biene hat geschrieben:
Ach nein soweit bin ich noch nicht. Ich meinte im März nehme ich bereits ein Jahr Tasigna.
Ans Absetzen habe ich auch schon gedacht,aber das hat bei mir noch Zeit ich war nur überrascht, dass du es schon nach 2 Jahren absetzen kannst. Ich dachte immer nach drei ...

Drücke den Daumen für eine lange Zeit ohne Medikamente

Liebe Sabine,

ich denke es ist nicht abhängig von Jahren, sondern davon, wie der Verlauf der Remission ist. Mach dir keinen Stress

jan hat geschrieben:
Bitte berichtet weiter, ob Sutdie oder nicht, ob Absetzen funktioniert hat oder nicht ... und bitte setzt nicht ohne engmaschigste Kontrolle Eurer Ärzte ab...

Liebe Grüße
Jan

Hallo Jan,

das werde ich auf jeden Fall tun, wir sind ja alle irgendwie "Versuchskaninchen" und unsere Erfahrungen können für andere von Nutzen sein.

Das Ganze ist aufregend und macht auch Angst. Ich habe die ganzen 2 Jahre nur darauf gewartet das Medikament absetzen zu können,weil sich bei mir die Erkrankung eigentlich fast ausschließlich durch die Nebenwirkungen des Medikaments gezeigt hat. Aber natürlich würde ich niemals fahrlässig handeln. Und mein Arzt hat mir auch engmaschige Kontrollen zugesichert.

Ich bin gespannt und werde berichten.

Brammetje hat geschrieben:Hallo,

ich wundere mich fast wie viele ihren TKI's absetzen entweder mit oder ohne Studie, ich bin also nicht alleine.

Ich habe am 9 November Glivec abgesetzt auch ohne Studie und die Nebenwirkungen waren nach ca. 4 Wochen alle verschwunden. Mitte Dezember dann die erste Kontrolle und bisher ist alles paletti. Am 20 Januar darf ich wieder zu Kontrolle...... bin doch ein wenig nervös, hoffentlich um sonst, obwohl es mir gut geht macht man sich seine Gedanken.

Gruß aus Hannover

Ich drücke dir alle Daumen !!!

biene hat geschrieben:

Drücke den Daumen für eine lange Zeit ohne Medikamente

Ja, danke. Bin erstmal natürlich ziemlich euphorisch, aber sicher wird es auch ein wenig angst machen, weil man nicht weiß, was wird.

Aber dennoch: Ich bin optimistisch

Hamburger69 hat geschrieben: Eine Studienteilnahme kam für mich nicht in Frage, da ich seit der ED bereits in einer Studie bin.
Ich habe diese Website bisher nur verfolgt und noch keine Beiträge verfasst, kann aber gerne weiter berichten, wie es mir so ergeht.

Viele Grüße aus Hamburg!

Danke für deinen Beitrag. Ich bin ja auch aus Hamburg. Und ich freue mich, wenn wir uns über unseren Verlauf austauschen.

Wünsche dir weiterhin alles Gute

Hallo zusammen,

herzlichen Dank für Eure Berichte.

Ich finde das auf jeden Fall sehr spannend, verfolge die Studienergebnisse der STOP-Studien ja schon eine ganze Weile sehr intensiv und berichte ja auf Leukämie-Online auch immer wieder darüber, um Euch informiert zu halten. Bitte haltet uns auf dem Laufenden, wie es klappt und vor allem auch, welche Veränderungen der Lebensqualität und der Nebenwirkungen Ihr nach dem Absetzen (und ggf. nach dem Wiederbeginn, falls erforderlich) wahrnehmt.

Die Studienveröffentlichungen fokussieren sich vor allem auf die medizinische Seite, sprich, bei welchem Anteil der Patienten die CML trotz Absetzen wegbleibt, und was die medizinischen Prognosefaktoren für ein erfolgreiches Absetzen sein könnten. Worüber aber extrem wenig berichtet wird, ist, welche - vielleicht medizinisch nicht schwerwiegenden, aber für uns Patienten doch sehr bedeutenden - Änderungen der Lebensqualität und des Alltags sich ergeben, aber auch, welche Ängste beim Absetzen in stabiler Remission zeigen und wie schnell sich diese legen.

Eure Berichte sind mir sehr wichtig, ob in Studie oder nicht, denn diese Dinge werde ich als Patientenvertreter oft gefragt, wie die Patientensicht auf Absetzen und Lebensqualität, um den Wegfall der Einnahme, die Ängste usw. rund um den Stopp ist, um die richtige Beratung des "Für und Widers" eines Absetzversuchs...

Aus eigener Erfahrung kann ich mich an mein Absetzen von Imatinib im Jahr 2006 gut erinnern, die plötzlich zurück gekehrte Nervosität von PCR zu PCR nach dem Absetzen, nachdem sich das Leben und die "Nervosität" des Wartens auf Ergebnisse unter Therapie weitgehend normalisiert hatten, aber auch die plötzliche Abwesenheit von nächtlichen Muskelkrämpfen und gelegentlichen Übelkeiten, die Wandlung vom Dauerbleichgesicht mit angewachsener 50er-Sonnencremetube zum sommerbraunen Wochenendwanderer, die zurückgehende Kratzempfindlichkeit der Haut...

Bitte berichtet weiter, ob Sutdie oder nicht, ob Absetzen funktioniert hat oder nicht ... und bitte setzt nicht ohne engmaschigste Kontrolle Eurer Ärzte ab...

Liebe Grüße
Jan

Hallo,

ich wundere mich fast wie viele ihren TKI's absetzen entweder mit oder ohne Studie, ich bin also nicht alleine.

Ich habe am 9 November Glivec abgesetzt auch ohne Studie und die Nebenwirkungen waren nach ca. 4 Wochen alle verschwunden. Mitte Dezember dann die erste Kontrolle und bisher ist alles paletti. Am 20 Januar darf ich wieder zu Kontrolle...... bin doch ein wenig nervös, hoffentlich um sonst, obwohl es mir gut geht macht man sich seine Gedanken.

Gruß aus Hannover

Elbblick hat geschrieben:
Liebe Sabine,

verstehe ich das richtig: Du hast im März seit einem Jahr das Medikament abgesetzt?

Mich interessieren natürlich Erfahrungen mit dem Absetzen, insbesondere von Tasigna, brennend

Ach nein soweit bin ich noch nicht. Ich meinte im März nehme ich bereits ein Jahr Tasigna.
Ans Absetzen habe ich auch schon gedacht,aber das hat bei mir noch Zeit ich war nur überrascht, dass du es schon nach 2 Jahren absetzen kannst. Ich dachte immer nach drei ...

Drücke den Daumen für eine lange Zeit ohne Medikamente

Hallo Elbblick,

ich habe Tasigna vor 3 Monaten in Absprache mit meiner Onkologin abgesetzt.
Ich bin im Mai 2005 an CML erkrankt, wurde dann in Hamburg-Altona mit Litalir behandelt und dann
auf Glivec eingestellt. Im Dezember 2012 habe ich auf Tasigna umgestellt, da sich die Probleme mit den
Nebenwirkungen des Glivecs zu sehr auf mein berufliches wie auch privates Leben ausgewirkt haben.
Die Nebenwirkungen des Glivecs verschwanden sehr schnell; insgesamt ist Tasigna deutlich verträglicher.Ich habe mich dann entschlossen, einen Absetzversuch zu wagen, da auch Tasigna
leider einige Nebenwirkungen hat.
Nächste Woche ist die nächste Monatliche Blutabnahme, bei den beiden letzten sind alle Werte stabil geblieben.
Ich hatte etwas mit Entzugserscheinungen wie z.B Kopfschmerzen zu kämpfen, diese sind aber nach ca. 3 Wochen verschwunden. Ich bin ohne Tasigna nicht mehr so müde, habe keine juckende Kopfhaut mehr
und bin insgesamt aktiver und auch ausgeglichener.
Eine Studienteilnahme kam für mich nicht in Frage, da ich seit der ED bereits in einer Studie bin.
Ich habe diese Website bisher nur verfolgt und noch keine Beiträge verfasst, kann aber gerne weiter berichten, wie es mir so ergeht.

Viele Grüße aus Hamburg!

biene hat geschrieben:Das ist ja ein toller Ausblick auf's neue Jahr. Drücke den Daumen, dass es weiterhin so gut läuft.
Bei mir ist im März das erste Jahr rum
Lg Sabine

Liebe Sabine,

verstehe ich das richtig: Du hast im März seit einem Jahr das Medikament abgesetzt?

Mich interessieren natürlich Erfahrungen mit dem Absetzen, insbesondere von Tasigna, brennend

NL hat geschrieben:Moin Elbblick,
mur als Bemerkung zur Sicherheit: Sorgt Dein Arzt auch für eine engmaschige Überwachung von BCR-ABL nach dem Absetzen (z.B. in einer Studie)?
Gruss & viel Glück
Niko

Hallo Nico,

ja klar wird nach dem Absetzen engmaschig überwacht, aber nicht in einer Studie, sondern ganz normal in der Praxis. Es wäre ja fahrlässig das nicht zu tun.

Moin Elbblick,
mur als Bemerkung zur Sicherheit: Sorgt Dein Arzt auch für eine engmaschige Überwachung von BCR-ABL nach dem Absetzen (z.B. in einer Studie)?
Gruss & viel Glück
Niko

Das ist ja ein toller Ausblick auf's neue Jahr. Drücke den Daumen, dass es weiterhin so gut läuft.
Bei mir ist im März das erste Jahr rum
Lg Sabine

Hallo Zusammen,

ich habe einen Tag vor Silvester von meinem Arzt die Nachricht bekommen, dass ich in Kürze mein Medikament (Tasigna) absetzen darf. Nach 2 Jahren Behandlung ist endlich der Augenblick da, auf den ich gewartet habe. Ich bin sehr, sehr froh darüber.

Schon einige Monate befinde ich mich in der molekularen Remission und nehme auch nur 450 mg Tasigna, statt der Normaldosis von 600 mg. Wenn die gestrige genetische Untersuchung und die nächste Anfang Februar weiter so gut ausfällt, werde ich im Februar Tasigna absetzen.

Ich erinnere mich noch gut an die Zeit vor 2 Jahren, als die Diagnose kam und die Behandlung begann. Ich hatte eine Menge Angst vor einer ungewissen Zukunft. Und ich wusste nicht, was auf mich zukam.

Möchte allen hier Mut machen, vor allem denjenigen, die noch am Anfang einer Behandlung stehen. Lasst euch nicht unterkriegen. Bleibt optimistisch und stark. Holt euch Unterstützung von Familie und Freunden. Behandelt euren Körper und eure Seele gut.

Ich wünsche allen einen wunderbaren Start in ein gesundes Jahr 2014.