von Munilla » 02.08.2014, 23:09
Hallo ihr lieben Nutzer des Forums,
vielleicht hat sich der eine oder andere von euch schon gefragt, was aus Bertheo geworden ist.
Am 16.12. letzten Jahres schrieb er, er hoffe, dass er sein glückliches Leben mit seiner kleinen Familie nach der Stammzelltransplantation weiterführen könne. Leider war ihm dieser Wunsch nur ein halbes Jahr lang vergönnt. Bertheo ist am 11.6.2014 gestorben.
Ich bin unendlich traurig und kann unserem kleinen Sohn nun nur noch von seinem Papa erzählen. Trotzdem ist er das Wertvollste, was Bertheo mir hinterlassen konnte, und er sagte mir einmal, dass, falls er es nicht schaffe, es ein tröstlicher Gedanke sei, dass er in unserem Kleinen weiterlebt. Das ist auch mein Trost.
Da viele von euch an seiner Geschichte immer wieder Anteil genommen haben und Bertheo das Forum manches Mal ermutigt hat, möchte ich euch diese Nachricht überbringen.
Obwohl Bertheo die CML bereits in unsere Beziehung mitgebracht hat, bin ich dennoch zu sehr Laie, um die genauen Hintergründe zu erläutern. Bitte entschuldigt meine medizinisch dilettantische Wiedergabe. Nur so viel: Die Transplantation im Dezember verlief den Umständen entsprechend gut, und unter Beachtung der ganzen Vorsichtsmaßnahmen waren die ersten Wochen zu Hause selbst mit Kleinkind fast optimal zu nennen. Wir waren voller Zuversicht. Relativ bald stellte sich jedoch heraus, dass die CML nicht komplett besiegt war. Die Ärzte ermutigten uns jedoch, dass man mit einer erneuten Gabe von Ponatinib, Interferon und im Worst Case noch mal Zellen des Bruders, die Chance auf Heilung nicht aufgeben müsse. Bertheo war jedoch nicht sehr optimistisch, obwohl er die Hoffnung noch nicht aufgeben wollte. Leider kam es zunächst unter Ponatinib, dann unter Interferon, immer wieder zu massiver Übelkeit und Knochenschmerzen. Mehrere Krankenhausaufenthalte waren nötig,1 und die Übelkeit bekamen die Ärzte kaum in den Griff. Nachdem sie alle Register gezogen hatten, war die CML schließlich nicht mehr nachweisbar, aber tragischerweise kam es zu einer massiven Abstoßungsreaktion der Leber, und auch das Gehirn wurde in Mitleidenschaft gezogen. Das hat sein Körper trotz aller intensivmedizinischen Maßnahmenund Bemühungen der Ärzte leider nicht geschafft.
Ich hoffe, es ist nicht zu hart, dass ich das so aufschreibe, aber ich habe das Gefühl, dass hier recht ehrlich miteinander umgegangen wird. Nichtsdesdotrotz ist die Transplantion eine echte Chance, die glücklicherweise oft zu einem guten Ende führ - und es ist ein Geschenk, einen kompatiblen Spender, wie seinen Bruder, zu haben. Lasst euch also nicht entmutigen, wenn es für euch eine Option ist. Immerhin hat sie uns noch ein halbes Jahr geschenkt, in dem Bertheo unseren kleinen Sonnenschein zumindest weitgehend noch erleben durfte, und wir ihn bei uns hatten.
Euch allen von Herzen das Beste für euch und eure ganz persönlichen Geschichte mit der CML.
Liebe Grüße
Munilla - in liebevollem Gedenken an einen tapferen, wundervollen Mann und liebevollen Vater
Hallo ihr lieben Nutzer des Forums,
vielleicht hat sich der eine oder andere von euch schon gefragt, was aus Bertheo geworden ist.
Am 16.12. letzten Jahres schrieb er, er hoffe, dass er sein glückliches Leben mit seiner kleinen Familie nach der Stammzelltransplantation weiterführen könne. Leider war ihm dieser Wunsch nur ein halbes Jahr lang vergönnt. Bertheo ist am 11.6.2014 gestorben.
Ich bin unendlich traurig und kann unserem kleinen Sohn nun nur noch von seinem Papa erzählen. Trotzdem ist er das Wertvollste, was Bertheo mir hinterlassen konnte, und er sagte mir einmal, dass, falls er es nicht schaffe, es ein tröstlicher Gedanke sei, dass er in unserem Kleinen weiterlebt. Das ist auch mein Trost.
Da viele von euch an seiner Geschichte immer wieder Anteil genommen haben und Bertheo das Forum manches Mal ermutigt hat, möchte ich euch diese Nachricht überbringen.
Obwohl Bertheo die CML bereits in unsere Beziehung mitgebracht hat, bin ich dennoch zu sehr Laie, um die genauen Hintergründe zu erläutern. Bitte entschuldigt meine medizinisch dilettantische Wiedergabe. Nur so viel: Die Transplantation im Dezember verlief den Umständen entsprechend gut, und unter Beachtung der ganzen Vorsichtsmaßnahmen waren die ersten Wochen zu Hause selbst mit Kleinkind fast optimal zu nennen. Wir waren voller Zuversicht. Relativ bald stellte sich jedoch heraus, dass die CML nicht komplett besiegt war. Die Ärzte ermutigten uns jedoch, dass man mit einer erneuten Gabe von Ponatinib, Interferon und im Worst Case noch mal Zellen des Bruders, die Chance auf Heilung nicht aufgeben müsse. Bertheo war jedoch nicht sehr optimistisch, obwohl er die Hoffnung noch nicht aufgeben wollte. Leider kam es zunächst unter Ponatinib, dann unter Interferon, immer wieder zu massiver Übelkeit und Knochenschmerzen. Mehrere Krankenhausaufenthalte waren nötig,1 und die Übelkeit bekamen die Ärzte kaum in den Griff. Nachdem sie alle Register gezogen hatten, war die CML schließlich nicht mehr nachweisbar, aber tragischerweise kam es zu einer massiven Abstoßungsreaktion der Leber, und auch das Gehirn wurde in Mitleidenschaft gezogen. Das hat sein Körper trotz aller intensivmedizinischen Maßnahmenund Bemühungen der Ärzte leider nicht geschafft.
Ich hoffe, es ist nicht zu hart, dass ich das so aufschreibe, aber ich habe das Gefühl, dass hier recht ehrlich miteinander umgegangen wird. Nichtsdesdotrotz ist die Transplantion eine echte Chance, die glücklicherweise oft zu einem guten Ende führ - und es ist ein Geschenk, einen kompatiblen Spender, wie seinen Bruder, zu haben. Lasst euch also nicht entmutigen, wenn es für euch eine Option ist. Immerhin hat sie uns noch ein halbes Jahr geschenkt, in dem Bertheo unseren kleinen Sonnenschein zumindest weitgehend noch erleben durfte, und wir ihn bei uns hatten.
Euch allen von Herzen das Beste für euch und eure ganz persönlichen Geschichte mit der CML.
Liebe Grüße
Munilla - in liebevollem Gedenken an einen tapferen, wundervollen Mann und liebevollen Vater :)
