Kinderwunsch- Tasigna beim Mann

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Denzel
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Re: Kinderwunsch- Tasigna beim Mann

Beitrag von Denzel » 22.01.2019, 13:37

Hallo Kai,

herzlichen Glückwunsch!

Ich bin seit 2014 CML-Patient und nehme ebenfalls Tasigna. Meine Frau ist 2016 schwanger geworden und 2017 kam unsere Tochter zur Welt. Die Therapie hatte keinerlei Auswirkungen auf die Schwangerschaft und unser Kind ist kerngesund.

Alles Gute für die Schwangerschaft!

LG Dominik

paradoxon
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Re: Kinderwunsch- Tasigna beim Mann

Beitrag von paradoxon » 11.01.2019, 23:30

Hallo Kai,

herzlichen Glückwunsch! Ich wünsche euch alles Gute für die Schwangerschaft.

Es gibt hier im Forum einige Patienten, die unter Tasigna-Einnahme Väter geworden sind. Vielleicht meldet sich auch noch jemand davon. Außerdem gibt es eine überschaubare Anzahl an Fallberichten, die veröffentlicht wurden. Einen Überblick findest du hier:
https://www.leukaemie-online.de/nachric ... ngerschaft
Der allgemeine Eindruck ist bislang, dass diese Schwangerschaften "normal" verliefen (d.h. Fehlgeburten oder Missbildungen waren nicht häufiger als bei "gesunden" Vätern).

Trotzdem wird offiziell davon abgeraten, unter Nilotinib (Tasigna) ein Kind zu zeugen. Denn dass es wirklich keine Probleme macht, lässt sich nicht beweisen. Daher muss Novartis auf Nummer sicher gehen und das in der Packungsbeilage schreiben.
Wenn ich an deiner Stelle wäre, würde ich mir aber keine Sorgen machen...

Ich möchte dich aber bitten, dass du deinem Arzt von der Schwangerschaft berichtest, damit der die Daten weitergeben kann (ich denke, derzeit werden die meisten Berichte bei Novartis gesammelt). Das ist wichtig, damit andere Patienten dadurch auch mehr Informationen bekommen können.
Es reicht aber aus meiner Sicht, wenn du das nach der Geburt machst.

Und bitte berichte auch hier im Forum weiter!

Alles Gute,
Jonathan
(ebenfalls CML-Patient und medizinischer Laie)

Kai
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Re: Kinderwunsch- Tasigna beim Mann

Beitrag von Kai » 10.01.2019, 21:02

Hallo zusammen,
Ich habe seit 2Jahren CML mit aktuell kompletter Remission. Nehme als Therapie Tasigna morgens und am Abend.

Meine Frau ist in der 10. SSW.

Hant ihr Erfahrungen und könnt berichten.
Ja wir wissen, dass davon eigentlich abgeraten wird.

VG Kai

Mana89
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Re: Kinderwunsch- Tasigna beim Mann

Beitrag von Mana89 » 01.02.2017, 22:04

Hallo Stinki,

Vielen Dank für deine Nachricht. Das freut mich das es mit dem dritten Kind geklappt hat bei euch :). Von der Frauenärztin meiner Freundin haben wir den Tipp bekommen, das wir uns an den Hersteller von Tasigna und Syrea wenden können. Haben jeweils E-Mails geschrieben und schnelle, sehr nette und ausführliche Antworten bekommen. Von Syrea kam auf Englisch Ergebnisse verschiedener Studien und wisschenschaftlicher Arbeiten. Bin noch nicht ganz durchgestiegen, da auf englisch. Im Endeffekt aber glaub ich auch nichts wirklich neues.

@Jan hast du da neuere Artikel dazu? Soll ich euch die von Syrea zukommen lassen (PDF)?

Habe außerdem eine Telefonnummer von der Beratungsstelle für Embryonaltoxiokologie in Berlin bekommen. Die müssen genau wissen von wann bis wann welche Tabletten eingenommen worden sind Bzw werden und können dann scheinbar über bekannte Auswirkungen Auskünfte geben. Bisher habe ich aber noch nicht angerufen. Sobald ich da eine Antwort habe werde ich euch Bescheid geben.

Klar rät da keiner dazu, oder gibt einem grünes Licht. Muss aber sagen, hat uns trotzdem etwas beruhigt, je mehr Infos man bekommt desto leichter kann man irgendwie damit umgehen und unsere Hoffnung besteht auch darin das man mal absetzen kann. Ich werde euch auf jedenfall auf dem laufenden halten :wink:

Ich drücke deinem Mann die Daumen das die neuen Tabletten wirken.

Lg Mana

Stinkmorchel
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Re: Kinderwunsch- Tasigna beim Mann

Beitrag von Stinkmorchel » 01.02.2017, 21:14

Hallo Mana,

mein Mann hat 04/2009 die Diagnose CML erhalten, damals war er gerade 38 geworden. Er wurde zunächst, wegen der hohen Anzahl von Leukos 220.000, auch mit Syrea behandelt.
Nach zwei Wochen hat er mit Glivec gestartet. Wir hatten damals 2 Kinder 4 und 1 Jahr alt.
Nach 18 Monaten hat mein Mann das Therapieziel unter Glivec nicht erreicht, so dass plötzlich ein Medikamentenwechsel auf das damals noch recht neue Tasigna anstand. Wir wollten eigentlich immer mind. 3 Kinder... also haben wir uns damals (2010) sehr stark mit diesem Thema beschäftigt. Damals hieß es noch offiziell: weder unter Glivec und schon gar nicht mit Tasgina Kinder zeugen.
Zum damaligen Zeitpunkt gab es etwa 180 dokumentierte Schwangerschaften unter der Glivec-Therapie und die Zahlen gesunde Kinder zur Welt zu bringen, bei Glivec-Therapie des Mannes, waren in etwa gleich derer bei Männern ohne Medikamenteneinnahme.
Nach langem hin und her und viel lesen und gemeinsamen Gesprächen, haben wir uns damals (gegen des Rat des behandelnden Arztes) dazu entschlossen, das ganze noch vor dem Wechsel zu Tasgina zu wagen.
Unser Glivec-Baby kam 08/2011 quietschfidel auf die Welt und ist es immer noch!
Die Ärzte werden sicher nie dazu "raten", denn es gibt einfach keine Studien, die dieses "Experiment" absichern...
Lest Euch ein, fragt Jan nach Artikeln, auf englisch wird es sicher heute schon viel neuere Dinge geben, wie damals bei uns, besprecht Euch und entscheidet dann gemeinsam.
Ich bin froh, dass wir es damals gewagt haben, denn auch unter Tasigna hat mein Mann das Therapieziel bis heute nicht erreicht und nimmt inzwischen Medikamente, die noch gar nicht auf dem Markt sind, so dass ich mich das zur Zeit sicher nicht mehr trauen würde...
Mein Mann war damals natürlich auch 10 Jahre älter als Du!
Außerdem hast Du ja auch immer noch die Option, dass Du nach ca. 2 Jahren Therapie, wenn es bei Dir alles gut verläuft (so wie das bei den meisten ja auch ist), das Medikament (innerhalb einer Studie) absetzen kannst und dann gar keine Sorgen mehr haben musst. Du bist ja noch ganz am Anfang der Therapie und hast noch genügend Zeit!
Ich drück Euch die Daumen, es wäre toll, wenn Ihr bereichtet, wie Ihr Euch entschieden habt und dann vielleicht auch über das "Ergebnis" :-)
Liebe Grüße
Stinki

paradoxon
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Re: Kinderwunsch- Tasigna beim Mann

Beitrag von paradoxon » 14.01.2017, 22:25

Hallo ChrisC,

vielen Dank für deinen Bericht! Herzlichen Glückwunsch zu eurer Tochter!

Hallo Mana,

deine Verunsicherung kann ich gut verstehen. Mir ging es ähnlich. Ich war ja damals in der Kinderwunschklinik. Die Ärzte dort können auch nicht sagen, ob deine Spermien "gesund" sind in dem Sinne, dass sie geschädigtes Erbgut enthalten. Das ist ja das, was theoretisch durch die Medikamente passieren könnte (vermutlich gibt es dazu bei Hydroxyurea genausowenig Untersuchungen wie bei den TKI). Die Spermatogenese dauert 64 Tage, weshalb diese "Sperrfrist" von 3 Monaten genannt wird. D.h. auf die jetzt produzierten Spermien hat das Hydroxyurea keinen Einfluss mehr.

Was in der Kinderwunschklinik durchaus gemacht wird, ist ein Spermiogramm. Damit kann man aber nur feststellen, ob überhaupt schwimmende Spermien da sind, also ob du überhaupt zeugungsfähig bist.
In der Hinsicht macht Tasigna aber keine Probleme und vom Hydroxyurea soll man sich ja laut Aussage der Ärzte wieder erholen. Das heißt: Wenn ihr euch irgendwann für ein Kind entscheidet - unabhängig von der Frage, ob mit oder ohne Therapie - kannst du eigentlich davon ausgehen, dass es klappen sollte - und wenn nicht, und das kann ja, wie du geschrieben hast, auch ganz andere Gründe haben, kann man das immer noch untersuchen.

So oder so: Das Ergebnis bleibt eine Überraschung ;)

Viele Grüße
Jonathan

ChrisC
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Re: Kinderwunsch- Tasigna beim Mann

Beitrag von ChrisC » 11.01.2017, 20:02

Ja, ich habe Tasigna die ganze Zeit genommen. Nicht abgesetzt. Und ich bin immer noch dabei. Bin in der TIGER Studie ohne Interferon.
Ich habe aber auch nichts anderes nehmen müssen. Deswegen weiß ich nicht wie sich das mit dem Syrea verhält. Imme dran denken: Wir sind hier nur Laien... Im Zweifel mit dem Onkologen besprechen.

Aber ich glaube insgesamt bist du ebenfalls auf einen guten Weg!

Schönen Abend!

Mana89
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Re: Kinderwunsch- Tasigna beim Mann

Beitrag von Mana89 » 11.01.2017, 14:59

Hallo ChrisC und Jonathan;

vielen Dank für eure Antwort.

Das ist ja super ChrisC, das heißt ihr habt während der Einnahme von Tasigna es riskiert? Nimmst du im Moment noch Tasigna?

Was mich noch ein bisschen beschäftigt, ich habe Syrea 500 (Hydroxycarbamid) für drei Wochen einnehmen müssen, um aus der akut Situation rauszukommen. Im Beipackzettel steht, dass man bis zu 3 Monate nach der Behandlung
ein absolut sicheres Verhütungsmittel verwenden soll, da dies bei Männer zu Missbildungen der Kinder führen kann. Ich frage mich, ob man eine Spermauntersuchung durchführen kann, nach diesen 3 Monaten und man dabei sehen kann, ob es in Ordnung ist.
Habe auch schon eine E-Mail an ein Kinderwunschzentrum geschrieben, aber dann nur die Antwort erhalten ich soll mich mit meinem Onkologen in Verbindung setzen. Der Kinderwunsch ist jetzt nicht akut, aber irgendwie habe ich das Gefühl ich brauche ein Stück Kontrolle zurück..
Klingt vielleicht komisch, schließlich kann das Thema ja auch gesunde Paare treffen… aber irgendwie wird man mit diesem Thema ja auch konfrontiert obwohl es in dem Moment ja eigentlich genug Sachen gibt, die einem im Kopf rumgehen.

Bin doch überrascht viele Junge Menschen von der Krankheit betroffen sind, hätte ich nicht erwartet.

Ich sehe es auch so… die Erkrankung zeigt einem was wichtig ist im Leben und leider auch auf wen man sich verlassen kann und auf wen nicht.
Ich bin heilfroh das die Medizin so weit ist und wir dadurch viel bessere Chancen haben ein „normales“ und hoffentlich auch langes Leben führen zu können. Es wird uns ein Leben lang begleiten, dass ist definitiv klar… aber ich glaube wichtig ist auch wie man damit umgeht. Wenn das auch mit Sicherheit nicht immer einfach sein wird.

Ich bin froh diese Seite gefunden zu haben, es macht echt Mut mit euch zu schreiben! :)

Ich wünsche euch auch nur noch gute Behandlungsergebnisse

Lg aus dem verschneiten Heidelberg

ChrisC
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Re: Kinderwunsch- Tasigna beim Mann

Beitrag von ChrisC » 11.01.2017, 13:40

Hallo Mana,
ich schalte mich auch mal ein...
Seit Juni 2015 nehme ich ebenfalls Tasigna. Vor der ersten Einnahme habe ich, wie vom Arzt vorgeschlagen, eine Kryokonservierung durchgeführt. Zunächst wurde mir auch gesagt, dass man unter Tasigna auf keinen Fall Kinder zeugen darf bzw. kann. Das war natürlich ebenfalls ein Schock. Später hieß es dann eher, dass das nicht erforscht ist und man davon abrät. Das Thema hat uns trotzdem weiterhin sehr beschäftigt... Wir haben dann auf eigene Faust entschieden uns den Kinderwunsch zu erfüllen.
Es war ein Wunsch mit Happy End: Im Juli 2016 ist unsere Tochter gesund und munter geboren! :P Wir sind sehr glücklich das alles auf natürlichem Wege so geklappt hat!
Züruckblickend muss ich sagen, dass die CML meiner Frau und mir ein wenig die Augen geöffnet hat und wir nun wieder wissen was wirklich wichtig ist im Leben. Ich glaube ohne die CML wäre unsere Tochter jetzt noch nicht auf der Welt, weil wir unsere Prioritäten auf andere, aus heutiger Sicht, unwichtigere Dinge gelegt hätten.
Die CML ist super unter Kontrolle, unserer Tochter geht es sehr gut und wir sind insgesamt echt glücklich.

Ich wünsche dir und allen Anderen Betroffenen alles Gute.

paradoxon
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Re: Kinderwunsch- Tasigna beim Mann

Beitrag von paradoxon » 09.01.2017, 22:35

Hallo Mana,

es ist interessant, was du von deinem Arzt schreibst und ich hoffe, dass er diese Datem weitergibt, damit wir vielleicht doch irgendwann mal mehr wissen können.

Ich habe manchmal das Gefühl, dass das Thema Familienplanung bei CML leider noch nicht so richtig bei den Ärzten angekommen ist.
In den DGHO-Therapieleitlinien ist eine Fertilitätsberatung vor Therapiebeginn vorgesehen, aber das wird wohl eher selten gemacht.
Die Ärzte haben das nicht auf dem Schirm, vielleicht weil junge Patienten selten sind, weil sie sich für die Behandlung der Krankheit zuständig fühlen und nicht für die (bei CML wegen der guten Behandlungsmöglichkeiten mögliche) Lebens- und Familienplanung - auch wenn es für die betroffenen Patienten ein immens wichtiges Thema ist.

So war es auch bei mir und ich habe dann auf eigene Initiative Kontakt zum Kinderwunschzentrum aufgenommen. Ich habe dort die Erfahrung gemacht, dass man als Krebspatient sehr schnell einen Termin bekommt. So habe ich dann auch noch nach Therapiebeginn mit Nilotinib (Tasigna) Spermien einfrieren lassen, mich aber später entschieden, sie nicht weiter aufzuheben.

Festgestellt wurde die CML bei mir durch eine routinemäßig beim Hausarzt durchgeführte Kontrolle des Blutbildes, bzw. dann durch den Hämatologen. Ich hatte keine Symptome. Die Behandlung wurde dann mit Nilotinib (Tasigna) begonnen und ich hatte keine spürbaren Nebenwirkungen. Nach Einschluss in die TIGER-Studie hatte ich dann 2 Jahre Kombinationstherapie Nilotinib + Inteferon, 1 Jahr nur Interferon und bin im Februar 1 Jahr komplett therapiefrei!

Viele Grüße
Jonathan

Mana89
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Re: Kinderwunsch- Tasigna beim Mann

Beitrag von Mana89 » 09.01.2017, 13:37

Hallo zusammen,

vielen Dank für die schnelle und ausführliche Antwort

Ich bin jetzt etwas beruhigter. Mir gings so das egal wen man gefragt hat, man immer eine andere Auskunft erhalten hat.

Erst wurde ich aufgeklärt das keine Zeit mehr bleibt Sperma einfrieren zu lassen, dann hieß es 5 Stunden später, sie hätten
Einen Termin in der Kinderwunschklinik für uns vereinbart, der dann aber 3 Tage später wieder abgesagt wurde, mit der Aussage das wir das nicht brauchen würden, da nur die Chemotabletten sich auswirken, und der Mann sich in der Regel
Davon wieder erholt und meine künftige Medikamente keinen Einfluss auf den Kinderwunsch haben werden. Als meine Freundin und ich das Thema nochmal angesprochen haben, haben wir von meinem Onkologen die Aussage bekommen das er zwei weitere männliche Patienten hat in unserem Alter, die während der Behandlung mit Tasigna drei gesund Kinder bekommen haben. Hat dann aber nachgesetzt, wenn wir soweit sind sollen wir nochmal mit ihm Kontakt aufnehmen, zwecks weiterer Planung der Behandlung…

Letzte Woche hatte ich meine zweite Knochenmarkpunktion…jetzt heißt es wieder abwarten.
Bisher vertrage ich Tasigna recht gut. Hatte Anfangs starke Gliederschmerzen, die sich aber nach 4 Wochen wieder gelegt haben.

Was für eine Behandlung erhältst du im Moment Jonathan? Hast du Tasigna gut vertragen? Wurde es bei dir schon mal komplett abgesetzt? Hattest du Symptome oder wie wurde es bei festgestellt?

Danke, ich drücke dir auch die Daumen das alles gut wird!
Zuletzt geändert von Mana89 am 10.01.2017, 13:31, insgesamt 1-mal geändert.

paradoxon
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Re: Kinderwunsch- Tasigna beim Mann

Beitrag von paradoxon » 04.01.2017, 21:38

Hallo Mana,

willkommen im Club. Hier bist du an der richtigen Adresse und wenn du ein bisschen weiterliest, finden sich hier im Nachrichtenbereich und im Forum auch schon einige Informationen zu dem Thema.
Ich kann kurz von mir berichten: Mich hat das Thema auch von Anfang an beschäftigt. Ich erhielt die Diagnose CML im Januar 2013 im Alter von 28 Jahren - wie du. Ich wurde in die TIGER-Studie im Arm Nilotinib+Interferon eingeschlossen. Ich hatte bereits ein Kind und ein zweites Kind stand im Raum. Meine Frau und ich haben uns entschlossen, kein Risiko einzugehen und erstmal abzuwarten. Schließlich konnte ich Nilotinib (Tasigna) im März 2015 absetzen. Im April 2016 wurde unser zweites Kind (unter Interferon-Therapie gezeugt) gesund geboren.

Hier noch ein paar Links:

- Unter http://www.leukaemie-online.de/diskussionsforen/7/4236 findest du u.a. den Bericht von Forenmitglied Sveni, die ein gesundes, unter Nilotinib-Therapie (Tasigna) gezeugtes Baby bekommen hat
- Unter http://www.leukaemie-online.de/diskussionsforen/7/3562 gibt es u.a. Links zu Artikeln und Vortrags-Videos zum Thema
- http://www.leukaemie-online.de/diskussionsforen/7/4207 ist ein weiterer Thread zum Thema
- http://www.leukaemie-online.de/diskussionsforen/7/4356 behandelt das Thema auch teilweise
- Hier findest du den auch oben erwähnten Fachartikel: http://www.leukaemie-online.de/38-cml/1 ... ngerschaft

Der Artikel (Abruzzese et al. 2014) stellt aus meiner Sicht nach wie vor den aktuellen Stand dar. Zusammengefasst kann man sagen, dass es bislang keine Hinweise auf einen negativen Einfluss der TKI auf die Spermien gibt. Bei Nilotinib (Tasigna) wird von 36 in der "Novartis Nilotinib Investigators Brochure" gesprochen. Es gibt ein paar weitere Fälle, die an anderer Stelle dokumentiert sind. Natürlich waren nicht alle Schwangerschaften problemlos, aber die Zahlen von Fehlbildungen oder Erkrankungen bewegen sich in einem Bereich, den man auch bei "normalen" Schwangerschaften erwarten könnte. Für eine wirklich qualifizierte Aussage fehlen aber noch Daten. Du kannst deinen Arzt fragen, ob er Zugriff auf diese Broschüre hat.
Bei den anderen TKI sieht es genauso aus, nur bei Imatinib (Glivec) gibt es mehr Fallberichte. Es wird aber sicherlich nie eine offizielle Freigabe der Zeugung unter TKI geben - aus rechtlichen Gründen. Und Studien oder Register gibt es zu dem Thema kaum - ist wohl nicht wichtig genug.
So wie ich es bisher wahrgenommen habe, raten Ärzte in der Regel dazu, unter Therapie keine Kinder zu zeugen. Wie vehement sie davon abraten, ist aber unterschiedlich und wird schwächer, vor allem bei Imatinib (Glivec).

Wenn du die verschiedenen Threads gelesen hast, wirst du feststellen, dass jeder seinen eigenen Weg finden muss. Die gute Nachricht ist, dass Männer mit CML durchaus Kinder bekommen können. Zunächst einmal hast du mit Nilotinib (Tasigna) eine Therapie nach aktuellem Standard, die dir eine hohe Chance auf eine normale Lebenserwartung und eine hohe Lebensqualität gibt. Wenn für dich das Thema Kinder aktuell wird, kannst du mit deinem Arzt besprechen, wie das möglich ist. Vielleicht kannst du absetzen, vielleicht kannst du auf Interferon oder Imatinib (Glivec) wechseln, vielleicht wagst du es mit den dann verfügbaren Informationen trotz Nilotinib (Tasigna).

Ich drücke dir die Daumen für einen guten Erfolg der Therapie!

Viele Grüße
Jonathan

Marc
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Re: Kinderwunsch- Tasigna beim Mann

Beitrag von Marc » 04.01.2017, 19:01

Hallo Mana,

ob jemand unter Tasigna ein Kind gezeugt hat, weiß ich nicht.
Unser Glivec sind schon einige gezeugt worden.

Allerdings würde ich erstmal abwarten, wenn es kein dringender Kinderwunsch ist.

Viele Patienten erreichen nicht nur unter Tasigna einen PCR-Wert unter der Nachweisgrenze,
so das sich Dir bestimmt auch andere Optionen in der Zukunft bieten werden (Absetzversuch, INF, etc.).

Als medizinischer Laie denke ich, wird Dir kein Arzt so leicht dazu raten, ein Kind zu zeugen.

Gruss

Marc

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Kinderwunsch- Tasigna beim Mann

Beitrag von Mana89 » 04.01.2017, 16:28

Hallo Zusammen,

ich habe seit Oktober 2016 die Diagnose CML, und es ist alles noch etwas viel..was mir nicht aus dem Kopf geht, ist die Frage ob ich noch Kinder zeugen kann, ich bin 28 und habe bisher keine Kinder.
Habe am Anfang Syrea (Chemotherapie) nehmen müssen. Ca 3 Wochen. Zeit für einfrieren von Sperma blieb mir leider nicht. Seitdem nehme ich Tasigna. gibt es hier Männer die während der Einnahme von Tasigna Kinder gezeugt haben? Mein Onkologe meinte es wäre nicht bekannt das sich dies auf die Kinder auswirkt und im Internet findet man nicht wirklich viel, würde mich interessieren welche Erfahrungen ihr gemacht habt.

Danke Schonmal im Voraus

Lg

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