Unterstützung
Auch im zweiten Pandemiejahr einiges zu Wege gebracht: der Tätigkeitsbericht 2021
- Published on 20.12.2021, 09:30
- Von Stefan Huber
Die Internetplattform www.leukaemie-online.de, betrieben vom gemeinnützigen, patientengeleiteten Verein LeukaNET e.V., ist eine der meistfrequentierten Internetplattformen für Leukämiepatienten und deren Angehörige in Deutschland, Österreich und der deutschsprachigen Schweiz.
In diesem Bericht wird über die Tätigkeiten des Vereins im Jahr 2021 informiert.
Tätigkeitsbericht 2021
Vielen Leukämiepatienten dienen unsere Plattform und der ehrenamtliche Verein dahinter seit mehr als 19 Jahren und insbesondere in diesen Zeiten als verlässliche Wissensplattform und Austauschmöglichkeit. Leukämie-Online wird ohne kommerzielles Interesse als offene und unabhängige Online-Gemeinschaft von Patienten für Patienten und Angehörige sowie ohne großzügige Fördergelder der Krebshilfe, des Gesundheitssystems oder der Krankenkassen betrieben und ist mit mehr als 3.200 registrierten Teilnehmern, tausenden unregistrierten Besuchern und mehr als 39.000 Beiträgen eine aktive Informations- und Kommunikationsdrehscheibe für Leukämie-Patienten geworden.
Ein weiteres, weitgehend von der Covid-19-Pandemie geprägtes Jahr liegt hinter uns. Ein Jahr, in dem wir lernen mussten, dass uns die Pandemie trotz längst verfügbarer Werkzeuge und Maßnahmen wohl längerfristig begleiten wird und wir in einer neuen "Normalität" angekommen sind. Für uns alle bedeutet diese neue Normalität einen ständigen Wechsel zwischen Entspannung und Anspannung, zunächst wahrnehmbaren und doch spontan abgesagten, nicht mehr möglichen Treffen, Wiedersehen, Familienfeiern oder beruflichen Verpflichtungen und Veranstaltungen – und zu jeder Zeit die Verpflichtung, verantwortlich zu handeln und sich und andere zu schützen, sowie die Hoffnung, von ebenso verantwortungsvollen Mitmenschen umgeben zu sein.
Wir haben auch in diesem Jahr versucht, unsere Arbeit aller Schwierigkeiten zum Trotz – und meist ohne Treffen von Angesicht zu Angesicht und vor allem digital – weiterzuführen und das Angebot von Leukämie-Online weiterhin aktuell und relevant zu halten.
So haben wir über das ganze Jahr hinweg unsere kostenlose, in Kooperation mit der Deutschen CML-Allianz durchgeführte Online-Seminarreihe für CML-Patient:innen und ihre Angehörigen mit zahlreichen CML-Expert:innen weiterführen können, auch mit einigen informativen Beiträgen zum Thema Covid-19 und Krebserkrankungen sowie (Booster-)Impfungen.
Weiterhin haben wir Interessierten und Betroffenen wieder zahlreiche Zusammenfassungen aktueller wie relevanter Studien und Fachartikel sowie Veranstaltungsberichte zu chronischer myeloischer Leukämie auf Leukaemie-online.de zur Verfügung stellen können. Für das kommende Jahr arbeiten wir daran, verlässliche und verständlich aufbereitete Informationen auch zu pädiatrischer CML sowie chronischer lymphatischer Leukämie breiter anbieten zu können.
Bei der erstmals seit 2019 persönlich, aber unter strikten Covid-19-bedingten Einschränkungen stattfindenden Jahrestagung der CML-Allianz Anfang September waren auch Jan Geißler und Cornelia Borowczak zugegen und stellten den anwesenden Experten die Projekte der (internationalen) CML-Patientengemeinschaft vor, zum Beispiel das CML Community Advisory Board (CAB), die erste akademische Beratungsgruppe aus CML-Patient:innen, sowie die neue App zur Aufzeichnung der Lebensqualität (die derzeit auf globaler Ebene entwickelt wird).
Ende September konnten wir anlässlich des Welt-CML-Tags am 22.09. unser 11. zweitätiges Leukämie-Online-Treffen für CML-Patient:innen und Angehörige veranstalten – allerdings der aktuellen Situation geschuldet zum ersten Mal virtuell. Fast 100 Teilnehmer aus Deutschland, Österreich, Schweiz, dem Vereinigten Königreich und Brasilien waren live bei den insgesamt 7 Expertenvorträgen und einer Showeinlage des Comedians Jens Heinrich Claassen dabei. Die Aufzeichnungen findet Ihr hier.
Außerdem findet Ihr die aktualisierte Version der CML-Therapieempfehlungen des Europäische Leukämie-Netzes (ELN) (von Leukämie-Online-Mitglied Cornelia Borowczak in einem Artikel den 2013er-Richtlinien gegenübergestellt) nun als patienfreundliche Variante ebenfalls auf Leukämie-Online.
In ihr mittlerweile drittes Jahr ging die Nationale Dekade gegen Krebs, ein Projekt des Bundesministeriums für Forschung und Bildung, in dem auch Leukämie-Online in Person von Jan Geißler vertreten ist: Die Dekade fördert beispielsweise den Ausbau des Nationalen Centrums für Tumorerkrankungen um bis zu vier weitere Standorte und hat derzeit 13 ausgewählte Projekte in der Planungsphase, an denen auch Patientenvertreter beteiligt sind. Ein weiteres Ziel der Dekade ist die verstärkte Patienteneinbindung in der Krebsforschung, die das BMBF auch in der Trio-EU-Ratspräsidentschaft von Slowenien, Portugal und Deutschland einbrachte, und dafür zusammen mit der Trio-Ratspräsidentschaft einen Prozess anstieß, um mit mehr als 130 Akteuren aus 16 Ländern "Prinzipien für eine erfolgreiche Patientenbeteiligung in der Krebsforschung" zu erarbeiten. Diese wurden Anfang September unter anderem von Jan Geißler auf der Konferenz „Principles of Successful Patient Involvement in Cancer Research – The Way Forward” vorgestellt. Mehr zum Projekt findet Ihr außerdem in einem Artikel von Jan Geißler in der Frankfurter Allgemeinen Zeitung.
Zudem ist Leukämie-Online als Mitglied des CML Advocates Network indirekt auch an einer derzeit laufenden globalen Umfrage unter Patient:innen mit den Leukämien ALL, AML, CLL und CML beteiligt, die sich zum Ziel gesetzt hat, Daten zu Bereichen wie Diagnose, Therapie und Lebensqualität zu sammeln und die wichtigsten Probleme, Erfahrungen und unerfüllten Bedarfe von Leukämiepatient:innen zu verstehen.
Auch auf Forschungsseite sind wir aktiv und koordinieren die Mitarbeit von sechs paneuropäischen Patientenorganisationen im EU-geförderten Big Data-Projekt HARMONY sowie HARMONY PLUS, das den Fokus auf die Blutkrebserkrankungen chronische myeloische Leukämie (CML), Polycythaemia Vera (PV), die essentielle Thrombozythämie (ET), Myelofibrose, Hodgkin-Lymphom, Morbus Waldenström und andere seltene Blutkrebserkrankungen legt. Beide Projekte haben zum Ziel, die Therapie von Patient:innen mit Blutkrebserkrankungen zu verbessern.
Daneben durften wir Ende dieses Jahres auch in der PM QM (Ausgabe 3/21) erscheinen – einer Fachzeitschrift, die über alle Facetten der 
Pharmazeutischen Medizin informiert. In unserem Artikel Patientenbeteiligung als Investment für eine effizientere Forschung und Entwicklung neuer Arzneimittel erläutern wir, warum und unter welchen Voraussetzungen Patient:innen zu effizienteren klinischen Studien sowie einer schnelleren und innovativeren Forschung und Entwicklung neuer Arzneimittel beitragen können. In einem weiteren Artikel erläutern wir Das Potenzial digitaler Entscheidungshilfen und großer Datensätze für Patienten und Forschung – Perspektiven und Erwartungen eines Patienten. Der Beitrag ist Teil des Werkes Nationale Arena für digitale Medizin, herausgegeben von Markus Leyck Dieken, Geschäftsführer der Gematik, der Nationalen Agentur für digitale Medizin. Sie trägt die Gesamtverantwortung für die Telematikinfrastruktur – die zentrale Plattform für digitale Anwendungen im deutschen Gesundheitswesen. Das 284-seitige Buch, das am 3. Januar 2022 erscheinen wird, gibt einen Überblick über die sich konkret realisierenden digitalen Gesundheitsangebote in der zentralen Infrastruktur für digitalen Austausch im Gesundheitswesen. In diesem Kontext beschäftigt sich unser Kapitel unter anderem damit, wie Patientenpräferenzen in digitalen Systemen berücksichtig werden können, wie Patient:innen bei der Konzeption solcher Entscheidungsunterstützungssysteme partizipieren können und der Rolle des Datenschutzes. Wir hoffen, Euch den Artikel zeitnah und kostenfrei zur Verfügung stellen zu können.
Nach wie vor einen Blick wert ist das Buch „Manchmal ein Kunststück: 16 Drahtseilakte im Leben mit Chronischer Myeloischer Leukämie“, das Leukämie-Online im Jahr 2013 herausgegeben hat. Es porträtiert auf 128 Seiten sechzehn Menschen mit Chronischer Myeloischer Leukämie in Wort und Bild. Es zeigt, wie unterschiedlich die Lebenswege der Menschen sind, die mit dieser Erkrankung konfrontiert werden - und dass viele von ihnen ihr Leben neu ordnen, um Dinge zu tun, die ihnen wichtig sind. Begleitet werden die Motive durch Interviews, die Kraft und Schwäche, Enthusiasmus und Zweifel, Normalität und Hoffnung auf Heilung wiedergeben. Das Buch findet großartige Resonanz und wurde z.B. auch in der Zeitschrift der Deutschen José Carreras Stiftung und im Bayerischen Rundfunk vorgestellt. Um die „kleinen Kunststücke“ des Lebens mit CML darzustellen und weiteren Patienten und Angehörigen die Möglichkeit zu geben, ihre Geschichte mit anderen zu teilen, betreibt Leukämie-Online die Webseite www.kleines-kunststueck.de, wo das Buch für 20 EUR (neben Amazon.de für 23.99 EUR) verfügbar ist.
Gemeinnützigkeit und Finanzen
Die Plattform wird von gut informierten Leukämiepatienten und deren Angehörigen ohne kommerzielles Interesse betrieben. Der Verein ist im Vereinsregister München unter der Vereinsregisternummer VR19201 eingetragen. Der Verein verfolgt gemäß Bestätigung des Finanzamts München für Körperschaften ausschließlich und unmittelbar gemeinnützige Zwecke.
Der Verein ist zur Verfolgung seiner Ziele auf finanzielle Zuwendungen in Form von Spenden von Privatpersonen, Unternehmen und öffentlichen Institutionen angewiesen. Fördermitglieder können den Verein regelmäßig finanziell unterstützen, wobei der Förderbeitrag vom Fördermitglied selbst bestimmt werden kann.
Die Kernaktivität des Vereins, die Online-Plattform leukaemie-online.de, wird ausschließlich durch die Privatspenden getragen, unterstützt durch hunderte ehrenamtliche Stunden der Betreiber und Moderatoren. Privatspenden ermöglichen, dass die Kern der Plattform und die inhaltliche Arbeit ohne Einfluss jeglicher Förderer, ob Krankenkassen, Industrie oder anderer Institutionen durchgeführt werden kann. Daher sind Privatspenden so wichtig.
Leider erhält ein Verein wie LeukaNET keine öffentliche Förderung, weil diese meist zugunsten der Bundesverbände oder erkrankungsunabhängiger Organisationen gehen. Für Veranstaltungen und zusätzliche einzelne Projekte sind daher nicht zweckgebundene Fördermittel von Stiftungen sowie Unternehmen nach strengen „Grundsätzen für den Umgang mit Spendern und Sponsoren“ erforderlich.
Bitte unterstützt Leukämie-Online! Ganz herzlichen Dank an die gut 60 privaten Spenderinnen und Spender, die Leukämie-Online im Jahr 2021 getragen haben! Ohne Euch wäre das nicht möglich.
Spenden und Fördermitgliedschaften sind lebenswichtig für einen gemeinnützigen Verein, da sie eine verlässliche finanzielle Basis für die Arbeit des Vereins darstellen und den „Kern“ der Vereinstätigkeit ohne jegliche Unterstützung von Sponsoren sicherstellen. Über Förderbeiträge und Spenden kann eine steuerlich abzugsfähige Spendenquittung ausgestellt werden.
Am einfachsten ist es, die Spende auf unser Vereinskonto zu überweisen. Zusätzlich könnt Ihr unser Spendenformular ausfüllen. Spenden per Kreditkarte sind über Paypal (siehe Paypal-Button) ebenfalls möglich.
Eine Unterstützung ist auch durch eine Fördermitgliedschaft möglich: Fördermitglieder können ihren jährlichen Mitgliedsbeitrag selbst bestimmen. Die Mitgliedschaft ist jederzeit kündbar und hat über den jährlichen Beitrag hinaus keine weiteren Verpflichtungen. Über Förderbeiträge kann eine steuerlich abzugsfähige Spendenquittung ausgestellt werden. Jetzt Fördermitglied werden.
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