fred72 hat geschrieben:
@ Thomas55
und
@ Waldi
habt Ihr noch nichts davon gehört?

Gruß Fred

Hallo Fred,

...nein hab ich noch nichts davon gehört, wenn es allerdings noch im Bereich der Lymphknoten ist (ich weiß nicht wie weit "oberhalb des Knies" gemeint ist) könnten es solche sein, das wäre dann nicht so schlimm da bei der Cll sich prinzipiell in alle Lymphknoten kranke Lymphos versammeln können.
Aber 20 cm groß, ohne was zu merken...komisch, solange keine Beschwerden dadurch da sind...vielleicht wäre da mal ein zweiter Arzt zu fragen, bevor da irgendwelche Aktion gemacht wird....
An ein Richtersyndrom würde ich nicht denken, das ist selten. Leider häufiger sind bei der Cll (je länger sie dauert und je mehr therapiert wurde) Zweitkrebse (Prostata, Haut, usw.) aber sich da verückt machen zu lassen ist nicht ratsam. Eine oft empfohlene Strategie ist verstärkte Vorsorge zu machen, aber da muss jeder wissen wir er damit umgeht...

Deine zweite Therapie diese Woche geht vermutlich wesentlich schneller da Dein Körper sich schon ans Rituximab gewöhnt hat, geht das nicht mehr so langsam wie am ersten Termin.

Gruß
Thomas

Hallo, nochmals,

hier bin ich noch mal "in Echt", nämlich angemeldet.

Mit dem Gewicht ist es übrigens das Gleiche wie mit dem Nachtschweiß. Kann von beidem kommen.

Und das Kochsalz bzw. die -lösung bekommst Du, weil Du doch sicher Deine Nieren noch eine Weile behalten willst. In Deinem Alter und mit Deiner Erkrankung sieht es eher schlecht aus mit einer Spenderniere.

Und, selbst wenn Du keine Dialyse bräuchtest, wärst Du stark eingeschränkt: Keine Schmerzmittel bei kaputten Nieren, kein Kontrastmittel-CT. Und CT kommt häufiger vor bei CLL.

Wichtiger als sich ausgerechnet die wirklich schlimmen Dinge hier im Forum heraus zu picken, scheinen mir eher so praktische Tipps über den Umgang mit diesen nur scheinbaren Nebensächlichkeiten zu sein. Hatte hier mal einen thread zu solchen Themen. Und spreche da aus Erfahrung.

Hallo, Fred,

Bitte lass Dich nicht von Dingen verrückt machen, die Dich hoffentlich nie betreffen werden. Klar ist die Richter-Transformation eine mögliche Komplikation bei CLL; aber man muss nicht alles mitnehmen, was so am Wegesrand steht.
Nachtschweiß zB hatte ich bei meinem FC-R-Schema auch. Das kann von der Cll selbst her rühren, aber auch von der Chemo.
Müssig, da nach Ursachen zu suchen. Wichtiger scheint mir zu sein, mit dem Nachtschweiß praktisch umzugehen, um sich nicht unnötig einen Infekt einzuhandeln.
Cecil (als Gast)

Hallo Tinasa,
danke für Deine Antwort.
Hast Du damals nach Deiner Chemo an Gewicht verloren?
Ich habe bis heute 3 Kg abgenommen seit dem 22.3. und etwas Angst vor einer Richter-Transformation,weil ich auch unter Nachtschweiß leide.Daran ist ja leider der Günter verstorben,der war auch hier im Forum,Er war voller Freude,weil es ihm gelang mit grünem Tee seine Leukozyten zu senken.Ich hatte es auch versucht,aber keinen Erfolg damit!Am 17.und 18.4. habe ich meinen 2.Chemo-Zyklus,hoffentlich bekomme ich nicht wieder soviel Kochsalz.
Auf meine Frage nach einer Raumforderung durch Leukozyten bekam ich ja leider keine Antworten.

@ Thomas55
und
@ Waldi
habt Ihr noch nichts davon gehört?

Gruß Fred

Hallo Fred
Ich finde es super, dass Du nicht an Deinen Beinen herumschnippeln lässt. Ich hatte auch immer wieder Diskussionen mit meiner Aerztin über dies und das. Sie machte sich gerade selbständig, als ich die Behandlung begann. Also vor einem Jahr hatte ich den letzten Chemo Zyklus und nachher jeden Nachmittat Schüttelfrost und nachher Fieber. Zuerst schluckte ich 6 Tage ein Antibiotka, da es aber nichts bewirkte, war meine Aerztin einverstanden, dass ich es absetzte. Ich bekam dannn 5 Spritzen mit Neupogen. Die konnte ich mir zu Hause selber machen. Es bildet sich im Knochemarkt mehr Leukos, also bessere Infekt Abwehr.Nachher hatte ich noch zwei Tage Untertemperatur und war sehr schwach. Aber nachher ging es gang langsam wieder besser. Vermutlich war das Fludarab der Auslöser.
Aber sonst war die erste Chemo , die Strengste, weil so viel Tumormasse durch die Nieren abgeführt wird. Ich hatte auch so lange Infusionen, weil ich noch viel Kochsalz erhielt, wegen den Nieren.Die tiefste Leukos Zahl 1700 hatte ich bei der vierten Chemo, die wurde dann abgebrochen und ich bekam 1 Spritze Neulasta.
Meine Schwester wurde das Opfer von unglücklicher Verkettung von Umständen. Sie hatte Jahrgang 1936 und war langsam erblindet, machte aber noch den Haushalt und kochte selbständig. Nach dem Tod ihres Mannes letztes Jahr lebte sie allein. Sie fiel im Herbst zu Hause die Treppe hinunter und brach sich die Schulter und den linken Arm mehrfach.. Nach OP und Reha war sie im Jan. 13 wieder zu Hause und fiel 10 Tage später am Morgen aus dem Bett, da sie keine Kraft im linken Arm hatte konnte sie nicht aufstehen und lag 1 1/2 Tag auf dem Boden bis sie ihr Sohn fand und in den Spital in den Notfall brachte. Dort wurde sie untersucht und leider wieder nach Hause geschickt. Nach einigen Tagen Schmerzen, brach sie zusammen und der Sohn bestellte die Ambulanz, seitdem lag sie 9 Wochen in der Intensiv Station mit einem sept. Schock, d. h. bakterieller Infekt höchste Stufe. Als es ihr vermeindtlich etwas besser ging, wurde sie ins reg. Spital verlegt und starb dort am andern Tag, als es niemand mehr erwartete. Ich habe Ihr Leiden noch nicht verkraftet.
Ich wünsche Dir gute Erholung und viel Zuversicht, setzte Dir ein Ziel für die Zeit nach der Therapie, das gibt Kraft.
Liebe Grüsse
Tinasa

Hallo Tinasa,

das mit Deiner Schwester tut mir leid.Es ist immer schwer,einen Menschen zu verlieren,der einem nahestand!Wie alt wurde sie und welche Sepsitis hatte sie?Das ist doch eine Blutvergiftung?
Du schreibst,Deine Onkologin wollte unbedingt eine RFC,hat sie eine eigene Praxis,oder ist sie in einem KH angestellt?Hat sie Dir nichts verordnet,als Du 8 Tage Fieber hattest?Mein Onkologe hat mir Ciprofloxacin und Sultamicillin verordnet,die soll ich nehmen,falls ich über 38 Grad Fieber bekommen sollte.
Ich hoffe,daß ich sie nie brauche!
Wie war der tiefste Stand Deiner Leukos während Deiner Therapie?Wieviel hast Du jetzt?
Ich freue mich,Daß Du Dich nochmal gemeldet hast und wünsche Dir,daß Du Dich weiter so gut und glücklich fühlst,wie jetzt!
Ich hatte 3 Tage Chemo,am 20.3.-7Std,am 21.3.-6Std,und am 22.3.-5Std.Meine Leukos vor der Chemo:210,73,am 27.3. waren es 51,66!Die mußten das Rituximab ganz langsam laufen lassen,weil ich davon starke Schmerzen im rechten Bein bekam!Im Moment habe ich im Schnitt alle 2 Tage Schmerzattacken in beiden Beinen,die etwa 5-10 Min.anhalten.Das verordnete Novalgin kann dagegen wenig ausrichten.Der Schmerz treibt mir das Wasser aus den Poren,meine Unterwäsche ist dann in Sek.pitschnass!Dazu muß ich etwas mehr schreiben:Mein Onkologe hatte bei einer Ultraschalluntersuchung eine Raumforderung in beiden Beinen oberhalb von den Knien hinten festgestellt,L:ca.20cm,Durchmesser 3-4cm.Ich hatte aber keinerlei Beschwerden davon.Eine MRT brachte auch keine Klarheit.Mein Onkologe wollte eine Biopsie machen,er wollte mit einer Nadel eine Probe aus jedem Bein holen.Ich war damit einverstanden,wollte aber vorher mein Marcumar absetzen,das wollte er aber nicht.Ich sagte:Nein! Darauf er:"Dann muß ich sie in die Chirurgie schicken",er war sichtlich sauer!Er machte für mich einen Termin im KH für eine Besprechung.Es erwarteten mich 2 Ärzte,die meinten,ich müsse das Marcumar absetzen,man dürfe auch nicht mit einer Spritze da reinstechen und was rausziehen,es könne sich ja um einen bösartigen Tumor handeln.
So eine Probe sei auch zuwenig,man müsse schon ein größeres Stück rausschneiden.Das könne man nur stationär machen!Ich habe überlegt und dann abgesagt,so kurz vor der Chemo die Beine aufschneiden lassen,2 gleichgroße Tumore in den Beinen an gleicher Stelle,das glaubte ich nicht.Ich tippte auf Leukozyten und habe wahrscheinlich recht.Mein Onkologe sagt heute:Die Schmerzen kommen von den Leukos!
Es würde mich mal interessieren,ob noch ein CLL-Patient in diesem Forum so etwas erlebt hat,daß sich die Leukos z.B.in den Beinen konzentrieren?

Viele Grüße
Fred

Hallo Fred
Hast Du Deine Chemo Tage gut überstanden? Du musstest auf meine Antwort warten, weil meine ältere Schwester gestorben ist. Sie lag nach einem sept. Schock 9 Wochen in einer intensiv Station, die Arzte sagten es gehe ihr besser und verlegten sie in einen anderen Spital. Am Tag darauf ist sie gestorben. Es ist alles sehr schwierig zu ver- kraften.
Meine Onkologin wollte unbedingt mit RFC therapieren. für sie war ich eine fitte Patientin. Wir haben aber die Standard Dosis reduziert und beim 4. und 6. Zyklus nochmals, weil die Leukos zu tief waren. Nach dem 6. Zyklus hatte ich ca. 8 Tage immer gegen Abend Fieber und war schlapp, aber wir haben keinen Infekt gefunden. Vor einem Jahr hatte ich die letzte Chemo und langsam habe ich mich erholt und fühle mich gut und glücklich, das es überstanden ist..
Im letzten Weltkrieg fielen zweimal Bomben auf die Schweiz von den Amerikanern. Ich erinnere mich noch an die Verdunklung. Mein Vater musste viel ins Militär an die Grenze. Zuerst hatten die Familien keinen Lohnausgleich, wir mussten von dem wenig Ersparten leben .Hunger hatten wir keinen, aber das Essen wurde knapp. Ab 1944 erhielt eine erwachsene Person nur Rationierungsmarken für ein 1/2 Ei pro Monat.
Ich wünsche Dir eine gute Therapie und grüsse Dich
herzlich
Tinasa

Hallo Thomas,
nein,es sind keine multiresistente Keime im Spiel!
Die Infektionen kamen scheinbar ohne Grund?
Der Fuß wurde dick,rot und schmerzte.
5 Tage Krankenhaus,Antibiotika.
3 Monate später das Gleiche am anderen Bein,6 Tage Krankenhaus.
Jedesmal bekam ich Infektionen an den Armen an der Einstichstelle der Infusionsnadel.Ich bekam Antibiotika-Tabletten,die mußte ich zu Hause noch 10 Tage einnehmen.Erst nach ca.3 Wochen waren diese Infektionen weg.

Hallo Tinasa,
vielen Dank für Deine Tips.
Werde mir morgen auch Tee und Knabbersachen mitnehmen.
Warum hast du als erste Therapie eine RFC bekommen?Die soll ja noch stärkere NW haben wie die RB?
In welchem Monat bist du geboren?Ich im Januar 1941.Damals muß ein harter Winter gewesen sein,und Krieg,die Bomben fielen.Aber davon wirst du in der Schweiz nicht soviel gemerkt haben?

Viele Grüße
Fred

fred72 hat geschrieben:Hallo Thomas,

da muß ich Dir Recht geben.
Ich habe zu wenig Selbstvertrauen gegenüber Ärzten,
vor allem,wenn Sie signalisieren,daß sie wenig Zeit haben!
Bitte schreibt doch mal Eure Meinung,welche Therapie Ihr für die bessere haltet für mich.(72 Jahre,mit einer Reihe anderer Erkrankungen).

Gruß Fred

Hallo Fred,

empfehlen kann ich Dir nichts, einmal bin ich ja kein Arzt und zum anderen wäre mir das dann auch zu heikel.

Ich selbst habe mir Anfangs mehrere Meinungen eingeholt (bei mir war die Krankheit bei der Diagnose schon im höchsten Stadium), die Empfehlungen gingen von einer Knochenmarkstranplantation als 1. Option einer Uniklinik, bis zu "man kann noch warten" einer anderen Uniklinik. Ich habe mich seither entschieden die jeweils "sanfteste" Alternative zu suchen, mit dem Nachteil in diesen 16 Jahren nie symptomlos bzw. behandlungsfrei zu sein, mit dem Vorteil aber immer noch recht gut zu leben....Es gibt aber auch Patienten die genau gegenteilig reagieren, ich finde das genauso richtig, wichtig ist sich zu informieren und dann zu entscheiden.

In Deiner Situation mit den anderen Erkrankungen würde ich eher mal fragen ob eine Therapie überhaupt zu jetzigen Zeitpunkt nötig ist, bei den Leukos kann man vielleicht noch warten, ich weiß ja nicht wie schnell die gestiegen sind, die Hämatologen sagen meist dass ab 200.000 therapiert werden soll. Für Patienten mit anderen Erkrankungen kommt meist dann Leukeran dran, das hilft, aber häufig nicht langanhaltend ist dafür relativ "mild" . Ich weiß nicht ob z.B. multiresistente Keime Deine Krankenhausaufenthalte verursacht hatten. RB oder noch stärker FCR belasten das Immunsystem stark, da sollte kein resistenter Keim irgendwo sein....

Ich gehe aber davon aus, dass Dein Arzt das auf jeden Fall überlegt hat.

Gruß
Thomas

Hallo Fred,
Ich stelle mich kurz vor. Ich bin 1941 geboren und hatte die CLL Diagnose im Februar 2007 erhalten und Chemo Therapie vom Okt. 2011-April 2012 RFC. Ich würde Dir RB anraten, da es viel effektiver ist als eine Monotherapie. Je nach Verlauf kann man die Dosis varieren oder die Chemo nach drei oder viermal beenden. Ich hatte mit meiner Onkologin stark diskutiert und auf einer Dosis Reduktion beharrt. In einer Studie geht das wohl nicht. Das Rituximab sollte das erste Mal sehr langsam gegeben werden dazu Kochsalzlösung . Bei mir dauerte es ca.7 Stunden, ich habe es gut vertragen. In der Schweiz wird es ambulant durchgeführt. Ich nahm immer warmen Tee, Müesli, salziges Knabbersachen, Musik und Lesestoff mit. Ich trage immer eine kleine Flasche Sterilium mit mir.
Ich wünsche Dir guten Erfolg.
Tinasa

Hallo Thomas,

da muß ich Dir Recht geben.
Ich habe zu wenig Selbstvertrauen gegenüber Ärzten,
vor allem,wenn Sie signalisieren,daß sie wenig Zeit haben!
Bitte schreibt doch mal Eure Meinung,welche Therapie Ihr für die bessere haltet für mich.(72 Jahre,mit einer Reihe anderer Erkrankungen).

Gruß Fred

fred72 hat geschrieben: Als ich vor 6 Wochen meinen Onkologen fragte,welche Therapie ich bekomme, antwortete er:B oder RB.
Gruß Fred

Hallo Fred,

ich würde den Onkologen nicht fragen, was ich bekomme, sondern was er vorschlägt, was das bewirkt, welche Vorteile und Nachteile die Therapie hat um dann erst gemeinsam zu entscheiden, wobei letztendlich ohnehin die Entscheidung beim Patienten liegt

Gruß
Thomas

Danke für die guten Wünsche Regina und Waldi.
Eigentlich hatte ich damit gerechnet,eine Monotherapie mit Bendamustin zu erhalten.
Ich hatte im Internet gelesen,daß für Leute in meinem Alter,die noch mehrere Krankheiten haben,was auf mich zutrifft,eher eine solche bekommen,als eine RB,die für diese gefährlicher sei.
Als ich vor 6 Wochen meinen Onkologen fragte,welche Therapie ich bekomme, antwortete er:B oder RB.


Gruß Fred

Hallo Fred,

auch ich hätte mich an Deiner Stelle gegen die Studienteilnahme entschieden. Warum soll ich meinen Körper nach einer Chemo zusätzlich belasten, wenn es nicht unbedingt erforderlich ist? Du hast eine mutige Entscheidung getroffen und ich denke, dass sie für Dich die richtige ist. Man lernt daraus, dass ein gewisses Maß an Patientenkompetenz außerordentlich wichtig ist, um bei Therapieentscheidungen ein Wörtchen mitreden zu können.
Ich kenne übrigens etliche CLL- und NHL-Patienten, die mit BR gute und lang anhaltende Erfolge erzielen konnten. Die Therapie war allgemein gut verträglich. Neben- und Nachwirkungen waren erheblich geringer, als z.B. unter FCR.

Eine erfolgreiche Therapie wünscht Dir
Waldi

Hallo Fred,

die CLLM1- Studie habe ich auch abgelehnt - nach reiflicher Abwägung. Bei mir ging es aber um eine Erhaltenstherapie in sehr guter partieller Remission. Da mich alle Ansprechpartner - einschließlich hier im Forum - und auch die Studienunterlagen sehr gut aufgeklärt haben, wusste ich warum (siehe mein letzter Eintrag dazu).
Mein Hämatologe meinte übrigens, dass nicht an der Studie beteiligte Hämatologen schwer zu finden seien, zumindest an den Kliniken. Zwar ist der Patientenstand der Studie seit November nicht aktualisiert, aber landauf landab werden Studienteilnehmer gesucht. Letztendlich würden die engmaschigen Untersuchungen auch bei deinem Hämatologen stattfinden - so habe ich das verstanden.
An deiner Stelle würde ich - wenn du noch unsicher bist - mit einem ganz langen Fragenzettel meinen Hämatologen und meinen Hausarzt (schließlich kennt der mich auch mit meiner Persönlichkeit am längsten und rundum) löchern und zum Schluss fragen, bei welchem Zentrum ich mir denn eine Zweitmeinung dazu einholen könnte. Ich habe es so gemacht und kann seitdem sehr gut zu dieser Entscheidung stehen - ohne wenn und aber.
Falls du mittlerweile sicher bist, vergiss diesen Thread und konzentriere dich mit Unterstützung deiner Familie auf die Chemo: Ich habe sie erfolgreich hinter mich gebracht und packe mein Leben wieder in alter Frische und sehr bewusst an. Die Krankheit mit ihrem ganzen Drumherum bringt einem nämlich eine ganze Menge bei.

Alles Gute für dich,
Grüßle,
Regina