Hallo Cecil,
gestern hatte ich einen Termin bei meinem Onkologen.Er war krank und wurde von einem Kollegen aus der Gemeinschaftspraxis vertreten.Ein wirklich netter Mann,würde sofort tauschen!Gegen die wunden Stellen im Mund hat er mir "Gentianaviolett" verordnet,gegen Übelkeit und Appeteitlosigkeit "Domperidon".Ich habe nicht nach Marcumar gefragt,weil ich es ja sowieso abgesetzt habe und Heparin spritze!Meine Werte gestern:HB etwas gefallen auf 12,8,Leukozyten:5,66,Thrombozyten:97.Der Termin für den 3.Zyklus der Chemo wurde verschoben bis ich mich so gut fühle,daß ich selbst sage:Ja,es geht mir wieder so gut,daß wir es machen können.

Gruß Fred

Hallo, Fred,

entschuldigen musst Du Dich nach meinem Empfinden nicht, schon gar nicht unter der Chemo, aber es ist natürlich sehr höflich.

Die Geschmacksstörungen gehen wieder weg; das kann je nach Art und Intensität der Chemo unterschiedlich lange dauern. Iss doch einfach ein bisschen mehr von dem, was Dir gut schmeckt und was Du mit Deinem gesunden Ernährungsbewusstsein vereinbaren kannst. Ein wenig Gewichtsabnahme wird sich nicht vermeiden lassen, sollte aber nicht zu extrem werden.

Ganz wichtig scheint mir zu sein, die Probleme mit der Mundschleimhaut möglichst rasch wieder in den Griff zu bekommen. Ich habe es eher auf die konventionelle Weise versucht (med. Spülungen); hat nur bedingt was gebracht, war aber auch eine besondere Situation. Im Internet habe ich schon die tollsten Tipps dazu gelesen .... Weiß nicht, ob man die weiterempfehlen sollte.

Hast Du denn nun den Arzt auch nach den Thrombos gefragt oder hattest Du dafür keine Kraft mehr?

VG, C

Hallo Thomas,
Hallo Cecil,
bitte entschuldigt,daß ich so spät antworte.Es ging mir nicht so gut die letzten Tage!
Mein Onkologe will die Chemo mit 80 %
fortsetzen.Erst müßte man mich aufpäppeln!Habe jetzt 5Kg abgenommen.Mir fehlt auch der Appetit.Seit dem 2.Zyklus habe ich eine Geschmacksveränderung,ich schmecke
alles was süß ist,ekelhaft süß.Meine Frau backte Kuchen,ich konnte ihn nicht essen.Marmelade auf dem Brot,Schokolade,ekelhaft.Bananen,Quark usw.kann ich essen.Ich habe auch
ein paar wunde Stellen im Mund und leichte Schmerzen beim Schlucken.
Wer hat Erfahrungen mit so einer Geschmacksveränderung?Hoffentlich geht das wieder weg?

Gruß Fred

Hallo Fred,

...es ist manchmal so, dass sie zu weit runter gehen, dann muss man warten bis sie wieder steigen, oder mit entsprechenden Medikamenten arbeiten oder auch substituieren, d.h. Plättchen oder Erys geben.
Viele Hämatologen geben auch nicht alle 6 Zyklen, manche machen z.B. nur 3 Zyklen, das würde ich nach jedem Zyklus mit meinem Arzt bereden, es sind ja normalerweise auch 4 Wochen Zeit dazwischen.
Ein Mitglied unserer Gruppe der auch über 200 Tsd. Leukos hatte hörte nach 3 Zyklen auf, hat heute ein super Blutbild. Bei mir musste nach 3 Zyklen aufgehört werden, da die Leukos sich monatelang nicht erholten. Die Therapie muss einfach sehr individuell gesehen und gehandelt werden, es gibt (leider) kein gültiges/sinnvolles Schema...

Gruß
Thomas

ach so, Deine Frage was man mit den 1tsd. Thrombos machte : 17 Beutel Plättchenkonzentrat, und hochdosiertes Dexa (Kortison)

Hallo, Fred,

ich möchte noch mal ganz klar schreiben, was ich gemeint habe, darum in Listenform:

1. Du wirst natürlich schon von Dir aus nichts nehmen oder absetzen, was nicht ärztlicherseits verordnet worden ist!!!
2. Du wirst sicherlich künftig auch weiterhin Blutverdünner nehmen.
3. Die Frage ist/war, und das willst Du ja jetzt auch Deinen Arzt fragen, ob man bei derart niedrigen Thrombos überhaupt egal-welche-Blutverdünner nehmen soll resp. darf.

Ich habe nur beispielhaft von einer Patientin berichtet, die wegen niedriger Thrombos behandelt wurde, aber keinen Krebs hatte. Es kann sein, dass bei Dir alles ganz anders zu bewerten ist!!!!

Ich wollte auch ausdrücken, dass ich, wenn ich an Deiner Stelle gewesen wäre, sicherlich gefragt hätte, ob man vorübergehend, nur für ein paar Tage, aussetzen sollte/kann/darf. Aber, wie gesagt, vielleicht solltest/dürftest Du gerade das eben nicht tun!!! Solche Fragen kann nur Dein Arzt beantworten, der Dich wegen der Thrombose behandelt. Vernünftigerweise würden dieser und der Onkologe sich kurzschließen, um sich untereinander abzustimmen.

Fraglich wäre dann auch, wie oft Du in dem Falle zur Blutkontrolle müsstest, um zu beobachten, wie schnell die Werte steigen.

Im Falle sehr niedriger Leukozyten-Werte bekam ich selbst einmal Neulasta gespritzt. Und bei zu niedrigen Thrombos gab es eine Konserve.

Alles Gute!

Hallo Thomas,
Hallo Cecil,
nach meiner TV-Thrombose und Vorhofflimmern 2012 sagten mir die KKH-Ärzte,ich müsse Blutverdünner einnehmen.Um nicht jede Woche zum Hausarzt wegen der INR-Bestimmung zu müssen,machte ich eine Schulung zur Selbstbestimmung bei einem Arzt und stellte den Antrag auf ein CoaguChek XS (Ca.800,00 €),das meine BKK auch bewilligte.Seitdem nehme ich Marcumar und habe meine INR gut im Griff,bis auf den Ausrutscher,als ich durch die Chemo völlig weggetreten war.Es könnte sein,daß ich jetzt im Moment wegen der wenigen Thrombos keinen Verdünner nehmen müßte.Aber wer sagt mir,ab wann ich dann wieder Marcumar nehmen muß?Mein Onkologe glaube ich nicht,daß der sich da gut auskennt.Heparinspritzen mußte ich auch noch eine Zeit nach meinem KKH-Aufenthalt wegen Vorhofflimmern nehmen!
Ja Thomas,ich schau auch auf meine Leukos,die nach dem 2.Zyklus soweit runtergingen.
Was aber ist,wenn sie nach den noch anstehenden 4 Zyklen weiter runtergehen,wie sie sollen?Was macht man da?
Was hat man bei Dir gemacht,als Deine Thrombos auf 1 Tsd runtergingen?

Gruß Fred

Ein bisschen verwundert bin ich auch. Ich erinnere mich noch lebhaft an eine Bettnachbarin, welche wegen einer erworbenen Thrombozytopenie (ohne maligne Grunderkrankung) eingewiesen wurde und der - im Gegensatz zu mir - keinesfalls die übliche Heparinspritze verabreicht werden durfte.

Vielleicht hast Du ja eine so hohe Thromboseneigung, dass der Arzt befürchtet, selbst diese wenigen Thrombos könnten noch zusammenklumpen. Auf jeden Fall würde auch ich ihn nach dem Warum fragen.

Hallo Fred,

mit Marcumar usw. kenne ich mich nicht aus, hab nur die theoretische Überlegung ob niedrige Thrombos sowas ersetzen können - ich darf z.B. kein Aspirin nehmen da dadurch eine Blutungsgefahr steigt.

(meine Thrombos sind z.Zt. 50 Tsd. waren vor RB letzten Sommer meist um 30 Tsd. hab aber auch schon nur 5 Tsd. (bei der Diagnose) und einmal nur noch 1 Tsd. gehabt)

Ich wünsch Dir dass Du die ganzen Nebenwirkungen bald im Griff bekommst, schau aber auch auf Deine Leukos, wenn ich mich richtig erinnere waren die bei 210 Tsd. und jetzt sind sie fast normal

Gruß
Thomas

Hallo Thomas,
vielen Dank für Deinen Beitrag.
Gestern habe ich umgestellt auf Xarelto,mein Onkologe wollte es so!Wie ich berichtete,sagte er,er könnte die niedrigen Thrombos mit Marcumar nicht steuern.Nachdem ich eine Tablette Xarelto genommen hatte,war es eine schlimme Nacht.Ich konnte vor Jucken nicht schlafen.Mein ganzer Körper juckte,vor allem meine Beine und Füße.Sie waren voller Pusteln.So etwas hatte ich noch nie erlebt!Ich stand auf,duschte und cremte mich ein,nichts half.Morgens hatte ich auch noch ein rotes Gesicht.Ich teilte meinem Onkologen mit,daß ich das Xarelto nicht vertrage,wir einigten uns darauf,daß ich mir Heparin spritze,solange meine Chemo läuft und dann wieder auf Marcumar umsteige.
Thomas,Du fragst,ob ich das Marcumar im Moment brauche?Ich hatte,wie Du weißt,eine TV-Thrombose und Vorhofflimmern und soll darum Marcumar nehmen.Ob ich es jetzt brauche,wo die Thrombos (sind etwas auf 76 gestiegen,meine Leukos 15,54 und HB 14,6)so tief sind,weiß ich nicht.
Müßte meinen Onkologen fragen.Dienstag habe ich wieder einen Termin bei ihm.
Wieviel Thrombos hast Du?

Gruß Fred

Hallo Fred,

Du machst ja Sachen, hoffe dass das schnell vorübergeht. Über die Kombination mit Marcumar und niedrigen Thrombos kenne ich mich nicht aus.
Aber es ist klar dass die Thrombos vorübergehend sinken können, wobei 66 Tsd. eigentlich noch recht gut und gefahrlos sind (ich habe weniger), aber was das zusammen mit einem anderen Blutverdünner macht... ? Und ob man Marcumar usw. bei weniger Thrombos überhaupt braucht ?

Gruß
Thomas

Hallo zusammen,
der 2.Zyklus meiner Chemo hat mich umgehauen!Eine halbe Stunde nach meiner Chemo,ich war gerade zu Hause,war ich nicht mehr ansprechbar,sagt meine Frau.Mir ging es sehr schlecht!Hatte tagelang schweren Durchfall,Schwitzattacken,mußte nachts 3-4mal die Kleider wechseln und die Haare föhnen.Habe Sehstöhrungen und kann heute,5 Tage danach noch keinen richtigen klaren Gedanken fassen.Ich nehme ja Marcumar,mein INR-Wert war plötzlich 4,1.Hatte Blutungen an den Beinen,sie waren rot gesprenkelt,werden jetzt etwas blasser.Im Urin war auch Blut!Ich habe es zu spät gemerkt,war ja richtig weggetreten!Meine Thrombos waren 66.Mein Onkologe sagt,die könnte er mit Marcumar nicht richtig steuern,will umstellen auf Xarelto,was er vor der Chemo schon wollte und was ich ablehnte,weil man im Internet viel schlechtes darüber findet.
Ich muß gestehen,zum erstenmal seit dem CLL-Befund 2001 habe ich so richtig Angst!
Ich muß Schluß machen,wenn ich kann mache ich heute weiter.

Gruß Fred

Das mit dem"Zerplatzen" sagte eine Schwester zu mir.
Die Schmerzen waren schon heftig,sie gingen nach dem Stop der Infusion aber schlagartig wieder weg!
Warum werden mit Paracetamol Deine Thrombos zerstört,Thomas?Welche Patienten sind davon betroffen?
So,ich mache Schluß,morgen um 9 Uhr hänge ich wieder "am Tropf".


Viele Grüße Fred

...na ja, so schnell "zerplatzen" die Leukos nicht dass es während der Infusion des Antikörpers dadurch schon Schmerzen gibt, hab ich zumindest wohl noch nie gehört. Das Problem während der Antikörperinfusion ist, dass dem Körper ein Menge Fremdeiweis zugeführt wird, darauf kann es verständlicherweise heftige Abwehrreaktionen des Körpers geben, so gab es am Anfang dieser Therapie dadurch Todesfälle, deshalb ist man heute sehr vorsichtig und langsam damit.

Ich hab drei Mal solche Reaktionen selbst kennengelernt und weiß auch inzwischen wie es bei mir anfängt und zwar bekomme ich pulsierende Schmerzen in den Nieren, seit ich das weiß ists auch kein Problem : Infusion einfach anhalten evtl. Kortison dazu und später weitermachen. Normalerweise bekommt man ja vorbeugend Paracetamol gegen Schmerzen, ich darf dies nicht nehmen (da dadurch meine Thrombos zerstört werden) und finde das eigentlich ganz gut, weil so frühzeitiger Warnzeichen spürbar sind. Wenn du während der Antikörperinfusion Schmerzen bekommst unbedingt melden und Infusion stoppen lassen. Ich hatte letztes Jahr einen "Nebensitzer" bei dem ich gemerkt hatte dass was nicht stimmt, hatte keine Ahnung dass er auch Rituximab bekam, sonst hätte ich was gesagt. Er wurde dann plötzlich Bewußtlos und musste dann stationär behandelt werden. Vier Wochen später war er wieder da, bekam wieder Probleme hat sich dann aber gleich gemeldet...
Also wichtig ist dass Du Schmerzen sofort meldest und nicht die Zähne zusammenbeisst. Normalerweise wird man auch immer gefragt wie es einem geht !

Gruß
Thomas

Hallo Cecil,Waldi und Thomas,
danke für Eure Beiträge.
Ich dachte an die RT,weil auch mein LDH-Wert auf 330 gestiegen ist.
Nachtschweiß habe ich schon ca.2 Jahre!
Dann habe ich noch eine Niereninsuffiziens der kompensierten Retention!
An meinen Beinen lasse ich nichts machen.Ich habe das Gefühl,daß die leichten Schwellungen bereits etwas zurückgehen.
Ja,es stimmt,ich hatte keinerlei Beschwerden mit den Beinen.Das war ein Zufallsbefund bei einer Ultraschalluntersuchung meines Onkologen.
Bei der Gabe von Rituximab hatte ich starke Schmerzen (oder Krämpfe)im rechten Knie.Man sagte mir,das seien zerplatzende Leukozyten.
Ich konnte darüber nichts im Internet finden.Ich kann doch nicht der Einzige sein,der eine solche Konzentration von Leukozyten in den Beinen hat,oder?

Viele Grüße Fred

Hallo Fred,

bei hoherTumorlast muss Rituximab ganz, ganz langsam verabreicht werden. Da es zu einer schnellen Lyse der peripheren Tumorzellen kommt, könnte es sonst zu schwerwiegenden Ereignissen führen. Vermutlich wird schon die nächste Gabe bei Dir schneller verabreicht werden können.
Bei der "Raumforderung" in Deinen Oberschenkeln könnte es sich um verkrampfte Muskulatur handeln. Prof. Hallek beschreibt in seinem CLL.Buch, dass bei hoher Tumorlast unter Rituximab Krämpfe auftreten können. Das wird dann auch die Erklärung für Deine Schmerzem sein. Gut, dass Du nicht gleich einem Eingriff zugestimmt hast.
Über ein Richter-Syndrom solltest Du Dir keine Gedanken machen. Die 1. Chemo hat bei Dir doch gut angeschlagen. Ein RS spricht auf die gängigen Therapien nur schlecht, oder auch gar nicht an. Nachtschweiß gehört zwar sehr oft zur CLL, ist aber durch die seelische Belastung während der Therapie auch erklärbar.

Gruß Waldi