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Willkommen bei Leukämie-Online!
Leukämie-Online ist eine unabhängige, deutschsprachige Wissens- und Kommunikationsplattform zum Thema Leukämie. Diese wird von Leukämiepatienten betrieben und ist gemeinnützig. Das Angebot fördert aktive, informierte und selbstbestimmte Patienten durch umfangreiche Informationen über Neuigkeiten und Hintergründe zur Forschung und Behandlung von Leukämien. Interaktive Foren ermöglichen zudem den direkten Erfahrungsaustausch.
Veranstaltung
Erinnerung: Die Deutsche Leukämie- und Lymphom-Hilfe e.V., die Leukämiehilfe Ostbayern e.V. sowie das Klinikum der Uni Regensburg veranstalten am kommenden Wochenende in Regensburg den 5. Bundesweiten DLH-Fortbildungskongress Leukämien & Lymphome. Das Angebot richtet sich an Patienten, Ärzte und Pflegepersonal.
Der Kongress findet dieses Jahr gemeinsam mit der Abteilung fuer Haematologie & Internistische Onkologie des Klinikums der Universitaet Regensburg (Leiter: Univ. Prof. Dr. Reinhard Andreesen) und der Leukaemiehilfe Ostbayern anlaesslich der
"Europaeischen Leukaemie-, Lymphom- und Plasmozytom-Woche" in Regensburg stattfinden. Zahlreiche Kapazitaeten aus ganz Deutschland werden ueber aktuelle Therapiemoeglichkeiten verschiedener Leukämien und Lymphome laienverstaendliche Vortraege halten. Darüber hinaus werden Themen wie z.B. "Hilfe bei Schlafstörungen", "Kinder von Leukämie- und Lymphompatienten" und "Kosmetik fuer Frauen nach Chemotherapie" behandelt werden. Im Rahmen der Workshops und Kleingruppen wird ausreichend Gelegenheit bestehen, Fragen zu stellen und mit den Referenten zu diskutieren.
Im Rahmen des Kongresses wird am 23. Juni 2002 auch ein Gesundheitspolitisches Forum zu dem Thema "Teure Therapien? Knappe Ressourcen" stattfinden. Vom Bayerischen Staatsministerium München wird Dr. Gerhard Knorr vertreten sein, als Vertreter der Krankenkassen Rudolf Hegenbart (AOK Direktion Muenchen).
Hier finden Sie
nähere Informationen und das Programm
Der Kongress findet dieses Jahr gemeinsam mit der Abteilung fuer Haematologie & Internistische Onkologie des Klinikums der Universitaet Regensburg (Leiter: Univ. Prof. Dr. Reinhard Andreesen) und der Leukaemiehilfe Ostbayern anlaesslich der
"Europaeischen Leukaemie-, Lymphom- und Plasmozytom-Woche" in Regensburg stattfinden. Zahlreiche Kapazitaeten aus ganz Deutschland werden ueber aktuelle Therapiemoeglichkeiten verschiedener Leukämien und Lymphome laienverstaendliche Vortraege halten. Darüber hinaus werden Themen wie z.B. "Hilfe bei Schlafstörungen", "Kinder von Leukämie- und Lymphompatienten" und "Kosmetik fuer Frauen nach Chemotherapie" behandelt werden. Im Rahmen der Workshops und Kleingruppen wird ausreichend Gelegenheit bestehen, Fragen zu stellen und mit den Referenten zu diskutieren.
Im Rahmen des Kongresses wird am 23. Juni 2002 auch ein Gesundheitspolitisches Forum zu dem Thema "Teure Therapien? Knappe Ressourcen" stattfinden. Vom Bayerischen Staatsministerium München wird Dr. Gerhard Knorr vertreten sein, als Vertreter der Krankenkassen Rudolf Hegenbart (AOK Direktion Muenchen).
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nähere Informationen und das Programm
Am 26.10.2002 findet in München im Rahmen der Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft für Hämatologie und Onkologie (DGHO) ein Informationstag für Patienten und Angehörige statt, bei der diese sich über aktuelle Entwicklungen in der Krebsforschung und die Bedeutung der neuen Erkenntnisse für die Therapie ihrer Erkrankung informieren können.
Zwischen 11 und 17 Uhr werden Referenten-Teams – je ein ausgewiesener wissenschaftlicher Experte, ein niedergelassener Onkologe sowie ein erfahrener Patient – über neue Therapiekonzepte bei Leukämien und Lymphomen sowie bei Darmkrebs, Brustkrebs, Lungenkrebs und Prostatakrebs berichten. Nach jeweils einem einführenden Vortrag werden die Referenten Fragen der Betroffenen zu Diagnose, Therapie und Krankheitsbegleitung beantworten. Ergänzt wird das Programm des Tages durch eine Podiumsdiskussion zur Lage der Krebsbehandlung und Patientenversorgung in Deutschland, die von Dr. Antje-Katrin Kühnemann moderiert wird.
Der Patiententag ist Teil der Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft für Hämatologie und Onkologie (DGHO), die vom 27.-30.10.2002 im ICM - Internationalen Congress Center München stattfindet. Er wird vom Verein LebensMut – Leben mit Krebs e.V. am Klinikum der Universität München-Großhadern in Kooperation mit der Deutschen Leukämie- und Lymphom-Hilfe e.V. (DLH) und den Kompetenznetzen "Akute und Chronische Leukämien" sowie "Maligne Lymphome" veranstaltet. Insgesamt werden zu dem Informationstag etwa 800 Patienten und Angehörige erwartet.
Die Veranstaltung im Überblick:
Patienten-/Angehörigentag zu Leukämien, Lymphomen und ausgewählten soliden Tumoren
Samstag, 26. Oktober 2002, 11-17.45 Uhr
ICM - Internationales Congress Center München
Information und Anmeldung:
LebensMut - Leben mit Krebs e.V.
Medizinische Klinik III, Klinikum der Universität München-Großhadern
Marchioninistraße 15, 81377 München
Telefon: 089-699 583-15, Fax: 089-699 583-12
EMail
Weiterführende Informationen:
Zwischen 11 und 17 Uhr werden Referenten-Teams – je ein ausgewiesener wissenschaftlicher Experte, ein niedergelassener Onkologe sowie ein erfahrener Patient – über neue Therapiekonzepte bei Leukämien und Lymphomen sowie bei Darmkrebs, Brustkrebs, Lungenkrebs und Prostatakrebs berichten. Nach jeweils einem einführenden Vortrag werden die Referenten Fragen der Betroffenen zu Diagnose, Therapie und Krankheitsbegleitung beantworten. Ergänzt wird das Programm des Tages durch eine Podiumsdiskussion zur Lage der Krebsbehandlung und Patientenversorgung in Deutschland, die von Dr. Antje-Katrin Kühnemann moderiert wird.
Der Patiententag ist Teil der Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft für Hämatologie und Onkologie (DGHO), die vom 27.-30.10.2002 im ICM - Internationalen Congress Center München stattfindet. Er wird vom Verein LebensMut – Leben mit Krebs e.V. am Klinikum der Universität München-Großhadern in Kooperation mit der Deutschen Leukämie- und Lymphom-Hilfe e.V. (DLH) und den Kompetenznetzen "Akute und Chronische Leukämien" sowie "Maligne Lymphome" veranstaltet. Insgesamt werden zu dem Informationstag etwa 800 Patienten und Angehörige erwartet.
Die Veranstaltung im Überblick:
Patienten-/Angehörigentag zu Leukämien, Lymphomen und ausgewählten soliden Tumoren
Samstag, 26. Oktober 2002, 11-17.45 Uhr
ICM - Internationales Congress Center München
Information und Anmeldung:
LebensMut - Leben mit Krebs e.V.
Medizinische Klinik III, Klinikum der Universität München-Großhadern
Marchioninistraße 15, 81377 München
Telefon: 089-699 583-15, Fax: 089-699 583-12
Weiterführende Informationen:
- Programm des Patiententags (PDF-Datei, Acrobat Reader zum Öffnen erforderlich.
- Website der DGHO-Jahrestagung 2002
Am kommenden Samstag, den 26.10.2002, findet in München ein kostenloser Informationstag für Patienten und Angehörige statt. In Arbeitsgruppen wird zu jeder Leukämie nach einem einführenden Vortrag jeweils ein Experte aus einer Universitätsklinik, ein niedergelassener Hämato-Onkologe sowie ein Patient auf Fragen zu Diagnose, Therapie und Krankheitsbegleitung antworten. Außerdem bietet sich dort eine gute Gelegenheit, andere Betroffene oder auch die Betreiber dieser Webseite persönlich kennenzulernen.
Ergänzt wird das Programm durch eine Podiumsdiskussion zur Lage der Krebsbehandlung und Patientenversorgung in Deutschland, die von Dr. Antje-Katrin Kühnemann, Ärztin und Moderatorin beim Fernsehen des Bayerischen Rundfunks, moderiert wird.
Für diese Veranstaltung, die am 26.10.2002 um 11 Uhr im ICM auf dem Münchner Messegelände beginnt, wird keine Teilnahmegebühr erhoben, eine Anmeldung wird aber aus organisatorischen Gründen empfohlen.
11.00 Uhr
Vortrag LEUKÄMIEN & LYMPHOME
Begrüßung durch Prof. Dr. Wolfgang Hiddemann, München und die
Deutsche Leukämie- und Lymphom-Hilfe e.V.
Saal 5
11:30 Uhr
AML & ALL
Experte: PD Dr. Dr. Torsten Haferlach, München
Niedergelassener Hämato-Onkologe: PD Dr. Christoph Salat, München
Patient: Eberhard Zeitler, München
Saal 4a
CLL
Experte: Prof. Dr. Michael Hallek, München
Niedergelassener Hämato-Onkologe: Dr. Lothar Böning, München
Patient: Martin Bergmann, München
Saal 5
HODGKIN-LYMPHOME
Experte: PD Dr. Jürgen Wolf, Köln
Niedergelassene Hämato-Onkologin: Dr. Martine Klausmann,
Aschaffenburg
Patientin: Petra Born, Hannover
Saal 12a
HOCHMALIGNE NON-HODGKIN-LYMPHOME
Experte: Prof. Dr. Michael Pfreundschuh, Homburg/Saar
Niedergelassener Hämato-Onkologe: Dr. Georg Jacobs, Saarbrücken
Patientin: Bärbel Kempf-Luley, Prien
Saal 4b
NIEDRIGMALIGNE NON-HODGKIN-LYMPHOME
Experte: PD Dr. Martin Dreyling, München
Niedergelassener Hämato-Onkologe: Dr. Oliver Stötzer, München
Patient: Gerhold Emmert, Wetter/Ruhr
Saal 2
CML
Experte: PD Dr. Andreas Hochhaus, Mannheim
Niedergelassener Hämato-Onkologe: PD Dr. Johann Mittermüller,Germering
Patient: Jan G., Bietigheim
Saal 12b
MULTIPLES MYELOM/PLASMOZYTOM
Experte: Prof. Dr. Hermann Einsele, Tübingen
Niedergelassener Hämato-Onkologe: Dr. Michael Haen, Tübingen
Patient: Jörg Brosig, Welver-Dinker
Saal 3
14.00 Uhr
PODIUMSDISKUSSION
Thema: DIE VERSORGUNGSLAGE IN DEUTSCHLAND
Experten: Vertreter aus den Bereichen Medizin, Politik, Patientenselbsthilfe, Krankenkassen
Moderation: Dr. Antje-Katrin Kühnemann, München
Co-Moderation: Prof. Dr. Wolfgang Hiddemann, München
Saal 5
VERANSTALTUNGSORGANISATION & ANMELDUNG
Frau Serap Tari
LebensMut – Leben mit Krebs e.V.
Medizinische Klinik III
Universität München
81366 München
Tel.: 089/699 583-15
Fax: 089/699 583-12
OFFIZIELLES PROGRAMM & ANMELDEBOGEN
-->Hier runterladen (pdf-Datei)
Ergänzt wird das Programm durch eine Podiumsdiskussion zur Lage der Krebsbehandlung und Patientenversorgung in Deutschland, die von Dr. Antje-Katrin Kühnemann, Ärztin und Moderatorin beim Fernsehen des Bayerischen Rundfunks, moderiert wird.
Für diese Veranstaltung, die am 26.10.2002 um 11 Uhr im ICM auf dem Münchner Messegelände beginnt, wird keine Teilnahmegebühr erhoben, eine Anmeldung wird aber aus organisatorischen Gründen empfohlen.
11.00 Uhr
Vortrag LEUKÄMIEN & LYMPHOME
Begrüßung durch Prof. Dr. Wolfgang Hiddemann, München und die
Deutsche Leukämie- und Lymphom-Hilfe e.V.
Saal 5
11:30 Uhr
AML & ALL
Experte: PD Dr. Dr. Torsten Haferlach, München
Niedergelassener Hämato-Onkologe: PD Dr. Christoph Salat, München
Patient: Eberhard Zeitler, München
Saal 4a
CLL
Experte: Prof. Dr. Michael Hallek, München
Niedergelassener Hämato-Onkologe: Dr. Lothar Böning, München
Patient: Martin Bergmann, München
Saal 5
HODGKIN-LYMPHOME
Experte: PD Dr. Jürgen Wolf, Köln
Niedergelassene Hämato-Onkologin: Dr. Martine Klausmann,
Aschaffenburg
Patientin: Petra Born, Hannover
Saal 12a
HOCHMALIGNE NON-HODGKIN-LYMPHOME
Experte: Prof. Dr. Michael Pfreundschuh, Homburg/Saar
Niedergelassener Hämato-Onkologe: Dr. Georg Jacobs, Saarbrücken
Patientin: Bärbel Kempf-Luley, Prien
Saal 4b
NIEDRIGMALIGNE NON-HODGKIN-LYMPHOME
Experte: PD Dr. Martin Dreyling, München
Niedergelassener Hämato-Onkologe: Dr. Oliver Stötzer, München
Patient: Gerhold Emmert, Wetter/Ruhr
Saal 2
CML
Experte: PD Dr. Andreas Hochhaus, Mannheim
Niedergelassener Hämato-Onkologe: PD Dr. Johann Mittermüller,Germering
Patient: Jan G., Bietigheim
Saal 12b
MULTIPLES MYELOM/PLASMOZYTOM
Experte: Prof. Dr. Hermann Einsele, Tübingen
Niedergelassener Hämato-Onkologe: Dr. Michael Haen, Tübingen
Patient: Jörg Brosig, Welver-Dinker
Saal 3
14.00 Uhr
PODIUMSDISKUSSION
Thema: DIE VERSORGUNGSLAGE IN DEUTSCHLAND
Experten: Vertreter aus den Bereichen Medizin, Politik, Patientenselbsthilfe, Krankenkassen
Moderation: Dr. Antje-Katrin Kühnemann, München
Co-Moderation: Prof. Dr. Wolfgang Hiddemann, München
Saal 5
VERANSTALTUNGSORGANISATION & ANMELDUNG
Frau Serap Tari
LebensMut – Leben mit Krebs e.V.
Medizinische Klinik III
Universität München
81366 München
Tel.: 089/699 583-15
Fax: 089/699 583-12
OFFIZIELLES PROGRAMM & ANMELDEBOGEN
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Kurz vor Weihnachten gibt es für die Carreras-Stiftung ein ganz besonderes Jubiläum: Bereits zum zehnten Mal überträgt die ARD die José Carreras Gala live ab 20.15 Uhr aus der Neuen Messehalle in Leipzig. Die glanzvolle Spenden-Gala ist nicht nur zu einem festen Bestandteil des Vorweihnachtsprogramms geworden, sie hat sich in den vergangenen neun Jahren auch zur erfolgreichsten Benefizsendung des deutschen Fernsehens entwickelt. Die Zahlen sprechen für sich: In den bisherigen neun Galas traten insgesamt 174 Stars auf, um José Carreras bei seinem Anliegen zu unterstützen.
75 Prominente stellten sich für den guten Zweck als "Telefonpaten" zur Verfügung. Allein die Mitwirkenden im künstlerischen und technischen Bereich umfassen jedes Jahr innerhalb der drei Probentage etwa 450 Personen. Im Durchschnitt verfolgten rund 5 Millionen Zuschauer das Benefiz-Ereignis an den Fernsehbildschirmen. Und das wichtigste: Mit den Spenden-Einnahmen der Galas konnten viele wegweisende Projekte finanziert und realisiert werden, um leukämiekranken Menschen zu helfen.
Auch in diesem Jahr führen José Carreras und Axel Bulthaupt durch das Fernsehereignis. Prominente wie Udo Lattek und Dr. Franziska Rubin sitzen an den Spendentelefonen. Zwischen den musikalischen Auftritten werden Filmbeiträge gezeigt, in denen Patienten und ihre Angehörigen von ihren Hoffnungen und Ängsten erzählen.
Freuen Sie sich auf diese Stars: José Carreras, Udo Jürgens, Rod Stewart, Jon Lord & Frida, Eric Burdon, Chris de Burgh, Rosenstolz, Starlight Express, Matthias Reim, Piero Mazzocchetti, Anna Maria Kaufmann, Erkan Aki, Dirk Michaelis, Wonderwall, Liel, Deborah Sasson, Johannes Kalpers, Michael Kleitman, Patrick Lindner, Filmorchester Babelsberg, MDR Deutsches Fernsehballett, und viele andere mehr...
Für alle, die in Leipzig live dabei sein wollen:
Tickets erhalten Sie bei
Webseite der Carreras-Stiftung
75 Prominente stellten sich für den guten Zweck als "Telefonpaten" zur Verfügung. Allein die Mitwirkenden im künstlerischen und technischen Bereich umfassen jedes Jahr innerhalb der drei Probentage etwa 450 Personen. Im Durchschnitt verfolgten rund 5 Millionen Zuschauer das Benefiz-Ereignis an den Fernsehbildschirmen. Und das wichtigste: Mit den Spenden-Einnahmen der Galas konnten viele wegweisende Projekte finanziert und realisiert werden, um leukämiekranken Menschen zu helfen.
Auch in diesem Jahr führen José Carreras und Axel Bulthaupt durch das Fernsehereignis. Prominente wie Udo Lattek und Dr. Franziska Rubin sitzen an den Spendentelefonen. Zwischen den musikalischen Auftritten werden Filmbeiträge gezeigt, in denen Patienten und ihre Angehörigen von ihren Hoffnungen und Ängsten erzählen.
Freuen Sie sich auf diese Stars: José Carreras, Udo Jürgens, Rod Stewart, Jon Lord & Frida, Eric Burdon, Chris de Burgh, Rosenstolz, Starlight Express, Matthias Reim, Piero Mazzocchetti, Anna Maria Kaufmann, Erkan Aki, Dirk Michaelis, Wonderwall, Liel, Deborah Sasson, Johannes Kalpers, Michael Kleitman, Patrick Lindner, Filmorchester Babelsberg, MDR Deutsches Fernsehballett, und viele andere mehr...
Für alle, die in Leipzig live dabei sein wollen:
Tickets erhalten Sie bei
- allen CTS-Vorverkaufstellen
- bei der MDR-Tickethotline: 03 45 - 20 29 771
- der Ticketgalerie: 03 41 - 14 14 14
- oder online: www.ticket-galerie.de
Webseite der Carreras-Stiftung
Am kommenden Wochenende (26./27.02.2005) findet die von der Deutschen Krebsgesellschaft organisierte "1. Offenen Krebskonferenz" statt. Bei der Veranstaltung werden viele tausend Interessierte aus dem ganzen Bundesgebiet in Berlin erwartet, meldet das Deutsche Ärzteblatt. An der für Patienten und Interessierte konzipierten Großveranstaltung beteiligen sich mehr als 800 Selbsthilfegruppen, unter anderem auch die Deutsche Leukämie- und Lymphomhilfe und Leukämie-Online.
"Aktive Patienten, die ihre Erkrankung als eine Herausforderung begreifen, haben bessere Chancen im Kampf gegen den Krebs", beschrieb der Vorsitzende der Berliner Krebsgesellschaft, Professor Klaus-Peter Hellriegel, die Intention, die die Krebsgesellschaft veranlaßt hat, in diesem Jahr erstmals dieses ambitionierte Projekt einer Großkonferenz anzugehen.
Insgesamt 194 Referenten werden im Internationalen Congress Centrum in Berlin in 83 Sitzungen den Stand des Wissens in der Krebsmedizin darstellen. Im Ausstellungsbereich präsentieren sich Industrie-Unternehmen und Selbsthilfegruppen und stehen den Besuchern Rede und Antwort.
Die Veranstaltungen werden zur Hälfte von der Deutschen Krebsgesellschaft und zur Hälfte von Selbsthilfegruppen organisiert. Zum Thema Leukämie findet am Samstag von 10-11 Uhr in Salon 11/12 eine Veranstaltung unter Leitung der Deutschen Leukämie- und Lymphom-Hilfe mit dem Thema "Bedeutung der regelmäßigen Medikamenteneinnahme am Beispiel CML (chronisch myeloische Leukämie) - Therapietreue" statt, bei dem Dr. Duyster vom Klinikum rechts der Isar, München, einen Kurzvortrag halten wird und gemeinsam mit Anita Waldmann (DLH) und Jan (Leukämie-Online) dann zur Diskussion mit dem Publikum bereitsteht.
Ziel der Gesamtveranstaltung ist es, auch psychosoziale Aspekte anzusprechen und dem Publikum viel Raum für Fragen zu lassen. "Es wird keine Veranstaltung geben, an der nicht auch Patienten beteiligt sind", versprach Hellriegel. Ein eigener Themenpark beschäftigt sich mit der Krebsprävention, so daß sich ein Besuch der Veranstaltung auch für interessierte Gesunde lohnen kann.
Die Patientenbeauftragte der Bundesregierung, Helga Kühn-Mengel, begrüßte in Berlin ausdrücklich das Engagement der Deutschen Krebsgesellschaft: "Patienten wollen aktiver in den Behandlungsprozeß eingebunden und auch über Alternativen informiert werden", so die SPD-Politikerin.
Der Eintritt zur 1. Offenen Krebskonferenz ist frei. Die Veranstaltung soll künftig alle zwei Jahre an wechselnden Orten stattfinden. Wer weiter weg wohnt, kann für die Anreise nach Berlin ein Sonderticket der Deutschen Bahn zum Preis von 89,- Euro erwerben.
Quellen:
"Aktive Patienten, die ihre Erkrankung als eine Herausforderung begreifen, haben bessere Chancen im Kampf gegen den Krebs", beschrieb der Vorsitzende der Berliner Krebsgesellschaft, Professor Klaus-Peter Hellriegel, die Intention, die die Krebsgesellschaft veranlaßt hat, in diesem Jahr erstmals dieses ambitionierte Projekt einer Großkonferenz anzugehen.
Insgesamt 194 Referenten werden im Internationalen Congress Centrum in Berlin in 83 Sitzungen den Stand des Wissens in der Krebsmedizin darstellen. Im Ausstellungsbereich präsentieren sich Industrie-Unternehmen und Selbsthilfegruppen und stehen den Besuchern Rede und Antwort.
Die Veranstaltungen werden zur Hälfte von der Deutschen Krebsgesellschaft und zur Hälfte von Selbsthilfegruppen organisiert. Zum Thema Leukämie findet am Samstag von 10-11 Uhr in Salon 11/12 eine Veranstaltung unter Leitung der Deutschen Leukämie- und Lymphom-Hilfe mit dem Thema "Bedeutung der regelmäßigen Medikamenteneinnahme am Beispiel CML (chronisch myeloische Leukämie) - Therapietreue" statt, bei dem Dr. Duyster vom Klinikum rechts der Isar, München, einen Kurzvortrag halten wird und gemeinsam mit Anita Waldmann (DLH) und Jan (Leukämie-Online) dann zur Diskussion mit dem Publikum bereitsteht.
Ziel der Gesamtveranstaltung ist es, auch psychosoziale Aspekte anzusprechen und dem Publikum viel Raum für Fragen zu lassen. "Es wird keine Veranstaltung geben, an der nicht auch Patienten beteiligt sind", versprach Hellriegel. Ein eigener Themenpark beschäftigt sich mit der Krebsprävention, so daß sich ein Besuch der Veranstaltung auch für interessierte Gesunde lohnen kann.
Die Patientenbeauftragte der Bundesregierung, Helga Kühn-Mengel, begrüßte in Berlin ausdrücklich das Engagement der Deutschen Krebsgesellschaft: "Patienten wollen aktiver in den Behandlungsprozeß eingebunden und auch über Alternativen informiert werden", so die SPD-Politikerin.
Der Eintritt zur 1. Offenen Krebskonferenz ist frei. Die Veranstaltung soll künftig alle zwei Jahre an wechselnden Orten stattfinden. Wer weiter weg wohnt, kann für die Anreise nach Berlin ein Sonderticket der Deutschen Bahn zum Preis von 89,- Euro erwerben.
Quellen:
- Webseite der Krebskonferenz (Programm, Inhalte, Forum)
- Ärzte Zeitung vom 23.2.2005
Um den Aspekt der ganzheitlichen Betreuung krebskranker Menschen in einer Universitätsklinik zu fördern, wurde 1999 der gemeinnützige Verein "lebensmut - Leben mit Krebs e.V." am Universitätsklinikum Großhadern in München gegründet. Am Samstag, den 7. Mai 2005 findet das jährliche Patientenforum, diesmal mit dem Thema "ANGST MACHT SPRACHLOS - Wege aus der Wortlosigkeit" statt.
Mit dem Leitmotiv "Hochleistungsmedizin und Menschlichkeit" widmet sich lebensmut e.V. vor allem der psychoonkologischen Versorgung von Patienten und ihren Angehörigen. Der gemeinnützige Verein bietet Betroffenen Informationen (Broschüren, Videos) sowie Seminare bzw. Veranstaltungen (Entspannungs- und Ernährungsseminare, Patientenforen, Informationstage) und fördert die psychoonkologische Beratung sowie Begleitung (z.B. Krisenintervention, Kunsttherapie, Bibliotherapie, Atemtherapie, Psychotherapie) vor, während und nach der Behandlung einer Krebserkrankung.
Das Thema des diesjährigen Patientenforums lautet "ANGST MACHT SPRACHLOS - Wege aus der Wortlosigkeit". Das Forum bietet Begegnungen zwischen PatientInnen, Angehörigen, ÄrztInnen, Pflegenden, PsychologInnen u.a. und ist für alle offen.
Veranstaltungsort des Patientenforums:
Samstag, 7. Mai 2005, 10 - 17 Uhr, Forschungszenrum für Umwelt und
Gesundheit (GSF), Marchioninistraße 25, 81377 München
Weitere Informationen sind im Programm (pdf-Datei) zu finden.
Quelle: lebensmut e.V. - www.lebensmut.org
Mit dem Leitmotiv "Hochleistungsmedizin und Menschlichkeit" widmet sich lebensmut e.V. vor allem der psychoonkologischen Versorgung von Patienten und ihren Angehörigen. Der gemeinnützige Verein bietet Betroffenen Informationen (Broschüren, Videos) sowie Seminare bzw. Veranstaltungen (Entspannungs- und Ernährungsseminare, Patientenforen, Informationstage) und fördert die psychoonkologische Beratung sowie Begleitung (z.B. Krisenintervention, Kunsttherapie, Bibliotherapie, Atemtherapie, Psychotherapie) vor, während und nach der Behandlung einer Krebserkrankung.
Das Thema des diesjährigen Patientenforums lautet "ANGST MACHT SPRACHLOS - Wege aus der Wortlosigkeit". Das Forum bietet Begegnungen zwischen PatientInnen, Angehörigen, ÄrztInnen, Pflegenden, PsychologInnen u.a. und ist für alle offen.
Veranstaltungsort des Patientenforums:
Samstag, 7. Mai 2005, 10 - 17 Uhr, Forschungszenrum für Umwelt und
Gesundheit (GSF), Marchioninistraße 25, 81377 München
Weitere Informationen sind im Programm (pdf-Datei) zu finden.
Quelle: lebensmut e.V. - www.lebensmut.org
Gegen alle Widerstände und anfangs von vielen belächelt hat die Deutsche Leukämie- und Lymphom-Hilfe (DLH) - der Bundesverband für Selbsthilfe-Initiativen von erwachsenen Leukämie- und Lymphompatienten - mit unerschütterlichen Optimismus durch Ausdauer und Teamarbeit viel erreicht. Die DLH feiert nun ihr 10jähriges Bestehen.
Während es Anfang der 90er Jahre nur eine "Handvoll" Selbsthilfe-Initiativen für erwachsene Leukämie- und Lymphomkranke gab, ist deren Anzahl inzwischen auf ca. 120 in Deutschland und im angrenzenden deutschsprachigen Ausland angewachsen.
Als Innovation im Selbsthilfebereich richtete die DLH 1996 die Stelle eines Patientenbeistandes ein. Der Informationsbedarf ist in den vergangenen Jahren ständig gewachsen, so dass inzwischen zwei Ärztinnen und eine medizinisch gut ausgebildete Fachkraft den Patienten und Angehörigen Beistand leisten.
Die ca. 80 DLH-Mitgliedsinitiativen werden durch ein vielfältiges Angebot unterstützt. Eine große Anzahl an Broschüren und sonstigem Informationsmaterial wurde in Kooperation mit unterschiedlichen Partnern erstellt. Der jährlich stattfindende DLH-Patienten-Kongress hat sich auf Bundesebene zu einem bedeutenden Ereignis insbesondere für Leukämie- und Lymphombetroffene, aber auch Ärzte und Pflegekräfte entwickelt und wird durch zusätzliche, regionale DLH-Patienten-Foren ergänzt.
Mittlerweile findet die DLH politisches Gehör, wird um ihre Meinung gefragt und ist in relevanten Gremien sowie auf internationaler und europäischer Ebene vertreten. Durch die qualifizierte Betreuung und Beratung von Patienten und Angehörigen hat sich das Bild der Selbsthilfe bei den Ärzten verändert und erfährt im Allgemeinen eine breitere Akzeptanz.
Die DLH ist nicht nur zum Wegweiser für Patienten bei der Suche nach Informationen über die unterschiedlichen Blut- und Lymphomkrankheiten, dem "richtigen" Arzt und der "richtigen" Therapie geworden, sondern auch Bindeglied zwischen Arzt und Patient und Fürsprecher bei Problemen in der Gesundheitsversorgung.
Das Motto der DLH "Nur gemeinsam sind wir stark" wird zukünftig nicht an Bedeutung verlieren. Die immer noch bestehenden Lücken im Netz der lokalen Selbsthilfe-Initiativen, der hohe Bedarf an unabhängiger Beratung und Unterstützung sowie die Benachteiligung der Patienten vor dem Hintergrund der Budgetprobleme im Gesundheitswesen stellen den Bundesverband vor weiterhin wichtige Aufgaben.
Die Festveranstaltung zum 10jährigen Jubiläum der DLH findet am 27. Mai 2005 von 11:00-14:30 Uhr im Hotel "Bristol", Prinz-Albert-Str. 2, in Bonn statt.
Kontakt:
DLH
Thomas-Mann-Str. 40
53111 Bonn
Tel.: 0228-390 440
Fax: 0228-390 44 22
email
www.leukaemie-hilfe.de
Quelle: DLH-Pressemitteilung vom 20. Mai 2005
Während es Anfang der 90er Jahre nur eine "Handvoll" Selbsthilfe-Initiativen für erwachsene Leukämie- und Lymphomkranke gab, ist deren Anzahl inzwischen auf ca. 120 in Deutschland und im angrenzenden deutschsprachigen Ausland angewachsen.
Als Innovation im Selbsthilfebereich richtete die DLH 1996 die Stelle eines Patientenbeistandes ein. Der Informationsbedarf ist in den vergangenen Jahren ständig gewachsen, so dass inzwischen zwei Ärztinnen und eine medizinisch gut ausgebildete Fachkraft den Patienten und Angehörigen Beistand leisten.
Die ca. 80 DLH-Mitgliedsinitiativen werden durch ein vielfältiges Angebot unterstützt. Eine große Anzahl an Broschüren und sonstigem Informationsmaterial wurde in Kooperation mit unterschiedlichen Partnern erstellt. Der jährlich stattfindende DLH-Patienten-Kongress hat sich auf Bundesebene zu einem bedeutenden Ereignis insbesondere für Leukämie- und Lymphombetroffene, aber auch Ärzte und Pflegekräfte entwickelt und wird durch zusätzliche, regionale DLH-Patienten-Foren ergänzt.
Mittlerweile findet die DLH politisches Gehör, wird um ihre Meinung gefragt und ist in relevanten Gremien sowie auf internationaler und europäischer Ebene vertreten. Durch die qualifizierte Betreuung und Beratung von Patienten und Angehörigen hat sich das Bild der Selbsthilfe bei den Ärzten verändert und erfährt im Allgemeinen eine breitere Akzeptanz.
Die DLH ist nicht nur zum Wegweiser für Patienten bei der Suche nach Informationen über die unterschiedlichen Blut- und Lymphomkrankheiten, dem "richtigen" Arzt und der "richtigen" Therapie geworden, sondern auch Bindeglied zwischen Arzt und Patient und Fürsprecher bei Problemen in der Gesundheitsversorgung.
Das Motto der DLH "Nur gemeinsam sind wir stark" wird zukünftig nicht an Bedeutung verlieren. Die immer noch bestehenden Lücken im Netz der lokalen Selbsthilfe-Initiativen, der hohe Bedarf an unabhängiger Beratung und Unterstützung sowie die Benachteiligung der Patienten vor dem Hintergrund der Budgetprobleme im Gesundheitswesen stellen den Bundesverband vor weiterhin wichtige Aufgaben.
Die Festveranstaltung zum 10jährigen Jubiläum der DLH findet am 27. Mai 2005 von 11:00-14:30 Uhr im Hotel "Bristol", Prinz-Albert-Str. 2, in Bonn statt.
Kontakt:
DLH
Thomas-Mann-Str. 40
53111 Bonn
Tel.: 0228-390 440
Fax: 0228-390 44 22
www.leukaemie-hilfe.de
Quelle: DLH-Pressemitteilung vom 20. Mai 2005
Die European Cancer Patient Coalition (ECPC, Koalition der Europäischen Krebspatienten), zu deren Gründungsmitgliedern auch Leukämie-Online gehört, hat in Mailand vom 28.-29.05.2005 ihre zweite "Masterclass" für Vertreter europäischer Krebspatientenorganisationen veranstaltet. In diesem Jahr nahmen 162 Patientenvertreter aus 33 Ländern teil, um sich bezüglich ihrer Interessensvertretung auf politischer Ebene zu informieren und auszutauschen.
Die "Masterclass" war die zweite, im jährlichen Turnus stattfindende Veranstaltung von ECPC für Vertreter von Krebspatientenorganisationen. Auf der Konferenz berichten international anerkannte Experten über ihre Erfahrungen der politischen Vertretung von Patienteninteressen sowie über Strategien, wie Patientengruppen die wichtigsten Herausforderungen und Probleme von Krebspatienten adressieren können. Zu den Referenten gehörten in diesem Jahr unter anderem Prof. Gordon McVie (IEO, Mailand), Deirdre O’Connell (Europa Donna), John O’Toole (Irisches Gesundheitsministerium), Lyn Swinburne (Brustkrebs-Netzwerk, Australien), Horst Kloppenburg (Europäische Kommission, Gesundheit und Verbraucherschutz) und Jesme Beird (Roy Castle Lungenkrebs Stiftung, GB). Jan von Leukämie-Online hielt einen Workshop zum Thema "Zugang zu klinischen Studien", der das kritische Thema einer öffentlichen Datenbank für klinische Studien adressierte. In diesem Jahr nahmen 162 Vertreter von Krebspatientenorganisationen aus 33 Ländern an der Masterclass teil. Die Veranstaltung wurde von Teilnehmern als extrem hilfreich, informativ und kommunikativ für die Arbeit ihrer Patientengruppen bewertet.
ECPC wurde Ende 2003 von Patientengruppen verschiedener seltener und häufiger Krebserkrankungen (Prostata, Brust, Lunge, Blut) aus Deutschland, Grossbritannien, Österreich, Italien und den Niederlanden gegründet, um gemeinsam auf europäischer Ebene die Interessen von Krebspatienten zu vertreten. ECPC ist seitdem unter dem Motto "Nothing about us - without us" aktiv, Fragen der EU-Politik anzusprechen, die sich auf deren Behandlung und Therapie von Krebs beziehen. Krebspatienten sollen damit die Gelegenheit haben, an Debatten und Entscheidungen über die EU-Gesundheitspolitik und in der Schaffung neuer gesundheitspolitischer Gesetze teilzuhaben.
Link: European Cancer Patient Coalition (ECPC) Website
Die "Masterclass" war die zweite, im jährlichen Turnus stattfindende Veranstaltung von ECPC für Vertreter von Krebspatientenorganisationen. Auf der Konferenz berichten international anerkannte Experten über ihre Erfahrungen der politischen Vertretung von Patienteninteressen sowie über Strategien, wie Patientengruppen die wichtigsten Herausforderungen und Probleme von Krebspatienten adressieren können. Zu den Referenten gehörten in diesem Jahr unter anderem Prof. Gordon McVie (IEO, Mailand), Deirdre O’Connell (Europa Donna), John O’Toole (Irisches Gesundheitsministerium), Lyn Swinburne (Brustkrebs-Netzwerk, Australien), Horst Kloppenburg (Europäische Kommission, Gesundheit und Verbraucherschutz) und Jesme Beird (Roy Castle Lungenkrebs Stiftung, GB). Jan von Leukämie-Online hielt einen Workshop zum Thema "Zugang zu klinischen Studien", der das kritische Thema einer öffentlichen Datenbank für klinische Studien adressierte. In diesem Jahr nahmen 162 Vertreter von Krebspatientenorganisationen aus 33 Ländern an der Masterclass teil. Die Veranstaltung wurde von Teilnehmern als extrem hilfreich, informativ und kommunikativ für die Arbeit ihrer Patientengruppen bewertet.
ECPC wurde Ende 2003 von Patientengruppen verschiedener seltener und häufiger Krebserkrankungen (Prostata, Brust, Lunge, Blut) aus Deutschland, Grossbritannien, Österreich, Italien und den Niederlanden gegründet, um gemeinsam auf europäischer Ebene die Interessen von Krebspatienten zu vertreten. ECPC ist seitdem unter dem Motto "Nothing about us - without us" aktiv, Fragen der EU-Politik anzusprechen, die sich auf deren Behandlung und Therapie von Krebs beziehen. Krebspatienten sollen damit die Gelegenheit haben, an Debatten und Entscheidungen über die EU-Gesundheitspolitik und in der Schaffung neuer gesundheitspolitischer Gesetze teilzuhaben.
Link: European Cancer Patient Coalition (ECPC) Website
Am 25./26. Juni 2005 veranstaltet die Deutsche Leukämie- und Lymphom-Hilfe (DLH) zum achten Mal ihren bundesweiten DLH-Patienten-Kongress, der diesmal in Göttingen stattfinden wird. "Gerade für schwer und chronisch kranke Patienten ist es wichtig, dass sie eine individuelle Therapie nach dem neuesten wissenschaftlichen Stand bekommen", so Anita Waldmann, Vorsitzende der DLH. Zu den Referenten auf der Veranstaltungen gehören unter anderem Prof. Hochhaus (Mannheim), Prof. Ganser (Hannover), Prof. Goldschmidt (Heidelberg), Dr. Bornhäuser (Dresden), Prof. Binder (Göttingen), Prof. Ehninger (Dresden), Dr. Dreyling (München), Dr. Gökbuget (Frankfurt) und Dr. Eichhorst (Köln).
Interessierte können sich in den Räumen des Zentralen Hörsaalgebäudes (ZHG) der Göttinger Universität über Diagnose- und Therapiemöglichkeiten der verschiedenen Leukämie- und Lymphomarten informieren. "Eine Auswahl der besten Mediziner dieses Fachgebiets in Deutschland werden hier als Referenten vor Ort sein. So können wir sicherstellen, dass die Anwesenden aktuellste Informationen zu verschiedenen Gesichtspunkten der medizinischen Versorgung erhalten. Interessierte und Betroffene sollten die Chance nutzen und die Veranstaltung besuchen", so Prof. Trümper, wissenschaftlicher Leiter des Kongresses. Aber auch Ärzte können gerne an diesem Kongress teilnehmen, für den 12 Fortbildungspunkte anerkannt werden.
Medizinische Forschung führt zu schnellen Veränderungen in der Therapie
Bei Leukämien und Lymphomen gibt es zahlreiche verschiedenen Formen - ein "Dschungel" für Patienten. Ständig neue Erkenntnisse in der Medizin führen zudem zu einer kontinuierlichen Veränderung der Behandlungsmöglichkeiten. Einen Schwerpunkt der Veranstaltung stellen daher - neben ausführlichen Infomationen zu den einzelnen Krankheitstypen einschließlich der seltenen Organlymphome - die neuen Therapieansätze dar. Aber auch darüber hinausgehende Themen wie z.B. Ernährung, Rehabilitation, Sport, Nebenwirkungen und Alternative Behandlungsmöglichkeiten, werden behandelt.
Gesundheitspolitische Podiumsdiskussion
Ein weiterer Höhepunkt wird die Podiumsdiskussion zum Thema "Gesundheitsreform" am Sonntagvormittag sein, an der u.a. neben Wissenschaftlern auch Vertreter vom Sozialausschuss Niedersachsen und von der AOK Niedersachsen teilnehmen.
Gemeinsam mit der DLH-Vorsitzenden Anita Waldmann und Prof. Dr. Lorenz Trümper wird der Göttinger Oberbürgermeister Jürgen Danielowski die Veranstaltung eröffnen. Schirmherrin des Kongresses ist Dr. Ursula von der Leyen, Niedersächsi-sche Ministerin für Soziales, Familie, Frauen und Gesundheit. Die Veranstaltung findet in Kooperation mit den Kompetenznetzen "Akute und chronische Leukämien" sowie "Maligne Lymphome" und der "Aktion Göttinger Leukämie- und Lymphom-Selbsthilfe" statt. Die Deutsche Krebshilfe, die Deutsche José Carreras Leukämie-Stiftung, die Deutsche Knochenmarkspenderdatei-Stiftung sowie mehrere pharmazeutische Unternehmen unterstützen den Kongress finanziell.
Die Veranstaltung auf einen Blick:
8. Bundesweiter DLH-Patienten-Kongress Leukämien & Lymphome
Wann: 25./26. Juni 2005
Wo: Universität Göttingen, Zentrales Hörsaalgebäude, Platz der Göttinger Sieben 5, 37073 Göttingen
Uhrzeit: 25. Juni: ganztägig ab 8:00 Uhr, Abendprogramm ab 19:30 Uhr
Anmeldung: Notwendig bis 11.06.05!
Per Fax an: 0228-390 44 22
Per EMail:
Per Post: DLH, Thomas-Mann-Str. 40, 53111 Bonn
Teilnahmegebühr:
10 Euro pro Tag und Person, inkl. Tagesverpflegung
15 Euro für das Abendprogramm am 25. Juni (inkl. Buffet)
Bezahlung vor Ort
Webseite zur Veranstaltung
Interessierte können sich in den Räumen des Zentralen Hörsaalgebäudes (ZHG) der Göttinger Universität über Diagnose- und Therapiemöglichkeiten der verschiedenen Leukämie- und Lymphomarten informieren. "Eine Auswahl der besten Mediziner dieses Fachgebiets in Deutschland werden hier als Referenten vor Ort sein. So können wir sicherstellen, dass die Anwesenden aktuellste Informationen zu verschiedenen Gesichtspunkten der medizinischen Versorgung erhalten. Interessierte und Betroffene sollten die Chance nutzen und die Veranstaltung besuchen", so Prof. Trümper, wissenschaftlicher Leiter des Kongresses. Aber auch Ärzte können gerne an diesem Kongress teilnehmen, für den 12 Fortbildungspunkte anerkannt werden.
Medizinische Forschung führt zu schnellen Veränderungen in der Therapie
Bei Leukämien und Lymphomen gibt es zahlreiche verschiedenen Formen - ein "Dschungel" für Patienten. Ständig neue Erkenntnisse in der Medizin führen zudem zu einer kontinuierlichen Veränderung der Behandlungsmöglichkeiten. Einen Schwerpunkt der Veranstaltung stellen daher - neben ausführlichen Infomationen zu den einzelnen Krankheitstypen einschließlich der seltenen Organlymphome - die neuen Therapieansätze dar. Aber auch darüber hinausgehende Themen wie z.B. Ernährung, Rehabilitation, Sport, Nebenwirkungen und Alternative Behandlungsmöglichkeiten, werden behandelt.
Gesundheitspolitische Podiumsdiskussion
Ein weiterer Höhepunkt wird die Podiumsdiskussion zum Thema "Gesundheitsreform" am Sonntagvormittag sein, an der u.a. neben Wissenschaftlern auch Vertreter vom Sozialausschuss Niedersachsen und von der AOK Niedersachsen teilnehmen.
Gemeinsam mit der DLH-Vorsitzenden Anita Waldmann und Prof. Dr. Lorenz Trümper wird der Göttinger Oberbürgermeister Jürgen Danielowski die Veranstaltung eröffnen. Schirmherrin des Kongresses ist Dr. Ursula von der Leyen, Niedersächsi-sche Ministerin für Soziales, Familie, Frauen und Gesundheit. Die Veranstaltung findet in Kooperation mit den Kompetenznetzen "Akute und chronische Leukämien" sowie "Maligne Lymphome" und der "Aktion Göttinger Leukämie- und Lymphom-Selbsthilfe" statt. Die Deutsche Krebshilfe, die Deutsche José Carreras Leukämie-Stiftung, die Deutsche Knochenmarkspenderdatei-Stiftung sowie mehrere pharmazeutische Unternehmen unterstützen den Kongress finanziell.
Die Veranstaltung auf einen Blick:
8. Bundesweiter DLH-Patienten-Kongress Leukämien & Lymphome
Wann: 25./26. Juni 2005
Wo: Universität Göttingen, Zentrales Hörsaalgebäude, Platz der Göttinger Sieben 5, 37073 Göttingen
Uhrzeit: 25. Juni: ganztägig ab 8:00 Uhr, Abendprogramm ab 19:30 Uhr
Anmeldung: Notwendig bis 11.06.05!
Per Fax an: 0228-390 44 22
Per EMail:
Per Post: DLH, Thomas-Mann-Str. 40, 53111 Bonn
Teilnahmegebühr:
10 Euro pro Tag und Person, inkl. Tagesverpflegung
15 Euro für das Abendprogramm am 25. Juni (inkl. Buffet)
Bezahlung vor Ort
Webseite zur Veranstaltung
Trotz der großen Hitze strömten ca. 700 Patienten und Angehörige, Ärzte und Pflegekräfte am 25./26.06.2005 in das Zentrale Hörsaalgebäude in Göttingen, um sich beim 8. DLH-Patienten-Kongress zum Thema Leukämien & Lymphome zu informieren. Nahezu 50 hochrangige Referenten aus ganz Deutschland unterstützten die DLH auf ehrenamtlicher Basis und erläuterten den Teilnehmern neueste Erkenntnisse aus Wissenschaft und Forschung sowie krankheitsspezifische Grundlagen in laienverständlicher Sprache.
Weiteres Highlight der Veranstaltung war die gesundheitspolitische Podiumsdiskussion zum Thema "Welche Vorteile hat die Gesundheitsreform bis jetzt für Patienten gebracht?", die von Angela Brünjes vom Göttinger Tageblatt moderiert wurde.
Prof. Dr. Lorenz Trümper, wissenschaftler Leiter des Kongresses und Direktor der Abteilung für Hämatologie und Onkologie der Universität Göttingen, kritisierte scharf die überbordende Bürokratie in der Klinik.
Dr. Dirk Meyer, niedergelassener Krebsspezialist in Göttingen, plädierte dafür, den immer weiter zunehmenden Verwaltungsaufwand für Ärzte wieder zurückzu-nehmen, damit Ärzte mehr Zeit für die Patientenversorgung haben. Es müsse den Krebsexperten von den Institutionen, wie z.B. Krankenkassen, mehr Vertrauen entgegen gebracht werden.
Unter den Aspekten begrenzter finanzieller Mittel und der Qualitätssicherung war allgemeiner Konsens, dass eine Bildung von spezialisierten Zentren für Krebskranke unumgänglich ist - ergänzt durch eine wohnortnahe ambulante onkologische Versorgung durch Schwerpunktpraxen.
Anita Waldmann, DLH-Vorsitzende, betonte, dass es sehr positiv sei, dass die Patientenbeteiligung mit der jüngsten Gesundheitsreform deutlich gestärkt worden ist. Sie forderte aber, dass Ärzte öfter als bisher Patienten auf Selbsthilfeorganisationen hinweisen. Diese seien Wegweiser im "Dschungel" des Gesundheitswesens. Durch eine Verbesserung der Transparenz und durch eine zielgerichtetere Versorgung könnten letztendlich weitere Mittel eingespart werden. Hausärzte würden oft nicht zeitnah überweisen - dies sei ein großer Missstand. Das Auditorium gab ihr mit großem Beifall Recht.
Schließlich wurde das Off-Label-Problem, also der Einsatz zugelassener Arzneien in nicht von der Zulassung umfassten Anwendungsgebieten, als eines der derzeit großen Probleme in der Versorgung von Krebspatienten identifiziert - zumal die bereits vor 3 Jahren am Bundesinstitut für Arzneimttel und Medizinprodukte (BfArM) eingerichtete Expertengruppe bisher das Problem nicht gelöst hat.
Gesine Meißner, Vorsitzende des niedersächsischen Sozialausschusses, sah Handlungsbedarf beim zweifellos zu aufwändigen Arzneimittel-Zulassungsverfahren.
Dr. Meyer erläuterte, dass es sich beim Off-Label-Problem um eine große Vielzahl von individuellen Fragestellungen handele, und es daher notwendig sei, dass individuell - von qualifizierten Krebstherapeuten - entschieden wird, ohne dass diese Regresse befürchten müssen. Angela Brünjes brachte es auf den Punkt: "Im Zweifel für den Patienten".
Schriftliche Unterlagen zum Kongress können in der DLH-Geschäftsstelle angefordert bzw. auf der DLH-Internetseite eingesehen werden.
Kontakt:
DLH
Thomas-Mann-Str. 40
53111 Bonn
Tel.: 0228-390 440
Fax: 0228-390 44 22
email
www.leukaemie-hilfe.de
Quelle: Pressemitteilung der DLH vom 30.06.2005
Weiteres Highlight der Veranstaltung war die gesundheitspolitische Podiumsdiskussion zum Thema "Welche Vorteile hat die Gesundheitsreform bis jetzt für Patienten gebracht?", die von Angela Brünjes vom Göttinger Tageblatt moderiert wurde.
Prof. Dr. Lorenz Trümper, wissenschaftler Leiter des Kongresses und Direktor der Abteilung für Hämatologie und Onkologie der Universität Göttingen, kritisierte scharf die überbordende Bürokratie in der Klinik.
Dr. Dirk Meyer, niedergelassener Krebsspezialist in Göttingen, plädierte dafür, den immer weiter zunehmenden Verwaltungsaufwand für Ärzte wieder zurückzu-nehmen, damit Ärzte mehr Zeit für die Patientenversorgung haben. Es müsse den Krebsexperten von den Institutionen, wie z.B. Krankenkassen, mehr Vertrauen entgegen gebracht werden.
Unter den Aspekten begrenzter finanzieller Mittel und der Qualitätssicherung war allgemeiner Konsens, dass eine Bildung von spezialisierten Zentren für Krebskranke unumgänglich ist - ergänzt durch eine wohnortnahe ambulante onkologische Versorgung durch Schwerpunktpraxen.
Anita Waldmann, DLH-Vorsitzende, betonte, dass es sehr positiv sei, dass die Patientenbeteiligung mit der jüngsten Gesundheitsreform deutlich gestärkt worden ist. Sie forderte aber, dass Ärzte öfter als bisher Patienten auf Selbsthilfeorganisationen hinweisen. Diese seien Wegweiser im "Dschungel" des Gesundheitswesens. Durch eine Verbesserung der Transparenz und durch eine zielgerichtetere Versorgung könnten letztendlich weitere Mittel eingespart werden. Hausärzte würden oft nicht zeitnah überweisen - dies sei ein großer Missstand. Das Auditorium gab ihr mit großem Beifall Recht.
Schließlich wurde das Off-Label-Problem, also der Einsatz zugelassener Arzneien in nicht von der Zulassung umfassten Anwendungsgebieten, als eines der derzeit großen Probleme in der Versorgung von Krebspatienten identifiziert - zumal die bereits vor 3 Jahren am Bundesinstitut für Arzneimttel und Medizinprodukte (BfArM) eingerichtete Expertengruppe bisher das Problem nicht gelöst hat.
Gesine Meißner, Vorsitzende des niedersächsischen Sozialausschusses, sah Handlungsbedarf beim zweifellos zu aufwändigen Arzneimittel-Zulassungsverfahren.
Dr. Meyer erläuterte, dass es sich beim Off-Label-Problem um eine große Vielzahl von individuellen Fragestellungen handele, und es daher notwendig sei, dass individuell - von qualifizierten Krebstherapeuten - entschieden wird, ohne dass diese Regresse befürchten müssen. Angela Brünjes brachte es auf den Punkt: "Im Zweifel für den Patienten".
Schriftliche Unterlagen zum Kongress können in der DLH-Geschäftsstelle angefordert bzw. auf der DLH-Internetseite eingesehen werden.
Kontakt:
DLH
Thomas-Mann-Str. 40
53111 Bonn
Tel.: 0228-390 440
Fax: 0228-390 44 22
www.leukaemie-hilfe.de
Quelle: Pressemitteilung der DLH vom 30.06.2005
Für alle, die sich für Leukämieforschung interessieren, beginnt klassischerweise im November eine spannende Zeit: Die jährliche Konferenz der amerikanischen Gesellschaft für Hämatologie (ASH) beginnt am 10. Dezember 2005, und wie immer sind einige Wochen vorher nun die "Abstracts", die Zusammenfassungen der präsentierten Forschungsarbeiten, online verfügbar.
ASH wurde 1958 von etwa 100 Hämatologen gegründet. In diesem Jahr findet deren Jahrestagung zum 47. Mal statt. Etwa 20.000 Besucher aus aller Welt werden dieses Jahr in Atlanta erwartet, um die neuesten Forschungsergebnisse aus dem Bereich der Hämatologie zu diskutieren. Diese Tagung ist damit eine der weltweit größten und bedeutendsten Veranstaltungen in diesem Fachbereich.
In Zeiten des massiven Fortschritts der Leukämietherapie ist diese Veranstaltung auch für Patienten von zentraler Bedeutung, werden dort doch neueste Studienergebnisse von Leukämiemedikamenten wie z.B. Glivec, Fludara, Dasatinib, AMN107, Rituximab, Farnesyltransferaseinhibitoren (FTIs) wie RAD001 und Lonafarnib, Impfstoffen wie CMLVAX100, aber auch neueste Fortschritte in der Durchführung von Stammzelltransplantationen vorgestellt.
Gerade im Bereich der CML gibt es interessante Themen: so den 52-Monats-Bericht der IRIS-Studie, der allen Gerüchten zufolge bestätigen wird, dass weiterhin der Großteil der in chronischer Phase behandelten Patienten unter Glivec ohne Rückfall bleibt. Für den kleinen Teil der Patienten, die Resistenzen aufweisen, sind die vorläufigen Studienergebnisse mit Wirkstoffen spannend, die diese Resistenzen überwinden könnten: So werden auf ASH neueste Erkenntnisse in den Phase-I/II-Studien von Dasatinib/BMS-354825 und AMN107 vorgestellt. Diese befinden sich mittlerweile auch in Deutschland in der Erprobung bei Glivec-resistenten Patienten - und einigen dieser Patienten gelang damit ein Rückkehr in die Remission. Auch bei der gefürchteten "T315I-Mutation", die ein Fünftel der Mutationen unter Glivec-Therapie ausmacht und bei der weder AMN107 noch Dasatinib wirken, gibt es zumindest im Reagenzglas erste Hoffnung: z.B. Onconova's Wirkstoff ONO12380, das von Dr. Druker entwickelte OSU-03012, das Merck-Medikament V-680, oder SGX-70430 von SGX Pharmaceuticals.
Ein internationales Netzwerk von Patienten beginnt bereits, aus den mehreren tausend vorgestellten Forschungsarbeiten diejenigen zu identifizieren, die für uns Patienten relevant sind. Einige Patienten aus den US-Foren werden auch auf der Veranstaltung vor Ort sein und uns per Internet von Podiumsdiskussionen der Who's Who der Leukämieforschung berichten.
Auch wir von Leukämie-Online werden uns bemühen, einige ausgewählte Artikel hier zu übersetzen und vorzustellen - sehr viel Arbeit! Freiwillige, die uns beim Lesen und der Übersetzung unterstützen möchten, sind natürlich herzlichst willkommen! -- Jan
Link zur Veranstaltung:
ASH-Meeting 10.12.2005 - 13.12.2005, Atlanta, Georgia, USA
Link zur den Abstracts: (kostenlose Registrierung erforderlich)
http://www.abstracts2view.com/hem_ash05atlanta/
ASH wurde 1958 von etwa 100 Hämatologen gegründet. In diesem Jahr findet deren Jahrestagung zum 47. Mal statt. Etwa 20.000 Besucher aus aller Welt werden dieses Jahr in Atlanta erwartet, um die neuesten Forschungsergebnisse aus dem Bereich der Hämatologie zu diskutieren. Diese Tagung ist damit eine der weltweit größten und bedeutendsten Veranstaltungen in diesem Fachbereich.
In Zeiten des massiven Fortschritts der Leukämietherapie ist diese Veranstaltung auch für Patienten von zentraler Bedeutung, werden dort doch neueste Studienergebnisse von Leukämiemedikamenten wie z.B. Glivec, Fludara, Dasatinib, AMN107, Rituximab, Farnesyltransferaseinhibitoren (FTIs) wie RAD001 und Lonafarnib, Impfstoffen wie CMLVAX100, aber auch neueste Fortschritte in der Durchführung von Stammzelltransplantationen vorgestellt.
Gerade im Bereich der CML gibt es interessante Themen: so den 52-Monats-Bericht der IRIS-Studie, der allen Gerüchten zufolge bestätigen wird, dass weiterhin der Großteil der in chronischer Phase behandelten Patienten unter Glivec ohne Rückfall bleibt. Für den kleinen Teil der Patienten, die Resistenzen aufweisen, sind die vorläufigen Studienergebnisse mit Wirkstoffen spannend, die diese Resistenzen überwinden könnten: So werden auf ASH neueste Erkenntnisse in den Phase-I/II-Studien von Dasatinib/BMS-354825 und AMN107 vorgestellt. Diese befinden sich mittlerweile auch in Deutschland in der Erprobung bei Glivec-resistenten Patienten - und einigen dieser Patienten gelang damit ein Rückkehr in die Remission. Auch bei der gefürchteten "T315I-Mutation", die ein Fünftel der Mutationen unter Glivec-Therapie ausmacht und bei der weder AMN107 noch Dasatinib wirken, gibt es zumindest im Reagenzglas erste Hoffnung: z.B. Onconova's Wirkstoff ONO12380, das von Dr. Druker entwickelte OSU-03012, das Merck-Medikament V-680, oder SGX-70430 von SGX Pharmaceuticals.
Ein internationales Netzwerk von Patienten beginnt bereits, aus den mehreren tausend vorgestellten Forschungsarbeiten diejenigen zu identifizieren, die für uns Patienten relevant sind. Einige Patienten aus den US-Foren werden auch auf der Veranstaltung vor Ort sein und uns per Internet von Podiumsdiskussionen der Who's Who der Leukämieforschung berichten.
Auch wir von Leukämie-Online werden uns bemühen, einige ausgewählte Artikel hier zu übersetzen und vorzustellen - sehr viel Arbeit! Freiwillige, die uns beim Lesen und der Übersetzung unterstützen möchten, sind natürlich herzlichst willkommen! -- Jan
Link zur Veranstaltung:
ASH-Meeting 10.12.2005 - 13.12.2005, Atlanta, Georgia, USA
Link zur den Abstracts: (kostenlose Registrierung erforderlich)
http://www.abstracts2view.com/hem_ash05atlanta/
Die DLH hat in Kooperation mit der Deutschen Krebsgesellschaft anlässlich des Deutschen Krebskongresses Ende März in Berlin eine "Politische Expertenrunde" zum Thema "Off-Label-Use" durchgeführt. Ziel der Diskussionsrunde war es, den aktuellen Stand beim Off-Label-Use zunächst zusammenzutragen und anschließend lösungsorientiert zu diskutieren. Grundsätzlich muss abgegrenzt werden zwischen dem Einsatz eines Fertigarzneimittels außerhalb des Anwendungsgebietes, für das das Arzneimittel zugelassen ist (off-label), und dem Einsatz eines Arzneimittels, wenn dieses in Deutschland oder EU-weit noch gar keine Zulassung besitzt (no-label bzw. "unlicensed").
Gegenstand der Diskussion in Berlin war ausschließlich die zuerst genannte Sachlage. Das Bundessozialgericht hat einen so definierten Off-Label-Use zu Lasten der gesetzlichen Krankenkassen (GKVen) grundsätzlich ausgeschlossen, jedoch hat es bestimmte Kriterien definiert, die alle zutreffen müssen, damit eine Off-Label-Anwendung zulasten der Gesetzlichen Krankenversicherung dennoch möglich ist:
Ziel muss es daher sein, die zeitliche Lücke zwischen dem Stand des Wissens und dem Stand der Zulassung zu verringern. Um den jeweils aktuellen fachlich-medizinischen Kenntnisstand zu ermitteln, hat das Bundesministerium für Gesundheit Off-Label-Expertengruppen eingerichtet. Ihre Aufgabe ist es, dem Gemeinsamen Bundesausschuss nach Literatursichtung und Prüfung der Erkenntnislage eine Bewertung zu bestimmten Off-Label-Anwendungen vorzulegen. Auf Basis dieser Bewertung trifft der Gemeinsame Bundesausschuss eine Entscheidung, ob entsprechende Anwendungen in die Arzneimittelrichtlinien als erstattungsfähig oder nicht erstattungsfähig aufgenommen werden. Aber auch solche Prozesse brauchen Zeit. Wichtig ist daher aus Sicht der Experten, den Spagat zu schaffen zwischen der individualmenschlichen Perspektive und den gesellschaftspolitischen Rahmenbedingungen.
Neue Perspektiven ergeben sich aus Sicht von Rechtsanwalt Andreas Jede (Kanzlei Dr. Schmitz & Partner, Berlin) durch das Urteil des Bundesverfassungsgerichts: Dieses höchstrichterliche Urteil ist aus Sicht von Rechtsanwalt Jede sehr positiv einzuschätzen, weil es die Grenzen für das dritte vom Bundessozialgericht definierte Kriterium beträchtlich sinken lässt.
Wichtig ist nach Ansicht von Prof. Dr. Ulrich Keilholz, Vorsitzender der Expertengruppe Off-Label Onkologie und Vorstandsmitglied der Deutschen Krebsgesellschaft, eine Vorselektion der zu prüfenden Off-Label-Anwendungen nach der Häufigkeit der Fälle. Da Prof. Keilholz eine zeitnahe Abarbeitung der Fälle bei den gegebenen Kapazitäten der Off-Label-Expertengruppen für nicht realistisch hält, plädiert er für praktikable Einzelfalllösungen: er fordert eine adäquate Versorgung von Patienten auch während schwebender Verfahren und gleichzeitig die Bereitschaft der Ärzte, im Ernstfall zu verordnen und notfalls ein Regressverfahren in Kauf zu nehmen.
Als eine mögliche Lösung zur Überbrückung der Zeit bis zum Abschluss der Be-wertungsverfahren durch die Off-Label-Expertengruppen wurde über eine so genannte "Flugscheinlösung" diskutiert. Gemeint ist damit eine Art "Lizenz" für Fachärzte, sich aufgrund ihrer Ausbildung und Berufserfahrung bei reduziertem Regressrisiko fundiert für eine Off-Label-Anwendung entscheiden zu können. Die Kombination einer solchen Lösung mit der Arbeit der Off-Label-Expertengruppen könnte dazu beitragen, dass viele Fälle bereits ohne Bearbeitung durch die Expertengruppen durch kompetente Ärzte entschieden würden, sodass sich die Expertengruppen auf wenige, relevante Fragestellungen konzentrieren könnten. Ministerialrat PD Dr. Walter Schwerdtfeger vom Bundesministerium für Gesundheit zeigte sich bezüglich dieses Vorschlags offen und würde ein entsprechendes Fachgespräch mit allen Interessengruppen begrüßen – ein Gedanke, der von allen Seiten unterstützt wurde.
Quelle: Pressemitteilung der Deutschen Leukämie- & Lymphom-Hilfe e.V. (DLH) vom 03.05.2006
Gegenstand der Diskussion in Berlin war ausschließlich die zuerst genannte Sachlage. Das Bundessozialgericht hat einen so definierten Off-Label-Use zu Lasten der gesetzlichen Krankenkassen (GKVen) grundsätzlich ausgeschlossen, jedoch hat es bestimmte Kriterien definiert, die alle zutreffen müssen, damit eine Off-Label-Anwendung zulasten der Gesetzlichen Krankenversicherung dennoch möglich ist:
- Es liegt eine schwerwiegende Erkrankung vor.
- Es ist keine andere, gleichwertige Therapie verfügbar.
- Die Daten, die in dem betreffenden Anwendungsgebiet für das Präparat vorliegen, lassen einen Behandlungserfolg erwarten.
Ziel muss es daher sein, die zeitliche Lücke zwischen dem Stand des Wissens und dem Stand der Zulassung zu verringern. Um den jeweils aktuellen fachlich-medizinischen Kenntnisstand zu ermitteln, hat das Bundesministerium für Gesundheit Off-Label-Expertengruppen eingerichtet. Ihre Aufgabe ist es, dem Gemeinsamen Bundesausschuss nach Literatursichtung und Prüfung der Erkenntnislage eine Bewertung zu bestimmten Off-Label-Anwendungen vorzulegen. Auf Basis dieser Bewertung trifft der Gemeinsame Bundesausschuss eine Entscheidung, ob entsprechende Anwendungen in die Arzneimittelrichtlinien als erstattungsfähig oder nicht erstattungsfähig aufgenommen werden. Aber auch solche Prozesse brauchen Zeit. Wichtig ist daher aus Sicht der Experten, den Spagat zu schaffen zwischen der individualmenschlichen Perspektive und den gesellschaftspolitischen Rahmenbedingungen.
Neue Perspektiven ergeben sich aus Sicht von Rechtsanwalt Andreas Jede (Kanzlei Dr. Schmitz & Partner, Berlin) durch das Urteil des Bundesverfassungsgerichts: Dieses höchstrichterliche Urteil ist aus Sicht von Rechtsanwalt Jede sehr positiv einzuschätzen, weil es die Grenzen für das dritte vom Bundessozialgericht definierte Kriterium beträchtlich sinken lässt.
Wichtig ist nach Ansicht von Prof. Dr. Ulrich Keilholz, Vorsitzender der Expertengruppe Off-Label Onkologie und Vorstandsmitglied der Deutschen Krebsgesellschaft, eine Vorselektion der zu prüfenden Off-Label-Anwendungen nach der Häufigkeit der Fälle. Da Prof. Keilholz eine zeitnahe Abarbeitung der Fälle bei den gegebenen Kapazitäten der Off-Label-Expertengruppen für nicht realistisch hält, plädiert er für praktikable Einzelfalllösungen: er fordert eine adäquate Versorgung von Patienten auch während schwebender Verfahren und gleichzeitig die Bereitschaft der Ärzte, im Ernstfall zu verordnen und notfalls ein Regressverfahren in Kauf zu nehmen.
Als eine mögliche Lösung zur Überbrückung der Zeit bis zum Abschluss der Be-wertungsverfahren durch die Off-Label-Expertengruppen wurde über eine so genannte "Flugscheinlösung" diskutiert. Gemeint ist damit eine Art "Lizenz" für Fachärzte, sich aufgrund ihrer Ausbildung und Berufserfahrung bei reduziertem Regressrisiko fundiert für eine Off-Label-Anwendung entscheiden zu können. Die Kombination einer solchen Lösung mit der Arbeit der Off-Label-Expertengruppen könnte dazu beitragen, dass viele Fälle bereits ohne Bearbeitung durch die Expertengruppen durch kompetente Ärzte entschieden würden, sodass sich die Expertengruppen auf wenige, relevante Fragestellungen konzentrieren könnten. Ministerialrat PD Dr. Walter Schwerdtfeger vom Bundesministerium für Gesundheit zeigte sich bezüglich dieses Vorschlags offen und würde ein entsprechendes Fachgespräch mit allen Interessengruppen begrüßen – ein Gedanke, der von allen Seiten unterstützt wurde.
Quelle: Pressemitteilung der Deutschen Leukämie- & Lymphom-Hilfe e.V. (DLH) vom 03.05.2006
Europäische Krebspatienten, die sich zur "Dritten ECPC Masterclass zur Interessensvertretung von Patientengruppen" vom 12.-14. Mai 2006 in Mailand trafen, riefen Europas Regierungen auf, ernsthafter an der Bekämpfung von Krebs zu arbeiten – einer Erkrankung, die einen von drei Europäern treffen und an der jeder vierte sterben wird. Es gibt erhebliche Unterschiede im Gesundheitsstatus und Krebs-Überlebensraten innerhalb und zwischen Europäischen Staaten. Wenn man beispielsweise in Ungarn wohnt, ist das Risiko, an Lungenkrebs zu sterben, doppelt so hoch wie in Finnland.
ECPC erhebt eine gemeinsame Stimme für mehr als 200 Krebspatienten-Organisationen aus 31 europäischen Ländern und von den meisten Krebsarten, von Brustkrebs, Prostatakrebs, Lungenkrebs, Darmkrebs, bis hin zu selteneren Erkrankungen wie Leukämen und Lymphomen.
Die Europäische Krebspatienten-Koalition (ECPC) rief Regierungen auf, dringende Massnahmen in drei Bereichen zu ergreifen:
"Krebs wird epidemische Ausmaße in Europa annehmen, da die Menschen länger leben. Regierungen müssen daher jetzt aktiv werden. Wir, die Patienten und Überlebenden, können einen einzigartigen Einblick geben, was zur Rettung von Leben bei Krebs funktioniert und was nicht", so ECPC-Präsidentin Lynn Faulds Wood, die selbst Darmkrebs überlebt hat und preisgekrönte britische Fernsehjournalistin ist.
ECPC rief die Regierungen auf, umfassende Krebsbekämpfungspläne zu entwickeln und umzusetzen, die Krebserkrankungen auf allen Fronten angreifen – von Prävention über Screening, Früherkennung bis hin zu hochqualifizierter Diagnostik und Therapie. Ein solcher Plan muss die Krebsforschung einschließen und auch sicherstellen, dass Krebspatienten den Zugriff auf rechtzeitige und hochqualitative Betreuung haben, einschließlich psychosozialer Betreuung.
"Die Erfahrung mit Krebsbekämpfungsplänen in Ländern wie Grossbritannien, Frankreich, Italien und Slowenien ist sehr positiv", so Lynn Faulds Wood. "ECPC möchte solche Pläne in allen Europäischen Ländern sehen, um die Prioritäten richtig zu setzen und die vorhandenen Resourcen effektiv und gezielt für die Krebsbekämpfung einzusetzen – und wo bereits Pläne existieren, eine kontinuierliche Verlaufskontrolle zur weiteren Verbesserung der Ergebnisse einzusetzen. Ein richtiger Schritt in diese Richtung, den Europa im Moment gehen könnte, wäre, in jedem Mitgliedsstaat bevölkerungsweite Screening-Programme für Brustkrebs, Darmkrebs und Unterleibskrebs nach Europäischen Qualitätsleitlinien einzuführen."
ECPC rief die Regierungen außerdem auf, sicherzustellen, dass alle neu aufgetretenen Krebsfälle und alle durch Krebs verursachte Todesfälle in Krebsregistern festgehalten werden. Dies sei essentiell für die Beobachtung der Effektivität von Krebsbekämpfungs-Richtlinien. Nur eine Minderheit der europäischen Staaten hat bisher Register, die die gesamte Bevölkerung abdecken.
ECPCs dritter Aufruf betrifft die Verbesserung der Bereitstellung von Informationen. "Als Krebspatienten wissen wir, dass niemand unser Überleben garantieren kann – aber wir sollten alle Informationen haben, die uns dabei helfen, unsere Überlebenschancen zu maximieren", so Jan Geissler, Vizepräsident von ECPC und selbst Leukämiepatient. "Wir wollen wissen, wo neue Therapien in Studien untersucht werden – ab dem ersten Tag des Einsatzes in Patienten". Für einige von uns Patienten, für die alle zugelassenen Therapiemöglichkeiten ausgeschöpft sind, ist der frühzeitige Zugang zu noch experimentellen Therapien die einzige Hoffnung.
"Patienten müssen auch wissen, welche Ärzte und klinische Zentren die größte Erfahrung in der Behandlung einer bestimmten Krebsart haben, und wir brauchen das Recht auf eine Zweitmeinung – dies ist von zentraler Bedeutung bei einer so komplizierten Erkrankung wie Krebs, und bei der die Therapien sehr belastend sein können", so Jan Geissler.
ECPC repräsentiert Patientenorganisationen aus ganz Europa, und ist hervorragend positioniert, um die Stimme für heutige und zukünftige Patienten zu erheben. "Dies ist der Weckruf für Europäische Regierungen, das Bekämpfen von Krebs ernster zu nehmen und dabei einen umfassenden und einheitlichen Ansatz zu wählen. Geschieht dies nicht, wird dies nicht nur zu unnötigem Leiden führen, sondern auch die Gesundheitskosten durch eine zunehmende Zahl von Krebspatienten mit zerstörter Lebensqualität weiter erhöhen. In vielen Fällen hätten deren Krebserkrankung durch Screeningprogramme, frühere Diagnosestellung und/oder rechtzeitige und hochqualitative Therapien vermieden werden können", so Hildrun Sundseth, Leiterin der EU-Politik von ECPC.
Weitere Hintergrundinformationen
Die ECPC-Masterclass wurde von Alojz Peterle (Mitglied des Europäischen Parlaments, MdEP), Vize-Vorsitzender von "MEPs Against Cancer (MAC)" (www.mepsagainstcancer.org) und kürzlich gewählter Vizepräsident der größten politischen Gruppe im Europäischen Parlament (Europäische Volkspartei – Europäische Demokraten), eröffnet. Weitere Referenten waren: Michel Coleman, Professor der Krebsepidemiologie und Lebensstatistik an der London School für Hygiene & Tropenmedizin, Karol Sikora, Professor der Krebsmedizin am Hammersmith Krankenhaus, London, Alberto Costa, Direktor der European School of Oncology (ESO), John O’Toole, Irlands Gesundheitsbeauftragter bei der Europäischen Union, Juan Garcia von der Europäischen Zulassungsbehörde (European Medicines Agency, EMEA), Louis Denis Direktor des Onkologiezentrums in Antwerpen, und Jan Foubert, Ex-Präsident der Europäischen Vereinigung von Onkologiepflegern (European Oncology Nursing Society).
Die Europäische Krebspatientenkoalition (European Cancer Patient Coalition, ECPC) wurde im Jahr 2003 mit dem Motto "Was uns betrifft – wir mischen mit" ("Nothing about Us, Without Us") gegründet. Sie hat sich dem Ziel verschrieben, die Krebsprävention, Screening, Früherkennung und Therapie zu verbessern und damit Unterschiede und Ungleichheiten der Überlebensschancen in der EU zu verringern. ECPC möchte sicherstellen, dass Gesetzgeber, Politiker, Ärzte und Pflegepersonal, Medien und die Öffentlichkeit die ernste Bedeutung von Krebserkrankungen und den Bedarf für konzertierte Aktivitäten erkennen, um vermeidbare Todesfälle und Leiden zu verringern. Mehr Informationen über ECPC finden Sie unter www.ecpc-online.org.
Umfassende Krebsbekämpfungspläne (Cancer Plans) stellen einen wichtigen Ansatz zur Krebsbekämpfung dar und müssen Prävention, Screening, Therapie, unterstützende Pflege und Krebsforschung mit einschliessen. Sie können auch einen systemweiten Ansatz für die Krebsbetreuung darstellen, indem sie einen integrierten patientenorientierten Dienst vom ersten Verdacht über Diagnose und der multidisziplinären Behandlung bis hin zur Pflege umfaßt.
Krebsregister sammeln Daten von verschiedenen Quellen, um jede neue Krebserkrankung und jeden durch Krebs verursachten Todesfall zu identifizieren und aufzuzeichnen. Sie stellen essentielle Informationen bereit, die einen Vergleich der Inzidenz (Anzahl von Neuerkrankungen in 100.000 Einwohnern), die Todesfallraten (Anzahl Todesfälle pro 100.000 Einwohner) bei Krebserkrankungen zuläßt. Krebsregister sind unerläßlich, um die Effektivität von Massnahmen der Prävention, Screening und Therapie zu messen. Nur 16 europäische Staaten haben landesweite Krebsregister, 11 haben lokale oder partielle Register, und 13 haben überhaupt kein Krebsregister.
Krebs in Europa: Zahlen und Fakten
Weitere Informationen:
Lynn Faulds Wood (ECPC-Präsidentin)
Tel.: +44 (0)208 8915937
Mobile: +44 (0)783 1310000
EMail:
Hildrun Sundseth (ECPC Leiterin EU-Politik)
Tel.: +32 2 772 6165
Mobile: +32 473 983164
Email:
ECPC erhebt eine gemeinsame Stimme für mehr als 200 Krebspatienten-Organisationen aus 31 europäischen Ländern und von den meisten Krebsarten, von Brustkrebs, Prostatakrebs, Lungenkrebs, Darmkrebs, bis hin zu selteneren Erkrankungen wie Leukämen und Lymphomen.
Die Europäische Krebspatienten-Koalition (ECPC) rief Regierungen auf, dringende Massnahmen in drei Bereichen zu ergreifen:
- Aufstellung und Umsetzung eines Krebsbekämpfungsplans in jedem Mitgliedstaat der Europäischen Union.
- Etablieren und Erhalten von landesweiten Krebsregistern
- Zurverfügungstellung von Informationen, die Patienten benötigen, um informierte Entscheidungen über die beste Prävention, Früherkennung und Behandlung zu treffen.
"Krebs wird epidemische Ausmaße in Europa annehmen, da die Menschen länger leben. Regierungen müssen daher jetzt aktiv werden. Wir, die Patienten und Überlebenden, können einen einzigartigen Einblick geben, was zur Rettung von Leben bei Krebs funktioniert und was nicht", so ECPC-Präsidentin Lynn Faulds Wood, die selbst Darmkrebs überlebt hat und preisgekrönte britische Fernsehjournalistin ist.
ECPC rief die Regierungen auf, umfassende Krebsbekämpfungspläne zu entwickeln und umzusetzen, die Krebserkrankungen auf allen Fronten angreifen – von Prävention über Screening, Früherkennung bis hin zu hochqualifizierter Diagnostik und Therapie. Ein solcher Plan muss die Krebsforschung einschließen und auch sicherstellen, dass Krebspatienten den Zugriff auf rechtzeitige und hochqualitative Betreuung haben, einschließlich psychosozialer Betreuung.
"Die Erfahrung mit Krebsbekämpfungsplänen in Ländern wie Grossbritannien, Frankreich, Italien und Slowenien ist sehr positiv", so Lynn Faulds Wood. "ECPC möchte solche Pläne in allen Europäischen Ländern sehen, um die Prioritäten richtig zu setzen und die vorhandenen Resourcen effektiv und gezielt für die Krebsbekämpfung einzusetzen – und wo bereits Pläne existieren, eine kontinuierliche Verlaufskontrolle zur weiteren Verbesserung der Ergebnisse einzusetzen. Ein richtiger Schritt in diese Richtung, den Europa im Moment gehen könnte, wäre, in jedem Mitgliedsstaat bevölkerungsweite Screening-Programme für Brustkrebs, Darmkrebs und Unterleibskrebs nach Europäischen Qualitätsleitlinien einzuführen."
ECPC rief die Regierungen außerdem auf, sicherzustellen, dass alle neu aufgetretenen Krebsfälle und alle durch Krebs verursachte Todesfälle in Krebsregistern festgehalten werden. Dies sei essentiell für die Beobachtung der Effektivität von Krebsbekämpfungs-Richtlinien. Nur eine Minderheit der europäischen Staaten hat bisher Register, die die gesamte Bevölkerung abdecken.
ECPCs dritter Aufruf betrifft die Verbesserung der Bereitstellung von Informationen. "Als Krebspatienten wissen wir, dass niemand unser Überleben garantieren kann – aber wir sollten alle Informationen haben, die uns dabei helfen, unsere Überlebenschancen zu maximieren", so Jan Geissler, Vizepräsident von ECPC und selbst Leukämiepatient. "Wir wollen wissen, wo neue Therapien in Studien untersucht werden – ab dem ersten Tag des Einsatzes in Patienten". Für einige von uns Patienten, für die alle zugelassenen Therapiemöglichkeiten ausgeschöpft sind, ist der frühzeitige Zugang zu noch experimentellen Therapien die einzige Hoffnung.
"Patienten müssen auch wissen, welche Ärzte und klinische Zentren die größte Erfahrung in der Behandlung einer bestimmten Krebsart haben, und wir brauchen das Recht auf eine Zweitmeinung – dies ist von zentraler Bedeutung bei einer so komplizierten Erkrankung wie Krebs, und bei der die Therapien sehr belastend sein können", so Jan Geissler.
ECPC repräsentiert Patientenorganisationen aus ganz Europa, und ist hervorragend positioniert, um die Stimme für heutige und zukünftige Patienten zu erheben. "Dies ist der Weckruf für Europäische Regierungen, das Bekämpfen von Krebs ernster zu nehmen und dabei einen umfassenden und einheitlichen Ansatz zu wählen. Geschieht dies nicht, wird dies nicht nur zu unnötigem Leiden führen, sondern auch die Gesundheitskosten durch eine zunehmende Zahl von Krebspatienten mit zerstörter Lebensqualität weiter erhöhen. In vielen Fällen hätten deren Krebserkrankung durch Screeningprogramme, frühere Diagnosestellung und/oder rechtzeitige und hochqualitative Therapien vermieden werden können", so Hildrun Sundseth, Leiterin der EU-Politik von ECPC.
Weitere Hintergrundinformationen
Die ECPC-Masterclass wurde von Alojz Peterle (Mitglied des Europäischen Parlaments, MdEP), Vize-Vorsitzender von "MEPs Against Cancer (MAC)" (www.mepsagainstcancer.org) und kürzlich gewählter Vizepräsident der größten politischen Gruppe im Europäischen Parlament (Europäische Volkspartei – Europäische Demokraten), eröffnet. Weitere Referenten waren: Michel Coleman, Professor der Krebsepidemiologie und Lebensstatistik an der London School für Hygiene & Tropenmedizin, Karol Sikora, Professor der Krebsmedizin am Hammersmith Krankenhaus, London, Alberto Costa, Direktor der European School of Oncology (ESO), John O’Toole, Irlands Gesundheitsbeauftragter bei der Europäischen Union, Juan Garcia von der Europäischen Zulassungsbehörde (European Medicines Agency, EMEA), Louis Denis Direktor des Onkologiezentrums in Antwerpen, und Jan Foubert, Ex-Präsident der Europäischen Vereinigung von Onkologiepflegern (European Oncology Nursing Society).
Die Europäische Krebspatientenkoalition (European Cancer Patient Coalition, ECPC) wurde im Jahr 2003 mit dem Motto "Was uns betrifft – wir mischen mit" ("Nothing about Us, Without Us") gegründet. Sie hat sich dem Ziel verschrieben, die Krebsprävention, Screening, Früherkennung und Therapie zu verbessern und damit Unterschiede und Ungleichheiten der Überlebensschancen in der EU zu verringern. ECPC möchte sicherstellen, dass Gesetzgeber, Politiker, Ärzte und Pflegepersonal, Medien und die Öffentlichkeit die ernste Bedeutung von Krebserkrankungen und den Bedarf für konzertierte Aktivitäten erkennen, um vermeidbare Todesfälle und Leiden zu verringern. Mehr Informationen über ECPC finden Sie unter www.ecpc-online.org.
Umfassende Krebsbekämpfungspläne (Cancer Plans) stellen einen wichtigen Ansatz zur Krebsbekämpfung dar und müssen Prävention, Screening, Therapie, unterstützende Pflege und Krebsforschung mit einschliessen. Sie können auch einen systemweiten Ansatz für die Krebsbetreuung darstellen, indem sie einen integrierten patientenorientierten Dienst vom ersten Verdacht über Diagnose und der multidisziplinären Behandlung bis hin zur Pflege umfaßt.
Krebsregister sammeln Daten von verschiedenen Quellen, um jede neue Krebserkrankung und jeden durch Krebs verursachten Todesfall zu identifizieren und aufzuzeichnen. Sie stellen essentielle Informationen bereit, die einen Vergleich der Inzidenz (Anzahl von Neuerkrankungen in 100.000 Einwohnern), die Todesfallraten (Anzahl Todesfälle pro 100.000 Einwohner) bei Krebserkrankungen zuläßt. Krebsregister sind unerläßlich, um die Effektivität von Massnahmen der Prävention, Screening und Therapie zu messen. Nur 16 europäische Staaten haben landesweite Krebsregister, 11 haben lokale oder partielle Register, und 13 haben überhaupt kein Krebsregister.
Krebs in Europa: Zahlen und Fakten
- Jährlich werden mehr als 2 Millionen neue Krebserkrankungen und 1.1 Millionen Krebstote in Europa geschätzt
- Täglich werden 5.214 Europäer mit Krebs diagnostiziert, und 3.185 sterben täglich an Krebs.
- Lungenkrebs ist die häufigste Krebserkrankung, gefolgt von Darmkrebs
- Lungenkrebs, Darmkrebs und Brustkrebs stellen zwei Fünftel aller Krebsfälle in der Europäischen Bevölkerung
- Die meisten anderen Krebserkrankungen werden als seltene Krebserkrankungen nach EU-Kriterium (nicht mehr als 5 Fälle pro 10.000 Einwohner) bezeichnet.
- Die Zahl der krebskranken Europäer wird in den nächsten 20 Jahren dramatisch ansteigen.
Weitere Informationen:
Lynn Faulds Wood (ECPC-Präsidentin)
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Am 27./28. Mai 2006 fand in Bonn der 9. Bundesweiten Patienten-Kongress der Deutschen Leukämie- und Lymphom-Hilfe e.V. (DLH) statt. Ca. 900 Teilnehmer waren zu diesem Anlass aus ganz Deutschland sowie einigen angrenzenden Ländern nach Bonn gekommen. Nicht nur Leukämieund Lymphompatienten sowie ihre Angehörigen, sondern auch Ärzte und weitere nteressierte informierten sich über die verschiedenen Unterformen der Leukämie- und Lymphomerkrankungen, neue Behandlungsmöglichkeiten und psychosoziale Themen. Ca. 50 renommierte Experten aus ganz Deutschland standen den Betroffenen und Interessierten für Fragen zur Verfügung.
"Noch immer erreichen uns Dankesbriefe und die Resonanz ist überwältigend. Viele Betroffene sind zu unserem Kongress gekommen, die vorher nichts von der DLH wussten. Einige waren so begeistert von den Angeboten und Informationen der DLH, dass sie sich nun selbst engagieren möchten." – sagte Anita Waldmann, DLH-Vorsitzende. Ein Teilnehmer meinte: „Alles war perfekt vorbereitet und an alles gedacht, auch die Referenten wohl ausgewählt. Ein Dank geht an alle, die zum Gelingen diesesKongresses beigetragen haben." Prof. Dr. Ingo Schmidt-Wolf, wissenschaftler Leiter des Kongresses vom Universitätsklinlikum Bonn betonte, dass der Besuch des Kongresses sich auch für Fachpersonal lohnt: "Ich glaube, das Besondere ist, dass es sich hier um einen Patientenkongress handelt. Wir an der Universität machen ja sehr viele Fortbildungen, die in der Regel an Fachpersonal wie Pflegekräfte und Ärzte gerichtet sind. Es ist daher gerade für uns Ärzte sinnvoll, sich auf einem Patientenkongress noch mal ganz gezielt den Problemen der Patienten zu stellen, um auch in der täglichen Praxis darauf eingehen zu können. Wichtig ist dabei eine laienverständliche Sprache, um mit den Patienten überhaupt ins Gespräch zu kommen und um Einzelschicksale diskutieren zu können.
Rund 25.000 Menschen erkranken jedes Jahr in Deutschland an einer Leukämie oder einem Lymphom (Lymphknotenkrebs). Die Diagnose löst bei vielen Betroffenen Panik aus. Doch es ist nicht nur die Angst vor der Krankheit selbst, sondern auch die Unsicherheit und die völlig neue Lebenssituation, die die Patienten, ihre Familien und Freunde plötzlich hilflos werden lassen. In der Podiumsdiskussion ging es daher um das Thema "Ist eine ganzheitliche therapeutische Begleitung von Leukämie- und Lymphompatienten in unserem Gesundheitswesen möglich?", die von der Wirtschaftsjournalistin Constanze Hacke moderiert wurde.
Sehr deutlich wurde dabei, dass die Meinung der unmittelbar Betroffenen leider noch immer zu wenig in die Diskussionen um Reformansätze im Gesundheitswesen einbezogen wird. Dr. Marc Azémar, Klinik für Tumorbiologie Freiburg, zog das Fazit: "Ganzheitlichkeit hat viel mit Kommunikation zu tun. Wichtig ist es, sich gegenseitig zuzuhören, Bedürfnisse wahrzunehmen, Unterschiede zu akzeptieren, aber auch schon einmal zum Telefonhörer zu greifen, wenn man selbst nicht weiter weiß… Jeder von uns muss etwas tun, damit Ganzheitlichkeit im Gesundheitswesen gelingen kann."
Der nächste bundesweite DLH-Patienten-Kongress wird voraussichtlich am 16./17. Juni 2007 in Heidelberg stattfinden.
Quelle: www.journalmed.de, Deutsche Leukämie- & Lymphom-Hilfe e.V.
"Noch immer erreichen uns Dankesbriefe und die Resonanz ist überwältigend. Viele Betroffene sind zu unserem Kongress gekommen, die vorher nichts von der DLH wussten. Einige waren so begeistert von den Angeboten und Informationen der DLH, dass sie sich nun selbst engagieren möchten." – sagte Anita Waldmann, DLH-Vorsitzende. Ein Teilnehmer meinte: „Alles war perfekt vorbereitet und an alles gedacht, auch die Referenten wohl ausgewählt. Ein Dank geht an alle, die zum Gelingen diesesKongresses beigetragen haben." Prof. Dr. Ingo Schmidt-Wolf, wissenschaftler Leiter des Kongresses vom Universitätsklinlikum Bonn betonte, dass der Besuch des Kongresses sich auch für Fachpersonal lohnt: "Ich glaube, das Besondere ist, dass es sich hier um einen Patientenkongress handelt. Wir an der Universität machen ja sehr viele Fortbildungen, die in der Regel an Fachpersonal wie Pflegekräfte und Ärzte gerichtet sind. Es ist daher gerade für uns Ärzte sinnvoll, sich auf einem Patientenkongress noch mal ganz gezielt den Problemen der Patienten zu stellen, um auch in der täglichen Praxis darauf eingehen zu können. Wichtig ist dabei eine laienverständliche Sprache, um mit den Patienten überhaupt ins Gespräch zu kommen und um Einzelschicksale diskutieren zu können.
Rund 25.000 Menschen erkranken jedes Jahr in Deutschland an einer Leukämie oder einem Lymphom (Lymphknotenkrebs). Die Diagnose löst bei vielen Betroffenen Panik aus. Doch es ist nicht nur die Angst vor der Krankheit selbst, sondern auch die Unsicherheit und die völlig neue Lebenssituation, die die Patienten, ihre Familien und Freunde plötzlich hilflos werden lassen. In der Podiumsdiskussion ging es daher um das Thema "Ist eine ganzheitliche therapeutische Begleitung von Leukämie- und Lymphompatienten in unserem Gesundheitswesen möglich?", die von der Wirtschaftsjournalistin Constanze Hacke moderiert wurde.
Sehr deutlich wurde dabei, dass die Meinung der unmittelbar Betroffenen leider noch immer zu wenig in die Diskussionen um Reformansätze im Gesundheitswesen einbezogen wird. Dr. Marc Azémar, Klinik für Tumorbiologie Freiburg, zog das Fazit: "Ganzheitlichkeit hat viel mit Kommunikation zu tun. Wichtig ist es, sich gegenseitig zuzuhören, Bedürfnisse wahrzunehmen, Unterschiede zu akzeptieren, aber auch schon einmal zum Telefonhörer zu greifen, wenn man selbst nicht weiter weiß… Jeder von uns muss etwas tun, damit Ganzheitlichkeit im Gesundheitswesen gelingen kann."
Der nächste bundesweite DLH-Patienten-Kongress wird voraussichtlich am 16./17. Juni 2007 in Heidelberg stattfinden.
Quelle: www.journalmed.de, Deutsche Leukämie- & Lymphom-Hilfe e.V.
Die Frauen des Golf- und Landclubs Schloss Liebenstein, Neckarwestheim, widmeten ihr diesjähriges Einladungsturnier "Damen mit Herren" der Stiftung Leukämie. 108 Teilnehmer spielten fünf Stunden um Preise nach den Regeln eines Chapman-Vierers. Der Erlös zugunsten der Stiftung beträgt 6295 Euro.
Die sportliche Leitung lag in den Händen des Ladies-Capitain Jeannette Oehler. Die Idee, dieses Turnier der Stiftung Leukämie zu widmen, halte der frühere Ladies-Captain Hannelore Geißler, die auch mit grußern Einsatz den wohltätigen Teil des Turniers vorbereitete und organisierte. Der Erlös beträgt 6295 Euro.
Die Stiftung Leukämie wurde von anerkannten klinischen Forschern des Uniklinikums Mannheim gegründet und verfolgt das Ziel, die Heilungschancen für an Leukämie erkrankte Menschen dadurch zu verbes{ern, dass sie die medizinische Wissenschaft und die Forschung für diese seltene, schwere Erkrankung unterstützt und für die weltweite Vernetzung der Forscher sorgt.
Mit diesem Betrag kann die Stiftung Leukämie ausfallende Zuschüsse vom Bundesministerium für Bildung und Forschung zumindest teilweise ausgleichen und ihre Arbeit fortsetzen.
Quelle: Bietigheimer Zeitung vom 29.08.2006
Weiterführende Quellen: Webseite der Stiftung Leukämie
Die sportliche Leitung lag in den Händen des Ladies-Capitain Jeannette Oehler. Die Idee, dieses Turnier der Stiftung Leukämie zu widmen, halte der frühere Ladies-Captain Hannelore Geißler, die auch mit grußern Einsatz den wohltätigen Teil des Turniers vorbereitete und organisierte. Der Erlös beträgt 6295 Euro.
Die Stiftung Leukämie wurde von anerkannten klinischen Forschern des Uniklinikums Mannheim gegründet und verfolgt das Ziel, die Heilungschancen für an Leukämie erkrankte Menschen dadurch zu verbes{ern, dass sie die medizinische Wissenschaft und die Forschung für diese seltene, schwere Erkrankung unterstützt und für die weltweite Vernetzung der Forscher sorgt.
Mit diesem Betrag kann die Stiftung Leukämie ausfallende Zuschüsse vom Bundesministerium für Bildung und Forschung zumindest teilweise ausgleichen und ihre Arbeit fortsetzen.
Quelle: Bietigheimer Zeitung vom 29.08.2006
Weiterführende Quellen: Webseite der Stiftung Leukämie
Die Deutschen sind ein spendenfreudiges Volk, und das Jahresende ist besonders in Deutschland Spendenzeit. In Hinsicht auf das Weihnachtsgeld, die reichhaltigen Geschenke und die bevorstehende Steuererklärung mehren sich in dieser Zeit die Spendenaufrufe verschiedenster Organisationen. Auch uns erreichen in dieser Zeit immer wieder die Anfragen, welche Organisation man finanziell unterstützen könnte, um Selbsthilfe oder Forschung im Umfeld von Leukämie zu unterstützen: Drei Beispiele.
Weitere Hinweise:
Die finanzielle Förderung des BMBF war als Anschubfinanzierung gedacht. Um darüber hinaus die Arbeit des Kompetenznetzes sicherzustellen, gründeten die Initiatoren des Kompetenznetzes "Akute und chronische Leukämien" im Jahr 2001 gemeinsam mit der Deutschen Knochenmarkspenderdatei (DKMS) die gemeinnützige "Stiftung Leukämie" als zukünftigen Träger. Mit Zuwendungen kann die "Stiftung Leukämie" ausfallende Zuschüsse des BMBF zum Kompetenznetz zumindest teilweise ausgleichen und ihre Arbeit fortsetzen. Ideelle Unterstützung erhält die Stiftung durch Persönlichkeiten wie Rudi Völler und José Carreras.
Die "Stiftung Leukämie" ist gemeinnützig und Spenden sind steuerlich absetzbar. Unterstützung kann z.B. in Form einer "Zustiftung" (erhöht den Kapitalstock, Erträge stehen der Stiftung dauerhaft zu Verfügung) oder einer "Spende" (fließt direkt in medizinische Projekte) erfolgen.
Weitere Hinweise:
Leukämie-Online richtet sich seitdem an Betroffene, Angehörige und Interessierte und möchte als Wissensdrehscheibe und Austauschplatz zu einer höheren Transparenz von Entwicklungen in der Behandlung von Leukämie beitragen. Die Webseite wird ohne kommerzielles Interesse als offene und unabhängige Online-Gemeinschaft von Patienten für Patienten und Angehörige betrieben. Sie ist mit mittlerweile knapp 900 registrierten Teilnehmern und tausenden von unregistrierten Besuchern eine frequentierte Informations- und Kommunikationsdrehscheibe für Leukämie-Patienten geworden. Seit 2006 ist Leukämie-Online ein gemeinnütziger eingetragener Verein, der ehrenamtlich von Patienten und Angehörigen getragen wird. Spenden sind steuerlich abzugsfähig.
Weitere Hinweise:
Die Ausstellung einer schriftlichen Zuwendungsbescheinigung für den steuerlichen Abzug ist nur dann möglich, wenn die begünstigte Organisation nicht nur eine Überweisung, sondern auch die vollständige Anschrift des Spenders erhält. Bei Interesse an einer Bescheinigung für eine Zuwendung daher unbedingt Kontakt zur jeweiligen Organisation aufnehmen!
Deutsche Leukämie- und Lymphom-Hilfe e.V.
Die Deutsche Leukämie- und Lymphom-Hilfe e.V. (DLH) wurde 1995 mit Unterstützung der Deutschen Krebshilfe gegründet. Als Bundesverband der Selbsthilfeorganisationen von Erwachsenen mit Leukämien und Lymphomen vertritt die DLH gebündelt die Interessen von erwachsenen Patienten mit Blut- und Lymphsystemerkrankungen, ihren Angehörigen und Freunden gegenüber der Politik, den Krankenkassen, ärztlichen Organisationen und anderen Institutionen. Ihr gehören als Dachverband zur Zeit 84 Vereine und Initiativen aus Deutschland, Österreich, der Schweiz und Belgien an, darunter auch Leukämie-Online. Die von Leukämie-Betroffenen auf ehrenamtlicher Basis getragene Organisation betreibt einen Beistand für Patienten, Angehörige, Ärzte und andere Interessierte, der Fragen beantwortet und Probleme lösen hilft, Informationsmaterial bereitstellt und Kontakte vermittelt. Die DLH ist gemeinnützig, und Mitgliedsbeiträge wie auch Spenden sind steuerlich absetzbar.Weitere Hinweise:
Stiftung Leukämie e.V.
Das "Kompetenznetz Akute und Chronische Leukämien" wurde auf Basis einer Förderung des Bundesministeriums für Bildung und Forschung (BMBF) im Jahr 1999 ins Leben gerufen. Ziel ist, die Heilungschancen und Therapiebedingungen für Leukämiepatienten zu verbessern, die Zusammenarbeit zwischen Forschung und Praxis zu intensivieren und den Wissenstransfer zu beschleunigen. Das Kompetenznetz ist heute einer der Zentralpunkte einer vernetzten und effektiven, vom universitären Umfeld getriebenen Forschung zu Leukämieerkrankungen.Die finanzielle Förderung des BMBF war als Anschubfinanzierung gedacht. Um darüber hinaus die Arbeit des Kompetenznetzes sicherzustellen, gründeten die Initiatoren des Kompetenznetzes "Akute und chronische Leukämien" im Jahr 2001 gemeinsam mit der Deutschen Knochenmarkspenderdatei (DKMS) die gemeinnützige "Stiftung Leukämie" als zukünftigen Träger. Mit Zuwendungen kann die "Stiftung Leukämie" ausfallende Zuschüsse des BMBF zum Kompetenznetz zumindest teilweise ausgleichen und ihre Arbeit fortsetzen. Ideelle Unterstützung erhält die Stiftung durch Persönlichkeiten wie Rudi Völler und José Carreras.
Die "Stiftung Leukämie" ist gemeinnützig und Spenden sind steuerlich absetzbar. Unterstützung kann z.B. in Form einer "Zustiftung" (erhöht den Kapitalstock, Erträge stehen der Stiftung dauerhaft zu Verfügung) oder einer "Spende" (fließt direkt in medizinische Projekte) erfolgen.
Weitere Hinweise:
- Webseite der "Stiftung Leukämie e.V."
- Golfturnier erlöst 6.495 EUR zugunsten "Stiftung Leukämie"
- Hinweise & Kontonummer für Spenden
Leukämie-Online e.V.
Patienten oder Angehörige suchen im Internet häufig nach Wissen, Kontakten und Erfahrungen zum Thema "Blutkrebs". So erging es auch Jan, einem selbst im Alter von 28 von CML Betroffenen, Mitte 2001. Bei seinen Erkundungen im Internet stieß er immer wieder auf veraltete Informationen zu Therapieoptionen, Teilaspekten, subjektive Erfahrungsberichte oder für Laien unverständliche, medizinische Texte - noch dazu meist in englischer Sprache. Er begann, Informationen aus dem Englischen zu übersetzen und diese mit anderen deutschen Patienten auf seiner Webseite "Leukämie-Online" zu teilen.Leukämie-Online richtet sich seitdem an Betroffene, Angehörige und Interessierte und möchte als Wissensdrehscheibe und Austauschplatz zu einer höheren Transparenz von Entwicklungen in der Behandlung von Leukämie beitragen. Die Webseite wird ohne kommerzielles Interesse als offene und unabhängige Online-Gemeinschaft von Patienten für Patienten und Angehörige betrieben. Sie ist mit mittlerweile knapp 900 registrierten Teilnehmern und tausenden von unregistrierten Besuchern eine frequentierte Informations- und Kommunikationsdrehscheibe für Leukämie-Patienten geworden. Seit 2006 ist Leukämie-Online ein gemeinnütziger eingetragener Verein, der ehrenamtlich von Patienten und Angehörigen getragen wird. Spenden sind steuerlich abzugsfähig.
Weitere Hinweise:
Genereller Hinweis zu Spenden (bei allen Organisationen)
Die Ausstellung einer schriftlichen Zuwendungsbescheinigung für den steuerlichen Abzug ist nur dann möglich, wenn die begünstigte Organisation nicht nur eine Überweisung, sondern auch die vollständige Anschrift des Spenders erhält. Bei Interesse an einer Bescheinigung für eine Zuwendung daher unbedingt Kontakt zur jeweiligen Organisation aufnehmen!
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