Hallo zusammen,

ich bin jetzt seit 3 Jahren in Behandlung mit Imatinib, seit gut 2 Jahren MR4.5. Mein Doc hat mir "angeboten", kontrolliert abzusetzen wenn ich das wünsche. Es seit mittlerweise weitgehend Konsens, dass der Versuch risikoarm und mit einer etwa 50%-Chance auf Tablettenfreiheit behaftet sei.

Ich werde nun die PCR abwarten und überlege mir bis zur nächsten PCR in 6 Monaten, ob ich das möchte. Da ich nicht nebenwirkungsfrei bin, werde ich es vermutlich dann probieren.

Viele Grüße

Hallo Marpar,

der Anteil der Patienten, bei denen das Absetzen in tiefer molekularer Remission nicht funktioniert und die dann wieder mit TKI-Therapie beginnen müssen, liegt je nach Studie und je nach "Therapie-Neustart-Bedingung" (die unterschiedlich definiert sind in den verschiedenen Studien) zwischen 45% und 75%.

Siehe hierzu das letzte Kapitel unter
http://www.leukaemie-online.de/index.ph ... le&id=1108

Üblicherweise beginnen die Patienten mit demselben Medikament, das sie abgesetzt haben. Wichtig ist aber, den Stopp-Versuch unser sehr engmaschigen Bedingungen bei einem sehr sehr sensitiven, standardisierten Labor, sehr kurzzeitigen Kontrollintervallen und sofortigem Neubeginn bei Anstieg über MMR durchzuführen - denn ansonsten könnte man der Erkrankung die Chance einer Weiterentwicklung zu geben, was therapeutisch sehr problematisch sein könnte.

Viele Grüße
Jan

Hallo ,

wie schaut die Rückfallquote aus, wenn das TKI, in meinem Fall Glivec, abgesetzt wird? Sollte die CML wieder auftreten, kann dann wieder mit Glivec weiterbehandelt werden oder muss ich auf ein anderes Medikament wechseln?

glg
Markus

Hallo Chrissi und NDS,

ich habe großen Respekt vor eurer Situation. Ich habe es ähnlich wie ihr erlebt, aber als Mann deutlich bessere Chancen, trotz CML weitere Kinder zu bekommen.

Die CML ist ja im Gegensatz zu machen anderen Krankheiten meistens eine klare Sache: Klare Diagnose dank genetischer Laboruntersuchung, klare Therapie über einen längeren Zeitraum. Wenn es gut läuft, kann die CML so weit zurück gedrängt werden, dass die Therapie für eine Schwangerschaft unterbrochen werden kann. Das kann aber niemand garantieren, und es gibt natürlich auch die Fälle, wo eine Frau auf diesen Moment wartet und er nie kommt. Das zu akzeptieren, fällt schwer - sicherlich besonders denjenigen, die dadurch ganz kinderlos bleiben.

Es gilt aber aus meiner Sicht, optimistisch zu sein, und, wie Niko in dem anderen Thread sagt, Geduld zu haben und sich an kompetente Ärzte zu wenden.

Ich möchte an dieser Stelle noch einmal die Vorträge von Jane Apperley empfehlen, die ich hier verlinkt habe. Sie geht u.a. auch auf die Frage des Einfrierens von Eizellen ein. Sehr zu empfehlen, wenn man Englisch kann!

Alles Gute

Jonathan

Hey Chrissi!
Danke für deine Antwort! Der Arzt hat zu mir auch gesagt 2-3 Jahre! Das wäre für mich auch noch ok, aber 6 Jahre fände ich schon sehr lange! Ich habe mir auch immer mehr Kinder gewünscht, um es genauer auszudrücken, war mein Traum immer 4 Kinder! Ich hätte auch mit dem zweiten Kind nicht lange gewartet, sondern wäre gerne zum Jahresende wieder schwanger geworden! Ich habe gestern die Ergebnisse der Knochenmarkpunktion bekommen und damit wurde die CML in der chronischen Phase bestätigt! Trotzdem werde ich das Gefühl nicht los, dass es noch irgendwie mit der Schwangerschaft oder dem Kaiserschnitt zu tun hat. In der Schwangerschaft spielt doch der ganze Körper aufgrund der Hormone verrückt! Als ich dann deinen Beitrag gelesen habe fühlte ich mich darin noch mehr bestätigt, da du die Diagnose auch nach der Schwangerschaft erhalten hast! Meinst du, dass es vielleicht sinnvoll wäre, dass ich mich direkt von deinem Arzt behandeln lasse? Mir wäre es mittlerweile ganz egal, wie weit ich zum Arzt fahren müsste, Hauptsache er hat Verständnis für meinen Kinderwunsch und verfolgt mit mir das gleiche Interesse, diesen möglichst schnell umzusetzen! Mir ist auch klar, dass es jetzt erstmal um mich selbst geht und wenn die Krankheit nur unter Tabletten in den Griff zu bekommen ist, werde ich auch keine Risiken eingehen, aber wenn es nur einen Funken Hoffnung gibt noch weitere Kinder zu bekommen, möchte ich diesen gerne nutzen! Was mich gestern gewundert hat: Meine Leukozyten lagen am 15.06. Bei 38600 und gestern bei 31300! Wie alt bist du und wo kommst du her? Ich finde es tut total gut mit Gleichgesinnten darüber zu sprechen!
Liebe Grüße! nds1984

Hallo nds1984

wie ich ja schon geschrieben habe, ist meine cml Diagnose schon ne Weile her. Meine Tochter ist nun fast 6 und ich habe mir schon immer mehrere Kinder gewünscht.
Zunächst hieß es vom Arzt dass ich wahrscheinlich nach zwei Jahren Therapie für eine zweite Schwangerschaft sbsetzen könnte. Danach wurde ich immer wieder vertröstet. Jetzt sind daraus 6 Jahre warten geworden.
Im Juli wird mir nochmal Blut abgenommen und danach werde ich wenn die Werte stimmen die tki absetzen. Eizellschädigend sind die Medikamente meines Wissens nach nicht. Daher rät der Arzt aus Mannheim dazu zu versuchen zügig schwanger zu werden.
Sollte die cml in der Schwangerschaft zurückkehren gibt es diverse Möglichkeiten dennoch zu behandeln. Ich hoffe aber dass es so weit nicht kommt. Ich werde auf jedenfall weiter berichten.

Viele Grüße Chrissi

Hallo NDS1984

ich denke, viele Patientinnen in Deinem Alter und mit einer Krebserkrankung können diese Gedanken sehr gut nachvollziehen. In der CML ist dies insbesondere bei jungen Patientinnen wichtig, weil die Chancen, mit der CML und aktuellen Therapien sehr alt zu werden, glücklicherweise hoch sind.

Leider weiss man über den Einfluss der TKIs auf die Fruchtbarkeit nur relativ wenig. Die meisten Erfahrungen gibt es unter Imatinib - insgesamt wurde von 180 Schwangerschaften von CML-Patientinnen in Einzelfallberichten berichtet. Von Dasatinib und Nilotinib ist nur sehr wenig bekannt.

In Tierversuchen konnte man, soweit ich weiss, keine erbgutschädigende Wirkung oder dauerhafte Schädigung der Keimzellen durch die aktuellen TKIs feststellen. Die TKI-Therapien hemmen jedoch Wachstumsfaktoren und Proteine während der Entwicklung des Fötus, so dass von einer Einnahme von TKI während der Schwangerschaft unbedingt abgeraten wird, weil hier bei einigen Schwangerschaften unter TKI-Therapie (der Mutter während der Schwangerschaft) ernstzunehmende Fehlbildungen beobachtet wurden. Ärzte scheinen daher jungen Frauen mit CML wohl öfter zu raten, erst mehrere Jahre in tiefer molekularer Remission zu sein, um dann - wie in den CML-Stopp-Studien momentan getestet - das Medikament absetzen zu können und auf natürlichem Wege schwanger zu werden. Wenn die Remission dann nach dem Absetzen stabil bleibt, könnte man versuchen, ohne Medikamente ein Kind zu zeugen.

Die Eizellspende hätte in dem Fall aber nur den Vorteil, dass die konservierten Eizellen das biologische Alter vom Entnahmezeitpunkt haben, wenn man davon ausgeht, dass man nach aktuellen Erkenntnissen mehrere Jahre CML-Remission abwarten sollte, bevor man sicher stoppen kann und die Schwangerschaft versucht. Außerdem hätte sie den Vorteil, dass man auch in dem Fall auf die Eizellen zurückgreifen kann, wenn die CML sich doch problematisch entwickeln würde (was nicht sehr wahrscheinlich ist, aber nicht ausgeschlossen) und dann eine Stammzelltransplantation eine natürliche Schwangerschaft verhindern würde.

Man muss natürlich individuell überlegen, wie wichtig der Kinderwunsch ist, vor allem auch, wenn man bereits ein Kind hat, und welchen Aufwand und welches Risiko man hierfür zu nehmen bereit ist. Man muss die Gefahr für das Kind (mögliche Auswirkung der TKI-Therapie bei natürlichem Zeugungsweg), die Gefahr für die Mutter (Absetzen des Medikaments, ggf. nicht mögliche Wiederaufnahme der CML-Therapie während der Schwangerschaft, obwohl die CML das erfordern würde) sowie, im Falle der Eizellkonservierung, die nicht unerhebliche finanzielle und körperliche Belastung durch die Eizellentnahme und die IVF-bedingte Hormontherapie gegeneinander abwägen.

Sollte man sich für eine Eizellspende und eine spätere IVF-Schwangerschaft entscheiden, würde ich auch erwägen, dafür evtl ins Ausland zu gehen. Die deutsche Gesetzgebung ist für IVF äußerst ungünstig, da nur eine begrenzte Anzahl Eizellen gewonnen, befruchtet und vor dem Einsetzen selektiert werden dürfen. Im Ausland darf man teilweise mehr Eizellen gewinnen und spätere Entwicklungsstadien abwarten, und auch befruchtete Eizellen einfrieren - so kann man die Chancen, erfolgreich via IVF schwanger zu werden, deutlich erhöhen. Über ethische Beweggründe mag man als Unbetroffener trefflich streiten, aber auf jeden Fall sind die Chancen, dass eine Eizellspende zu einer erfolgreichen Schwangerschaft führt, in Deutschland viel geringer als in Ländern, in denen mehrere Zellen befruchtet, beobachtet, verworfen oder bei guter Entwicklung in befruchtetem Zustand eingefroren werden dürfen. Eine Anlaufstelle hierfür könnte http://www.ivi.es in Spanien sein, hiervon habe ich Gutes gehört.

Allerdings entfernt sich diese Diskussion nun vom Betreff "Absetzen des TKI" - sollten wir vielleicht in einen anderen Diskussionsverlauf ausgliedern.

Ich hoffe, ich konnte mit einigen Infos und Gedanken helfen.

Viele Grüße
Jan

Hallo Chrissi!
Finde deinen Beitrag sehr interessant! Bei mir wurde auch 6 Wochen nach der Geburt unserer Tochter festgestellt, dass meine Leukozyten erhöht sind. Nach vielen weiteren Untersuchungen bekam ich am 02.06. die Diagnose CML. Für mich brach die Welt zusammen! Ich bin eh ein Mensch, der alles immer sehr genau planen möchte, aber seit dem Moment stand fest, es läuft nicht immer alles nach Plan! Ich bekomme zwar morgen erst das Ergebnis der Knochenmarkpunktion, allerdings beschäftigt mich das Thema weiterer Kinderwunsch so sehr, dass ich nicht so recht weiß, wo ich mich am besten behandeln lassen soll! Ich frage mich auch die ganze Zeit, ob es sinnvoll ist über eine Kinderwunschklinik Eizellen einfrieren zu lassen, nicht dass meine Eierstöcke durch die Medikamente angegriffen werden! Ich würde mich sehr freuen, wenn du nochmal weiter berichten würdest! Auch für andere Erfahrungsberichte wäre ich sehr dankbar!
Liebe Grüße!

Hallo Chrissie,

ich drücke dir beide Daumen ganz fest!!! Es klingt ja schon relativ konkret bei dir. Immerhin unterstützen dich dich Ärzte. Ich hatte zwar immer viel Verständnis auf meiner Seite, aber nie konkrete Vorschläge... Und dann war meinem Mann das - verständlicherweise - auch einfach zu heikel.

Das klappt bestimmt! Und vielleicht magst du ja zwischendurch auch mal berichten, wie es läuft. Das liegt bei dir...

Liebe Grüße

Hallo Flo

Mir geht es ähnlich wie dir. Habe damals die Diagnose bekommen als meine Tochter 6 Wochen alt war. Das war vor fünf Jahren. Nun bin ich 29 und wünsche mir sehr ein zweites Kind. In der Uniklinik in Mannheim habe ich Ärzte gefunden die mich dabei unterstützen wollen. So wie sie sagen, muss vorher jedoch eine MR4 über mindestens 1 Jahr bestehen bleiben. Das geht aus den bisherigen Daten der Absetzstudien hervor. Durch Umsteigen auf Sprycel scheinen nun meine Werte so stabil zu bleiben, dass ich hoffentlich im Sommer absetzen und schwanger werden kann!

Vielen Dank an alle die an den Absetzstudien teilnehmen und dadurch hilfreiche Daten liefern!

Viele Grüße
Chrissi

Hallo zusammen,

ich verfolge eure Beiträge schon länger und freue mich für euch, dass es sich mit dem Absetzen der Medikamente so gut entwickelt.

Ich, als verhältnismäßig junger Patient (Diagnose bekam ich mit 27), habe mir auch relativ oft Gedanken darüber gemacht, ob die Medis die Lebensqualität beeinflussen. Bei mir kam ja zu den üblichen Begleiterscheinungen auch noch unter anderem das Problem eines unerfüllten Kinderwunsches dazu. Hier wäre ein - zumindest temporäres - Absetzen ja auch eine Möglichkeit. Darüber wollte aber kein Arzt so wirklich mit mir sprechen.

Insgesamt glaube ich schon, dass ich seit Beginn der Therapie "antriebsloser" bin. Ist immer schwer zu sagen, denn irgendwann gewöhnt man sich ja an den Zustand und weiß nicht mehr, wie es vorher war. Aber beim Joggen musste ich mich immer quälen und Abends war ich häufig erschöpft.

Ich bin froh und dankbar, dass es die Medikamente gibt, aber solche STOP-Studien finde ich enorm wichtig, weil eben auch dieser subjektive Faktor "Lebensqualität" ganz entscheidend ist.

Ich wünsche euch hier weiterhin alles erdenklich Gute!

LG
Flo (die übrigens auch aus Hamburg kommt)

Hallo Forum,

nachdem ich ja im Oktober 2013 in Absprache mit meiner Ärztin auf Grund nicht mehr tragbarer Nebenwirkungen einen Absetzversuch gewagt habe, kann ich jetzt berichten, dass sich in dieser Zeit die Blutwerte nicht verändert haben und auch die MMR erhalten geblieben ist.

Ich bin froh, dieses mir durchaus bewusste Risiko eingegangen zu sein, da ich doch eine deutlich größere Lebensqualität zurückgewonnen habe.

Das Abklingen der Nebenwirkungen ging teilweise sehr schnell ( keine juckende Kopfhaut nach einer Woche mehr ), teilweise auch langsamer ( Müdigkeit ), die Schwierigkeiten mit der Konzentration sind noch vorhanden, aber deutlich besser geworden.

Ich freue mich über jeden Kontrolltermin, der unauffällig verläuft und mir damit das Plus an Lebensqualität erhält.

Ich hätte auch gerne an einer Studie teilgenommen, habe aber keine freien Platz mehr bekommen, daher der Entschluss, dies ausserhalb einer Studie anzugehen.

Sollte es irgendwann wieder nötig sein, mit Tasigna einzugreifen, werde ich nicht zögern, dies wieder einzunehmen, jetzt genieße ich aber ersteinmal die Zeit ohne TKI´s.

Ich berichte gerne weiter!

BG aus Hamburg!

jan hat geschrieben: Bitte berichtet weiter, ob Studie oder nicht, ob Absetzen funktioniert hat oder nicht ... und bitte setzt nicht ohne engmaschigste Kontrolle Eurer Ärzte ab...

Liebe Grüße
Jan

Seit 9/2012 CML-Patient wurden bei mir 11/2013 zusätzlich hochmaligne non-Hodgkin-Lymphome (NHL) festgestellt und sofort eine Therapie mit einer Chemotherapie R-CHOP-21 begonnen. Mittlerweile bin ich im 4. Zyklus. Die Therapie schlägt gut an und soll noch bis Sommer fortgeführt werden, so dass ich guter Dinge bin, zumindest diesen Krebs wieder komplett los zu werden.

Von einer parallelen Einnahme von Sprycel wurde mir aber aufgrund gänzlich fehlender Erfahrungswerte und einer nicht ausschließbaren potenziell hohen Toxizitätsentwicklung von allen ärztlichen Stellen abgeraten und während der Chemo die Einnahme von Glivec empfohlen, da es hierfür an der Uni Frankfurt gute Erfahrungen aus früheren ALL-Studien gibt, in denen früher Glivec-Therapien parallel zu der mir verabreichten R-CHOP Chemo meist problemlos praktiziert wurden. Glivec habe ich dann statt Sprycel genommen.

Nun zu meiner kleinen Absetz-Story:
Wg. starken Hautreaktionen musste ich Glivec zwischenzeitlich wieder absetzen. Dadurch war ich für drei Wochen umständehalber gänzlich ohne TKI-Einnahme, natürlich nach enger Absprache mit meinem Hämatologen und weiteren konsultierten Ärzten. Antriebslosigkeit/Abgeschlagenheit (Fatique) begleiten mich schon seit mind. Beginn 2012 - mal mehr und mal weniger ... . In der ersten Januarwoche - in der 3. Woche ohne TKI-Einnahme - dagegen habe ich mich trotz lfd. Chemo so energiegeladen und gut gefühlt wie schon - ja seit bald drei Jahren nicht mehr. Das war ein fantastisches Gefühl. Ich konnte Dinge in Angriff nehmen, die ich schon seit Jahren vor mir herschiebe und wurde nicht müde dabei, sie umzusetzen.
Mit der Wiederaufnahme der Therapie am 9. Jan. kamen sukzessive auch wieder die bekannten Begleiterscheinungen zurück, glücklicherweise diesmal aber die Hautreaktionen nicht mehr. Nun könnten diese Begleiterscheinungen ja auch von den Begleitumständen der Chemo kommen.
Zytostatika machen auch sehr müde. Aber müde sein und sich zu nichts motivieren zu können - das sind zwei verschiedene Empfindungen.

Interessant wird das ganze durch die aktuellen Umstände, dass ich wg. einer mittlerweile durch die Chemo aufgetretene Leukopenie (Leukos sind aktuell mit 1,250 deutlich unter 3,0) erneut Glivec nach Entscheidung meines Hämatologen abgesetzt habe. Und was soll ich sagen - Zufall oder nicht - auch jetzt kommt es mir wieder vor, wie wenn ich diese motivationshemmenden Nebelschwaden im Kopf plötzlich wieder los hätte. Vielleicht bilde ich mir das auch irgendwie nur ein, aber der Tatendrang, den ich vor der CML zeitlebens eigentlich immer inne hatte, plötzlich ist er wieder da!
Trotz dass mein Immunsystem im Keller ist, geht es mir gut und ich kann mich erstaunlich lange und intensiv auf etwas konzentrieren.

Die Quintessenz, die ich daraus ziehe:
Obwohl ich glücklicherweise relativ wenige Nebenwirkungen durch die TKI-Präparate habe - diese Klemme im Gemüt, die einem mitunter den Antrieb nimmt, müde macht und die Konzentration in manchen Situationen erschwert, dieses beklemmende Gefühl, das nur sehr subjektiv wahrnehmbar und nicht verifizierbar ist - es scheint für viele von uns tatsächlich unmittelbar mit einer TKI-Therapie in Zusammenhang zu stehen.

Sicherlich werde ich nach einiger Zeit wieder die TKI-Einnahme fortsetzen - meine PCR-Werte waren von einer MMR im Herbst '13 noch einiges entfernt. Durch die Chemo werden die Werte aktuell wohl sicherlich ehedem verfälscht (die letzte molekulargenetische Analyse ergab nach der ersten Chemowoche einen PCR-Wert von 0,0029 !?). Ich werde Euch gerne berichten, wie es mit Fatique & Co. einhergeht, wenn ich Glivec wieder einnehme. Für's erste genieße ich diese Woche erst mal meine TKI-Auszeit, ehe kommende Woche die Begleitszenarien der nächsten Chemorunde wieder dazukommen. Im Bewusstsein meiner aktuell hohen Immuninsuffizienz mäßige ich dabei meinen Tatendrang schon so weit, nicht "zu weit raus zu schwimmen".

Die Option, TKI-Präparate irgendwann vielleicht ganz absetzen zu können, ist nach aktueller Wahrnehmung natürlich ein äußerst erstrebenswertes Ziel.
Von meinem Feldversuch in Sachen TKI-Begleiterscheinungen, den ich unweigerlich noch etwas fortführen werde, will ich Euch gerne später erneut berichten.

Der zuversichtliche Franke

Lieber Hamburger69,

freut mich sehr, dass es bei dir bisher so gut läuft.

Würde natürlich sehr gerne mit dir in Verbindung bleiben, zumal ich auch keine CML-Patienten hier in HH kenne.

Hatte schon versucht, dir eine PN zu schreiben, ging aber nicht. Hast du PN nicht aktiviert?

Hallo Elbblick, hallo Forum,
Auch die 3. Blutentnahme ist ist Positiv ausgefallen,
die Werte sind unter Beibehaltung der MMR gut, der Leberwert hat sich erheblich verbessert. Die Nebenwirkungen verschwinden immer mehr, sodass mir jetzt etst Bewust wird, wie eingeschränkt ich durch diese war.
Kontrollen finden weiterhin monatlich statt. Ich berichte gerne weiter.
Für Elbblick: Wir können uns gerne weiter ausstauschen, ich kenne in HH sonst niemanden mit CML, wäre bestimmt für uns beide Interressant

Bis demnächst und viele Grüße