Eine Erscheinungsform der CLL; Blut zersetzt sich langsam

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Re: Eine Erscheinungsform der CLL; Blut zersetzt sich langsa

von annachristine » 12.05.2012, 18:04

Hallo Michael,
es ist schon so, dass man wie ein Uhrwerk gearbeitet hat. Wenn ich bedenke habe ich das bereits nach dem Tod meines Bruders vor 10 Jahren so gemacht. Ich hatte meine Mutti ab diesem Zeitpunkt im Seniorenheim, habe mich so lange ich keinen Käufer für das Haus hatte auch um das Haus und die Katze gekümmert, Mutti besucht und dann eben auch die Haushaltsauflösung durchgezogen. Mein Mann hat sich vor den PC meines Bruders gesetzt und ich habe gearbeitet. Da kam dann auch oft die Bemerkung, was willst du denn mit den Sachen machen, einfach weg damit. Doch für mich waren viele Erinnerungen dabei, die ich nicht weggeben wollte. Als ich alles verkauft hatte haben wir unsere Wohnung umbauen lassen, wie wir es wollten. Unsere Bekannten haben mir immer gesagt, da kommt bestimmt für dich noch was nach, wenn du Ruhe hast. Es kam in Form der Erkrankung meines Mannes 2007 und zwei Jahre später dann meine Mutti mit Darmkrebs. Wieder ein Uhrwerk sein für beide. Beide gleichzeitig in verschiedenen KH`s und auch dort besuchen. Oft habe ich mir gesagt du mußt da durch, es muß geschaft werden.
Jetzt nach fast 45 Ehejahren alleine zu sein, ist eigendlich noch krasser. Wenn ich in der Wohnung war, habe ich gefroren. War unser Sohn da, habe ich es nicht so gemerkt. Im Garten konnte ich nichts machen. Ich habe dagestanden und wußte nicht, wo ich beginnen sollte. Ich hatte ja an den Tagen vor meines Mannes Tod vieles bereits dort gemacht. Ich konnte einfach nicht arbeiten. Jetzt habe ich den Garten total fertig und alle fragen mich dort, wie ich das gemacht habe. Nur gearbeitet um fertig zu werden. Der größte Teil der Saat ist im Boden. Was kommt ist mir jetzt auch egal. Ich kann mich jetzt dort hinsetzten und abschalten.
In der kommenden Woche kommt jemand vom Bestattungsunternehmen und bringt mir die gesamten Abrechungsunterlagen und auch alles, was an Fotos von der Trauerfeier und der Beisetztung ist. Dann muß der Steinmetz noch seine Arbeit machen, da der Grabstein meines Bruders noch neu beschriftet wird. Vor 10 Jahren habe ich damit nicht gerechnet eine solche Arbeit in Auftrag zugeben. Ich merke aber auch, dass meine Kräftereserven aufgebraucht sind. Ich bin oft sehr müde und brauche dann einfach meine ruhe für mich allein.
Und wenn Du alles hinter dir hast, wirst Du sicher auch wieder zur Ruhe kommen. Ich wünsche es Dir jedenfalls. doch ich glaube aber auch,daß man von den gemachten Erfahrung bei der Krebserkrankung der Angehörigen nicht alleine bleiben kann; man möchte diese einfach auch weiter geben.
Liebe Grüße
Anna-Christine

Re: Eine Erscheinungsform der CLL; Blut zersetzt sich langsa

von Oldisohn » 11.05.2012, 13:40

@Anna C.

ja bei meiner Mutter waren Berge an Gallensteine gefunden worden, unglaublich was hier alles in einer so kleinen Blase sein kann

mir geht es wie dir, auch ich bin wie ein Uhrwerk gewesen und manchmal wundere ich mich, dass ich manches plötzlich nicht mehr machen muß

nur bei mir kommt jetzt Wohnungsauflösung etc., aber ich muß mir immer sagen, Michael nütze die Zeit, auch um Kraft zu tanken,den Akku zu laden, aber man macht sich schon wieder mit allem verrückt

Re: Eine Erscheinungsform der CLL; Blut zersetzt sich langsa

von annachristine » 04.05.2012, 19:35

Hallo zusammen,
gestern hatte ich für mich einen Termin bei unserer Hausärztin. Ich habe den Befund meines Mannes mitgenommen und sie hat sich sehr bemüht den Befund mir zu erläutern. Alle Arterien waren bei meinem Mann voll mit Ablagerungen, teils Verkalkungen aber auch die Ablagerungen des sich zersetzten Blutes. Die beiden Leisten Lympfknoten haben nicht mehr richtig gearbeitet; da hätte evtl. eine OP zu erfolgen müssen, wenn man es erkannt hätte. In der Leber war ein zu lokalisierter neuer Krebsherd, der aber nicht gestreut hatte. Durch die "Verkalkungen" waren auch die Gefäße zum Gehirn betroffen. Hier hätte es nach Ansicht der Ärzte auch zu einem Schlaganfall kommen können. Die Hylusdrüsentbc im Kindesalter meines Mannes hatte auch nicht behandelte Folgen in der Lunge hinterlassen. die waren da zu erkennen.
Für mich ergab sich eine sehr interessante Situation, als sie die Akte meines Mannes aufmachte und mir da die Ergebnisse der Herzuntersuchung im letzten Jahr erkäuterte. Da war eine Blutzufuhr von nur noch zu 60 % festgestellt wurden; bei 70 % muß ein Stent oder ein Beipass gesetzt werden. Doch diese Ergenisse hat mein Mann, als er sie mit zum Onkologen in der TK bringen solte nicht mit bekommen. Lediglich ein Schreiben des Arztes, aus dem nichts hervorging. Ich vermute aber, daß die Ergebnisse, die in der Akte meines Mannes standen aus einer anderen Information kamen, die später da warals das schreiben. Todesursache war der frische lehmfarbene Thrombus, der den Infrakt ausgelöst hat, an welchem mein Mann verstorben ist.

So langsam verarbeite ich alles, was in den Jahren geschehen ist und merke ich habe wie ein Uhrwerk funktioniert. Ich habe diese Belastungen nicht mehr und kann ruhiger werden. Doch ich werde bestimmt nicht aufhören zu kämpfen, damit man anderen helfen kann, die von dieser sch... Krankheit betroffen sind. Und wenn ich nur mit den von mir gemachten Erfahrungen weiterhelfen kann.
Liebe Grüße
Anna-Christine

Re: Eine Erscheinungsform der CLL; Blut zersetzt sich langsa

von annachristine » 27.04.2012, 20:01

Hallo zusammen,
heute kam das Ergebnis aus der Pathe. Mußte erst einmal für viele Begriffe nach der Erklärung suchen, denn der Bericht ist im Med-Deutsch verfaßt.
In der Niere wurden makroskopisch grau-braune segmentale Verfärbungen gefunden, auch im Kelchsystem. Lymphozyten sind mittelgroß und monmorph. Makroskopisch unbeherdetes Leberparchym, histologisch kleine portale Lymphinfiltrate nachweisbar. Generalisierte Lymphknotenschwellung, histologisch ist die follikuläre Struktur aufgehoben und das Lyphknotenstromadurch diffuse monmorphe lymphoide Prolierate mit monomormorphen, vergrößerten Kernen infiltriert. Teilweise besteht eine starke ausgeprägte Stauung. Knochenmark nicht tumorinfiltriert.
Nachweis eines frischen Thombus am Abgang des Ramus interventrcularis anterior. Nachweis eines frischen lehmgelben Infraktes im septum, Histologisch reichlich frische Myolysen.
Arteriosklerose in der gesamten Aorta und den Zervikalgefäßen.

Das ist nur ein Auszug aus dem Obduktionsbericht. Ich dachte, daß ich diesen als PDF hereinkopieren kann. Geht aber nicht.

Ursache für den Tod war ein akuter Myokarinfrakt.

Wenn ich mir alles durchgelesen habe, dann sind die hier gefundenen weiteren Erkrankungen schon extrem gewesen. Mein mann hat ja auch sehr häufig über Nierenschmerzen geklagt, die dann aber nach einigen tagen wieder weg waren.
Und bei allen Untersuchungen wurde immer nur von einer Nierenschädigung gesprochen, nicht aber von Narben in der Niere.

Liebe Grüße
Anna-Christine

Re: Eine Erscheinungsform der CLL; Blut zersetzt sich langsa

von annachristine » 26.04.2012, 19:10

Hallo Thomas,
so wie ich die Ergebnisse aus der Pathe habe werde ich diese auch hier weiter geben.
Eine andere Frage an Dich: kannst Du Dich an die Auswertung der CLL Studien Anfang 2009 über die teilnehmenden Patienten erinnern? Ich habe mir diese nicht gespeichert, was ich sonst eigendlich mache bzw. ich habe sie gelöscht. Da stand u.a. auch etwas über erneute Erkrankungen nach der Chemo; 30 Monate; 40 Monate usw. drinn. Im Studienregister ist leider dazu nichts mehr zu finden. Mein Mann war ja in der CLL-Studie, die 2008 abgeschlossen wurde für unbehandelte, Ersterkrankte in Deutschland, Östereich u.a. Behandlung Antikörper und Bendastu.

Zu dem abgelagerten Blut: wenn sein Arzt davon nicht im Februar gesprochen hätte und auch bei der letzten Kontrolle in der TK, dann hätte ich davon auch noch nie etwas gehört. Er sagte das bei seiner Gallen-Op 2009 keine Steine da waren, aber in der Größe von Steinen das abgelagerte Blut auch in der Leber/Gallenwegen war und man daher auch einen Teil der Leber mit entfernt hatte. Der Schluß daraus war dann im Gesunden Gewebe 2009. Es verursacht gleiche Schmerzen wie bei Koliken und auch die entfernten Adnome aus dem Darm waren nur Blut in einer festen Form.
Der Arzt sagte auch, daß die ITP sehr häufig als Begleiterkrankung/Folgeerkrankung auftritt, die AIHA dann als weiter Erkrankung dazu kommt.
Ich weiß nicht ob er dieses Wissen auch aus der Studienzentrale hat, denn an der Klinik hier gibt es den seperaten Bereich dazu.

Liebe Grüße
Anna-Christine

Re: Eine Erscheinungsform der CLL; Blut zersetzt sich langsa

von Thomas55 » 26.04.2012, 11:06

Hallo Anna-Christine,


....ich bin CLL-technisch gesehen in einer ähnlichen Situation wie Dein Mann war, deshalb interessiert mich was da raus kommt. Ich habe allerdings von diesen "Ablagerungen" in Galle, Leber und Darm durch abgebautes Blut noch nie gehört. Meine Haptoglobinwerte sind seit Jahren sehr stark erniedrigt, offiziell, auch in der Literatur, ein sicheres Zeichen einer Hämolyse. Mein HB-Wert ist aber nach wie vor gut akzeptabel, der Hämatologe sagt dann einfach "präklinische" Hämolyse dazu. Offensichtlich ist die Medizin auch bei "sicheren" Erkenntnissen nicht immer so sicher.
Die ITP-Ursache kann man ohnehin nicht feststellen sondern nur vermuten(deshalb auch die Bezeichnung "idiopathisch"). Im Knochenmark kann man sehen ob die Ursache der wenigen Thrombos eine Verdrängung durch Cll-Zellen ist, eine andere Ursache wird durch eine Überfunktion der (meist vergrößerten) Milz vermutet (Hyperspleniesyndrom, ist bei mir vermutlich die Ursache) es gibt ja aber auch den "klassischen" ITP-Patienten ohne eine Leukämie, auch da hab ich noch nichts von solchen Ablagerungen gehört...
Wie gesagt, falls Du in Deiner schweren Situation die Kraft findest, würde ich mich über die Infos, wenn sie dann vorliegen, freuen.

Gruß
Thomas

Re: Eine Erscheinungsform der CLL; Blut zersetzt sich langsa

von annachristine » 25.04.2012, 16:57

Hallo Michael,
mein Mann hat Im Juli 11 über fast 3 Monate Kortison bekommen, da man da die ITP festgestellt hatte; daraus folgend war dann die Diabetes 2 mit 4 maligen täglichen spritzen. Im Februar bekam er wieder Kortison. Da hatte man einen "Schnelltest" des Blutes vor der Laboruntersuchung gemacht. Was da genau untersucht wurde kann ich nicht sagen, es wird wohl in den Ergebnissen des Blutbildes gestanden haben oder auch nicht, denn das macht ja das Labor.
Seine LDH Werte waren immer erhöht und die Haptoglobinwerte waren zu niedrig. Es wurde immer nach anderen Ursachen gesucht.
Unsere Hausärztin hat immer auf Ursachensuche Herz gesetzt, doch bei allen Untersuchungen ergaben sich keine entsprechenden Auslöser für seine Schmerzen im Oberbauch.

Als Deine Mutti an der Galle operiert wurde, hatte man da Steine gefunden?

Liebe Grüße
Anna-Christine

Re: Eine Erscheinungsform der CLL; Blut zersetzt sich langsa

von Oldisohn » 25.04.2012, 15:46

ich dachte eine AIHA würde man z.B am LDH und Haptoglobin erkennen
hat er je Cortison bekommen, wäre doch Mittel der Wahl

Re: Eine Erscheinungsform der CLL; Blut zersetzt sich langsa

von annachristine » 25.04.2012, 11:33

Hallo Michael,
Danke für Deine Anteilnahme.
Es ging plötzlich so schnell bei meinem Mann, daß ich es noch nicht begreifen kann.
Er hatte wieder diese Schmerzen im Oberbauch, mit denen er ja im Februar 12 schon im KH behandelt wurde.
Die Ergebnisse aus der Pathe habe ich noch nicht, ich soll sie aber noch in dieser Woche bekommen. Habe mich mit dem Arzt nochmals in Verbindung gesetzt.
Die AIHA hat noch seinen Aussagen bereits 2009 zugeschlagen, man hat sie aber nicht als solche erkennen können. Im Nachhinein war es so; alle gesehenen "Steine" in der Galle und Leber waren zersetztes Blut und gleiches traf für die Adnome im Darm zu. Die genaue Feststellung der AIHA muß wohl nicht so leicht sein. Bei der ITP wurde bei ihm eine Knochenmarkuntersuchung durchgeführt. Ob man da auch etwas herausfinden kann zur AIHA, ist mir nicht bekannt.
Wenn ich die Ergebnisse aus der Pathe habe, werde ich diese hier auch schreiben.

Liebe Grüße
Anna-Christine

Re: Eine Erscheinungsform der CLL; Blut zersetzt sich langsa

von Oldisohn » 25.04.2012, 11:10

Anna Christine

wie kann ds leben hart sein- du hst erst mir zum Tod meiner Mutter kondoliert und jetzt passiert daselbe bei dir

mein tiefes Mitgefühl auch für dich, ich weiß es ist kein Trost, aber wer weiß, was ihm noch alles erspart geblieben ist

wir beide haben ja fast zeitgleich für den Mann bzw. die Mutter kämpfen müssen

die CLL ist eine heimtückische Krankheit mit vielen Facetten, hoffen wir, dass wir sie nicht bekommen werden, als Sohn besteht ja auch die Gefahr

meisnt du dein Mann ist an AIHA gestorben?

Re: Eine Erscheinungsform der CLL; Blut zersetzt sich langsa

von annachristine » 29.03.2012, 20:37

Danke an alle für die lieben Worte.
Ich kann alles nicht fassen. Es ist als ob ich neben mir stehe.
Wir waren am Feitag und auch am Samstag im Garten. Er hat sich so wohl gefühlt, keine Schmerzen, sich ausgiebig auch ausgeruht und dann seine sich vorgenommene Arbeit (Rasenmähen) erledigt. Ich habe zwar mit ihm geschimpft, doch er wollte es unbedingt machen. Sollte er auch. Abends am Samstag zu Hause klagte er urplötzlich über Bauchkrämpfe, wie Blähungen. Ich habe ihm Tee gekocht damit die Blähungen vergehen. Es half nur kurzfristig und er legte sich dann ins Bett. In der Nacht ging er sehr oft zur Toilette; zu den Blähungen die er meinte zu haben, kam aber Durchfall. Um diesen zu stoppen habe ich Imudium aus der Apotheke geholt und er hat die Anfangsdosis genommen. Ich sollte aber keinen Arzt holen, es würde doch wieder besser werden und er hat doch am 27.3. einen Blutkontrolltermin im KH, da genügt es doch dann darüber zu reden. Weil die Schmerzen aber Stärke wurden, willigte er dann doch ein, daß ich den Notarzt rief. Ich vermutete wieder einen sich beginnenden Herzinfrakt, wie ja schon im KH. Der Arzt nahm ihn mit, denn auch sein Blutdruck war ganz unten: wenn ich mich erinnere waren es 90 zu 50! :mrgreen:
Unser Sohn und ich fuhren etwas später ins KH und meldeten uns in der Notaufnahme an. Wir wurden aber nicht auf der Notaufnahme zu ihm gelassen sondern sollten auf der Wartefläche warten bis ein Arzt uns aufrief. Dieses passierte auch nicht nach nochmaligen Nachfragen in der Anmeldung. Ich hörte nur von der Mitarbeitern ein gemurmeltes " da war doch was", machte mir aber keinen Kopf darüber. Wenig später wurde mein Mann im Bett auf die Station gebracht und wir sind hinter hergelaufen, bzw. per Fahrstuhl hinter her. Er freute sich, daß wir beide da waren und seine Sachen dabei hatten, die er ja benötigte. Ich klärte dann noch an seinem Bett die Formalitäten mit dem Pfleger ab. Da er so schief im Bett lag, habe ich ihn, ich weiß nicht wie ich es geschafft habe, noch angehoben und richtig ins Bett gelegt. Er hatte seine 78 kg noch behalten.
Wir blieben noch einige Zeit bei ihm und mir fiel auf, daß er sich in der Zeit von der Mitnahme durch den Notarzt und jetzt im Zimmer verändert hatte. Tiefe Augenränder, die Augäpfel war Milchglasartig weiß; der Bart war gewachsen , er hatte weißen Schleim auf seinen Zähnen. Da er bei der Schwester nach einen Getränk fragte brachte sie ihm Stäbchen zum Lutschen um die Feuchtigkeit zu verbessern. Ein Getränk durfte sie ihm nicht geben, da er am Montag weiter untersucht werden sollte. Er hatte ja den Tropf.
Wir verabschiedeten uns von ihm und sagten ihm auch unserer beides kommen zu am Montag, wenn der Junge von der Arbeit wieder zu Hause ist. Bis morgen dann waren seine letzten Worte für uns.
Und dann der Anruf um 4.30 Uhr! :mrgreen: :mrgreen: Wir müssen ihnen sagen, daß wir Ihren Mann nicht weider beleben konnten. Das Herz hat aufgehört zu schlagen. Nehmen sie sich alle Zeit der Welt und kommen sie her um sich in aller Ruhe von ihrem Mann zu verabschieden.
Bei meinem nächsten klaren Gedanken rief ich unseren Sohn an. Der war gerade auf dem Weg zum Abfahrtreff zur Arbeit als ich ihn erreicht. Er informierte seine Kollegen und bat um die Information beim Schichtmeister durch seine Kollegen. Danach kam er im Laufschritt zu mir.
Zum KH fuhr er unser Auto, denn ich weiß nicht, ob ich dazu fähig gewesen wäre. Ich hatte Durst nach den vielen Tränen. Aber ihm ging es nicht besser.
Auf der Station hatten sie meinen Mann für den Abschied sehr liebevoll zurecht gemacht. Er lag in seinem Bett und hatte eine Rose in der Hand . Man hatte ihn auch nicht abgedeckt wie man es doch so häufig sieht und hört. Wir konnten in aller Ruhe uns von Ihm verabschieden.
A"ls ich dann alle seine Sachen aus dem Schwesternzimmer holte sagte man mir, daß er bereits am Sonntag in der Notaufnahme wieder belebt wurden war. Jetzt wußte ich auch, weshalb man uns nicht zu ihm ließ.

Im laufe des Vormittags rief dann noch die Patte des KH bei mir an, ob ich zustimme das man ihn nochmals untersucht. Ich habe dem zugestimmt, da ich davon ausgegangen bin es hilft andernen weiter beim Kampf gegen eine AIHA, die ja noch nicht so richtig erforscht wurde. Er hatte ja auch 2007 an der Medikamentenstudie teilgenommen. Durch diese Chemo hat er 5 Jahre weiter leben können.
Wir haben gemeinsame Zeiten gehabt wo es ihm gut ging und er ja gut drauf war. Ich bereue meinen Schritt in keiner Weise, daß ich meine Arbeit für ihn aufgegeben habe und Renter wurde. Diese Zeit kann mir keiner nehmen und ich bin dankbar für alle Höhen und Tiefen.
Meine weiteren "Schweren Tage" werden der Tag der Trauerfeier (20.4.) und der Tag der Urnenbeisetztung (23.4.) sein. Es war sein Wunsch auf dem Grab meines vor 10 Jahren verstorbenen Bruders beigesetzt zu werden. Dieser liegt ca. 50 km von uns entfernt und ich wollte dort keine Trauerfeier machen, bei welcher die Familie dann fast allein ist. Es gibt viele Freunde und Bekannte, die nicht motorisiert sind und die zur Trauerfeier hier in Magdeburg kommen werden um sich so von meinem Mann zu verabschieden.

Ich glaube aber auch, daß ich mich nicht hier im Forum ausklicken werde, denn aus allen Erfahrungen mit meinem Mann kann ich anderen Betroffenen und Angehörigen weiter helfen. Ich werde auch weiter hier schreiben.

Eine traurige Anna-Christine

Re: Eine Erscheinungsform der CLL; Blut zersetzt sich langsa

von Waldi » 27.03.2012, 14:36

Liebe Anna-Christine,

die Nachricht, dass Dein Mann den Kampf gegen seine Krankheit verloren hat, hat auch mich sehr betroffen gemacht.
Ich möchte Dir und Deiner Familie hiermit meine tief empfundene Anteilnahme zum Ausdruck bringen und wünsche Dir viel Kraft bei der Bewältigung der vor Dir liegenden schweren Zeit.

Mit aufrichtigem Beileid
Waldi

Re: Eine Erscheinungsform der CLL; Blut zersetzt sich langsa

von NL » 26.03.2012, 20:49

Hallo Anna-Christine,
es tut mir leid, das zu lesen. Auch ich habe den Kampf verfolgt und die Daumen gedrückt. Ich dachte (oder hoffte), er würde es schaffen.
Alles Gute
Niko

Re: Eine Erscheinungsform der CLL; Blut zersetzt sich langsa

von Bernd999 » 26.03.2012, 18:10

Liebe Anna-Christine,

ich habe Deinen Thread fast jeden Tag verfolgt und bedaure zutiefst. Deinen schweren Verlust. So schwer es jetzt auch ist, das Leben muß weiter gehen für Dich. Bewahre Dir die guten Erinnerungen an Eure gemeinsamen Tage. Im Herzen wird Dein Mann Dir noch lange Zeit präsent sein. In stiller Umarmung mit traurigen Grüßen,

Bernd

Re: Eine Erscheinungsform der CLL; Blut zersetzt sich langsa

von Anni » 26.03.2012, 17:20

Liebe Anna-Christine,
auch ich habe deinen Thread mit grosser Anteilnahme verfolgt und er hat mich sehr ergriffen. Der Ausgang ist nun sehr traurig und ich möchte dir mein tiefstes Mitgefühl und Beileid übermitteln.
Für die kommende Zeit wünsche ich dir viel Kraft und hoffe, dass wir auch weiter von dir hören.
Liebe Grüße
Anni

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