Unterstützung
Chronische Myeloische Leukämie (CML)
Rund 1.200 Menschen erkranken jährlich in Deutschland an der CML. Eine neue Initiative will nun behandelnde Mediziner besser vernetzen und damit die Patientenversorgung nach neuesten Standards deutschlandweit sichern. Die "Deutsche CML-Allianz", in deren Leitgruppe auch Jan Geißler von Leukämie-Online vertreten ist, wurde am Freitag (10.10.) anläßlich der Gemeinsamen Jahrestagung der Deutschen, Österreichischen und Schweizer Gesellschaften für Hämatologie und medizinische Onkologie (DGHO, ÖGHO, SGMO und SGH) offiziell gegründet. Die Allianz richtet sich an Universitätskliniken, Krankenhäuser, niedergelassene Mediziner mit onkologischen Schwerpunktpraxen, Patientenvertreter und Laboreinrichtungen. Sie wird Patientenorganisationen eng in ihre Aktivitäten einbinden.
Das European LeukemiaNet (ELN) hat 2006, 2009 und erneut 2013 Empfehlungen für die CML-Therapie bereitgestellt. Diese beruhen auf dem Konsens von 32 CML-Experten aus Europa, Amerika, Australien und Asien und stützen sich auf die aktuellsten wissenschaftlichen Daten, die zum Zeitpunkt der Veröffentlichung vorlagen. Für Patienten können die englischsprachigen, sehr medizinischen CML-Therapieempfehlungen schwer verständlich sein. Das CML Advocates Network und Leukaemie-Online haben eine Zusammenfassung in Laiensprache ausgearbeitet und auf Deutsch übersetzt, um CML-Patienten eine vereinfachte Zusammenfassung der in den ELN-Empfehlungen enthaltenen Informationen an die Hand zu geben.
Unsere patientenfreundliche Zusammenfassung ist nun hier als Online-Version (zum Lesen im Browser) und als PDF-Datei (zum Ausdruck) verfügbar.
Auf Leukämie-Online gibt es an verschiedenen Stellen seit mehr als einem Jahrzehnt wertvolle und aktuelle Informationen für Patienten zur Chronischen Myeloischen Leukämie (CML). Um diese wertvollen Informationen einfacher zu finden, fassen wir die Informationen pünklich zum Welt-CML-Tag am 22.9. nun auf einer Übersichtsseite zusammen, die unter http://www.leukaemie-online.de/cml verfügbar ist.
Dauerhaft findet man die Übersichtsseite links unter "Über Leukämie >> CML-Infobereich".
Wir betreiben auf Leukämie-Online seit April 2002 sehr aktive Diskussionsforen, darunter eines zum Thema CML. In über 1200 Diskussionsverläufen mit tausenden von Beiträgen wurde dort bereits aktiv über verschiedenste Themen diskutiert, die CML-Patienten und deren Angehörige bewegen. Viele Diskussionsverläufe sind auch eine wertvolle Wissensbasis zum Nachlesen, da die Forenbeiträge individuelle Erfahrungen im Umgehen und Leben mit CML wiedergeben.
Hier geht es zum CML-Diskussionsforum, und hier zu allen anderen Foren (z.B. Wahl der Therapieform, Transplantation, Plauderecke)
Die Behandlung von Patientinnen mit chronischer myeloischer Leukämie (CML) während Schwangerschaften ist zum Gegenstand regelmäßiger Diskussionen geworden. Die Einführung der Tyrosinkinaseinhibitoren (TKI) in die klinische Praxis hat die Prognose der CML-Patienten dramatisch verändert; tatsächlich können in der chronischen Phase diagnostizierte Patienten berechtigt viele Jahre exzellenter Krankheitskontrolle bei guter Lebensqualität erwarten, genauso wie eine normale Lebenserwartung, woraus sich die Notwendigkeit ergibt, sich auch mit der Fortpflanzungsfähigkeit und Schwangerschaft zu befassen. Die behandelnden Ärzte werden oft gefragt, ob eine Therapieunterbrechung zur Empfängnis angemessen oder notwendig sei. In einem Bericht von Mitgliedern der italenischen GIMEMA-CML-Forschungsgruppe werden die veröffentlichten Daten zur Fruchtbarkeit, Empfängnis, Schwangerschaft, Schwangerschaftsausgang und Kontrolle der Erkrankung bei mit TKI behandelten Patienten besprochen, genauso wie mit einer geplanten oder auch eine ungeplanten Schwangerschaft umzugehen ist. Im Folgenden übersetzen und vereinfachen wir diesen Fachartikel.