Willkommen bei Leukämie-Online!

Leukämie-Online ist eine unabhängige, deutschsprachige Wissens- und Kommunikationsplattform zum Thema Leukämie. Diese wird von Leukämiepatienten betrieben und ist gemeinnützig. Das Angebot fördert aktive, informierte und selbstbestimmte Patienten durch umfangreiche Informationen über Neuigkeiten und Hintergründe zur Forschung und Behandlung von Leukämien. Interaktive Foren ermöglichen zudem den direkten Erfahrungsaustausch. 

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Am 3. und 4. September fand das Jahrestreffen der Deutschen CML-Allianz und CML-Studientreffen 2021 in Weimar statt. Es war das erste persönliche Treffen seit 2019, an dem rund 50 Personen teilnahmen (anstatt der normalerweise 180 – viele konnten aufgrund der Covid-Beschränkungen und des Streiks der Deutschen Bahn nicht anreisen), darunter 7 Patientenvertreter. Das Treffen wurde als Präsenzveranstaltung durchgeführt, um interaktive Diskussionen unter den Experten zu fördern. Die Vorträge wurden zusätzlich ohne die Diskussionen aufgezeichnet und werden den Mitgliedern der CML-Allianz online zur Verfügung gestellt. Die Vorträge und Diskussionen waren sehr interessant, zumal der Schwerpunkt dieses Treffens eher auf der akademischen Forschung, Zwischenberichte aus laufenden Studien und Herausforderungen aus Studiensicht lag und weniger auf den "fertigen" Ergebnissen von Industriestudien, von denen man auch auf den großen hämatologischen Kongressen häufiger im Detail hört.

Themen waren unter anderem:

  • der Status der TFR-Studien (ein neues Register ist in Planung)
  • ein Update über den bevorstehenden Abschluss der großen TIGER-Studie, in der Nilotinib und Peg-Interferon mit dem Ziel der TFR kombiniert wurden (eine fantastische Studie; jedoch ist es bedauerlich, dass die Unternehmen das Interesse an der Bereitstellung von Peg-IFN bei CML verlieren. Das wird wohl in der Folge dazu führen, dass diese wirksame therapeutische Option möglicherweise nur aus wirtschaftlichem Desinteresse nicht mehr für Patienten zur Verfügung stehen wird).
  • neue Ansätze für die CML-Therapie (es gibt einige interessante Fortschritte beim Verständnis persistierender CML-Stammzellen und wie man sie aufspüren kann. Sie basieren auf einer biologischen Teilstudie der TIGER-Studie. Eine Frühphasenstudie ist geplant, in der TKI mit Venetoclax kombiniert werden soll).
  • vieles über den ersten STAMP-Inhibitor Asciminib, seine Verträglichkeit und verschiedene geplante oder laufende Studien zur Erst- und Drittlinienbehandlung.
  • Konzepte zur TFR bei Kindern und Jugendlichen
  • außerdem ein Update zum Blastenkrisenregister und zum Ponatinib-Register

Jan Geissler und Cornelia Borowczak stellten den Experten die Projekte der Patientengemeinschaft vor. Conny berichtete über unsere Reihe Weimar21 1von CML-Seminaren für Patienten und Familienangehörige, die wir seit einem Jahr auf Leukämie Online durchführen und die sehr gut besucht sind. Jan sprach über die Aktivitäten und Projekte der internationalen CML-Community: das CML Community Advisory Board (CAB), unser erstes akademisches CAB, die neue App zur Aufzeichnung der Lebensqualität (die derzeit auf globaler Ebene entwickelt wird), sowie unser 11. Virtuelles Leukämie-Online-Treffen am 25. und 26. September anlässlich des Welt-CML-Tags (22.09).

Insgesamt fühlte es sich nach mehr als einem Jahr Pandemie sehr ungewohnt an, an einem Treffen von Angesicht zu Angesicht teilzunehmen. Es galt die Distanz zu wahren, das ständige Auf- und Absetzen der Masken war etwas anstrengend, aber man muss sagen, dass die Diskussionen vor allem in den Pausen wichtig und unersetzlich waren. Bleibt zu hoffen, dass wir in Zukunft einen Mittelweg finden werden, sodass wir zwar zu Veranstaltungen reisen, aber nicht wie früher, um dort nur PowerPoint-Präsentationen beizuwohnen, sondern über vorläufige Daten, Pläne und Ideen zu sprechen. Dieses Treffen war ein gutes Beispiel dafür.

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