Eine Erscheinungsform der CLL; Blut zersetzt sich langsam

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ralf
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Re: Eine Erscheinungsform der CLL; Blut zersetzt sich langsa

Beitrag von ralf » 26.03.2012, 12:13

Liebe Anna-Christine,
Deine Zeilen haben mich tief bewegt, und ich habe deine Berichte still verfolgt. Dein Mann ist aufrecht wie ein Baum ins jenseitige Leben gefallen und hat so das Leiden besiegt. Er ist ein Sieger!
Und wie jeder gefällter Baum eine Lücke im Wald hinterlässt, schafft er doch auch Platz für Licht, ein Licht, das in deinem Herzen, deinen Erinnerungen, deinem Herzen weiter leuchten wird, und das genährt wird von seiner Präsenz, in alltäglichen Dingen, von uns unbemerkt, und doch fühlbar, wenn wir die Momente der Stille in unserem Herzen zulassen.
Ich umarme dich
Ralf

cicici
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Re: Eine Erscheinungsform der CLL; Blut zersetzt sich langsa

Beitrag von cicici » 26.03.2012, 11:08

Liebe Anna-Christine,

ich möchte Dir aufrichtig mein Beileid aussprechen und dir für die Zeit, die jetzt kommt, viel Kraft aber auch Raum und Zeit für die Trauer wünschen.
Es wird schwer. Es tut mir so leid.

Liebe Grüße,

Christina

Utissima
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Re: Eine Erscheinungsform der CLL; Blut zersetzt sich langsa

Beitrag von Utissima » 26.03.2012, 10:13

Liebe Anna-Christine,

auch von mir ganz herzliche Anteilnahme und eine stille Umarmung.
Viel Kraft für die kommenden Wochen wünsche ich dir.
Hast du jemanden für dich als Ansprechpartner?

Thomas55
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Re: Eine Erscheinungsform der CLL; Blut zersetzt sich langsa

Beitrag von Thomas55 » 26.03.2012, 09:36

Hallo Anna-Christine,

auch meine Gedanken sind in dieser schweren Zeit mit Dir.


Gruß
Thomas

jan
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Re: Eine Erscheinungsform der CLL; Blut zersetzt sich langsa

Beitrag von jan » 26.03.2012, 07:54

Liebe Anna-Christine

Ich bin sehr traurig ueber Deine Nachrichten. Ich habe deine Nachrichten ueber die letzten Wochen intensiv verfolgt und kann diese Wendung der Situation glauben. Ich habe so fuer Euch gehofft... von Herzen mein aufrichtiges Beileid. Ich wuensche Dir und Deiner Familie mein aufrichtiges Mitgefuehl und viel Kraft.

Traurige Gruesse
Jan

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Re: Eine Erscheinungsform der CLL; Blut zersetzt sich langsa

Beitrag von annachristine » 26.03.2012, 07:18

Hallo zusammen,
mein Mann hat den Kampf gegen den Krebs mit allen seinen Nebenerscheinungen heute morgen verloren.
Er wollte aufrecht sterben, wie ein Baum den man fällt ..!!

Das zersetzende Blut hat den Baum kaputt gemacht, die Kraft aus der Rinde genommen.

Anna-Christine

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Re: Eine Erscheinungsform der CLL; Blut zersetzt sich langsa

Beitrag von annachristine » 25.03.2012, 20:49

Hallo zusammen,
da habe ich gedacht es geht wieder in kleinen Schritten aufwärts; mit nichten.
Heute Mittag mußte ich den Notarzt holen, da mein Mann starke Schmerzen im Oberbauch hatte. Diese waren krampfartig, ähnlich wie bei seinem Herzinfrakt. Der Arzt war in 10 min. da. Hatten jede Menge Technik dabei. EKG sah nicht gut aus und auch der Blutdruck war am Boden. Wenn ich es richtig behalten habe war er 90/50. Davor hatte er in der Nacht krampfartigen Durchfall, welcher nach Ansicht der Notarztes viel Blut (Zersetztes) enthielt.
Gegen 17 Uhr war er von der Notaufnahme (12 Uhr) auf der Station. Ich habe mich erschrocken, wie er in der vergangenen Zeit ausgesehen hat. Er hatte Durst, aber es gab nichts zu Trinken, da er wieder Kochsalzlösung bekam. Stäbchen zum Lutschen, damit die Zunge nicht so trocken ist brachte ihm die Schwester. Morgen werden bestimmt einige Untersuchungen erfolgen. In der Notaufnahme gabe es auch ein Schmerzmittel.
Es tut weh nicht helfen zu können. Heute früh war ich noch in der Apotheke und habe Imudium und Ektrolüte geholt , damit er diese nehmen konnte.
Liebe Grüße
Anna-Christine

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Re: Eine Erscheinungsform der CLL; Blut zersetzt sich langsa

Beitrag von annachristine » 16.03.2012, 20:45

Meine aufrichtige Anteilnahme gilt Dir Michael.
Zu sehen, wie das Befinden von Tag zu Tag sich verändert und man kan nicht helfen, kann ich alles nach vollziehen.
Meine Mutti ist im Dezember 2009 gegangen. Da wurde dann auf die Leukämie, die sie auch hatte, nicht mehr therapiert, da ja der Darmkrebs so gestreut hatte und eine Behandlung nicht mehr die Lebensqualität erhöht hätte.
Ich habe bei meinem Mann sehr oft die Bilder meiner Muttti vor mir. Ich habe die Veränderungen täglich festgehalten. Mir hat damals eine Beratung in unserem Hozpiz sehr geholfen. Ich habe mich dann mit der pal- Pflege sehr vertraut gemacht.
Es ist eigendlich erschreckend und man will es dann nicht für möglich haben.
Gestern beim Zuckerarzt haben sich alle dort tätigen erschrocken, wie mein Mann aussah. Ich habe aber auch das Gefühl, daß er dort gut versorgt wird und ich auch mit meinen Fragen dort nicht abgeweisen werde. Die Zuckerärztin war aber auch über die Kortisonhöhe erschrocken; derzeit 75 ab morgen 65. Da sie aber auch einige der im KH tätigen Ärzte persönlich kennt, hat es nur "Vorteile" für meinen Mann.

Heute haben wir den Sonnentag genutzt und waren in unserem Garten. Die Stunden haben meinem Mann glaube ich sehr gut getan. Er wollte unbedingt die Hauswasserversorgung wieder anschließen; er hat es trotz meiner Schälte gemacht. Ruhepausen hat er sich aber auch genommen. Zuhause hat er sich dann nach dem Essen in die sonne auf dem Balkon gesetzt und geschlafen. Er braucht sehr viel Schlaf, schläft aber in der Nacht nicht durch.

Liebe Grüße

Anna-Christine

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Re: Eine Erscheinungsform der CLL; Blut zersetzt sich langsa

Beitrag von Utissima » 15.03.2012, 18:00

Lieber Michael,

solche Nachrichten wie die von dir machen mich immer sprachlos. Ich schicke dir einen festen Händedruck und wünsche dir viel Kraft für die nächste Zeit!

Oldisohn
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Re: Eine Erscheinungsform der CLL; Blut zersetzt sich langsa

Beitrag von Oldisohn » 15.03.2012, 17:20

der Gast bin ich
Vielen Dank für eure Mithilfe Gruß Michael

Gast

Re: Eine Erscheinungsform der CLL; Blut zersetzt sich langsa

Beitrag von Gast » 15.03.2012, 17:19

Liebe AC

leider muß ich euch mitteilen, dass meine liebe Mutter gestern an den Folgen einer Sepsis für immer eingeschlafen ist,a uch bei ihr waren die Thrombos bis auf 6 runtergegangen

leider hat sie die letzten Wochen nochmals leiden müssen

die CLL ist eine verhexte Krankheit, vor 9 Jahren gab es die Diagnose und die mediane ÜLZ war 10 Jahre und in den letzten 4 Jahren lag sie 9 Monate im KH


Pneumonie
Gürtelrose
chro.Hep B
Gallenblasenentfernung
jeder Aufenthalt im KH mit wochenlangem Durchfall
Sinterungen der Wirbelsäule mit ständigen Schmerzen
Erysipel
und immer damit verbunden Schmerzen und Schwäche usw.

hoffentlich bleibt uns die KHeit erspart

AC- auch dein Mann mußte und muß sehr schlimmes mitmachen und ich hoffe er und alle anderen hier im Forum haben noch viele schöne Wochen und Jahre , ohne Infektionen usw. vor sich


euer Michael

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Re: Eine Erscheinungsform der CLL; Blut zersetzt sich langsa

Beitrag von annachristine » 14.03.2012, 21:36

Hallo Thomas,
Von den Blitverdünnern: Isover 75 (Clopidogreisulfat) muß mein Mann jeweils 1 Tabl. für 1 Jahr nehmen; gleichzeitig muß auch die ASS 100 für 1 Jahr genommen werden. Begründung dafür ist, daß der Stent immer gut duchblutet wird und sich dort keine Rückstände bilden.
Autofahren ist auch untersagt aufgrund des Stent`s. Er hat dafür eine extra Karte erhalten aus welcher die Blutverdünner stehen und auch wer den Stent eingesetzt hat.
Eine neue Blutgabe ist vorerst nicht angedacht: wieder abwarten, denn ich glaube es besteht doch auch bei den Ärzten eine gewisse Angst, daß da wieder etwas losgetreten wird, womit man nicht gerechnet hat.
Als wir gestern aus der TK kamen haben wir auch über die Behandlung seiner Herzkranzgefäße mittels Tabletten vor über 40 Jahren gesprochen. Da wurde das bereits mit dem EKG festgestellt und er bekam über wenigstens 5 Jahre entsprechende Tabletten bis sich das verbessert hatte. Er hatte aber immer eine Herzsalbe, die er bei bestimmten Schmerzen anwendete. Man hatte damals gesagt die Probleme waren durch nervliche Belastungen gekommen (Studium und die Arbeit danach mit extremen Überstundendiensten).

Die Ärzte sprechen aber nachwievor von beiden Begleiterscheinungen der CLL bei meinem Mann: der ITP und der AIHA. Es kommt beides selten zusammen vor, aber es kommt eben vor.

Die Schwester meines Mannes hat eine Autoimunerkrankung der Lebergänge und bekommt seit einigen Jahren ständig Kortison. Gestern hat ihr behandelnder Arzt gefragt, ob denn in ihrer Familie auch ähnliche Erkrankungen bestehen. Sie hatte ihm dann von der CLL und dem Blutzersetzten erzählt. As wir heute telefonierten erzählte sie davon und wollte nun für ihren Arzt die genauen Bezeichnungen der Krankheiten ihres Bruders wissen. Vieleicht macht er dann noch andere Teste und Untersuchungen bei ihr. Kann ja auch eine neue Forschungssache sein an welcher er arbeitet. Mir egal. Wenn es anderen dann mal helfen kann, oder auch den Leukämiebetroffenen.

Ich hoffe jedenfalls, daß es bei meinem Mann bald ein wenig aufwärts geht und er wieder neuen Lebensmut findet.
Liebe grüße
Anna-Christine

Thomas55
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Re: Eine Erscheinungsform der CLL; Blut zersetzt sich langsa

Beitrag von Thomas55 » 14.03.2012, 18:25

Hallo Christine,

...selbstverständlich können auch Rentner in eine stationäre Reha (Kur), der Unterschied ist dass hier nicht die Rentenversicherung sondern die Krankenkasse zuständig ist. Bei Deinem Mann dürfte das aber keinerlei Problem sein, meine Genehmigung war innerhalb einer Woche da...
Dann zu dem "bluten". Die Thrombos sind ja hervorragend, da gibt es sicher keine ITP, da hätte ich auch keinerlei Bedenken wegen den Blutverdünnern, wobei man bei diesen Medikamenten schon aufpassen muss, dass es keine gefährlichen Blutungen gibt. Der HB ist ja immer noch sehr niedrig, autofahren sollte man damit sicher nicht und normalerweise gibts bei diesen Werten eigentlich Blutkonserven.
Dass durch eine AIHA Herzprobleme durch zersetzendes Blut entstehen können habe ich bisher noch nie gehört, aber man lernt nie aus....
Ich wünsche Euch, dass es wieder rasch aufwärts geht.

Gruß
Thomas

annachristine
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Re: Eine Erscheinungsform der CLL; Blut zersetzt sich langsa

Beitrag von annachristine » 14.03.2012, 16:39

Hallo zusammen,
am 8.3. habe ich dann auch alle von der Klinik aufgeschriebene Medikamente bei unserer Hausäzrtin abgefordert. Konnte auch noch an diesem Tag mit ihr sprechen. Medikamente hat sie nicht alle verschrieben, da sie bei zweien nicht erkennen konnte wofür diese sein sollten. Triumfiert hat sie jedenfalls, denn sie hatte ja schon immer auf das Herz getippt; es gab aber keine Definitiven Hinweise aus den Untersuchungen.
Sie interessierte sich aber dafür, ob denn meinem Mann eine Kur vom KH verordnet wurde; da ja nach 28 Tagen diese begonnen werden sollte (ihre Meinung). Mein Argument, dass mein Mann doch nochmals wegen des Herzens ins KH muß interessierte sie sehr wenig.
Gestern war wieder Blutkontrolle in der TK. Hb liegt bei 6,3; Thrombe bei 206; Leukos bei 30,41;
Habe dann auch dort den Arzt gefragt nach den beiden nicht verordneten Medikamenten. Das eine ist ACC 600, welches als schleimlöser auch bei meinem Mann über einen längeren Zeitraum genommen werden sollte. Wenn aber derzeit kein Husten, dann ist es auch nicht notwendig.
Er bestätigte mir auch, dass duch das sich zersetzende Blut das Herz nicht mehr richtig arbeitet; Schmerzen im Oberbauch; daher sind noch weitere Herzuntersuchungen notwendig, da vermutlich noch mehrere Herzkranzgefäße geschädigt sind. Erst wenn alles mit dem Herzen abgeklärt ist, dann wird über eine evtl. Chemo entschieden.
Zur Frage Kur war er sehr erbost, daß diese von der Hausärztin kommt. Dann soll sie doch diese anfordern; Rentnern steht keine Kur nach den neuen Regeln des Gesundheitswesens nicht mehr zu. Hat mich auch etwas irretiert.
Meinem Mann geht es körperlich nicht sehr gut. Da er für 6 Monate nicht selbst autofahren kann und darf fühlt er sich sehr eingeengt in seiner Bewegungsfreiheit. Ein wenig sind wir aber schon gemeinsam gelaufen. Er konnte das Tempo dabei bestimmen.
Durch die Blutverdünner blutet er stark nach, doch die dürfen nicht abgesetzt werden.
Was bleibt ist die ständige Angst bei mir. Morgen ist der Zuckerarzt dran werden dort auch das Blutproblem ansprechen, denn auch bei den Test und den Spritzen kommt es zu Blutungen.

Liebe Grüße
Anna-Christine

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Re: Eine Erscheinungsform der CLL; Blut zersetzt sich langsa

Beitrag von Utissima » 08.03.2012, 18:58

hallo Anna-Christine,

ich wünsche euch, dass ihr in der gemeinsamen Zeit zu Hause ein bisschen Kraft tanken könnt!

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