Unterstützung
Wie gemeinsame Entscheidungsfindung und Arzt-Patienten-Kommunikation auf Augenhöhe gelingen kann, welche Vorteile sich daraus ergeben und wo trotz großer Entwicklungen in den vergangenen Jahren nach wie vor Verbesserungspotenzial besteht, das war Thema des BR2-Radiobeitrags „Und wer fragt mich? Wie können Krebskranke mitentscheiden?“ vom 22. Oktober 2021. Teil der dreiköpfigen Expertenrunde war neben dem Medizinsoziologen Fülöp Scheibler und Edith Hersping, Gründerin einer Krebsberatungsstelle sowie mehrerer Selbsthilfegruppen, auch Jan Geißler, Gründer von Leukämie-Online, der seine persönliche Krankheitsgeschichte und Perspektive auf die Thematik in die Diskussion einbrachte.
Von 5. bis 7. November findet CLL Horizons 2021, eine internationale Konferenz von Organisationen, die die Belange und Interessen 
von CLL-Patient:innen vertreten, statt. Die vierte Ausgabe der Konferenz, pandemiebedingt komplett virtuell und in englischer Sprache abgehalten und vom CLL Advocates Network organisiert, wird allen Interessierten die Möglichkeit geben, von führenden Ärzt:innen in diversen Vorträgen und Podiumsdiskussionen über CLL, Therapien und Aktuelles aus der Forschung zu erfahren sowie sich mit anderen Betroffenen auszutauschen und zu vernetzen. Zu den Sprecher:innen der diesjährigen Veranstaltung gehören Prof. Florence Cymbalista aus Frankreich, Prof. Con Tam (Australien), Prof. Anna Schuh, Dr. Talha Munir, Dr. Lizzy Banwell und Anne Crook (alle aus Großbritannien), Dr. Anthony Mato (USA) und Dr. Alina Gerrie (Kanada).
Das Programm der kostenlosen Veranstaltung findet Ihr in englischer Sprache hier, die Registrierung ist hier möglich. Ihr müsst dafür lediglich Namen, E-Mail-Adresse und Land unter dem ersten Punkt „Contact Information“ angeben (eine Berufsbezeichnung ist nicht vonnöten); die anderen Felder sind nicht obligatorisch. Nach der Registrierung werden Euch die Veranstalter automatisch auf dem Laufenden halten und die Einwahldaten rechtzeitig zukommen lassen.
Im Online-Patientenseminar von LeukaNET und der Deutschen CML-Allianz am 19.10.2021 sprachen Dr. med. Volker König, Rehaklinik Bad Oexen, PD Dr. med. Andreas Willer, Rehaklinik Bad Kissingen, sowie Dr. med. Thomas Stauch, Rehaklinik Bad Berka, über das Thema "Rehabilitation für Patient*innen mit CML", erläuterten das spezifische CML-Rehabilititationsangebot ihrer jeweiligen Klinik, beleuchteten das Thema CML-Rehabilitation unter verschiedenen Gesichtspunkten und verschieden gelagerten Schwerpunkten und beantworteten unter anderem sozialrechtliche Fragen sowie Fragen zu gesunder Ernährung, Antragstellung und Eignung. Das Seminar wurde moderiert von Jan Geißler, 1. Vorsitzender von LeukaNET e.V. Die kommenden Reha- und Anreisetermine der drei Kliniken für 2022 findet Ihr zudem unter der Aufzeichnung.
Die Aufzeichnung des Seminars ist nun hier abrufbar – einfach links unten auf die Wiedergabe-Taste klicken und den Ton aufdrehen! 
Weitere Aufzeichnungen früherer Seminare sowie die nächsten Termine auf der Übersicht unserer Online-Seminarreihe. Ihr könnt Euch außerdem zu unserem Newsletter anmelden, um zu unseren CML-Webinaren sowie anderweitigen relevanten Inhalten auf dem Laufenden zu bleiben.
Mit dem Ziel, regionalen, nationalen und internationalen Akteuren in der Krebsforschung sowie Patientenvertreteri:nnen in Europa einen Orientierungsrahmen für die Förderung einer aktiven Patientenpartizipation in ihrem jeweiligen Forschungsgebiet an die Hand zu geben, haben mehr als 130 Akteure aus 16 Ländern in einem mehrstufigen und von der Trio-Ratspräsidentschaft und dem Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) angestoßenen und unterstützen Prozess "Prinzipien für eine erfolgreiche Patientenbeteiligung in der Krebsforschung" erarbeitet.
In der vom Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) initiierten Nationalen Dekade gegen Krebs ist ein Ziel die verstärkte Patienteneinbindung in der Krebsforschung, die das Bundesministerium auch in der Trio-EU-Ratspräsidentschaft von Slowenien, Portugal und Deutschland einbrachte. Mit der Deklaration „Europe: Unite against Cancer“ stellten die drei Länder bereits im Oktober vergangenen Jahres die patientenzentrierte Krebsforschung in Europa in den Mittelpunkt.
Die nun unter Beteiligung von unter anderem Jan Geißler ausgearbeiteten und vorgestellten "Prinzipien für eine erfolgreiche Patientenbeteiligung in der Krebsforschung" sind jetzt auch frei zugänglich hier in deutscher Sprache verfügbar.
Die nächsten MPN-Patientage von Novartis finden am 6. und 20. November statt – wahlweise virtuell oder in Präsenz. Der Fokus der Veranstaltung wird dabei wie gehabt auf den drei Erkrankungen Polycythaemia vera, Myelofibrose und chronische myeloische Leukämie liegen. Sowohl online als auch vor Ort im Leonardo Royal Hotel Frankfurt am 6. November und im Designhotel Wienecke XI. Hannover am 20. November können sich Interessierte mit Expert*innen zu diesen Erkrankungen austauschen.
Unter der Leitung von Dr. med. Jörg Chromik, Universitätsklinikum Frankfurt, am 6. November und Prof. Dr. med. Michael Heuser, Medizinische Hochschule Hannover, sowie PD Dr. med. Dr. rer. nat. Martin Müller, KRH Kliikum Siloah, am 20. November wird das Programm neben Vorträgen zu diesen seltenen Erkrankungen auch Workshops, bei denen sich verschiedene Selbsthilfegruppen wie beispielsweise Leukämie-Online vorstellen werden, und Sprechstunden sowie Vorträge zu den Themen Hautpflege und Hautkontrolle sowie Krankheitsbewältigung und Umgang mit diesen Erkrankungen umfassen.