Liebe Munilla,
auch ich möchte Dir mein aufrichtiges Beleid aussprechen. Ich habe alle Beiträge von Bertheo gelesen und Deine Nachricht macht mich sehr betroffen. Es zeigt mir, dass die CML keine kontrollierbare chronische Erkrankung ist und dass man immer achtsam sein muss... Ich wünsche Dir und Deinem Sohn alle Kraft die Ihr braucht, um ein glückliches Leben zu leben. Ich wünsche Dir, dass Du nicht am Leben verzweifelst und immer an die schönen Momente denken kannst. Dein Sohn wird Dich immer fordern! Schön, dass Du ihn hast. Ich wünsche Euch von Herzen alles Gute und denke an Bertheo!
In großer Anteilnahme sende ich Euch herzliche Grüße,
Conny

Liebe Munilla,

danke für Deine Nachricht.
Wenn man eine solche anstrengende Therapie gemeinsam durchgestanden hat, dann gesellt sich zu dem schweren Verlust sicherlich vorübergehend auch ein wenig Enttäuschung.
Da die Leber massiv beteiligt war, hoffe ich, dass Bertheo am Ende nicht mehr zu sehr leiden musste.
Dein Mann lebt in Eurem Sohn weiter.

Traurige Grüße.

Liebe Munilla,

auch wenn ich Bertheo nur aus dem Forum kannte, macht mich diese Nachricht furchtbar betroffen und traurig. Gleichzeitig ist mir klar, dass ich mir nicht im Ansatz vorstellen kann, was dieser Verlust für euch bedeutet.

Auch ich möchte mich für deine Ehrlichkeit bedanken, denn natürlich habe ich mich - wie sicher noch viele andere - gefragt, wie es Bertheo geht.

Ich bin in Gedanken bei euch und wünsche euch, dass ihr die Kraft und den Trost findet, die ihr in dieser Situation braucht!

Jonathan

Liebe Munilla,
tief betroffen bin ich mit meinen Gedanken bei euch,
ich wünsche euch für die weitere Zukunft alles Gute,
frjos

Liebe Munilla

Ich danke Dir für Deine Nachricht, die mich natürlich unendlich traurig und betroffen macht. Immer wieder hatte ich an Bertheo gedacht, der uns ja als aktives Mitglied des Forums seit 2010 begleitet hat und immer mit Fragen, guten Gedanken und Neuigkeiten zu seiner Situation bei uns war. Ich habe ihn hier als sehr mutigen, offenen Menschen kennen gelernt, der sich auch von den immer wieder neuen Herausforderungen nicht unterkriegen ließ.

Ich wünsche Dir, Deinem Sohn und der weiteren Familie viel Kraft, damit umzugehen. Meine Gedanken sind ganz fest bei Euch.

Und ich danke Dir für Deine Offenheit, uns von diesen traurigen Nachrichten zu berichten.

Für mich selbst ist dies auch ein Zeichen, dass wir nicht mit unserer Selbsthilfearbeit nicht aufhören können, bis eine Heilung für alle CML-Patienten erreicht ist. Im Geiste Bertheos werden wir weiterkämpfen.

Von Herzen,
Jan

Hallo Munilla,

Danke für deine bewegenden Worte denen nichts sinnvolles mehr hinzuzufügen ist. Ich denke an dich und an deinen Sohn und schließe euch in mein Gebet ein.

Hunter

Hallo ihr lieben Nutzer des Forums,

vielleicht hat sich der eine oder andere von euch schon gefragt, was aus Bertheo geworden ist.
Am 16.12. letzten Jahres schrieb er, er hoffe, dass er sein glückliches Leben mit seiner kleinen Familie nach der Stammzelltransplantation weiterführen könne. Leider war ihm dieser Wunsch nur ein halbes Jahr lang vergönnt. Bertheo ist am 11.6.2014 gestorben.
Ich bin unendlich traurig und kann unserem kleinen Sohn nun nur noch von seinem Papa erzählen. Trotzdem ist er das Wertvollste, was Bertheo mir hinterlassen konnte, und er sagte mir einmal, dass, falls er es nicht schaffe, es ein tröstlicher Gedanke sei, dass er in unserem Kleinen weiterlebt. Das ist auch mein Trost.
Da viele von euch an seiner Geschichte immer wieder Anteil genommen haben und Bertheo das Forum manches Mal ermutigt hat, möchte ich euch diese Nachricht überbringen.
Obwohl Bertheo die CML bereits in unsere Beziehung mitgebracht hat, bin ich dennoch zu sehr Laie, um die genauen Hintergründe zu erläutern. Bitte entschuldigt meine medizinisch dilettantische Wiedergabe. Nur so viel: Die Transplantation im Dezember verlief den Umständen entsprechend gut, und unter Beachtung der ganzen Vorsichtsmaßnahmen waren die ersten Wochen zu Hause selbst mit Kleinkind fast optimal zu nennen. Wir waren voller Zuversicht. Relativ bald stellte sich jedoch heraus, dass die CML nicht komplett besiegt war. Die Ärzte ermutigten uns jedoch, dass man mit einer erneuten Gabe von Ponatinib, Interferon und im Worst Case noch mal Zellen des Bruders, die Chance auf Heilung nicht aufgeben müsse. Bertheo war jedoch nicht sehr optimistisch, obwohl er die Hoffnung noch nicht aufgeben wollte. Leider kam es zunächst unter Ponatinib, dann unter Interferon, immer wieder zu massiver Übelkeit und Knochenschmerzen. Mehrere Krankenhausaufenthalte waren nötig,1 und die Übelkeit bekamen die Ärzte kaum in den Griff. Nachdem sie alle Register gezogen hatten, war die CML schließlich nicht mehr nachweisbar, aber tragischerweise kam es zu einer massiven Abstoßungsreaktion der Leber, und auch das Gehirn wurde in Mitleidenschaft gezogen. Das hat sein Körper trotz aller intensivmedizinischen Maßnahmenund Bemühungen der Ärzte leider nicht geschafft.
Ich hoffe, es ist nicht zu hart, dass ich das so aufschreibe, aber ich habe das Gefühl, dass hier recht ehrlich miteinander umgegangen wird. Nichtsdesdotrotz ist die Transplantion eine echte Chance, die glücklicherweise oft zu einem guten Ende führ - und es ist ein Geschenk, einen kompatiblen Spender, wie seinen Bruder, zu haben. Lasst euch also nicht entmutigen, wenn es für euch eine Option ist. Immerhin hat sie uns noch ein halbes Jahr geschenkt, in dem Bertheo unseren kleinen Sonnenschein zumindest weitgehend noch erleben durfte, und wir ihn bei uns hatten.

Euch allen von Herzen das Beste für euch und eure ganz persönlichen Geschichte mit der CML.

Liebe Grüße

Munilla - in liebevollem Gedenken an einen tapferen, wundervollen Mann und liebevollen Vater

Lieber Bertheo!

Habe Deine Nachrichten gelesen. Freue mich, dass es aufwärts geht. Teu teu teu. Weiterhin alles Gute!

Liebe Grüße

Jal

Lieber Bertheo,

war länger nicht hier im Forum und habe erst vor kurzem deine bewegende Geschichte gelesen.

Wünsche dir alles erdenklich Gute und dass du dich schnell erholst.

Hallo liebe Mitstreiter,

die KMT bzw. SZT wurde kurz vor Weihnachten durchgeführt. Im KMT-Forum werde ich ein paar meiner Erfahrungen dazu niederschreiben.

Herzliche Grüße
Bertheo

Hallo Bertheo,

wenn ich Deine Zeilen lese kann ich nur sagen:
Dein starker Charakter und Dein Optimismus werden Dir durch die SZT wieder neue Lebensqualität verleihen.
Ein guter Bekannter von mir (AML) hat es erst jetzt im Dezember geschafft, bereits drei Wochen nach der SZT wieder nach Hause entlassen worden zu sein - natürlich noch immunsupprimiert - zeigt aber immerhin was tatsächlich möglich ist, und dass Optimismus Berge versetzen kann. Er hat sich entgegen dem ursprünglichen Plan, es zunächst bis März 2014 mit Chemo zu versuchen abgewandt und frühzeitig für eine SZT entschieden. AML ist natürlich auch ein anders Kaliber. Deine Konstellation und Konstitution aber sehr wohl vergleichbar. Und so sehe ich Dich nun ebenso auf einem guten Weg .

Von mir die Allerbeste Genesungswünsche
Der zuversichtliche Franke

Hallo Bertheo,
auch von mir alles Gute,
bin mir auch zu 100% sicher das du das schaffst,
LG frjos

Hallo Bertheo,
Du wirst das packen-da bin ich mir sicher!
Viel Glück und bis bald

Lieber Bertheo,
ich bin tief gerührt und sehr ergriffen von Deiner Art ,mit Deinem Verlauf so umzugehen!!!
Ich möchte mich verneigen vor Deinem Mut ,in dieser Situation anderen noch Zuversicht zu vermitteln. Das zeigt mir wahre Größe, die mit Sicherheit am Ende Deines Weges durch den Erfolg deiner SZT ein würdiges und gutes Ende finden wird. Ich kenne Dich ja leider nicht persönlich, möchte mir aber trotzdem erlauben Dich in meine Gebete einzuschließen, Dich und Deine Familie.
Ich freue mich auf den Tag, an dem wir alle wieder von Dir lesen werden, dass alles gut verlaufen ist.
Ich wünsche Dir(Euch) aus der Tiefe meines Herzens eine friedliche und fröhliche Weihnacht .Ich bin sicher, dass Du diese Zeit so verbringen wirst.
Ich denke an Dich-und bin mit Sicherheit einer von vielen hier-die es ebenso tun

Herzliche und liebe Grüße

Gottfried

Hallo Bertheo,

ich wünsche Dir und Deiner Familie viel Kraft und Stärke und einen erfolgreichen Verlauf Deiner SZT.

Lass auch hier von Dir hören, wenn Du alles gut überstanden hast. Deine ruhige und sachliche Art, Deine Kraft und Dein Umgang mit Deiner Berg- und Talfahrt, an der Du uns hier im Forum hast teilhaben lassen, hat mich beeindruckt.

Alles Gute und viele Grüsse
Nobby