Hallo Bertheo,

auch ich drücke dir die Daumen, ich wünsche dir und deiner Familie ganz viel Kraft für die kommende Zeit, und dass du die CML nun endlich und endgültig los wirst!

Viele Grüße
Jonathan

Vielen Dank für Euren Zuspruch und die aufmunternden Worte!

Nach der Transplantation werde ich mich bestimmt mit ein paar Fragen im KMT-Forum melden, in dem ich ja vorher schon ein wenig unterwegs war.

@Gottfried: Bitte lass' dich durch meinen Krankheitsverlauf nicht zu sehr nervös machen. Ich gehöre zu den Ausnahmen, die wohl einen etwas dynamischeren Krankheitsklon besitzen, der den TKIs wohl immer wieder ausweicht. Am Besten schützt dich die regelmäßige Einnahme der Medikamente und die regelmäßige Kontrolle. Die Zweit- und Drittlinienmedikamente sorgen dafür, dass du mehr als einen doppelten Boden hast. Du hast sehr gute Chancen, dass die Medikamente wirken.

Viele Grüße
-- Bertheo

Lieber Bertheo
ich bin zwar neu hier, aber ich möchte mich den Wünschen aller hier zu Wort gemeldeten anschließen.
Ich bin natürlich als "Frrischling" doch ein wenig ergriffen und auch erschüttert ,dachte ich doch immer, dass es einer SZT nach so langer Zeit nicht mehr bedarf. Das wirft auch Fragen auf;wann bilden sich diese so gefürchteten Mutationen? Was führt zum Versagen der TKI?
Ich habe aus den Gesprächen mit meiner Ärztin entnommen, dass eine länger als 1 Jahr anhaltend gute Remission,so bei 0.1 eine Mutation sehr unwahrscheinlich macht,es sei denn;immer wieder Ausreißer der Werte über 3-5 % während der 3 monatigen PCR.
Für mich als Betroffener ist das natürlich ein wenig unheimlich,aber ich denke,es macht wenig Sinn zu spekulieren.
Insofern,ich habe da keine wirklich großen Kenntnisse, verlasse ich mich doch immer auf die Meinung meiner Ärztin.
Ich frage mich, ob man als CML Patient diese Mutationen selber irgendwie mekrt.
Vielleich hat ja jemand von Euch da irgendwelche Kenntnisse.
Abschliessend möchte ich Dir Bertheo viel Kraft und Zuversicht wünschen!!

Herzliche Grüße

Gottfried(59 Jahre )

Hallo Bertheo,

ich drücke Dir die Daumen, so feste ich kann. Ich kann gut verstehen, dass Du nach diesen Erfahrungen diesen Schritt machst. Ich bin nach 3 Monaten schon von Imatinib (Glivec) auf Nilotinib (Tasigna) umgestiegen und dann nach knapp einem Jahr in der molekularen Remmission gewesen. Richtig sicher bin und war ich nie, obwohl ich mich jetzt körperlich sehr gut fühle. Entscheidend für mich ist auch, dass ich in Düsseldorf eine gute Unterstützung erfahre und ich mich in guten Händen fühle. Danke für Deinen Kurzbericht.

Ich wünsche Dir eine gute SZT und eine gute Heilung
und jetzt schon mal gesegnete Weihnachten und alles Gute für 2014.

Lieber Bertheo!

Ich drücke Dir die Daumen. Dein Glauben an den Erfolg wird Dich zum Sieg über CML führen!

Du schaffst es!

Ganz herzliche Grüße

Jal

Lieber Bertheo

auch ich wünsche Dir von ganzem Herzen alles Gute für "Tag 0" - ich bin ganz sicher, dass Du der CML den Rest gibst und mit der SZT diese Achterbahnfahrt erfolgreich beenden kannst. Großen Respekt, mit wieviel Kraft Du das alles bisher gemeistert hast - denke ganz fest an Dich!

Viele Grüße
Jan

Hallo, Bertheo,

Du hast Dich ja regelmäßig bei allen Transplantations-Patienten hier freundlich zu Wort gemeldet, vielleicht, weil Du innerlich schon gefühlt hast, dass es Dir letztlich doch noch bevorsteht. Ich bewundere Deinen nach außen hin ruhigen, besonnenen Umgang mit den Gegebenheiten, der sich mitunter in kleinen humorvollen Spitzen Bahn bricht.

Die Daumen sind ganz fest gedrückt! Und bezüglich der bevorstehenden Festtage gilt, was ich Kladei schon geschrieben habe: Weihnachten wird überbewertet bzw. kann man einmal auch im KH feiern, wenn man im Gegenzug die Aussicht auf weitere schöne Weihnachtsfeste daheim hat.

Hallo zusammen,

ich weile immer noch unter den Lebendigen und wollte mich mal wieder melden. Nach 6,5 Jahren CML habe ich jetzt alle TKIs durchdekliniert. Hier ist eine kleine Zusammenfassung meines abwechslungsreichen Krankheitsverlaufs.

Glivec: nach drei Jahren in zytogenetischer Remission bei einem BCR-ABL-Wert von unter 0,1% wirkte das Medikament plötzlich nicht mehr. Anstieg auf fast 30%. Mit einer Dosiserhöhung von 400 auf 800 mg fiel der Wert wieder auf ca. 1%. Nebenwirkungen erträglich, aber kein durchschlagender Erfolg. Deshalb Wechsel auf

Nilotinib: BCR-ABL-Werte fallen zunächst rasant bis unter die quantitative Nachweisgrenze. Nach ca. einem Jahr aber wieder eine deutliche Anstiegstendenz. Bei einem BCR-ABL-Wert von ca. 0,5% Wechsel auf Sprycel.

Sprycel: Erneut sehr gutes Anschlagen der Therapie und dann nach einem knappen Jahr ein Versagen der Therapie. Erster Nachweis einer Mutation. Wechsel auf

Bosutinib: Leider keine Wirkung, bis auf eine heftige Sonnenallergie BCR-ABL Werte nach ca. einem Monat wieder deutlich zweistellig. Nachdrückliche Empfehlung zur KMT. Zur Vorbereitung der KMT Wechsel auf den letzten noch verfügbaren TKI, nämlich

Posatinib: Medikament wirkt. BCR-ABL fällt auf 0,5%. Zytogenetische Remission. (Puuhh!) Aber bedenkliche Nebenwirkungen, insbesondere stark erhöhter Blutdrock, der behandelt werden muss (Gefahr von Trombose, Herzinfarkt und Schlaganfall).

Bitte versteht meinen Bericht nicht als Empfehlung zur Nachahmung. Mir wurde bereits beim Versagen von Glivec wg. klonaler Veränderungen eine KMT nahegelegt, und vielleicht wäre dies die bessere Option geweisen, aber wer weiß das schon?

Wenn ich etwas empfehlen möchte, dann ist es, dass man alle Entscheidungen mit seinem Arzt sorgfältig erörtern sollte und sich an den wichtigen Entscheidungspunkten eine Zweitmeinung von einem anderen Experten einholt. Ich bin dazu zwei Mal von NRW nach Jena gereist.

In den letzten Jahren ging es mir trotz der vielen Komplikationen körperlich recht gut. Ich habe durchgehend gearbeitet. Vor drei Jahren habe ich geheiratet und vor einem Jahr haben wir gesunden Nachwuchs erhalten.

Zur Zeit bin ich in der KMT-Klinik in Essen und bereite mich mit Chemo und Bestrahlung auf die KMT (oder besser SZT) vor. Nach Absetzen von Posatinib hat sich der Blutdruck wieder normalisiert. Kommender Freitag ist Tag 0. Die Risiken sind mir bewusst, aber auch die Chancen. Ich hoffe, dass ich nach der SZT mein glückliches Leben mit meiner kleinen Familie weiterführen kann. Ihr könnt mir dazu die Daumen drücken ...

Herzliche Grüße
Bertheo