Guten Abend,

ich bin Lukas und lese seit drei Wochen das Forum hier hoch und runter. Ich bin 56 Jahre alt und habe seit 4 Wochen die Diagnose CLL.

Mein jetziger Status sind vergrößerte Lymphknoten im Halsbereich. Insbesondere ein eigroßes Ding am Kinn. Im Blutbild normaler HB und erhöhte Leukos. CT zeigte 21 cm Milz, aber ohne körperliche Einschränkungen.

Außer das ich oft müde bin, keine Ahnung, ob ich das nicht schon immer war, habe ich keine Symptome.

Eine "Mutationsanalyse" des Blutes, so wurde mir gesagt, ist erfolgt und ich warte auf die Ergebnisse.

Durch meine Lektüre im Internet habe ich verstanden, dass die Krankheit sehr individuell verläuft, dass die Behandlungen bzw. die Behandlungsmöglichkeiten sich in den letzten Jahren sehr stark gewandelt haben.

Was mir leider überhaupt nicht klar ist, und das belastet mich sehr, ist eine nur annähernde Überlebensprognose.

Wenn ich das in der S3 Richtlinie zur CLL richtig verstehe, erfolgt irgendwann die Erstlinientherapie. V+O oder was auch immer. Wenn es gut läuft, dauert es 6-7 Jahre bis die Krankheit voranschreitet und wieder behandelt werden muss.
Dann bin ich in der zweiten Linie. Der Richtlinie entnehme ich, dass nun nur noch für kurze Zeit verzögert werden kann (2 Jahre ?). Drittlinie ist dann eine Stammzellentransplantion oder was bis dahin dann "State of the Art ist".

Da ich durch meine Prognose getriggert nun aber Entscheidungen für mein Leben treffen möchte (also z.B. arbeite ich weiter, reduziere ich das-------hole ich jetzt alles nach, was ich schon immer machen wollte usw.), stelle ich mir die Frage: 9-10 Jahre , wenns gut läuft ? Oder ist das Quatsch ? Oder kann ich die Erstlinie mehrfach durchlaufen ?

Wie gesagt, mir ist bewusst dass das alles sehr individuell ist und ich bin mir auch nicht sicher, ob ich alles komplett richtig verstanden habe bisher.

Viele liebe Grüße
und haltet durch
Lukas