Unterstützung
Im Rahmen des Welt-CML-Tages am 22.9.2017 hat Leukämie-Online / LeukaNET e.V. in Partnerschaft mit dem Elternverein für Kinder mit CML e.V., der Deutschen Gesellschaft für Hämatologie und Onkologie (DGHO) und der Deutschen CML-Allianz eine Serie von Veranstaltungen durchgeführt, um auf das Thema "Leben mit Blutkrebs" aufmerksam zu machen und zu zeigen, wie viel man mit gegenseitiger Unterstützung und enger Zusammenarbeit zwischen Patienten/Patientenvertretern und Ärzten bewegen kann - auch wenn es "Manchmal ein Kunststück" ist...
Pressekonferenz: Welttag der chronischen myeloischen Leukämie 2017: Therapie revolutioniert. Neuen Herausforderungen begegnen
Am 21.9. verstaltete die DGHO mit LeukaNET e.V., dem Elternverein für Kinder mit CML e.V., der Deutschen CML-Allianz und der Deutschen Leukämie- und Lymphom-Hilfe eine Pressekonferenz zum Welt-CML-Tag. Der medizinische Fortschritt bei der CML ist vor allem den um die Jahrtausendwende neu entwickelten Tyrosinkinase-Inhibitoren (TKI) zu verdanken. Die Krebsforschung in der Hämatologie und Onkologie lernt insgesamt von der CML als "Modellerkrankung", in der eine Krebsart von einer ursprünglich tödlichen in eine chronische Erkrankung gewandelt wurde - mit der Aussicht auf eine Heilung in Zukunft. Die gemeinsame Pressemitteilung findet Ihr auf kleines-kunststueck.de. Im Wissenschaftsmagazin "Logo" des NDR am 22.9. wurde ein Interview von Jan Geißler und Bernhard Wörmann gesendet (Minute 35:40 – 41:45). Verschiedenste Fachmedien haben den Welt-CML-Tag aufgegriffen, z.B. das Deutsche Ärzteblatt und die Deutsche Ärztezeitung.
Aktion am Alexanderplatz: Gestern tödlich. Heute chronisch. Morgen heilbar: Welt-CML-Tag 22/9
In einer gemeinsamen Aktion am Alexanderplatz in Berlin begingen rund 70 CML-Patienten und deren Angehörige am 22.9. den Welt-CML-Tag. LeukaNET, der Elternverein für Kinder mit CML, die DGHO und die Deutsche CML-Allianz machten doprt auf das Thema "Leben mit CML/Blutkrebs" aufmerksam. Neben einem Infostand unter dem Motto "Gestern tödlich. Heute chronisch. Morgen heilbar: Welt-CML-Tag 22/9" informierten sie interessierte Passanten über Krebsforschung, Hoffnung, Mut und Herausforderungen von Patienten mit einer chronischen Krebserkrankung wie CML. Rote T-Shirts und eine "Slackline", die den Balanceakt des Lebens mit Krebs symbolisierte, sowie in Chromosomenform geformte bunte Ballons sorgten für Aufmerksamkeit. Ein Fotoalbum findet Ihr hier.
8. Leukämie-Online-Treffen: Informieren, Diskutieren, Treffen, Helfen
Am 22. und 23.9. fand zudem das 8. Leukämie-Online-Treffen in Potsdam mit rund 120 CML- und CLL-Patienten und deren Angehörigen aus Deutschland, Österreich und der Schweiz statt. Prof. Andreas Hochhaus von der Uniklinik Jena, Prof. Bernhard Wörmann von der DGHO und Charité Berlin sowie Jan Geißler von LeukaNET e.V. führten durch zwei sehr informative Tage, die nicht nur zur Beantwortung vieler Patientenfragen führte, sondern auch einen intensiven Austausch zwischen den Betroffenen erlaubte.
Zeitgleich zu den fanden zum Welt-CML-Tag in 54 Ländern ähnliche Aktivitäten von Patientenorganisationen statt - ein Rekord des seit 2008 stattfindenden, von Patientenorganisationen ins Leben gerufenen Welt-CML-Tags.
Das 8. Leukämie-Online-Treffen wurde von der Deutschen CML-Allianz sowie den Unternehmen Novartis, Pfizer, BMS und Incyte unterstützt. Ohne diese Unterstützung wären die Kosten für die Teilnehmer in Bezug auf Übernachtungen, Meetingraum und Verpflegung höher gewesen. Die Unternehmen hatten keinerlei Einfluss auf die Inhalte der Veranstaltung.
Das weltweite Patientennetzwerk CML Advocates Network, zu deren Gründern Leukämie-Online gehört, hat eine weltweite Befragung von 2546 CML-Patienten aus 63 Ländern, darunter 366 aus Deutschland, in der Fachzeitschrift "Journal of Cancer Research and Clinical Oncology" veröffentlicht. Dies ist die bisher umfassendste Studie zum Verständnis der Beweggründe für fehlende Therapietreue bei CML. Wir stellen nun den Volltext der Veröffentlichung in Deutsch bereit.
Die Ergebnisse der Studie sind ernüchternd: Nur 33% der CML-Patienten waren höchst therapietreu, während 47% und 21% den mittleren und unteren Therapietreuegruppen zuzuordnen waren. Dabei ist aus CML-Studien bekannt, dass schon das Vergessen von mehr als 10% der verschriebenen Dosis, also mehr als 3 Tabletten pro Monat, das Ziel einer Vollremission gefährden kann.
Ein validiertes Verfahren ermöglichte die Einordnung von Patienten in niedrige, mittlere und hohe Therapietreue. Dieses Vorgehen bezieht Faktoren wie Vergessen, den absichtlichen Stopp wegen Unwohlsein, das Unterbrechen von üblichen Tagsabläufen wie z.B. Reisen, das Stoppen bei gefühltem Behandlungserfolg oder pure Bequemlichkeit mit ein.
Verschiedene Faktoren beeinflussten die Therapietreue: Männer waren häufiger therapietreu als Frauen (57.3% vs. 42.7%). Weniger therapietreue Patienten waren im Durchschnitt jünger. Patienten, die mit einem Partner oder Familienmitglied zusammen leben, sind therapietreuer, was nahelegt, dass Therapietreuemaßnahmen nicht nur auf Patienten, sondern auch auf ihre Verwandten abgestimmt werden sollten. Unter Nilotinib waren nur 25% aller Patienten sehr therapietreu und 27% wenig therapietreu, während Patienten unter Imatinib (36% und 19%) und Dasatinib (33% und 21%) die Therapietreue etwas höher war. Dies mag an der zweimal täglichen Einnahme von Nilotinib liegen. Die Abenddosis wurde von den wenig therapietreuen Patienten etwas häufiger vergessen wurde als eine Morgendosis.
Die Hauptgründe für unabsichtliche Nichteinnahme waren Vergessen (41%) und Unterbrechung der täglichen Einnahmeroutine (27%), z.B. durch Reisen oder Veranstaltungen. Mehr als zwei Drittel aller Patienten gaben an, dass ein gleichmäßiger Ablauf des Tages oder regelmäßige Einnahmeabläufe ("Routinen") ihre Therapietreue stark unterstützte.
Als Maßnahmen zur Erhöhung der Therapietreue werden 43% von Familienmitgliedern an die Einnahme erinnert, 40% nutzen spezielle Tablettenschachteln, und 24% nutzen Erinnerungen auf Mobiltelefonen. Interessanterweise gab jeder vierte Patient an, dass Erinnerungen über Handys und Smartphone-Apps genutzt würden, wenn sie verfügbar wären.
Die große Mehrheit der Patienten (85.7%) ist sich der Bedeutung der CML-Therapie für ihre Gesundheit im Klaren. Interessanterweise hatte jeder fünfte Patient, der sich selbst auf einer Skala von 1-5 mit "5" als absolut therapietreu einschätzte, laut einer anderen Frage im gleichen Fragebogen im vergangenen Monat die Einnahme von Tabletten vergessen, was einen Unterschied zwischen Selbstwahrnehmung und Realität wiederspiegelt. Die Hauptgründe für absichtliche Nichteinnahme waren Unwohlsein (35%) und der Wunsch, Nebenwirkungen zu reduzieren (26%), von welchen vier von fünf Patienten Magen-Darm-Nebenwirkungen und 17% Haut-Nebenwirkungen als Grund für das Unterlassen der Einnahme angaben. Patienten gaben an, dass die Medikation ihr Arbeitsleben (26%) und ihr Sozialleben (23.5%) beeinflusst - beide Faktoren sind verbunden mit dem Maß der Therapietreue. Die wenig therapietreuen CML-Patienten machen sich durchschnittlich weniger Sorgen über die medizinischen Auswirkungen der Nichteinnahme, und haben durchschnittlich größere Bedenken bzgl. Langzeitnebenwirkungen der Medikation.
Ärzte haben eine maßgebliche Rolle auf die Therapietreue ihrer CML-Patienten. Patienten, die ihren Arzt als zugänglich beschrieben, und der ausreichende Informationen über die Erkrankung und Therapie bereitstellt, waren therapietreuer als Patienten mit geringerer Zufriedenheit mit ihrem Arzt. Aktive ärztliche Unterstützung beim Bewältigen von Nebenwirkungen erhöhte ebenfalls die Therapietreue. 85% der sehr therapietreuen Patienten sprach mit ihren Ärzten über Therapietreue, während dies in der wenig therapietreuen Gruppe weniger als die Hälfte taten. Von den sehr therapietreuen Patienten waren über zwei Drittel sehr zufrieden mit der ärztlichen Information (69%) und nur 4% sehr unzufrieden, während weniger als die Hälfte der wenig therapietreuen Gruppe sehr zufrieden war, und jeder siebte dieser Gruppe war sogar sehr unzufrieden.
Übersetzung des gesamten Originalartikels:
Berlin, 22. September 2017 – Die chronische myeloische Leukämie (CML) gilt als "Modellerkrankung" in der Hämatologie und Onkologie. Durch die Entwicklung und Einführung innovativer medikamentöser Behandlungsansätze um die Jahrtausendwende konnte die Behandlung der CML revolutioniert werden. Auf internationaler Ebene findet seit 2011 jährlich am 22. September der Welt-CML-Tag statt. Die DGHO Deutsche Gesellschaft für Hämatologie und Medizinische Onkologie, die Deutsche CML-Allianz, Leukaemie-Online.de / LeukaNET, die Deutsche Leukämie- & Lymphom-Hilfe und der "Elternverein für Kinder mit CML" nahmen den Tag zum Anlass, in einer Pressekonferenz den aktuellen Stand der CML-Therapie darzustellen und auf die anstehenden Herausforderungen aufmerksam zu machen.
Im Rahmen des Welt-CML-Tages am 22.9. wollen wir auf das Thema "Leben mit Blutkrebs" aufmerksam machen und zeigen, wie viel man mit gegenseitiger Unterstützung und enger Zusammenarbeit zwischen Patienten/Patientenvertretern und Ärzten bewegen kann. Auch wenn es "Manchmal ein Kunststück" ist...
Wir werden am Freitag von 11-13 Uhr am Berliner Alexanderplatz (zwischen Fernsehturm und Gonthardstr.) mit einem kleinen Pavillon und Tischen vertreten sein und werden Luftballons in Chromosenform verteilen - gemeinsam mit Prof. Hochhaus und Vertretern der CML Allianz und des DGHO sowie etwa 30 Leukämie-Onlinern. Außerdem könnt Ihr Euren persönlichen Balanceakt an unserer Slackline erproben.
Ihr werdet unsere blutroten T-Shirts mit dem "Kunststück-Logo" und dem interationalen Welt-CML-Tag-Logo von weitem sehen! Kommt vorbei!
Sieh unser Welt-CML-Tag-Video an
Jeder Tag beginnt mit einem Erwachen. Einem ersten Gedanken. Einem Gefühl. Gewohntes passiert neben Ungewohntem. Sicherheit neben Unsicherheit. Freude neben Sorge. Das Leben fordert mich. Fordert mich heraus. Leben mit CML - manchmal ein Kunststück:
Mach mit und erzähle uns von Deinem Kunststück!
Jeder von uns hat sein persönliches Kunststück im Leben mit CML. Für den Arzt mag sich dieses Kunststück in der Therapie des individuellen Patienten wiederfinden, für den Forscher in der fortdauernden Weiterentwicklung der therapeutischen Möglichkeiten, für Patienten und Angehörige im alltäglichen Leben und Umgang mit der Erkrankung. Mach mit! Schicke uns Dein persönliches Kunststück des Lebens mit CML, das uns allen ermöglicht, ein Gefühl und einen Einblick in die täglichen kleinen und großen Herausforderungen von Patienten, Angehörigen und Ärzten zu erhalten.
Der weltweite Welt-CML-Tag
Weltweit führen CML-Patientenorganisationen in mehr als 30 Ländern Initiativen, Aktionen und Treffen zum Welt-CML-Tag am 22.9. durch - auch wir in Deutschland. Mehr Informationen über das weltweite Netzwerk und unseren Welt-CML-Tag findest Du auf der deutschsprachigen Welt-CML-Tag-Webseite des CML Advocates Network!
Das Schmerzmittel Methadon soll die Wirkung der Chemotherapie von Krebspatienten unterstützen; und zwar so sehr, dass eigentlich todgeweihte Patienten wieder eine Chance auf Heilung haben. Diese und ähnliche Geschichten geistern seit Wochen durch die Medien. Ursprung dieser vermeintlichen Erfolgsnachrichten sind Ergebnisse aus Laborstudien der Ulmer Chemikerin Claudia Friesen. Unter Patienten ist ein regelrechter Hype um das Medikament entstanden. Führende Krebsmediziner hingegen warnen, denn bislang ist die Wirksamkeit mit klinischen Studien nicht belegt. Das Interview in der SZ findet Ihr hier.