was sie ist, warum sie sich entwickelt und wie man ihre Entstehung verhindern könne. Hierzu ging er auf die genetische Instabilität ein, die durch das Vorhandensein des BCR-ABL-Proteins ausgelöst wird und die in Folge Zellteilung, Zelldifferenzierung, Zelltod (Apoptose) und Tumorsuppression bzw Zellreparaturmechanismen beeinflusst. Seine Ergebnisse belegen, dass das Vorhandensein von BCR-ABL die Entstehung weiterer genetischer Schäden fördert, die bei Blastenkrise typisch sind. Daher sei eine schnellstmögliche BCR-ABL-Hemmung zur Vermeidung der Entstehung weiterer Mutationen und damit einer Blastenkrise essentiell. Die Therapieoptionen bei Blastenkrise seien weiterhin sehr schlecht – die Überlebensraten nach Transplantation liegt nach einem Jahr nur bei rund 20%, das Ansprechen z. B. auf Tyrosinkinase-Hemmer ist meist aber auch nur von kurzer Dauer. Allerdings seien die Überlebensraten deutlich besser, wenn die Transplantation in zytogenetischer Remission (z.B. durch Imatinib) statt unter hoher Tumorlast erfolgt.
Am Sonntag und Montag wurden die aktuellen Erkenntnisse der Therapie bei neu diagnostizierter CML vorgestellt. Diese im Detail zu beschreiben würde den Rahmen hier – und auch mein Zeitbudget – sprengen, daher nur eine kleine Übersicht.
Prof. Hochhaus (Mannheim) stellte die 6-Jahres-Daten der IRIS-Studie (Imatinib vs. Interferon-Alpha) vor. Er berichtete, dass 88% der in chronischer Phase mit Imatinib behandelten Patienten nach 6 Jahren noch am Leben sind. Weniger als 5% der Todesfälle seien auf die CML zurückzuführen. Damit sei die Imatinib- Therapie allen anderen CML-Therapien überlegen. 82% der Imatinib-Patienten haben eine komplette zytogenetische Remission erreicht, aber nur 12% der IFN+AraC-Patienten. Das Ansprechen sei dauerhaft und der Anteil der Progressionsfälle sinkt von Jahr zu Jahr. Im sechsten Jahr gab von den in chronischer Phase behandelten Patienten keinen einzigen Progressionsfall mehr. Es wurden in der Langzeitbeobachtung keine neuen Sicherheitsrisiken gefunden. Die meisten schwereren Nebenwirkungen (Grad 3-4) traten zu Beginn der Therapie auf und wurden über die Zeit weniger. In den 2309 beobachteten Patientenjahren unter Imatinib gab es nur 7 Berichte über Herzprobleme, davon ist ein Fall auf die CML-Therapie zurückzuführen. Herzprobleme treten unter Imatinib nicht häufiger als unter Interferon auf – Patienten mit früheren Herzerkrankungen sollten jedoch beobachtet werden.
Francois Guilhot (Poitiers, France) analysierte die Daten derjenigen, die innerhalb der IRIS-Studie eine komplette zytogenetische Remission erreicht hatten, und prüfte dabei, inwiefern die Geschwindigkeit des Ansprechens das Ergebnis beeinflusst. 88% erreichten eine komplette zytogenetische Remission in weniger als 18 Monaten, mehr als die Hälfte sogar binnen 6 Monaten. Allerdings konnte bezüglich der Geschwindigkeit des Ansprechens kein Unterschied bezüglich Gesamtüberleben, Progressionsfreiheit oder Dauerhaftigkeit der Remission festgestellt werden: auch von denen, die in über 18 Monaten komplette zytogenetische Remission erreichten, sind im Jahr 6 noch 98% am Leben. Ganz klar schlechter seien die Aussichten derjenigen, die überhaupt keine komplette zytogenetische Remission erreichen. Zusammenfassend sei zu sagen, dass eine komplette zytogenetische Remission, egal wie schnell sie erreicht würde, sei mit exzellenten Aussichten verbunden – ein spätes Erreichen hätte keinerlei nachteiligen Einfluss. Ein Nichterreichen sei jedoch prognostisch schlecht.
Prof. Hochhaus stellte die Ergebnisse einer Pilotstudie mit 25 Patienten vor, die Interferon-Alpha2a (Pegasys) als Erhaltungstherapie nach Erreichung einer kompletten zytogenetischen Remission unter Imatinib erhielten (einer dieser 25 Patienten bin ja ich). Dazu hatten die Patienten, die seit langem die Kombination Imatinib + IFN erhielten und in niedriger molekularer Remission waren, Imatinib abgesetzt und nur mit IFN fortgefahren. Einige Patienten zeigten direkt nach dem Imatinib-Absetzen ein kurzfristiges Ansteigen der PCR, die aber in den Folgewochen wieder auf eine weitgehende molekulare Remission (unter 0,1% PCR). Insgesamt verbesserte sich bei 2 Patienten das Ergebnis gegenüber dem Status vor dem Absetzen von Imatinib, 13 hielten ihre stabile molekulare Remission auch mit IFN bei, und 5 zeigten ein graduelles Ansteigen der PCR-Werte und begannen wieder mit Imatinib.
Weiterhin gab es spannende Präsentationen von Cortes zu den Ergebnissen mit Dasatinib, von Soverini, Hughes und de Lavallade zu Mutationen und deren Auswirkungen, von Hughes und le Coutre zu Nilotinib, von Shah zu XL228, von Kantarjian zu INNO-406, von Gambacorti-Passerini zu Bosutinib/SKI-606 – insgesamt zu viel, um es hier im Detail wiederzugeben, aber hochspannend und allesamt positiv für die Fortentwicklung der CML-Therapie.
Zusammenfassend wage ich zu interpretieren: Die Ergebnisse und Aussichten mit Imatinib/Glivec, Dasatinib/Sprycel und Nilotinib/Tasigna sind hervorragend, die Langzeitdaten werden immer besser, es gibt keine großen Überraschungen bzgl Nebenwirkungen, Immuntherapien mit potentieller Heilung sind in Disussion, und ein gutes Dutzend Wirkstoffe gegen Resistenzen sind in der "Pipeline" in klinischer Erprobung. Die CML-Experten weltweit sind sehr aktiv, gut vernetzt, und zeigen in allen Bereichen gute Fortschritte.
Ich fliege morgen mit einem sehr guten Gefühl nach Hause, wirklich alt werden zu dürfen.
Alles Gute Euch allen, und Frohe Weihnachtstage,
Jan
Der Rest der Welt dürfte zum Nikolausfest weitgehend als hämatologenfrei gelten, versammelt sich doch die gesamte klinische Szene alljährlich zu dieser Zeit an einem einzigen Fleck. Dieses Jahr gelang es mir, mir die Zeit für eine Teilnahme auf ASH freizuhalten und zum ersten Mal die Leukämie-Experten selbst live zu sehen, deren Veröffentlichungen ich seit Jahren verfolge und deren Namen ich aus unzähligen Veröffentlichungen kenne. Seit langem habe ich dem entgegengefiebert – beispielsweise Dr. Druker, den "Vater" von Glivec, mal zu sehen, aber auch Dr. Goldman, Hochhaus, Kantarjian, Giles, Sawyers, Shah, Hughes, Guilhot, OBrien, Baccarani und viele andere.
Die wichtigsten ASH-Publikationen zum Thema CML habe ich ja bereits die letzten Tage auf Leukämie-Online übersetzt und veröffentlicht (siehe unten die Linkliste), und ich möchte daher gerne in diesem Bericht eher auf die Randnotizen, die Stimmung und meine subjektiven Beobachtungen als auf die präsentierten medizinischen Fakten eingehen.
Die Stimmung
Beeindruckend war für mich die positive, gar enthusiastische Stimmung in der Gemeinschaft der CML-Experten. Imatinib/Glivec befindet sich nun im siebten Jahr des klinischen Einsatzes bei neu diagnostizierten CML-Patienten, und es gab in diesem ASH-Jahr für mich vier bedeutende Neuerungen:
- Das Risiko, nach Erreichen einer zytogenetischen Remission in chronischer Phase eine Progression zu haben, ist in Jahr 6 auf Null-Komma-Null gesunken, d.h. wer molekular gut anspricht und dieses Ansprechen eine Weile erhält, wird die Remission voraussichtlich auch langfristig behalten dürfen.
- Seit diesem Jahr sind nun insgesamt drei neuartige Medikamente (Imatinib, Nilotinib, Dasatinib) für CML zugelassen, die geringe Kreuzintoleranzen und moderate Nebenwirkungen aufweisen, und die auch nacheinander eingesetzt werden können. Die Ära der Transplantation als Erstlinientherapieoption bei CML ist zu Ende.
- Die Forscher arbeiten mit Vollgas daran, die letzte Bastion, die T315I-Mutation, zu erforschen und letztlich zu knacken. Es sind hierfür verschiedene Medikamente in der klinischen Erprobung, darunter Bosutinib/SKI-606, Homoharringtonin/HHT, PHA-739358, AP24534, VX-680/MK-0457 und XL-228.
- Es wird nun offen über Möglichkeiten, auch die letzten schlafenden Stammzellen mit Interferon, Vakzinen oder anderen Kombinationen zu erwischen, diskutiert, um am Ende nur mit Medikamenten eine Heilung zu erreichen. Noch im letzten Jahr war Interferon ein Un-Thema, jetzt kehrte in vielen Diskussionen für die Erhaltungstherapie zurück.
Ich hatte die Gelegenheit, mit vielen Ärzten zu sprechen. Moshe Talpaz sagte mir beispielsweise, er rechne damit, dass "der nächste Schritt die Heilung" sein werde und daran massiv gearbeitet würde. Alleine schon weil es aufgrund der guten Überlebensdaten der CML-Medikamente im Jahr 2030 in den USA bis zu 250.000 CML-Patienten geben werde – unbezahlbar für das Gesundheitssystem – sei "Heilung" statt "Chronifizierung" der CML als Forschungsziel unerlässlich.
Für eine seltene Erkrankung wie CML sind all dies gute Nachrichten, vor allem in Hinsicht dessen, dass noch vor neun Jahren offen diskutiert wurde, ob man Glivec überhaupt bis zur Zulassung fertig entwickeln sollte. Wir drei CML-Patientenvertreter, Giora aus Israel, Cheryl-Anne aus Kanada und ich, nutzten daher die Gelegenheit eines 10-Minuten-Achtaugengesprächs, Dr. Brian Druker kennenzulernen und ihm zu danken, denn ohne seine Grundlagenarbeit wären wir heute nicht auf ASH – vermutlich wären wir gar nicht mehr hier.
Insgesamt war für mich beeindruckend, wie gut koordiniert die CML-Expertengemeinschaft vorgeht. Adelaide mit Mannheim, Bologna mit Aarhus, Houston mit Marburg, Portland mit Newcastle – die Forscher sind vernetzt und spielen sich die Bälle zu, es gibt verschiedene Meinungen und Ansätze, aber offensichtlich wenig unnötige Doppelarbeit und eine gute Verzahnung. Mir war das aus den im Internet sichtbaren Publikationen und der Geschwindigkeit, in der sich die CML-Therapie weiterentwickelt, zwar irgendwie klar, aber nie so klar vor meinen Augen wie hier.
Im Folgenden nun meine Mitschrift von einigen CML-Präsentationen auf der Konferenz.
CML-Weiterbildungs-Programm
Am Samstag fand das "CML-Weiterbildungsprogramm" für Ärzte statt, das die den Status Quo der CML-Therapie und der Verlaufskontrolle zusammenfasst. Zu den Präsentatoren gehörten Prof. Neil Shah von der Universität von Kalifornien in San Francisco, Dr. Susan Branford vom Institut für medizinische und veterinäre Wissenschaften in Adelaide, USA, sowie Dr. Jerald Radich vom Fred Hutchison Cancer Center.
Shah hob erneut die hervorragenden 6-Jahre-Daten von Imatinib hervor. Nach 60 Monaten seien nur 7% der in chronischer Phase behandelten Patienten verstorben, und 83% seien progressionsfrei. Die meisten Krankheitsfortschritte träten binnen der ersten zwei Therapiejahre auf und seien danach stark rückläufig, bis auf Null in Jahr 6. Auch daher sei die Stammzelltransplantation nicht mehr länger als Initialtherapie in chronischer Phase empfohlen, sondern nur noch bei fehlendem Ansprechen, vor allem bei Vorliegen einer T315I-Mutation, für die es im Moment kaum Therapiealternativen gibt. Auch im Falle der anderen Resistenzen sowie bei Unverträglichkeit ständen Kinasehemmer der zweiten Generation zur Verfügung – Dasatinib und Nilotinib als zugelassene, Bosutinib/SKI-606 und INNO-406 als in Erprobung befindliche Therapien. Vor diesem Hintergrund fanden auch erste Pilotstudien zum Einsatz von Dasatinib und Nilotinib als Erstlinientherapie direkt nach Diagnose statt: Alle 24 bzw alle 11 Patienten erreichten unter diesen Medikamenten jeweils eine komplette zytogenetische Remission, was für eine breitere Untersuchung dieses Ansatzes spreche.
Susan Branford ging auf die Empfehlungen eines Expertenpanels zur Verlaufskontrolle ein. Eine regelmäßige molekulare Verlaufskontrolle sei erforderlich, da sich aus einem aufeinanderfolgendem signifikantem Ansteigen der PCR wichtige prognostische Schussfolgerungen ableiten ließen, die dann durch Mutationsanalysen und zytogenetische Untersuchungen näher eingegrenzt werden könnten. Allerdings wies sie auf die fehlende Standardisierung der PCRs zwischen verschiedenen Laboren hin (aktuell 46 verschiedene Methoden in 18 Ländern), die eine unterschiedliche Interpretation, was ein "signifikanter Anstieg" der PCR sei, zuließen. Daher würden nun laborspezifische Umrechnungsfaktoren erstellt, um die PCR-Daten zwischen den Laboren vergleichbar zu machen. Bezüglich Resistenzen empfiehlt Branford die Durchführung von Mutationsanalysen bei Imatinib-Versagen, suboptimalem Ansprechen (kein CCyr nach 12 Monaten, keine PCR kleiner 0,1% nach 18 Monaten) oder bei PCR-Anstieg. Aus bisherigen Analysen sind 55 verschiedene BCR-ABL-Mutationen bekannt. Die häufigsten 10 Mutationen machen etwa zwei Drittel aller Mutationsfälle aus. Außer T315I sind alle Mutationen mit höherer Imatinib-Dosis, Dasatinib oder Nilotinib überwindbar. T315I ist die häufigste Mutation mit 13,8% aller Mutationen. Die frühzeitige Bestimmung der Mutation kann demnach entscheidend für die Wahl des weiteren Therapiewegs sein und sollte in problematischen Verläufen nun Teil der Verlaufskontrolle werden.
Radich ging intensiv auf die Analyse der Biologie und Entwicklung der CML-Blastenkrise ein – was sie ist, warum sie sich entwickelt und wie man ihre Entstehung verhindern könne. Hierzu ging er auf die genetische Instabilität ein, die durch das Vorhandensein des BCR-ABL-Proteins ausgelöst wird und die in Folge Zellteilung, Zelldifferenzierung, Zelltod (Apoptose) und Tumorsuppression bzw Zellreparaturmechanismen beeinflusst. Seine Ergebnisse belegen, dass das Vorhandensein von BCR-ABL die Entstehung weiterer genetischer Schäden fördert, die bei Blastenkrise typisch sind. Daher sei eine schnellstmögliche BCR-ABL-Hemmung zur Vermeidung der Entstehung weiterer Mutationen und damit einer Blastenkrise essentiell. Die Therapieoptionen bei Blastenkrise seien weiterhin sehr schlecht – die Überlebensraten nach Transplantation liegt nach einem Jahr nur bei rund 20%, das Ansprechen z. B. auf Tyrosinkinase-Hemmer ist meist aber auch nur von kurzer Dauer. Allerdings seien die Überlebensraten deutlich besser, wenn die Transplantation in zytogenetischer Remission (z.B. durch Imatinib) statt unter hoher Tumorlast erfolgt.
Neuigkeiten aus den Studien
Am Sonntag und Montag wurden die aktuellen Erkenntnisse der Therapie bei neu diagnostizierter CML vorgestellt. Diese im Detail zu beschreiben würde den Rahmen hier – und auch mein Zeitbudget – sprengen, daher nur eine kleine Übersicht.
Prof. Hochhaus (Mannheim) stellte die 6-Jahres-Daten der IRIS-Studie (Imatinib vs. Interferon-Alpha) vor. Er berichtete, dass 88% der in chronischer Phase mit Imatinib behandelten Patienten nach 6 Jahren noch am Leben sind. Weniger als 5% der Todesfälle seien auf die CML zurückzuführen. Damit sei die Imatinib- Therapie allen anderen CML-Therapien überlegen. 82% der Imatinib-Patienten haben eine komplette zytogenetische Remission erreicht, aber nur 12% der IFN+AraC-Patienten. Das Ansprechen sei dauerhaft und der Anteil der Progressionsfälle sinkt von Jahr zu Jahr. Im sechsten Jahr gab von den in chronischer Phase behandelten Patienten keinen einzigen Progressionsfall mehr. Es wurden in der Langzeitbeobachtung keine neuen Sicherheitsrisiken gefunden. Die meisten schwereren Nebenwirkungen (Grad 3-4) traten zu Beginn der Therapie auf und wurden über die Zeit weniger. In den 2309 beobachteten Patientenjahren unter Imatinib gab es nur 7 Berichte über Herzprobleme, davon ist ein Fall auf die CML-Therapie zurückzuführen. Herzprobleme treten unter Imatinib nicht häufiger als unter Interferon auf – Patienten mit früheren Herzerkrankungen sollten jedoch beobachtet werden.
Francois Guilhot (Poitiers, France) analysierte die Daten derjenigen, die innerhalb der IRIS-Studie eine komplette zytogenetische Remission erreicht hatten, und prüfte dabei, inwiefern die Geschwindigkeit des Ansprechens das Ergebnis beeinflusst. 88% erreichten eine komplette zytogenetische Remission in weniger als 18 Monaten, mehr als die Hälfte sogar binnen 6 Monaten. Allerdings konnte bezüglich der Geschwindigkeit des Ansprechens kein Unterschied bezüglich Gesamtüberleben, Progressionsfreiheit oder Dauerhaftigkeit der Remission festgestellt werden: auch von denen, die in über 18 Monaten komplette zytogenetische Remission erreichten, sind im Jahr 6 noch 98% am Leben. Ganz klar schlechter seien die Aussichten derjenigen, die überhaupt keine komplette zytogenetische Remission erreichen. Zusammenfassend sei zu sagen, dass eine komplette zytogenetische Remission, egal wie schnell sie erreicht würde, sei mit exzellenten Aussichten verbunden – ein spätes Erreichen hätte keinerlei nachteiligen Einfluss. Ein Nichterreichen sei jedoch prognostisch schlecht.
Prof. Hochhaus stellte die Ergebnisse einer Pilotstudie mit 25 Patienten vor, die Interferon-Alpha2a (Pegasys) als Erhaltungstherapie nach Erreichung einer kompletten zytogenetischen Remission unter Imatinib erhielten (einer dieser 25 Patienten bin ja ich). Dazu hatten die Patienten, die seit langem die Kombination Imatinib + IFN erhielten und in niedriger molekularer Remission waren, Imatinib abgesetzt und nur mit IFN fortgefahren. Einige Patienten zeigten direkt nach dem Imatinib-Absetzen ein kurzfristiges Ansteigen der PCR, die aber in den Folgewochen wieder auf eine weitgehende molekulare Remission (unter 0,1% PCR). Insgesamt verbesserte sich bei 2 Patienten das Ergebnis gegenüber dem Status vor dem Absetzen von Imatinib, 13 hielten ihre stabile molekulare Remission auch mit IFN bei, und 5 zeigten ein graduelles Ansteigen der PCR-Werte und begannen wieder mit Imatinib.
Weiterhin gab es spannende Präsentationen von Cortes zu den Ergebnissen mit Dasatinib, von Soverini, Hughes und de Lavallade zu Mutationen und deren Auswirkungen, von Hughes und le Coutre zu Nilotinib, von Shah zu XL228, von Kantarjian zu INNO-406, von Gambacorti-Passerini zu Bosutinib/SKI-606 – insgesamt zu viel, um es hier im Detail wiederzugeben, aber hochspannend und allesamt positiv für die Fortentwicklung der CML-Therapie.
Schlussfolgerungen
Zusammenfassend wage ich zu interpretieren: Die Ergebnisse und Aussichten mit Imatinib/Glivec, Dasatinib/Sprycel und Nilotinib/Tasigna sind hervorragend, die Langzeitdaten werden immer besser, es gibt keine großen Überraschungen bzgl Nebenwirkungen, Immuntherapien mit potentieller Heilung sind in Disussion, und ein gutes Dutzend Wirkstoffe gegen Resistenzen sind in der "Pipeline" in klinischer Erprobung. Die CML-Experten weltweit sind sehr aktiv, gut vernetzt, und zeigen in allen Bereichen gute Fortschritte.
Ich fliege morgen mit einem sehr guten Gefühl nach Hause, wirklich alt werden zu dürfen.
Alles Gute Euch allen, und Frohe Weihnachtstage,
Jan
Ausgewählte Übersetzungen von ASH 2007-Publikationen auf Leukämie-Online
- CML-Impftherapien bei Patienten mit CML können ein Ansprechen verbessern
- Vergleich von Imatinib, Dasatinib, Nilotinib und INNO-406 auf resistenten Zellen
- Erhöhung der Knochenmineralisierung bei CML unter Imatinib
- Phasenweise Imatinib-Gabe oder Kombination mit G-CSF möglich, aber ohne Nutzen
- Dasatinib kann mit oder ohne Nahrung eingenommen werden
- Update der Studiendaten zu Kombination von Imatinib und Peg-Interferon/Pegasys
- 2-Jahres-Verlaufskontrolldaten von Dasatinib CML in chronischer Phase (START-C)
- Keine weiteren Beweise, dass eine Imatinib-Therapie herzschädigend ist
- Frühzeitiges handeln bei resistenzbedingtem Verlust der Remission vorteilhaft
- Neuer Ansatz mit dosisreduzierter SZT und Spenderlymphozyten nach Imatinib
- Hautveränderungen bei fortgesetzter Therapie mit Imatinib bei Ph+ CML
- Imatinib-Konzentration im Blut und Sokal-Score für Remissionserreichung wichtig
- Update der Nilotinib-Daten
- Geringe Kreuzunverträglichkeit zwischen Nilotinib und Imatinib
- Imatinib-Dosissteigerung wirksam bei CML in chronischer Phase
- Imatinib nach Stammzelltransplantation bei Kindern mit Ph+ALL vorteilhaft
- ASH: Ansprechgeschwindigkeit beeinflusst Langzeitergebnisse unter Imatinib nicht
- IRIS 6-Jahres-Daten: hohe Überlebens- und weiter sinkende Rückfallsraten
- Anhaltende Remissionen mit IFN-Erhaltungstherapie nach Remission mit Glivec
Im Rahmen der 13. DLH-Mitglieder-Jahreshauptversammlung (DLH-MJHV) vom 18.-20. April 2008 in Königswinter wurde ein neuer DLH-Vorstand gewählt. Neuer DLH-Vorsitzender ist Ralf Rambach, der 1998 an einer Chronischen Lymphatischen Leukämie erkrankte.
Als bekannt wurde, dass die langjährige DLH-Vorsitzende Anita Waldmann nicht wieder zur Wahl stehen würde und unter den Mitgliedern nach einem Nachfolger gesucht wurde, erklärte er seine Bereitschaft, das Amt zu übernehmen. Dazu Ralf Rambach: "Ich will vor allem Betroffenen helfen, mit ihrer veränderten Situation fertig zu werden. Das betrifft insbesondere den Umgang mit Behörden, Krankenhäusern, und den Kassen. Ich will aus eigener Erfahrung Mut machen und bei der Durchsetzung von Rechten helfen. Ich werde mich dafür einsetzen, dass die DLH ihren erfolgreichen Weg in der Zusammenarbeit mit Medizin und Wissenschaft sowie Wirtschaft und Politik zum Wohle ihrer Mitglieder weiter gehen kann."
Anita Waldmann wurde für ihr Engagement und ihre Verdienste zum Wohle der DLH und der Leukämie- und Lymphompatienten in Deutschland zur DLH-Ehrenvorsitzenden ernannt. Anita Waldmann: "Am 20. April 2008 ist ein neues Zeitalter für die DLH angebrochen. Die DLH hat einen neuen Vorsitzenden. Mit dem Wechsel des "alten" Vorstandes und der Berufung des "neuen" wird nun ein frischer Wind einziehen - und das ist gut so! Ich freue mich, dass mit Ralf Rambach, als neuem Vorsitzenden, ein sehr engagierter Nachfolger gefunden wurde, der über ein großes Durchsetzungsvermögen verfügt und die DLH sicher sehr erfolgreich durch die kommenden Jahre führen wird. Ich hatte das große Glück, aktive Vorstandskollegen, Kuratoren, viele Mediziner und andere Aktive im Gesundheitssystem und der Versorgung zu finden, die an meine Visionen glaubten, mir vertrauten und mich in vielen Bereichen und Situationen unterstützten. Hierfür möchte ich mich bei allen Beteiligten herzlich bedanken. Bitte bringen Sie meinem Nachfolger die gleiche Bereitschaft entgegen."
Quelle: DLH-Pressemitteilung vom 21.04.2008
Als bekannt wurde, dass die langjährige DLH-Vorsitzende Anita Waldmann nicht wieder zur Wahl stehen würde und unter den Mitgliedern nach einem Nachfolger gesucht wurde, erklärte er seine Bereitschaft, das Amt zu übernehmen. Dazu Ralf Rambach: "Ich will vor allem Betroffenen helfen, mit ihrer veränderten Situation fertig zu werden. Das betrifft insbesondere den Umgang mit Behörden, Krankenhäusern, und den Kassen. Ich will aus eigener Erfahrung Mut machen und bei der Durchsetzung von Rechten helfen. Ich werde mich dafür einsetzen, dass die DLH ihren erfolgreichen Weg in der Zusammenarbeit mit Medizin und Wissenschaft sowie Wirtschaft und Politik zum Wohle ihrer Mitglieder weiter gehen kann."
Anita Waldmann wurde für ihr Engagement und ihre Verdienste zum Wohle der DLH und der Leukämie- und Lymphompatienten in Deutschland zur DLH-Ehrenvorsitzenden ernannt. Anita Waldmann: "Am 20. April 2008 ist ein neues Zeitalter für die DLH angebrochen. Die DLH hat einen neuen Vorsitzenden. Mit dem Wechsel des "alten" Vorstandes und der Berufung des "neuen" wird nun ein frischer Wind einziehen - und das ist gut so! Ich freue mich, dass mit Ralf Rambach, als neuem Vorsitzenden, ein sehr engagierter Nachfolger gefunden wurde, der über ein großes Durchsetzungsvermögen verfügt und die DLH sicher sehr erfolgreich durch die kommenden Jahre führen wird. Ich hatte das große Glück, aktive Vorstandskollegen, Kuratoren, viele Mediziner und andere Aktive im Gesundheitssystem und der Versorgung zu finden, die an meine Visionen glaubten, mir vertrauten und mich in vielen Bereichen und Situationen unterstützten. Hierfür möchte ich mich bei allen Beteiligten herzlich bedanken. Bitte bringen Sie meinem Nachfolger die gleiche Bereitschaft entgegen."
Quelle: DLH-Pressemitteilung vom 21.04.2008
Am 21./22. Juni 2008 fand in Bremen der 11. Patienten-Kongress der Deutschen Leukämie- & Lymphom-Hilfe e.V. (DLH) statt. Ca. 30 Refe-renten aus Bremen, dem Umland und weiteren Behandlungszentren in Deutschland hielten Vorträge über die verschiedenen Unterformen der Leukämie- und Lymphomerkrankungen, neue Behandlungsmöglichkeiten und psychosoziale Themen.
"Die Rückmeldungen zum Kongresses sind sehr positiv. Die Teilnehmer lobten besonders die qualitativ hochwertigen Informationsangebote und die vie-len Möglichkeiten zum Erfahrungsaustausch", sagte Annette Hünefeld vom DLH-Vorstand.
Eine Teilnehmerin meinte: "Ich war das erste Mal dabei, und ich war neugierig. Der Kongress hat mir gut gefallen, und ich habe viele neue Informationen mitnehmen können. Gut, dass es die DLH gibt."
Prof. Dr. Bernd Hertenstein, wissenschaftlicher Leiter des Kongresses vom Klinikum Bremen Mitte gGmbH, und der Bremer Staatsrat Dr. Hermann Schulte-Sasse wiesen in ihren Grußworten insbesondere auf die hohe Bedeutung von Therapiestudien hin. Viele Kranke setzen ihre Hoffnung in die Fortschritte der Medizin. Die Entwicklung neuer Therapieverfahren ist jedoch langwierig und erfordert viel Geduld. Da Einzelerfahrungen immer ein Zufallsergebnis sein können, werden neue Therapiekonzepte im Rahmen von klinischen Studien systematisch untersucht. Vorteile für die Teilnehmer an klinischen Studien bestehen vor allem darin, dass sie besonders intensiv betreut, regelmäßig untersucht und engmaschig überwacht werden. Die Qualitätsanforderungen an Therapiestudien sind heutzutage sehr hoch. Nur wenn sie erfüllt sind, darf eine klinische Studie durchgeführt werden.
Dr. Franz Kohlhuber, Leiter der Abteilung Förderung der Deutschen Krebshilfe, hielt einen Einführungsvortrag zum Thema "Psychoonkologie". Es wurde deutlich, dass es in Deutschland nach wie vor Defizite in der psychosozialen Versorgung von Krebspatienten gibt. Deswegen hat die Deutsche Krebshilfe das umfassende Förderschwerpunktprogramm "Psychosoziale Onkologie" ins Leben gerufen, um neue Entwicklungen anzustoßen.
Im Rahmen der Abendveranstaltung am Samstag, den 21. Juni 2008, wurde der DKMS-Mechtild-Harf-Preis für das Ehrenamt an die Stiftung "Hilfe für Petra und andere" aus Georgsmarienhütte verliehen. Diese Stiftung konnte mit ihren Aktivitäten bis jetzt rund 30.000 neue potenzielle Stammzellspender für die Deutsche Knochenmarkspenderdatei gewinnen. Allein dadurch konnte bei bisher 237 Patienten eine Stammzelltransplantation durchgeführt werden.
Für gute Unterhaltung sorgte nach der Preisverleihung und dem Abendessen der Kölner Arzt und Kabarettist Lüder Wohlenberg mit seinem Programm "Zwei Meter Halbgott". Den Patienten und ihren Angehörigen tat es sehr gut, am Ende des ersten, informationsreichen Kongress-Tages herzhaft über eine gelungene Parodie auf unser Gesundheitswesen lachen zu können.
Der nächste bundesweite DLH-Patienten-Kongress wird voraussichtlich am 20./21. Juni 2009 in Berlin stattfinden.
Quelle: DLH-Pressemitteilung vom 08.07.2008
"Die Rückmeldungen zum Kongresses sind sehr positiv. Die Teilnehmer lobten besonders die qualitativ hochwertigen Informationsangebote und die vie-len Möglichkeiten zum Erfahrungsaustausch", sagte Annette Hünefeld vom DLH-Vorstand.
Eine Teilnehmerin meinte: "Ich war das erste Mal dabei, und ich war neugierig. Der Kongress hat mir gut gefallen, und ich habe viele neue Informationen mitnehmen können. Gut, dass es die DLH gibt."
Prof. Dr. Bernd Hertenstein, wissenschaftlicher Leiter des Kongresses vom Klinikum Bremen Mitte gGmbH, und der Bremer Staatsrat Dr. Hermann Schulte-Sasse wiesen in ihren Grußworten insbesondere auf die hohe Bedeutung von Therapiestudien hin. Viele Kranke setzen ihre Hoffnung in die Fortschritte der Medizin. Die Entwicklung neuer Therapieverfahren ist jedoch langwierig und erfordert viel Geduld. Da Einzelerfahrungen immer ein Zufallsergebnis sein können, werden neue Therapiekonzepte im Rahmen von klinischen Studien systematisch untersucht. Vorteile für die Teilnehmer an klinischen Studien bestehen vor allem darin, dass sie besonders intensiv betreut, regelmäßig untersucht und engmaschig überwacht werden. Die Qualitätsanforderungen an Therapiestudien sind heutzutage sehr hoch. Nur wenn sie erfüllt sind, darf eine klinische Studie durchgeführt werden.
Dr. Franz Kohlhuber, Leiter der Abteilung Förderung der Deutschen Krebshilfe, hielt einen Einführungsvortrag zum Thema "Psychoonkologie". Es wurde deutlich, dass es in Deutschland nach wie vor Defizite in der psychosozialen Versorgung von Krebspatienten gibt. Deswegen hat die Deutsche Krebshilfe das umfassende Förderschwerpunktprogramm "Psychosoziale Onkologie" ins Leben gerufen, um neue Entwicklungen anzustoßen.
Im Rahmen der Abendveranstaltung am Samstag, den 21. Juni 2008, wurde der DKMS-Mechtild-Harf-Preis für das Ehrenamt an die Stiftung "Hilfe für Petra und andere" aus Georgsmarienhütte verliehen. Diese Stiftung konnte mit ihren Aktivitäten bis jetzt rund 30.000 neue potenzielle Stammzellspender für die Deutsche Knochenmarkspenderdatei gewinnen. Allein dadurch konnte bei bisher 237 Patienten eine Stammzelltransplantation durchgeführt werden.
Für gute Unterhaltung sorgte nach der Preisverleihung und dem Abendessen der Kölner Arzt und Kabarettist Lüder Wohlenberg mit seinem Programm "Zwei Meter Halbgott". Den Patienten und ihren Angehörigen tat es sehr gut, am Ende des ersten, informationsreichen Kongress-Tages herzhaft über eine gelungene Parodie auf unser Gesundheitswesen lachen zu können.
Der nächste bundesweite DLH-Patienten-Kongress wird voraussichtlich am 20./21. Juni 2009 in Berlin stattfinden.
Quelle: DLH-Pressemitteilung vom 08.07.2008
Unter der kostenlosen Hotline 0800 – 060 4000 beantworten am 17. September 2008 zwischen 18 und 20 Uhr fünf Experten des Kompetenznetzes Maligne Lymphome (KML) Fragen zu Lymphom-Erkrankungen, Symptomen, Diagnosemöglichkeiten und Therapieansätzen, u.a. auch zur CLL.
Anlass dieser Telefonaktion ist der Welt-Lymphom-Tag am 15. September 2008, der von der Lymphom-Koalition, einem Zusammenschluss internationaler Lymphom-Selbsthilfe-Organisationen, vor fünf Jahren ins Leben gerufen wurde. Weltweit beteiligen sich Ärzte, Wissenschaftler und Selbsthilfegruppen an Aktionen, um den Bekanntheitsgrad der Erkrankung in der Öffentlichkeit zu erhöhen, die Erkennung von Symptomen zu verbessern und eine frühe und korrekte Diagnose zu gewährleisten.
"Jedes Jahr erkranken in Deutschland etwa 15.000 Menschen neu an einem Lymphom, und diese Zahl ist in den vergangenen Jahren stetig gestiegen. Trotzdem sind Lymphome in der Allgemeinbevölkerung weitgehend unbekannt", meinte Ralf Rambach, Vorsitzender der Deutschen Leukämie- & Lymphom-Hilfe. „Wir möchten erreichen, dass Lymphome in Deutschland denselben Bekanntheitsgrad bekommen wie beispielsweise Brustkrebs oder Leukämie, damit Betroffene bei entsprechenden Symptomen ohne Zeitverzug zum Arzt gehen."
Lymphome sind bösartige Neubildungen von Zellen des lymphatischen Systems. Ausgehend von einer bösartig veränderten Zelle entstehen sie durch unkontrollierte Vermehrung. Über die Lymph- und Blutgefäße können sich diese Lymphomzellen im ganzen Körper ausbreiten. Bei einigen Lymphomarten bilden sich Tumore, die ertastet oder durch spezielle Untersuchungen sichtbar gemacht werden können. "Wird ein Lymphom frühzeitig erkannt und optimal behandelt, sind die Chancen auf eine dauerhafte Heilung einiger Lymphomarten sehr groß und liegen beispielsweise für das Hodgkin Lymphom bei über 80 Prozent", betont Prof. Dr. Michael Hallek, Sprecher des KML und Direktor der Klinik I für Innere Medizin der Uniklinik Köln. "Doch auch für andere Lymphomarten gibt es immer bessere Heilungschancen, da in klinischen Studien laufend neue Therapiekonzepte erprobt werden, die zu einer stetigen Verbesserung der Therapieergebnisse führen."
Folgende Experten der KML-Studiengruppen werden am 17.9.2008 von 18-20 Uhr Fragen zu verschiedenen Lymphom-Erkrankungen beantworten:
Veranstalter dieser Telefonaktion sind die Deutsche Leukämie- & Lymphom-Hilfe und das Kompetenznetz Maligne Lymphome. Diese Veranstaltung wird durch den ehrenamtlichen Einsatz der Experten und finanziell durch die folgenden Firmen unterstützt: AMGEN GmbH, Celgene GmbH, Genzyme GmbH, GlaxoSmithKline GmbH & Co. KG, Janssen Cilag GmbH, MSD Sharp & Dohme GmbH, Roche Pharma AG, The Binding Site GmbH. Die Unternehmen haben keinen Einfluss auf die inhaltliche Gestaltung dieser Aktion.
Quelle: Pressemitteilung der DLH
Anlass dieser Telefonaktion ist der Welt-Lymphom-Tag am 15. September 2008, der von der Lymphom-Koalition, einem Zusammenschluss internationaler Lymphom-Selbsthilfe-Organisationen, vor fünf Jahren ins Leben gerufen wurde. Weltweit beteiligen sich Ärzte, Wissenschaftler und Selbsthilfegruppen an Aktionen, um den Bekanntheitsgrad der Erkrankung in der Öffentlichkeit zu erhöhen, die Erkennung von Symptomen zu verbessern und eine frühe und korrekte Diagnose zu gewährleisten.
"Jedes Jahr erkranken in Deutschland etwa 15.000 Menschen neu an einem Lymphom, und diese Zahl ist in den vergangenen Jahren stetig gestiegen. Trotzdem sind Lymphome in der Allgemeinbevölkerung weitgehend unbekannt", meinte Ralf Rambach, Vorsitzender der Deutschen Leukämie- & Lymphom-Hilfe. „Wir möchten erreichen, dass Lymphome in Deutschland denselben Bekanntheitsgrad bekommen wie beispielsweise Brustkrebs oder Leukämie, damit Betroffene bei entsprechenden Symptomen ohne Zeitverzug zum Arzt gehen."
Lymphome sind bösartige Neubildungen von Zellen des lymphatischen Systems. Ausgehend von einer bösartig veränderten Zelle entstehen sie durch unkontrollierte Vermehrung. Über die Lymph- und Blutgefäße können sich diese Lymphomzellen im ganzen Körper ausbreiten. Bei einigen Lymphomarten bilden sich Tumore, die ertastet oder durch spezielle Untersuchungen sichtbar gemacht werden können. "Wird ein Lymphom frühzeitig erkannt und optimal behandelt, sind die Chancen auf eine dauerhafte Heilung einiger Lymphomarten sehr groß und liegen beispielsweise für das Hodgkin Lymphom bei über 80 Prozent", betont Prof. Dr. Michael Hallek, Sprecher des KML und Direktor der Klinik I für Innere Medizin der Uniklinik Köln. "Doch auch für andere Lymphomarten gibt es immer bessere Heilungschancen, da in klinischen Studien laufend neue Therapiekonzepte erprobt werden, die zu einer stetigen Verbesserung der Therapieergebnisse führen."
Folgende Experten der KML-Studiengruppen werden am 17.9.2008 von 18-20 Uhr Fragen zu verschiedenen Lymphom-Erkrankungen beantworten:
- Hodgkin Lymphome: Prof. Dr. Andreas Engert, Uniklinik Köln
- Niedrigmaligne Lymphome: Prof. Dr. Michael Herold, Helios Kliniken, (langsam wachsende Lymphome) Erfurt
- Hochmaligne Lymphome: Prof. Dr. Norbert Schmitz, Asklepios Klinik (schnell wachsende Lymphome) St. Georg, Hamburg
- Plasmozytom/Multiples Myelom: Dr. Stefan Knop, Universitätsklinikum Würzburg
- Chronische lymphatische Leukämie: Prof. Dr. Clemens M. Wendtner, Uniklinik Köln
Veranstalter dieser Telefonaktion sind die Deutsche Leukämie- & Lymphom-Hilfe und das Kompetenznetz Maligne Lymphome. Diese Veranstaltung wird durch den ehrenamtlichen Einsatz der Experten und finanziell durch die folgenden Firmen unterstützt: AMGEN GmbH, Celgene GmbH, Genzyme GmbH, GlaxoSmithKline GmbH & Co. KG, Janssen Cilag GmbH, MSD Sharp & Dohme GmbH, Roche Pharma AG, The Binding Site GmbH. Die Unternehmen haben keinen Einfluss auf die inhaltliche Gestaltung dieser Aktion.
Quelle: Pressemitteilung der DLH
5,6 Mio. Euro spendeten die Zuschauer für Menschen mit Leukämie bei der 14. José Carreras Gala am 18. Dezember in der ARD. Tief bewegt bedankte sich José Carreras am Ende der Sendung: "Danke Ihnen. Danke Leipzig. Danke Deutschland. Frohe Weihnachten und ein gesundes Neues Jahr. Ich freue mich auf Sie zur 15. José Carreras Gala im nächsten Dezember."
Mit bewegenden Schicksalen, beispielsweise über den 11-jährigen Lukas, der seit 3 Monaten an der heimtückischen Krankheit leidet, oder die 4-jährige Lilly, die seit 1,5 Jahren gegen die Krankheit kämpft, zeigten José Carreras und Axel Bulthaupt wie wichtig es ist, mit Hilfe von Spendengeldern Wissenschaft und Forschung zu fördern, um die Heilungsmöglichkeiten von Leukämiepatienten zu verbessern. Denn noch immer kann die Krankheit tödlich enden, wie die Schicksale der Patienten Justin, Heike und Maximilian zeigten.
Besonders zu Herzen ging das Tagebuch der Mutter des kleinen Justin, der nur 3 Jahre alt werden durfte. Justin’s Mutter las in der Gala daraus vor. Ihr hilft das Tagebuch, über den Verlust des Sohnes hinwegzukommen.
Gefühlvoll begleitet wurde der Abend mit musikalischen Auftritten von Anne-Sophie Mutter, Michelle Tiziano, Josh Groban, André Rieu, Daliah Lavi, Sarah Connor, Mike Batt, Helene Fischer, Chris de Burgh, Söhne Mannheims, Rosenstolz, Peter Maffay, Judy Weiss, Ralf "Ralle Rudnik", Tony Henry sowie einem Auszug aus dem Musical "Wicked – die Hexen von Oz".
An den Spendentelefonen saßen Prominente wie Sylke Otto, Wolfgang Tiefensee, Jaecki Schwarz, Stefanie Stumph, Mareile Höppner, Sven Lorig und Alexander Herrmann.
Quelle: Mitteilung der Deutsche José Carreras Leukämie-Stiftung e.V.
Mit bewegenden Schicksalen, beispielsweise über den 11-jährigen Lukas, der seit 3 Monaten an der heimtückischen Krankheit leidet, oder die 4-jährige Lilly, die seit 1,5 Jahren gegen die Krankheit kämpft, zeigten José Carreras und Axel Bulthaupt wie wichtig es ist, mit Hilfe von Spendengeldern Wissenschaft und Forschung zu fördern, um die Heilungsmöglichkeiten von Leukämiepatienten zu verbessern. Denn noch immer kann die Krankheit tödlich enden, wie die Schicksale der Patienten Justin, Heike und Maximilian zeigten.
Besonders zu Herzen ging das Tagebuch der Mutter des kleinen Justin, der nur 3 Jahre alt werden durfte. Justin’s Mutter las in der Gala daraus vor. Ihr hilft das Tagebuch, über den Verlust des Sohnes hinwegzukommen.
Gefühlvoll begleitet wurde der Abend mit musikalischen Auftritten von Anne-Sophie Mutter, Michelle Tiziano, Josh Groban, André Rieu, Daliah Lavi, Sarah Connor, Mike Batt, Helene Fischer, Chris de Burgh, Söhne Mannheims, Rosenstolz, Peter Maffay, Judy Weiss, Ralf "Ralle Rudnik", Tony Henry sowie einem Auszug aus dem Musical "Wicked – die Hexen von Oz".
An den Spendentelefonen saßen Prominente wie Sylke Otto, Wolfgang Tiefensee, Jaecki Schwarz, Stefanie Stumph, Mareile Höppner, Sven Lorig und Alexander Herrmann.
Quelle: Mitteilung der Deutsche José Carreras Leukämie-Stiftung e.V.
Schon in 50 Tagen beginnt die Gemeinsame Jahrestagung der Deutschen, Österreichischen und Schweizerischen Gesellschaften für Hämatologie und Onkologie im Congress Center Rosengarten in Mannheim. Die Veranstalter erwarten vom 2. bis 6. Oktober etwa 4.500 Teilnehmer, vor allem aus Deutschland, Österreich und der Schweiz. In nahezu 200 Veranstaltungen referieren insgesamt 290 eingeladene Referenten zu verschiedenen Themen aus der Hämatologie und Onkologie.
In drei Postersessions mit insgesamt 390 Tafeln präsentieren die beteiligten Forschungsgruppen ihre Ergebnisse. Das lokale Organisationskomitee um den Kongresspräsidenten Professor Anthony Ho sowie die zahlreichen Arbeitsgruppen der Fachgesellschaften konnten namhafte Referenten zu den zentralen Themen des Faches gewinnen. So beginnt der wissenschaftliche Teil der Jahrestagung am 2. Oktober mit der prominent besetzten Sitzung „Highlights: Innovationen und Kontroversen in der Hämatologie/Onkologie 2009“. Professor Jürgen Debus aus Heidelberg, Professor Andreas Engert aus Köln und PD Dr. Mathias Witzens-Harig aus Heidelberg sprechen darin zum Thema Schwerionentherapie, zum Stellenwert von hämatopoetischen Wachstumsfaktoren in der Tumortherapie sowie zur Neubewertung von Grenzen und Synergien zwischen Radiotherapie und systemischer Therapie in der Hämatologie und Onkologie.
Am 3. Oktober präsentiert der Kongress ein besonderes Programmhighlight: In der Keynote Lecture von 10:30 bis 11:30 Uhr wird Professor Harald zur Hausen, Nobelpreisträger für Medizin 2008, zu chronischen Entzündungen und Krebsentstehung referieren. Im Rahmen dieser Sitzung wird Professor zur Hausen die Ehrenmitgliedschaft der DGHO Deutsche Gesellschaft für Hämatologie und Onkologie e.V. verliehen.
Thematischer Schwerpunkt der Gemeinsamen Jahrestagung ist 2009 ist „Der ältere Krebspatient als Herausforderung für die Zukunft“. Angesichts des demografischen Wandels nimmt die Zahl der Alters- und Krebserkrankungen zu; gleichzeitig werden atemberaubende Fortschritte bei den Behandlungsmethoden erzielt. Diese Errungenschaften sind mit einer Steigerung der Kosten assoziiert. Vor allem Onkologen sind damit vor die Herausforderung gestellt, wie sie allen Patienten auch künftig eine optimale Behandlung zukommen lassen können. Pressemitteilung der DGHO Deutsche Gesellschaft für Hämatologie und Onkologie e.V. Auf der Eröffnungssitzung am Freitag, dem 2. Oktober um 17:30 Uhr diskutieren Meinungsbildner aus Politik, Forschung und Industrie mit Vertretern von Ärzteschaft, Patientenorganisationen und Krankenhausträgern über mögliche Lösungen.
Das Thema findet sich auch im wissenschaftlichen Programm wieder. So in einer Sitzung zur Thoraxonkologie, die sich mit der „intensiven Therapie beim älteren Patienten“ befasst. Sehr konkret bespricht der Arbeitskreis Geriatrische Onkologie in seiner Fortbildungsveranstaltung „Falldiskussionen aus der täglichen Praxis“.
Alle Sitzungen finden im Congress Center Rosengarten sowie im angrenzenden Dorint Kongresshotel statt. Anmeldung und Programmdetails unter www.haematologie-onkologie-2009.de.
Die DGHO Deutsche Gesellschaft für Hämatologie und Onkologie e.V. besteht seit 70 Jahren und hat heute über 2.300 Mitglieder, die in der Erforschung und Behandlung hämatologischer und onkologischer Erkrankungen tätig sind. Mit der Ausarbeitung von Aus-, Fort- und Weiterbildungscurricula, der Erstellung von Behandlungsleitlinien und Behandlungsempfehlungen sowie mit der Durchführung von Fachtagungen und Fortbildungsseminaren fördert die Fachgesellschaft die hochwertige Versorgung von Patienten mit hämatologischen und onkologischen Erkrankungen. Weitere Informationen unter www.dgho.de.
Programm unter: http://www.haematologie-onkologie-2009.de.
Quelle: DGHO-Pressemitteilung vom 12. August 2009.
In drei Postersessions mit insgesamt 390 Tafeln präsentieren die beteiligten Forschungsgruppen ihre Ergebnisse. Das lokale Organisationskomitee um den Kongresspräsidenten Professor Anthony Ho sowie die zahlreichen Arbeitsgruppen der Fachgesellschaften konnten namhafte Referenten zu den zentralen Themen des Faches gewinnen. So beginnt der wissenschaftliche Teil der Jahrestagung am 2. Oktober mit der prominent besetzten Sitzung „Highlights: Innovationen und Kontroversen in der Hämatologie/Onkologie 2009“. Professor Jürgen Debus aus Heidelberg, Professor Andreas Engert aus Köln und PD Dr. Mathias Witzens-Harig aus Heidelberg sprechen darin zum Thema Schwerionentherapie, zum Stellenwert von hämatopoetischen Wachstumsfaktoren in der Tumortherapie sowie zur Neubewertung von Grenzen und Synergien zwischen Radiotherapie und systemischer Therapie in der Hämatologie und Onkologie.
Am 3. Oktober präsentiert der Kongress ein besonderes Programmhighlight: In der Keynote Lecture von 10:30 bis 11:30 Uhr wird Professor Harald zur Hausen, Nobelpreisträger für Medizin 2008, zu chronischen Entzündungen und Krebsentstehung referieren. Im Rahmen dieser Sitzung wird Professor zur Hausen die Ehrenmitgliedschaft der DGHO Deutsche Gesellschaft für Hämatologie und Onkologie e.V. verliehen.
Thematischer Schwerpunkt der Gemeinsamen Jahrestagung ist 2009 ist „Der ältere Krebspatient als Herausforderung für die Zukunft“. Angesichts des demografischen Wandels nimmt die Zahl der Alters- und Krebserkrankungen zu; gleichzeitig werden atemberaubende Fortschritte bei den Behandlungsmethoden erzielt. Diese Errungenschaften sind mit einer Steigerung der Kosten assoziiert. Vor allem Onkologen sind damit vor die Herausforderung gestellt, wie sie allen Patienten auch künftig eine optimale Behandlung zukommen lassen können. Pressemitteilung der DGHO Deutsche Gesellschaft für Hämatologie und Onkologie e.V. Auf der Eröffnungssitzung am Freitag, dem 2. Oktober um 17:30 Uhr diskutieren Meinungsbildner aus Politik, Forschung und Industrie mit Vertretern von Ärzteschaft, Patientenorganisationen und Krankenhausträgern über mögliche Lösungen.
Das Thema findet sich auch im wissenschaftlichen Programm wieder. So in einer Sitzung zur Thoraxonkologie, die sich mit der „intensiven Therapie beim älteren Patienten“ befasst. Sehr konkret bespricht der Arbeitskreis Geriatrische Onkologie in seiner Fortbildungsveranstaltung „Falldiskussionen aus der täglichen Praxis“.
Alle Sitzungen finden im Congress Center Rosengarten sowie im angrenzenden Dorint Kongresshotel statt. Anmeldung und Programmdetails unter www.haematologie-onkologie-2009.de.
DGHO Deutsche Gesellschaft für Hämatologie und Onkologie e.V.
Die DGHO Deutsche Gesellschaft für Hämatologie und Onkologie e.V. besteht seit 70 Jahren und hat heute über 2.300 Mitglieder, die in der Erforschung und Behandlung hämatologischer und onkologischer Erkrankungen tätig sind. Mit der Ausarbeitung von Aus-, Fort- und Weiterbildungscurricula, der Erstellung von Behandlungsleitlinien und Behandlungsempfehlungen sowie mit der Durchführung von Fachtagungen und Fortbildungsseminaren fördert die Fachgesellschaft die hochwertige Versorgung von Patienten mit hämatologischen und onkologischen Erkrankungen. Weitere Informationen unter www.dgho.de.
Programm unter: http://www.haematologie-onkologie-2009.de.
Quelle: DGHO-Pressemitteilung vom 12. August 2009.
Die 7. Internationale Konferenz „Neue Horizonte in der Krebsbehandlung“ für CML- und GIST- Patientenorganisationen fand vom 26. Juni bis 28. Juni 2009 in Lissabon (Portugal) statt. Die von Patientenvertretern geleitete und von Novartis unterstützte Konferenz zeigte in ihrem 7. Siebten Jahr wieder einmal, wie wichtig die Treffen zwischen Patientenvertretern und Fachkräften des Gesundheitswesens der ganzen Welt sind. Jan nahm als Mitglied des Veranstaltungsbeirats teil, für Leukämie-Online nahmen Marc und Ulli (CML-bei-Kindern.com) teil.
Hintergrund
Die internationale Konferenz „Neue Horizonte in der Behandlung von Krebs – siebte Internationale Konferenz für Organisationen, die Patienten mit CML und GIST vertreten “, so der Originaltitel, ist eine einmalige Möglichkeit, sich mit Patientenvertretern aus der ganzen Welt zu treffen, um sich über einen Zeitraum von 3 Tagen im Rahmen von Vorträgen, Workshops und Diskussionen zur Entwicklungen in der Therapie, politischer Arbeit, gegenseitiger Hilfe von Patientenorganisationen und zur Patienten-Selbsthilfe auszutauschen.
Die Konferenz fand erstmals 2003 bei Zürich mit 20 Patientenvertretern aus 9 Ländern statt. In diesem Jahr wurden waren 126 Patientenvertreter aus 49 Ländern in Europa, Nordamerika, Australien, Asien, Afrika und Lateinamerika vertreten. Die internationale Ausrichtung dieses Treffens in diesem Jahr wird auch dadurch deutlich, dass in diesem ahr Simultanübersetzungen in chinesischer, französischer, japanischer und russischer Sprache angeboten wurden.
Konferenz
Die Tagesordnung wurde vom Planungsbeirat auf die Bedürfnisse und Interessen sowohl der CML-, als auch der GIST-Patientengruppen abgestimmt. Diesem Beirat gehören für die CML Sandy Craine (CML Support, Großbritannien), Jan Geissler (Leukämie-Online, Deutschland), Carson Jacobi (Leukemia and Lymphoma Society, USA), Maria Isabel Gomez (ASAPHE, Venezuela), Jana Pelouchova (Diagnose CML, CZ), Giora Sharf (CML Group Israel) und Harout Semerjian (Novartis Oncology) an. Insgesamt bestand der Planungsbeirat aus 12 Patientenvertretern und 2 Vertretern von Novartis. Er traf Entscheidungen zu Konferenzinhalten ausschließlich mit einfacher Mehrheit, so dass das Programm komplett von den Patientenvertretern selbst bestimmt werden konnte.
Die Konferenz wurde mit Grußworten von David Epstein, CEO und Präsident von Novartis Oncology (via Video) im Namen von Novartis, Giora Sharf im Namen des CML Advocates Network und Markus Wartenberg im Namen des Global GIST Network eröffnet.
Danach folgte eine Serie von Vorträgen zum Aufbau von glaubwürdigen und einflussreichen Patientenorganisationen. Die Referenten behandelten die Herausforderungen für Patientengruppen (Leukemia & Lymphoma Society, Carson Jacobi), die Regeln für eine gute Führung von Nichtregierungsorganisationen (John Tierney, USA) sowie Beispiele strategischer Partnerschaften aus der sehr einflussreichen AIDS-Community (Nikos Dedes, EATG).
Es folgten international anerkannte Referenten. Zur CML waren u.a. Professor Dr. Moshe Talpaz (Universität von Michigan, USA), Professor Dr. Timothy Hughes (Adelaide, Australien) und Dr. Izhar Hardan (Israel), um nur einige zu nennen. Vorträge für den GIST-Bereich (GIST -- Gastrointestinaler Stromatumor) wurden von Priv.-Doz.Dr. Peter Reichardt (Helios Klinikum Bad Saarow, Sarkomzentrum Berlin-Brandenburg), Dr. Jonathan Trent (MD Anderson Cancer Center, USA) und Markus Wartenberg (Das Lebenshaus e.V., Deutschland) und weiteren gehalten.
Workshops und Vorträge
In den drei Tagen der Konferenz wurden unzählige Vorträge und Workshops gehalten – teilweise parallel, um die unterschiedlichen Bedürfnisse der CML- und GIST-Gruppen sowie neu gegründeter und lange etablierter Patientengruppen gerecht zu werden. Im Folgenden wird eine Auswahl der Präsentationen beschrieben.
* Aufbau von Vertrauen und Zuversicht in Krebs-Patienten Patienten-Gruppen, Herausforderungen und Lösungen (Carson Jacobi, Leukemia and Lymphoma Society, US) – als Beispiel der seit vielen Jahren sehr einflussreichen LLS-Organisation in den USA.
* Aufbau von Glaubwürdigkeit und Einfluss durch strategische Partnerschaften (Nikos Dedes, President, European AIDS Treatment Group, Griechenland) – als gutes Beispiel, wie die AIDS-Patientengemeinschaft in einer koordinerten Form zunehmenden Einfluss auf die Gesundheitspolitik und Forschung nehmen konnte.
* Update zugelassener Tyrosinkinaseinhibitoren (PD Moshe Talpaz, Universität von Michigan, USA). Dr. Talpaz berichtete ausführlich über die Tyrosinkinaseinhibitoren der 2. Generation, Tasigna (Wirkstoffname: Nilotinib) und Sprycel (Wirkstoffname: Dasatinib). Nilotinib ist ein wirksamer und selektiver BCR-ABL-Hemmer, der zur Behandlung von Ph+ CML Patienten in chronischer Phase oder akzelerierter Phase, die gegenüber einer vorherigen Therapie resistent sind oder sie nicht vertragen, in vielen Ländern Europas und den Vereinigten Staaten zugelassen ist. Dr. Talpaz erläuterte die Zweijahresergebnisse der Phase II Studie. Es wurden 321 Patienten mit CML in chronischer Phase (70 % gegenüber Imatinib resistent, 30 % mit einer Unverträglichkeit) bei denen der Nachsorgezeitraum mindestens 19 Monate betrug, bewertet; 72 % wurden vor der Teilnahme mit mindestens 600 mg Imatinib pro Tag behandelt. Die vorherige durchschnittliche Behandlungsdauer mit Imatinib betrug 32 (zwischen 1 - 94) Monate. Die durchschnittliche Dosierung von Tasigna/Nilotinib betrug 790 mg/Tag ( zwischen 151 - 1,110 mg täglich).
Nilotinib führte zu einem schnellen und dauerhaften CHR (komplette hämatologische Remission im Blutbild) und MCyR (weitgehende zytogenetische Remission im Knochenmark). Ein CHR wurde bei 94 % der Patienten beobachtet. 59 % erzielten ein MCyR (durchschnittlich 2,8 Monate bis zum Erreichen eines MCyR; 56 % bei gegenüber IM Imatinib resistenten Patienten und 65 % bei Patienten mit Unverträglichkeit auf Imatinib einschließlich 73 % der Patienten mit einem Ausgangs-CHR und 44 % erzielten ein CCyR (41 % bei gegenüber Imatinib IM resistenten Patienten; 51 % bei Patienten mit Unverträglichkeit gegenüber ImatinibIM). Das jeweilige Ansprechen war dauerhaft, wobei 78 % der Patienten ein MCyR 24 Monate lang aufrechterhielten. Diese Ergebnisse zeigten, dass Nilotinib sehr wirksam war und ein schnelles und dauerhaftes Ansprechen bei CML-Patienten in chronischer Phase zeigte.
Desweiteren wurden Daten zur START-R und START-C Studien mit Dasatinib erläutert (siehe hier) und Ergebnisse der GIMEMA-Studie (siehe hier) vorgestellt.
* Molekulare Kontrolle (PD Timothy Hughes, Institute of Medical and Veterinary Science, Australia). Dr. Hughes informierte ausführlich über die molekulare Kontrolle der CML, Probleme der Standardisierung und über die Bedeutung "PCR-negativ" zu sein. Insbesondere über die besondere Wichtigkeit der anfänglichen PCR-Kontrolle bei 6, 12 und 18 Monaten nach der Diagnosestellung. Diese Werte lassen u.a. frühzeitig den Verlust der Wirksamkeit der Therapie erkennen und auf Wechselwirkungen, Resistenzen und Therapietreue schließen. Desweiteren sind sie ein frühes Signal für die Mutationsanalyse sowie für die zytogenetischen Untersuchungen. Ein weiteres Thema war die klinische Bedeutung der CMR (komplette hämatologische molekulare Remission, PCR negativ), wie diese definiert ist, ob sie besser ist als eine MMR (majore weitgehende molkulare Remission, PCR unter 0,1%) bzw. wie erreicht man eine MMR und gibt es Möglichkeiten die Therapie mit Tyrosinkinaseinhibitoren zu stoppen und weiter in einer CMR bzw. MMR zu bleiben. Dies wird zur Zeit in verschiedenen Studien weltweit erforscht.
* Innovationen im Bereich der Therapie und zukünftige Möglichkeiten auf dem Weg zur Heilung (Izhar Hardan, Israel). Dr. Hardan bericht über das die im Juli 2007 gestartete STIM (STop IMatnib) Studie für Patienten, die seit mehr als 2 Jahren in kompletter molekularer Remission (CMR) sind. Bis Mai 2009 wurden 69 Patienten in die Studie aufgenommen. Von 34 Patienten, die mehr als 6 Monate nicht mit einem Leukämiemedikament behandelt wurden, wurde bei 19 (56%) ein Fortschreiten Fortschreiten der CML und bei 15 (44%) weiterhin eine komplette molekulare Remission (CMR) festgestellt. Nun stellt sich die Fragen, ob eine erfolgreiche Unterbrechung der Imatinibtherapie auch bei Patienten, die keine CMR aufweisen, möglich ist, insbesondere vor dem Hintergrund, dass Imatinib nicht bzw. nicht so erfolgreich bei der Beseitigung der frühen einiger verbleibender, sogenannter schlafender, Stammzellen, ist. Diese Ph+ Stammzellen sind aber vermutlich für die Rückkehr der Krankheit bei Absetzten von Imatinb verantwortlich. Desweiteren ist scheint Interferon bei der Beseitigung dieser Ph+ Stammzellen sehr wirksam zu sein und- dies könne wahrscheinlich der Grund für anhaltendedie Remissionen nach Beendigung der einer Interferontherapie in guter, durch Imatinib erreichter molekularer Remission sein.
Als Fallbeispiel führte Dr. Hardan u.a. einen 1998 im Alter von 32 Jahren diagnostizierten Hochrisikopatieten auf, der nach 9 Monaten Interferontherapie kein zytogenetisches Ansprechen Antwort erreichte, im Jahr 2000 die Therapie mit Imatinib begann und nach 6 Monaten eine komplette zytogenetische Remission (CCyR) erziele. Weitere 18 Monate später war auch der die PCR um 3 Log-Stufen gesunken (PCR unter 0,1%). Allerdings erreichte dieser Patient keine kompette molekulare Remission. Im Februar 2006 begann der Patient (PCR 0,07%) für 12 Monate mit Interferon, um anschließend im Februar 2007 alle Medikamente abzusetzten. Dieser Patient befindet sich 28 Monate nach Therapieende mit Interferon und 31 Monate nach dem Absetzen von Glivec noch immer in einer kompletten zytogenetischen Remission (CCyR). Es wird angenommen, dass Interferon die Vermehrung der schlafenden Stammzellen weckt, die dann durch Imatinib beseitigt werden – und unterstützt damit die Wirkung von Imatinib und den weiteren Rückgang der minimalen Resterkrankung. Allerdings wurde von den Experten klar gesagt, dass sollte eine Unterbrechung der Imatinibtherapie nur unter medizinischer Aufsicht geschehen sollte - und keinesfalls im Eigenversuch. Für eine breitere Anwendung fehlen bis heute die Daten, für die in den aktuell laufenden Pilotstudien die Grundlagen gelegt werden.
* Denis Costello, EURORDIS, Frankreich, trug zu den Erfahrungen der europaweiten Dachorganisation für seltene Erkrankungen im Umfeld von "Social Media" (Twitter, Facebook, Flickr, Twitter & Co) vor. Dabei berichtete er über unter anderem über die positiven Erfahrungen, die seine Organisation zum Einsatz der sozialen Netzwerke Facebook, Flickr und YouTube im Umfeld des von EURORDIS veranstalteten "Europaweiten Tags der seltenen Erkrankungen" am 28. April 2009 gemacht hatte. Er zeigte auf, wie Selbsthilfegruppen diese Werkzeuge effektiv zur Unterstützung von Patienten einsetzen können, und wie US-basierte Online-Patientengruppen wie "IamTooYoungForThis" ("Ich bin zu jung dafür", Seite eines jungen Hirntumorpatienten) oder NoSurrender.org ("Ich gebe nicht auf") diese "Soziale Medien" in der Praxis nutzen.
* In den CML-Fallstudien wurden auf dem Podium von den drei CML-Experten Hughes, Hardan und Talpaz entsprechende CML-Fallstudien kommentiert, wodurch die Teilnehmer die Begründung bestimmter Therapieentscheidungen nachvollziehen und auch Fragen im Zusammenhang stellen konnten. Die besprochenen hypothetischen Fälle beinhalteten einen Patienten mit T315I-Mutation, einen mit starken Nebenwirkungen und Therapiewechsel wegen Unverträglichkeit, Wechselwirkungen mit „naturpflanzlichen“-Stoffen wie Johanneskraut, den Fall einer Schwangerschaft einer Patientin unter Imatinib sowie die Erhaltungstherapie unter Interferon.
* In einer Sitzung mit dem Titel "CML-Rampenlicht" trugen 6 CML-Patientengruppen ihre Erfahrungen in verschiedenen Aktivitäten in Ihren Ländern vor. So berichtet der Vertreter Australiens z.B. über angebotene Telefonkonferenzen, die es den weit im Land verstreuten CML-Patienten ermöglichen, sich regelmäßig mit eingeladenen CML-Spezialisten und auch untereinander auszutauschen. In Litauen gelang es der CML-Patientenorganisation "Das Blut", 5% der Gesamtbevölkerung zur Unterschrift einer Internet-Petition zu bewegen, um den Zugang zu CML-Therapien zu verbessern. Durch die Aktion haben heute immerhin ein Drittel der Patienten Zugang zu Imatinib, während es vorher nur ein Sechstel waren. Dies sind nur einige wenige Beispiele, wie Patientenorganisationen den Betroffenen in ihrem Land helfen.
Die o.g. Workshops und Vorträge stellen allerdings nur einen Teil der tatsächlich angebotenen Sitzungen dar. Viele dieser Treffen fanden u.a. auch parallel statt, so dass es uns leider nicht möglich war, an allen teilzunehmen. Sämtliche Präsentationen wurden aber allen Teilnehmern nach Ende der Konferenz zur Reflektion bereitgestellt.
Networking
Wie schon im letzten Jahr wurde auch in diesem Jahr durch den Gastgeber Harout Semerjian (Novartis Oncology) ausdrücklich das Kennenlernen der Anwesenden gewünscht. Durch ausreichend Zeit in den Pausen, beim Frühstück, beim Mittag- und Abendessen und in der Zeit zwischen den Tagesordnungspunkten konnten wohl alle Teilnehmer diesem nach kommen. Giora Sharf von der israelischen CML-Patientenorganisation hat es mit wenigen Worten treffend beschrieben: "Es herrscht eine erstaunliche emotionale Verbindung hier. Wir sind eine große Familie". Diesem Zitat kann man nicht viel hinzufügen, wir haben viele neue Menschen kennengelernt, Bekannte wiedergesehen und sind voller Hoffnung für die Zukunft abgereist.
Resumee
Diese hervorragend organisierte und qualitativ einmalige Konferenz wird sicherlich allen Teilnehmern noch lange in Erinnerung bleiben.
Wir hoffen, dass das von den Vertretern erlernte Erlernte bzw. Gehörte den CML-Patienten in aller Welt zu Gute kommt. Und wir hoffen auf die Fortsetzung "New Horizons 2010", die sich bereits in Vorbereitung befindet, und die hoffentlich über gute Fortschritte, neu gegründete Patientengruppen und viel effektiven internationalen Austausch der Patientengruppen im laufenden Jahr berichten wird.
Hintergrund
Die internationale Konferenz „Neue Horizonte in der Behandlung von Krebs – siebte Internationale Konferenz für Organisationen, die Patienten mit CML und GIST vertreten “, so der Originaltitel, ist eine einmalige Möglichkeit, sich mit Patientenvertretern aus der ganzen Welt zu treffen, um sich über einen Zeitraum von 3 Tagen im Rahmen von Vorträgen, Workshops und Diskussionen zur Entwicklungen in der Therapie, politischer Arbeit, gegenseitiger Hilfe von Patientenorganisationen und zur Patienten-Selbsthilfe auszutauschen.
Die Konferenz fand erstmals 2003 bei Zürich mit 20 Patientenvertretern aus 9 Ländern statt. In diesem Jahr wurden waren 126 Patientenvertreter aus 49 Ländern in Europa, Nordamerika, Australien, Asien, Afrika und Lateinamerika vertreten. Die internationale Ausrichtung dieses Treffens in diesem Jahr wird auch dadurch deutlich, dass in diesem ahr Simultanübersetzungen in chinesischer, französischer, japanischer und russischer Sprache angeboten wurden.
Konferenz
Die Tagesordnung wurde vom Planungsbeirat auf die Bedürfnisse und Interessen sowohl der CML-, als auch der GIST-Patientengruppen abgestimmt. Diesem Beirat gehören für die CML Sandy Craine (CML Support, Großbritannien), Jan Geissler (Leukämie-Online, Deutschland), Carson Jacobi (Leukemia and Lymphoma Society, USA), Maria Isabel Gomez (ASAPHE, Venezuela), Jana Pelouchova (Diagnose CML, CZ), Giora Sharf (CML Group Israel) und Harout Semerjian (Novartis Oncology) an. Insgesamt bestand der Planungsbeirat aus 12 Patientenvertretern und 2 Vertretern von Novartis. Er traf Entscheidungen zu Konferenzinhalten ausschließlich mit einfacher Mehrheit, so dass das Programm komplett von den Patientenvertretern selbst bestimmt werden konnte.
Die Konferenz wurde mit Grußworten von David Epstein, CEO und Präsident von Novartis Oncology (via Video) im Namen von Novartis, Giora Sharf im Namen des CML Advocates Network und Markus Wartenberg im Namen des Global GIST Network eröffnet.
Danach folgte eine Serie von Vorträgen zum Aufbau von glaubwürdigen und einflussreichen Patientenorganisationen. Die Referenten behandelten die Herausforderungen für Patientengruppen (Leukemia & Lymphoma Society, Carson Jacobi), die Regeln für eine gute Führung von Nichtregierungsorganisationen (John Tierney, USA) sowie Beispiele strategischer Partnerschaften aus der sehr einflussreichen AIDS-Community (Nikos Dedes, EATG).
Es folgten international anerkannte Referenten. Zur CML waren u.a. Professor Dr. Moshe Talpaz (Universität von Michigan, USA), Professor Dr. Timothy Hughes (Adelaide, Australien) und Dr. Izhar Hardan (Israel), um nur einige zu nennen. Vorträge für den GIST-Bereich (GIST -- Gastrointestinaler Stromatumor) wurden von Priv.-Doz.Dr. Peter Reichardt (Helios Klinikum Bad Saarow, Sarkomzentrum Berlin-Brandenburg), Dr. Jonathan Trent (MD Anderson Cancer Center, USA) und Markus Wartenberg (Das Lebenshaus e.V., Deutschland) und weiteren gehalten.
Workshops und Vorträge
In den drei Tagen der Konferenz wurden unzählige Vorträge und Workshops gehalten – teilweise parallel, um die unterschiedlichen Bedürfnisse der CML- und GIST-Gruppen sowie neu gegründeter und lange etablierter Patientengruppen gerecht zu werden. Im Folgenden wird eine Auswahl der Präsentationen beschrieben.
* Aufbau von Vertrauen und Zuversicht in Krebs-Patienten Patienten-Gruppen, Herausforderungen und Lösungen (Carson Jacobi, Leukemia and Lymphoma Society, US) – als Beispiel der seit vielen Jahren sehr einflussreichen LLS-Organisation in den USA.
* Aufbau von Glaubwürdigkeit und Einfluss durch strategische Partnerschaften (Nikos Dedes, President, European AIDS Treatment Group, Griechenland) – als gutes Beispiel, wie die AIDS-Patientengemeinschaft in einer koordinerten Form zunehmenden Einfluss auf die Gesundheitspolitik und Forschung nehmen konnte.
* Update zugelassener Tyrosinkinaseinhibitoren (PD Moshe Talpaz, Universität von Michigan, USA). Dr. Talpaz berichtete ausführlich über die Tyrosinkinaseinhibitoren der 2. Generation, Tasigna (Wirkstoffname: Nilotinib) und Sprycel (Wirkstoffname: Dasatinib). Nilotinib ist ein wirksamer und selektiver BCR-ABL-Hemmer, der zur Behandlung von Ph+ CML Patienten in chronischer Phase oder akzelerierter Phase, die gegenüber einer vorherigen Therapie resistent sind oder sie nicht vertragen, in vielen Ländern Europas und den Vereinigten Staaten zugelassen ist. Dr. Talpaz erläuterte die Zweijahresergebnisse der Phase II Studie. Es wurden 321 Patienten mit CML in chronischer Phase (70 % gegenüber Imatinib resistent, 30 % mit einer Unverträglichkeit) bei denen der Nachsorgezeitraum mindestens 19 Monate betrug, bewertet; 72 % wurden vor der Teilnahme mit mindestens 600 mg Imatinib pro Tag behandelt. Die vorherige durchschnittliche Behandlungsdauer mit Imatinib betrug 32 (zwischen 1 - 94) Monate. Die durchschnittliche Dosierung von Tasigna/Nilotinib betrug 790 mg/Tag ( zwischen 151 - 1,110 mg täglich).
Nilotinib führte zu einem schnellen und dauerhaften CHR (komplette hämatologische Remission im Blutbild) und MCyR (weitgehende zytogenetische Remission im Knochenmark). Ein CHR wurde bei 94 % der Patienten beobachtet. 59 % erzielten ein MCyR (durchschnittlich 2,8 Monate bis zum Erreichen eines MCyR; 56 % bei gegenüber IM Imatinib resistenten Patienten und 65 % bei Patienten mit Unverträglichkeit auf Imatinib einschließlich 73 % der Patienten mit einem Ausgangs-CHR und 44 % erzielten ein CCyR (41 % bei gegenüber Imatinib IM resistenten Patienten; 51 % bei Patienten mit Unverträglichkeit gegenüber ImatinibIM). Das jeweilige Ansprechen war dauerhaft, wobei 78 % der Patienten ein MCyR 24 Monate lang aufrechterhielten. Diese Ergebnisse zeigten, dass Nilotinib sehr wirksam war und ein schnelles und dauerhaftes Ansprechen bei CML-Patienten in chronischer Phase zeigte.
Desweiteren wurden Daten zur START-R und START-C Studien mit Dasatinib erläutert (siehe hier) und Ergebnisse der GIMEMA-Studie (siehe hier) vorgestellt.
* Molekulare Kontrolle (PD Timothy Hughes, Institute of Medical and Veterinary Science, Australia). Dr. Hughes informierte ausführlich über die molekulare Kontrolle der CML, Probleme der Standardisierung und über die Bedeutung "PCR-negativ" zu sein. Insbesondere über die besondere Wichtigkeit der anfänglichen PCR-Kontrolle bei 6, 12 und 18 Monaten nach der Diagnosestellung. Diese Werte lassen u.a. frühzeitig den Verlust der Wirksamkeit der Therapie erkennen und auf Wechselwirkungen, Resistenzen und Therapietreue schließen. Desweiteren sind sie ein frühes Signal für die Mutationsanalyse sowie für die zytogenetischen Untersuchungen. Ein weiteres Thema war die klinische Bedeutung der CMR (komplette hämatologische molekulare Remission, PCR negativ), wie diese definiert ist, ob sie besser ist als eine MMR (majore weitgehende molkulare Remission, PCR unter 0,1%) bzw. wie erreicht man eine MMR und gibt es Möglichkeiten die Therapie mit Tyrosinkinaseinhibitoren zu stoppen und weiter in einer CMR bzw. MMR zu bleiben. Dies wird zur Zeit in verschiedenen Studien weltweit erforscht.
* Innovationen im Bereich der Therapie und zukünftige Möglichkeiten auf dem Weg zur Heilung (Izhar Hardan, Israel). Dr. Hardan bericht über das die im Juli 2007 gestartete STIM (STop IMatnib) Studie für Patienten, die seit mehr als 2 Jahren in kompletter molekularer Remission (CMR) sind. Bis Mai 2009 wurden 69 Patienten in die Studie aufgenommen. Von 34 Patienten, die mehr als 6 Monate nicht mit einem Leukämiemedikament behandelt wurden, wurde bei 19 (56%) ein Fortschreiten Fortschreiten der CML und bei 15 (44%) weiterhin eine komplette molekulare Remission (CMR) festgestellt. Nun stellt sich die Fragen, ob eine erfolgreiche Unterbrechung der Imatinibtherapie auch bei Patienten, die keine CMR aufweisen, möglich ist, insbesondere vor dem Hintergrund, dass Imatinib nicht bzw. nicht so erfolgreich bei der Beseitigung der frühen einiger verbleibender, sogenannter schlafender, Stammzellen, ist. Diese Ph+ Stammzellen sind aber vermutlich für die Rückkehr der Krankheit bei Absetzten von Imatinb verantwortlich. Desweiteren ist scheint Interferon bei der Beseitigung dieser Ph+ Stammzellen sehr wirksam zu sein und- dies könne wahrscheinlich der Grund für anhaltendedie Remissionen nach Beendigung der einer Interferontherapie in guter, durch Imatinib erreichter molekularer Remission sein.
Als Fallbeispiel führte Dr. Hardan u.a. einen 1998 im Alter von 32 Jahren diagnostizierten Hochrisikopatieten auf, der nach 9 Monaten Interferontherapie kein zytogenetisches Ansprechen Antwort erreichte, im Jahr 2000 die Therapie mit Imatinib begann und nach 6 Monaten eine komplette zytogenetische Remission (CCyR) erziele. Weitere 18 Monate später war auch der die PCR um 3 Log-Stufen gesunken (PCR unter 0,1%). Allerdings erreichte dieser Patient keine kompette molekulare Remission. Im Februar 2006 begann der Patient (PCR 0,07%) für 12 Monate mit Interferon, um anschließend im Februar 2007 alle Medikamente abzusetzten. Dieser Patient befindet sich 28 Monate nach Therapieende mit Interferon und 31 Monate nach dem Absetzen von Glivec noch immer in einer kompletten zytogenetischen Remission (CCyR). Es wird angenommen, dass Interferon die Vermehrung der schlafenden Stammzellen weckt, die dann durch Imatinib beseitigt werden – und unterstützt damit die Wirkung von Imatinib und den weiteren Rückgang der minimalen Resterkrankung. Allerdings wurde von den Experten klar gesagt, dass sollte eine Unterbrechung der Imatinibtherapie nur unter medizinischer Aufsicht geschehen sollte - und keinesfalls im Eigenversuch. Für eine breitere Anwendung fehlen bis heute die Daten, für die in den aktuell laufenden Pilotstudien die Grundlagen gelegt werden.
* Denis Costello, EURORDIS, Frankreich, trug zu den Erfahrungen der europaweiten Dachorganisation für seltene Erkrankungen im Umfeld von "Social Media" (Twitter, Facebook, Flickr, Twitter & Co) vor. Dabei berichtete er über unter anderem über die positiven Erfahrungen, die seine Organisation zum Einsatz der sozialen Netzwerke Facebook, Flickr und YouTube im Umfeld des von EURORDIS veranstalteten "Europaweiten Tags der seltenen Erkrankungen" am 28. April 2009 gemacht hatte. Er zeigte auf, wie Selbsthilfegruppen diese Werkzeuge effektiv zur Unterstützung von Patienten einsetzen können, und wie US-basierte Online-Patientengruppen wie "IamTooYoungForThis" ("Ich bin zu jung dafür", Seite eines jungen Hirntumorpatienten) oder NoSurrender.org ("Ich gebe nicht auf") diese "Soziale Medien" in der Praxis nutzen.
* In den CML-Fallstudien wurden auf dem Podium von den drei CML-Experten Hughes, Hardan und Talpaz entsprechende CML-Fallstudien kommentiert, wodurch die Teilnehmer die Begründung bestimmter Therapieentscheidungen nachvollziehen und auch Fragen im Zusammenhang stellen konnten. Die besprochenen hypothetischen Fälle beinhalteten einen Patienten mit T315I-Mutation, einen mit starken Nebenwirkungen und Therapiewechsel wegen Unverträglichkeit, Wechselwirkungen mit „naturpflanzlichen“-Stoffen wie Johanneskraut, den Fall einer Schwangerschaft einer Patientin unter Imatinib sowie die Erhaltungstherapie unter Interferon.
* In einer Sitzung mit dem Titel "CML-Rampenlicht" trugen 6 CML-Patientengruppen ihre Erfahrungen in verschiedenen Aktivitäten in Ihren Ländern vor. So berichtet der Vertreter Australiens z.B. über angebotene Telefonkonferenzen, die es den weit im Land verstreuten CML-Patienten ermöglichen, sich regelmäßig mit eingeladenen CML-Spezialisten und auch untereinander auszutauschen. In Litauen gelang es der CML-Patientenorganisation "Das Blut", 5% der Gesamtbevölkerung zur Unterschrift einer Internet-Petition zu bewegen, um den Zugang zu CML-Therapien zu verbessern. Durch die Aktion haben heute immerhin ein Drittel der Patienten Zugang zu Imatinib, während es vorher nur ein Sechstel waren. Dies sind nur einige wenige Beispiele, wie Patientenorganisationen den Betroffenen in ihrem Land helfen.
Die o.g. Workshops und Vorträge stellen allerdings nur einen Teil der tatsächlich angebotenen Sitzungen dar. Viele dieser Treffen fanden u.a. auch parallel statt, so dass es uns leider nicht möglich war, an allen teilzunehmen. Sämtliche Präsentationen wurden aber allen Teilnehmern nach Ende der Konferenz zur Reflektion bereitgestellt.
Networking
Wie schon im letzten Jahr wurde auch in diesem Jahr durch den Gastgeber Harout Semerjian (Novartis Oncology) ausdrücklich das Kennenlernen der Anwesenden gewünscht. Durch ausreichend Zeit in den Pausen, beim Frühstück, beim Mittag- und Abendessen und in der Zeit zwischen den Tagesordnungspunkten konnten wohl alle Teilnehmer diesem nach kommen. Giora Sharf von der israelischen CML-Patientenorganisation hat es mit wenigen Worten treffend beschrieben: "Es herrscht eine erstaunliche emotionale Verbindung hier. Wir sind eine große Familie". Diesem Zitat kann man nicht viel hinzufügen, wir haben viele neue Menschen kennengelernt, Bekannte wiedergesehen und sind voller Hoffnung für die Zukunft abgereist.
Resumee
Diese hervorragend organisierte und qualitativ einmalige Konferenz wird sicherlich allen Teilnehmern noch lange in Erinnerung bleiben.
Wir hoffen, dass das von den Vertretern erlernte Erlernte bzw. Gehörte den CML-Patienten in aller Welt zu Gute kommt. Und wir hoffen auf die Fortsetzung "New Horizons 2010", die sich bereits in Vorbereitung befindet, und die hoffentlich über gute Fortschritte, neu gegründete Patientengruppen und viel effektiven internationalen Austausch der Patientengruppen im laufenden Jahr berichten wird.
Das Jahresende ist in Deutschland Spendenzeit. In Hinsicht auf das Weihnachtsgeld, die Geschenke und die bevorstehende Steuererklärung mehren sich in dieser Zeit die Spendenaufrufe verschiedenster Organisationen. Auch uns erreichen in dieser Zeit immer wieder die Anfragen, welche Organisation man finanziell unterstützen könnte, um Selbsthilfe oder Forschung im Umfeld von Leukämie zu unterstützen: Drei Beispiele.
Die finanzielle Förderung des BMBF war als Anschubfinanzierung gedacht. Um darüber hinaus die Arbeit des Kompetenznetzes sicherzustellen, gründeten die Initiatoren des Kompetenznetzes "Akute und chronische Leukämien" im Jahr 2001 gemeinsam mit der Deutschen Knochenmarkspenderdatei (DKMS) die gemeinnützige "Stiftung Leukämie" als zukünftigen Träger. Mit Zuwendungen kann die "Stiftung Leukämie" ausfallende Zuschüsse des BMBF zum Kompetenznetz zumindest teilweise ausgleichen und ihre Arbeit fortsetzen. Ideelle Unterstützung erhält die Stiftung durch Persönlichkeiten wie Rudi Völler und José Carreras.
Die "Stiftung Leukämie" ist gemeinnützig und Spenden sind steuerlich absetzbar. Unterstützung kann z.B. in Form einer "Zustiftung" (erhöht den Kapitalstock, deren Erträge der Stiftung dauerhaft für Projekte zu Verfügung stehen) oder einer "Spende" (fließt direkt in medizinische Projekte) erfolgen.
Weitere Hinweise:
Weitere Hinweise:
Weitere Hinweise:
Die Ausstellung einer schriftlichen Zuwendungsbescheinigung für den steuerlichen Abzug ist nur dann möglich, wenn die begünstigte Organisation nicht nur eine Überweisung, sondern auch die vollständige Anschrift des Spenders erhält und "Spende" im Verwendungszweck genannt ist. Bei Interesse an einer Bescheinigung für eine Zuwendung daher unbedingt Kontakt zur jeweiligen Organisation aufnehmen!
Stiftung Leukämie e.V.
Das "Kompetenznetz Akute und Chronische Leukämien" wurde auf Basis einer Förderung des Bundesministeriums für Bildung und Forschung (BMBF) im Jahr 1999 ins Leben gerufen. Ziel ist, die Heilungschancen und Therapiebedingungen für Leukämiepatienten zu verbessern, die Zusammenarbeit zwischen Forschung und Praxis zu intensivieren und den Wissenstransfer zu beschleunigen. Das Kompetenznetz ist heute einer der Zentralpunkte einer vernetzten und effektiven, vom universitären Umfeld getriebenen Forschung zu Leukämieerkrankungen.Die finanzielle Förderung des BMBF war als Anschubfinanzierung gedacht. Um darüber hinaus die Arbeit des Kompetenznetzes sicherzustellen, gründeten die Initiatoren des Kompetenznetzes "Akute und chronische Leukämien" im Jahr 2001 gemeinsam mit der Deutschen Knochenmarkspenderdatei (DKMS) die gemeinnützige "Stiftung Leukämie" als zukünftigen Träger. Mit Zuwendungen kann die "Stiftung Leukämie" ausfallende Zuschüsse des BMBF zum Kompetenznetz zumindest teilweise ausgleichen und ihre Arbeit fortsetzen. Ideelle Unterstützung erhält die Stiftung durch Persönlichkeiten wie Rudi Völler und José Carreras.
Die "Stiftung Leukämie" ist gemeinnützig und Spenden sind steuerlich absetzbar. Unterstützung kann z.B. in Form einer "Zustiftung" (erhöht den Kapitalstock, deren Erträge der Stiftung dauerhaft für Projekte zu Verfügung stehen) oder einer "Spende" (fließt direkt in medizinische Projekte) erfolgen.
Weitere Hinweise:
- Webseite der "Stiftung Leukämie e.V."
- Golfturnier erlöst 6.495 EUR zugunsten "Stiftung Leukämie"
- Hinweise & Kontonummer für Spenden
Leukämie-Online e.V.
Patienten oder Angehörige suchen im Internet häufig nach Wissen, Kontakten und Erfahrungen zum Thema "Blutkrebs". Leukämie-Online richtet sich seit 2001 an Betroffene, Angehörige und Interessierte und möchte als Wissensdrehscheibe und Austauschplatz zu einer höheren Transparenz von Entwicklungen in der Behandlung von Leukämie beitragen. Die Webseite wird ohne kommerzielles Interesse als offene und unabhängige Online-Gemeinschaft von Patienten für Patienten und Angehörige betrieben. Sie ist mit mittlerweile über 1.800 registrierten Teilnehmern und tausenden von unregistrierten Besuchern eine frequentierte Informations- und Kommunikationsdrehscheibe für Leukämie-Patienten geworden. Seit 2006 ist Leukämie-Online ein gemeinnütziger eingetragener Verein, der ausschließlich ehrenamtlich von Patienten und Angehörigen getragen wird. Spenden sind steuerlich abzugsfähig.Weitere Hinweise:
- Mehr über "Leukämie-Online e.V."
- Kontonummer für Spenden (per Überweisung oder auch per Kreditkarte via Paypal)
Deutsche Leukämie- und Lymphom-Hilfe e.V.
Die Deutsche Leukämie- und Lymphom-Hilfe e.V. (DLH) wurde 1995 mit Unterstützung der Deutschen Krebshilfe gegründet. Als Bundesverband der Selbsthilfeorganisationen von Erwachsenen mit Leukämien und Lymphomen vertritt die DLH gebündelt die Interessen von erwachsenen Patienten mit Blut- und Lymphsystemerkrankungen, ihren Angehörigen und Freunden gegenüber der Politik, den Krankenkassen, ärztlichen Organisationen und anderen Institutionen. Ihr gehören als Dachverband zur Zeit über 120 Initiativen aus Deutschland, Österreich, der Schweiz und Belgien an, darunter auch Leukämie-Online. Die von Leukämie-Betroffenen auf ehrenamtlicher Basis getragene Organisation betreibt einen Beistand für Patienten, Angehörige, Ärzte und andere Interessierte, der Fragen beantwortet und Probleme lösen hilft, Informationsmaterial bereitstellt und Kontakte vermittelt. Die DLH ist gemeinnützig, und Mitgliedsbeiträge wie auch Spenden sind steuerlich absetzbar.Weitere Hinweise:
Genereller Hinweis zu Spenden (an alle Organisationen)
Die Ausstellung einer schriftlichen Zuwendungsbescheinigung für den steuerlichen Abzug ist nur dann möglich, wenn die begünstigte Organisation nicht nur eine Überweisung, sondern auch die vollständige Anschrift des Spenders erhält und "Spende" im Verwendungszweck genannt ist. Bei Interesse an einer Bescheinigung für eine Zuwendung daher unbedingt Kontakt zur jeweiligen Organisation aufnehmen!
Zum mittlerweile 15. Mal hatte José Carreras zur Benefiz-Gala geladen. Zusammen mit Moderator Axel Bulthaupt sammelte er am 17.12.2009 wieder Spenden für den Kampf gegen Leukämie. Mit Erfolg: Mit prominenter Unterstützung kamen mehr als 6,5 Millionen Euro zusammen.
Die José Carreras Gala ist nicht nur eine feste Institution in der Weihnachtszeit, sie ist auch die erfolgreichste Benefizshow im deutschen Fernsehen. Insgesamt konnten durch die Gala bereits 86 Millionen Euro gesammelt werden. Auch kleinste Spenden können helfen, um dem großen Ziel von José Carreras näher zu kommen: "Leukämie muss heilbar werden, immer und für jeden."
Quelle: mdr.de, 17.12.2009
Die José Carreras Gala ist nicht nur eine feste Institution in der Weihnachtszeit, sie ist auch die erfolgreichste Benefizshow im deutschen Fernsehen. Insgesamt konnten durch die Gala bereits 86 Millionen Euro gesammelt werden. Auch kleinste Spenden können helfen, um dem großen Ziel von José Carreras näher zu kommen: "Leukämie muss heilbar werden, immer und für jeden."
Quelle: mdr.de, 17.12.2009
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