Servus Chrisss,

meine Diagnose war am 15.06.2006, damals war ich 23. Mir ging es damals wie dir jetzt, alles nachzulesen hier https://www.leukaemie-online.de/diskuss ... 9&start=45
War zwar letztendlich nicht mehr wirklich ein Zufallsbefund (bei 368.000 Leukos wird das Blut dann doch etwas zäh ), aber mit dieser Diagnose hatte trotzdem niemand gerechnet.
3 Wochen vorher wurde ich beim Blutspenden wieder heim geschickt, weil der HB-Wert zu niedrig war, bis dahin hatte ich eigentlich keine Symptome, die kamen erst dann bzw. sowas wie starke Kopfschmerzen nach einem Fußballspiel konnte ich erst nach der Diagnose der CML zuordnen.

Ich hab damals mit Imatinib 400mg (+ Interferon innerhalb der CML IV-Studie) angefangen. Nach 8 Jahren hab ich das Interferon abgesetzt und nur noch Imatinib genommen, bis heuer Februar. Hab dann dieses Jahr auf Dasatinib (5x 80mg/Woche) umgestellt. Fußball hatte ich damals sofort aufgegeben, durch die neue Situation und Interferon hatte ich dafür keinen Nerv mehr und fühlte mich auch nicht mehr wirklich fit genug dafür.

Seit ca. 15 Jahren fahr ich allerdings viel MTB (ohne E) und mach auch sonst wieder rel. viel Sport. Kam aber erst mit der Zeit, nachdem ich mein Studium fertig gemacht hab und die ersten Jahre im Job eingearbeitet hatte.
Ehrlich gesagt kann ich dir nicht sagen, ob ich ohne CML (bzw. Medikamente) leistungsfähiger wäre. Bin aber dran, dies heraus zu finden. Würde gerne, wenn die Werte mit Dasatinib passen, so in 1,5 Jahren einen Absetzversuch starten...wäre dann seit 2006 das erste mal ohne Medikamente.
Falls es mit Dasa nichts werden sollte, steht ja inzwischen zum Glück noch die ein oder andere Option bereit

Ach ja, selbst nach so einer langen Zeit wartet man trotzdem immer wieder auf die Ergebnisse, welche ich immer noch alle 3 Monate bekomme und ist da etwas angespannt. Aber man lernt damit zu leben, es gibt schlimmeres

Mir hat es damals auch viel geholfen und hilft mir immer noch, in diesem Forum zu schreiben/zu lesen. Auch die persönlichen Treffen fand ich immer eine Bereicherung. Von dem her schreib gerne deine Fragen, Ängste und Gedanken ruhig rein, vielleicht hilft es dir ja genauso

Viele Grüße
Andy

Hallo Chrisss,

willkommen im Club Ich habe meine CML-Diagnose vor fast 13 Jahren mit 28 Jahren als Zufallsbefund erhalten.

Ich habe an einer Studie (CML V / TIGER) teilgenommen und habe Nilotinib (+Interferon) genommen und das auch gut vertragen und konnte nach 3 Jahren die Therapie absetzen.
Mittlerweile ist die CML nicht mehr nachweisbar.

Nur Mut! Die CML ist heutzutage sehr gut behandelbar. Auch Familienplanung ist möglich (falls das für dich ein Thema sein sollte), für Männer inzwischen unkompliziert (für viele TKI ist die Zeugung unter Therapie freigegeben), für Frauen sollte eine Betreuung durch Experten wie z.B. Frau Prof. Saußele (Mannheim) gegeben sein.

Melde dich gerne bei Fragen.

Kennst du das von Leukämie-Online herausgegebene Buch? Das ist sehr zu empfehlen. Siehe https://www.leukaemie-online.de/cml/1079-buch

Und wenn du Zeit hast, melde dich doch zum Leukämie-Online-Treffen an:
https://www.leukaemie-online.de/cml-bei ... ntreffen-3

Viele Grüße
Jonathan

Ich war 29 bei der Diagnose, welche nicht wirklich zufällig geschah. Es war der erste Urlaubstag im neuen Einfamilienwohnhaus, frisch verheiratet habe ich mich an dem Tag aufgrund eines erbärmlichen Zustands ins Krankenhaus begeben müssen statt die Umzugsformalitäten zu erledigen. Es folgten einige schlimme Jahre. Die ersten 4 TKIs waren nicht für mich geeignet. Ich bin leider Expertin aller Nicht-tödlichen Nebenwirkungen geworden. Kaum hatbder 5. TkI gegriffen undndas Leben fand beinahe eine Normalität, hat mich mein Mann wegen der Krankheit verlassen. Stress, eine Phase mit Alkohol, Gleichgültigkeit, Weltvertruss kostete mir die Remisson und die Dosis musste gesteigert werden. Es waren schlimme Zeiten, für die heute sogar irgendwie Dankbar bin. Ich habe mittlerweile den wunderbaresten Menschen an meiner Seite. Ich weiß das täglich so sehr zu schätzen, auch wenn es jetzt noch eine Fernbeziehung ist. Nächste Woche setze ich meinen TKI ab. Mein Leben besteht nicht mejähr nur aus Leistung, sondern Leben.

Moin, bei Diagnose war ich 38 und Vater eines 4 Jährigen. Keine Zufallsdiagnose, sondern deutliche Symptome der CML und daraus folgend ein stationärer Therapiebeginn. Das war 2006, ich bin immer noch dabei, der Zwerg studiert mittlerweile, und ich habe durchgängig gearbeitet, bin Ski gefahren und auf dem Mountainbike rumgefahren. man kann damit leben. Ja, Glück hab ich auch gehabt, das Medikament Imatinib hab ich anständig vertragen, und wirken tuts auch.
Gruss & schöne Weinachten
Niko

Hi,

ich war bei Diagnose 27, also nicht mehr ganz Mitte 20 aber fast

Vorher auch immer sportlich aktiv, damals Football gespielt, regelmäßig Kraftsport, jeden Tag mehrere Stunden mit Hund draußen usw.
Die größte mentale Herausforderung war tatsächlich mir die Ruhe einzugestehen die mein Körper braucht, auch wenn irgendwann die Blutwerte wieder passen. Man darf nie vergessen, dass durch das Medikament der Körper trotzdem mehr leisten muss, auch wenn man nach außen vllt nicht so wirkt. Das nicht zu tun (und noch ein paar andere private Sachen) haben mich am Ende mit mittleren Depressionen zur Therapie gehen lassen.
Ich musste erstmal so Dinge lernen, dass es okay ist wenn mal nicht so viel geht, nach einem Trainingstage halt nicht 1 Tag sondern auch mal 3 Tage notwendig sind. Tage an denen random Fatique auftaucht sind halt dann bewusste Ruhetage, an denen mir mein Körper sagt, er braucht heute etwas mehr Zeit. Gibt es da trotzdem manchmal Frust? Klaro. Aber dafür freu ich mich um so mehr über die "guten" Tage.
Vllt hilft dir das Bild: Unser Akku ist halt jetzt nicht mehr der beste und lädt nur noch zu 80/90% auf. Manchmal braucht er dafür auch eine Stunde länger als vorher und wird schneller leer. Das muss man nicht super finden, aber einfach das anzunehmen hilft schon ein bisschen. Ich habe auch wieder gelernt die kleinen, langsamen Dinge mehr zu schätzen (Thema Achtsamkeit), wo vllt viele in unserer Altersklasse einfach vorbei laufen. Auch sowas kann Energie bringen.
Ich hoffe für dich du findest einen Weg für dich damit gut umzugehen und den neuen Teil deines Lebens anzunehmen. Die Medizin entwickelt sich laufend weiter, wer weiß wie es in 5-10 Jahren ausschaut.

Ein schönes Weihnachtsfest
Tobi

Hallo liebe(r) Chrisss,

ich dachte mir ich schreibe dir einfach, da ich gerade in einer ähnlichen Situation bin wie du.
Ich bin nicht gaaaaanz dein Alter , aber bei mir wurde im Oktober auch die CML bei einer Routineuntersuchung entdeckt.

Ich kann dir mit Erfahrung noch nicht ganz dienen, aber ich denke in unseren Köpfen schwirrt gerade das gleiche Chaos. Es trifft einen schon, wenn man so unvorbereitet die Diagnose bekommt. Du bist Mitte 20, in deinem Alter ist man auf sowas noch viel weniger vorbereitet.

Mir hilft es, mich mit der Krankheit auseinander zu setzten. Ich lese hier viele Beiträge und lerne und verstehe auch mehr. Vielleicht hilft es dir auch, und man kann den Ärzten dann beim nächsten Termin die richtigen Fragen stellen.

Mir wurde täglich 100 mg Dasatinib verordnet, das ich auch sofort nach der Diagnose begonnen habe zu nehmen. Es hilft mir, dass ich hier gelesen habe, das viele Patienten die TKI´s zum Teil schon Jahrzehnte nehmen und gut und relativ normal damit leben! Also die Lebenserwartung ist sehr sehr gut!

Auch ich tu mir gerade noch schwer, solche positiven Gedanken festzuhalten. Ich denke, so frisch nach der Diagnose ist das ja auch völlig normal. Aber wenn dein TKI wirkt und man hoffentlich bald verbesserte Blutergebnisse bekommt, fällt es einem vielleicht leichter.
Und es gibt ja auch die Absetzversuche….. aber ich denke, das wird dir dein Arzt bestimmt auch erklärt haben, dass dies tatsächlich für manche von uns funktioniert!

Ich wünsche dir von Herzen, dass du Ärzte an deiner Seite hast, die dich gut betreuen und immer ein offenes Ohr für deine Sorgen und Fragen haben! Das ist auch super wichtig! Und ebenso wünsche ich dir, dass du dein TKI weiterhin so gut verträgst und dass du bald die ersten Erfolge siehst!

Hier sind so viele Menschen, die die Diagnose CML erhalten haben, die schaffen das und wir schaffen das auch!

Ganz liebe Grüße

Hallo Chrisss

Mir ging es vor ziemlich genau einem Jahr genau gleich. Ich einfach Mitte 30. Nicht ganz gesund aber auch aus dem nichts heraus. Keine Symptome und mir ging es gut. Bei einem Routine Labor wurde die CML festgestellt. Auch für mich ein riesen Schock. Wusste nicht wo oben und unten ist. Wusste nicht genau was das bedeutet und was auf mich zukommt. Kann dir da also sehr gut nachfühlen wie du dich gerade fühlst.
Bei Fragen ruhig Fragen. Klar ich bin auch noch immer relativ "neu" in dieser "Welt" aber grundsätzlich komm ich mittlerweile an den meisten Tagen gut klar.
Du bist nicht alleine.

Hallo zusammen,

ich bin Mitte 20 und habe vor einer Woche völlig zufällig die Diagnose Chronische Myeloische Leukämie (CML) erhalten. Bis zu diesem Zeitpunkt war ich kerngesund, sportlich und hatte keinerlei Beschwerden. Die Diagnose kam für mich wie aus dem Nichts und hat mein Leben innerhalb weniger Stunden komplett verändert.

Auch wenn ich inzwischen weiß, dass CML heute gut behandelbar ist, hat mich der erste Schock tief getroffen. Seitdem schwanke ich zwischen Hoffnung, Angst und vielen offenen Fragen. Die Therapie habe ich bereits begonnen, und körperlich komme ich bisher ganz gut zurecht — aber mental ist es eine enorme Herausforderung, all das zu verarbeiten.

Ich bin deshalb auf der Suche nach Gleichgesinnten, die vielleicht in einem ähnlichen Alter sind oder die Diagnose ebenfalls relativ früh bekommen haben. Mir würde es sehr helfen, mich mit anderen über den Krankheitsverlauf, den Alltag mit der Therapie und die emotionalen Höhen und Tiefen auszutauschen.

Ich freue mich über jeden Austausch und hoffe, hier Menschen zu finden, die Ähnliches durchmachen oder durchgemacht haben. Es tut gut zu wissen, dass man mit all diesen Gedanken nicht allein ist.

Danke fürs Lesen und alles Gute an euch alle.