Hallöchen,
Ich habe auch Cml (vor drei Wochen wurde es festgestellt)und habe mich auch für die Teilnahme an der Studie 5 entschlossen. Schön dass es doch einige gibt die daran teilnehmen. Ich bin gespannt in welchem Arm ich lande.
Gruß Sabine

paradoxon hat geschrieben:Hallo Anne,

das ist doch super, ich freue mich für dich!
Welche Dosis Interferon nimmst du denn jetzt?

Ich habe mich heute auch für die Studie gemeldet. Jetzt bin ich gespannt, in welchem Arm ich lande...

Genieß den Frühling,
Jonathan

Lieber Jonathan,

danke fürs Mitfreuen!

Bei den ersten sechs Patienten der Studie war die PegIntron--Dosis 0,3 ml (30µg). Wenn ich es richtig im Kopf habe wird bzw wurde bei den nächsten Patienten die Dosis 0,5 ml ausprobiert. Da ich zu den ersten Patienten gehöre, habe ich mit 0,3 ml angefangen, die ich aber nicht gut vertragen habe. In Absprache mit meinem Arzt habe ich die Dosis reduziert. Da man bei dem Pen aber keine niedrigere Dosis einstellen kann, habe ich ein paar Tropfen herausgedrückt und verworfen, bevor ich gespritzt habe. Seit kurzem habe ich wieder auf die reguläre Dosis erhöht. Zwischendurch hatte ich es auch mit einem 2-Wochen-Abstand probiert, aber das hat den Nachteil, dass das Interferon dann schon abgebaut ist und der Körper umso heftiger auf die nächste Spritze reagiert.

Nach meiner Erfahrung würde ich dazu raten, dass man sich besser in das Interferon "einschleicht", sodass der Körper die Chance hat sich daran zu gewöhnen. Solltest Du in dem Studienarm Nilotinib + PegIntron landen, frag doch mal Deinen Arzt, ob es möglich ist, mit einer ganz niedrigen Dosis zu starten.

Beste Grüße

Anne

Hallo Anne,
auch von mir einen herzlichen Glückwunsch und ich teile Deine Freude!!
Ich wünsche allen,dass auch sie sich über so eine tolle Aussage freuen können.

Alles Liebe
Michael

Anne hat geschrieben: Nun aber das - wie mein Arzt sagt - "phänomenale" Ergebnis nach drei Monaten Kombitherapie: kompette zytogenetische und molekularzytogenetische Remission. Die genaue PCR hat mir mein Arzt in der Mail nicht genannt, aber er schrieb "2 bis 3 Logstufen besser als MMR".

Jetzt erfreue ich mich an diesem wunderbaren Ergebnis und dem frühlingshaften Sonnenschein.
Anne

Hallo Anne,

das ist wirklich ein Grund zum Feiern. Herzlichen Glückwunsch.

Viele Grüße
Jan

Hallo Anne,

das ist doch super, ich freue mich für dich!
Welche Dosis Interferon nimmst du denn jetzt?

Ich habe mich heute auch für die Studie gemeldet. Jetzt bin ich gespannt, in welchem Arm ich lande...

Genieß den Frühling,
Jonathan

Hallo,

da ich heute gute Nachrichten bekommen habe, kann ich nicht umhin, sie gleich hinauszuposaunen. Ich bin seit November in der CML-V-Studie (TIGER) im Studienarm Tasigna + Interferon. Wie ich berichtet habe, hatte ich zunächst mit einigen Problemen zu kämpfen, doch im Laufe der Zeit wurde es mit den Nebenwirkungen des Interferon etwas einfacher.

Nun aber das - wie mein Arzt sagt - "phänomenale" Ergebnis nach drei Monaten Kombitherapie: kompette zytogenetische und molekularzytogenetische Remission. Die genaue PCR hat mir mein Arzt in der Mail nicht genannt, aber er schrieb "2 bis 3 Logstufen besser als MMR".

Jetzt erfreue ich mich an diesem wunderbaren Ergebnis und dem frühlingshaften Sonnenschein.

Anne

Hallo,

ich wollte noch kurz berichten, dass ich nun auch in der CML V Studie bin und als eine der ersten 24 Patienten nicht randomisiert wurde, sondern automatisch in den Tasigna/Interferon-Studienarm aufgenommen worden bin.

Ich hatte eineinhalb Tage nach der ersten Interferonspritze einen schweren Hörsturz, der mit einer Cortisontherapie behandelt werden musste. Mit dem Interferon musste ich deshalb auch erst einmal aussetzen. Mein Arzt ist sich unsicher, ob es da einen kausalen Zusammenhang gibt. Aber im Beipackzettel des PegIntron steht unter "häufigen Nebenwirkungen" u.a. auch "Hörminderung, Hörverlust und Tinnitus". Ich würde für mich einen Zusammenhang jedenfalls nicht ausschließen.

Die zweite Spritze bekam mir auch nicht besonders gut (neben Grippesymptomen vor allem starke Niedergeschlagenheit). Jetzt bin ich am überlegen, die Abstände auf zwei Wochen zu vergrößern oder die Dosis zu verringern. Ich habe mir überlegt, bis Ende Februar weiterzumachen, aber wenn die Nebenwirkungen so stark bleiben, tendiere ich zum Absetzen.

Bei einem Vortrag über CML des Vereins Lebenswert an der Uniklinik Köln meinte der Referent, dass seiner Meinung nach die TIGER-Studie kaum durchführbar sei, weil vermutlich 80 % der Interferon-Patienten wegen Nebenwirkungen abspringen würden.

Kein ganz einfaches Thema, bei dem die Meinungen und Erfahrungen wohl sehr auseinander gehen.

Liebe Grüße

Anne

huhu
ich habe sein julie cml und nehme tasigna moment 450 mg am tag (3 tabletten) eigentlich 600mg aber meine leber hat das nich vertragen .
ich bin in der tiger studie in jena !! anfang januad soll ich mit interferon anfangen insofern meine leberwerte mit machen !! ich habe mich eingehend mit meinem arzt ( prof. andreas hochhaus) besprochen wegen den nebenwirkung und seinen erfahrungen nach kommt es nur in äusserst seltenen fällen zu depressionen und auch nur bei anfällig patienten desweiteren stimmen seine erklärungen mit jan seinen überein

Hallo noch einmal,

habt vielen Dank für Eure netten und vor allem sehr informativen und hilfreichen Antworten. Eure Schilderungen und Informationen sind mir eine große Hilfe.

Eine Mail an Prof. Hochhaus in Jena hat ergeben, dass es im Rheinland noch kein Studienzentrum für die TIGER Studie gibt, aber dass die Uniklinik Köln (ich wohne ja in Köln) irgendwann auch Zentrum sein wird. Nun werde ich am kommenden Mittwoch zur Uniklinik Marburg fahren und mich dort beraten lassen. Da ich Nilotinib erst seit zwei Wochen nehme, kann ich mich noch in die Studie aufnehmen lassen. Voraussetzung ist, dass man Nilotinib nicht länger als sechs Wochen genommen hat - wenn ich das richtig gelesen habe. In welchen Studienarm ich komme entscheidet dann das Los und ich denke, ich kann mit beiden Varianten gut leben. Ich sehe es auch wie Ihr: Die Studien sind sehr wichtig und auch ich profitiere ja davon, dass viele von Euch bereits an vergangenen Studien teilgenommen haben. Und so will ich auch meinen Teil dazu beitragen.

Ich denke, dass mein niedergelassener Hämatologe mir von einer Teilnahme an einer Studie abgeraten hat, weil er der Ansicht ist, dass es für mich eine zu starke emotionale Belastung sein könnte. Er weiß, dass ich ein kleines Kind habe und will, dass ich meinen Alltag möglichst gut und unbelastet bewältigen kann. Wichtig wäre jetzt natürlich, dass er meine Teilnahme an der Studie akzeptiert und mit den anderen Ärzten kooperiert.

Nochmals vielen Dank an Euch

Annette

Hallo,
ich kann den Ansatz, an dieser Studie teilzunehmen, nur unterstützen.
Ich habe auch Interferon in der "modernen" Form genommen und fand die Nebenwirkungen total akzeptabel, das ist echt kein Kriterium. Mancher
Arzt ist da noch den älteren Formen von Ingerferon verhaftet, daher diese Sorge. Mein Arzt hat mich in Interferon sogar eingeschlichen, um die Nebenwirkungen möglichst gering zu halten.
Sprich doch noch mal mit dem Arzt. Die Wahrscheinlichkeit für Interferon liegt von vornherein nur bei 50% und es gibt die guten Kontrollen.
Mein erster Arzt hat mich sofort in eine Studie aufgenommen, und im Interesse des Gesamt-Erkenntnisgewinns habe ich das keinesfalls bereut.
Ich würde mich als Patient dafür einsetzen.
Viel Erfolg
Lise

Liebe Anne,

Ich bin selbst seit 11 Jahren CML-Patienten und nehme Interferon in niedriger Dosierung seit 2001, die ersten Jahre in Kombination mit Imatinib, seit 2006 nur noch Interferon. Ich kann bestätigen, dass ich am Tag nach der Injektion manchmal schlechtere Laune habe als sonst, weil Interferon die Stimmung schon beeinflussen kann - aber eine Depression würde ich das nicht nennen. An normalen Tagen spüre ich eigentlich gar nichts, am Tag nach der Injektion manchmal leichtes Grippegefühl, manchmal Kopfschmerzen, manchmal eben schlechte Laune. Depressionen waren in den Tagen hoher Dosierungen von Interferon der Fall - aber seit dem Aufkommen der Tyrosinkinasehemmer wird Interferon ja nur noch in niedriger Dosis zu einer TKI-Theraie gegeben, um das Immunsystem spezifisch gegen die CML zu stimulieren.

Ich würde eine Studienteilnahme auf jeden Fall in Erwägung ziehen, denn die TIGER-Studie ist einer der innovativsten Therapieansätze z.Zt. mit einer einleitenden Therapie über 2 Jahre mit einem der wirksamsten CML-Medikamente (Nilotinib mit oder ohne Interferon, je nach Therapiearm), dann 2 Jahre Erhaltungstherapie (in der die, die Interferon bekommen, das Nilotinib absetzen), und dann, wenn alles stabil bleibt, dann komplettes Absetzen aller Therapien. Die Therapieüberwachung erfolgt sehr engmaschig in den sensitivsten Laboren.

Aussuchen kannst Du Dir den Therapiearm aber nicht. Bei Teilnahme wirst Du auf einen der zwei Therapiearme "gelost". Im Vergleichsarm ohne Interferon würdest Du allerdings Deine jetzige Therapie auch erhalten, d.h. mindestens 4 Jahre Nilotinib, insofern gäbe es keinerlei Nachteil zu Deiner jetzigen Therapie, aber den Vorteil der sehr gründlichen Verlaufskontrolle UND dem Vorteil, dass Du etwas zum Erkenntnisgewinn der Studie für alle CML-Patienten beiträgst.

Ich würde mich zumindest mal in einem Studienzentrum zur Studie beraten lassen, und dann kannst Du Dich frei entscheiden. Welches Studienzentrum Deinem Wohnort am nächsten liegt, kannst Du am Uniklinikum Jena unter der EMail-Adresse erfragen. Ich vermute mal, die Kliniken in Düsseldorf, Essen, Wuppertal, Bochum, Aachen nehmen teil, habe aber keine Liste der TIGER-Zentren.

Falls Du weitere Fragen hast, frag bitte!

Liebe Grüße
Jan

Hi,

ich spritze auch seit 2006 im Rahmen der CML IV-Studie Interferon und behaupte mal, dass ich nicht unter Depressionen leide.
Natürlich könnte das unter Umständen als Nebenwirkung eintreten, aber die Dosen als "Zusatzmedikament" sind eigentlich relativ niedrig, so dass die Nebenwirkungen auch nicht soo gravierend ausfallen sollten. Notfalls kann man das Interferon auch wieder absetzen, wenns einem nicht bekommt. Ist ja nicht so, als wäre man in der Studie auf Dauer gefesselt.
Ich persönlich bin lieber in einer Studie, weil eben doch mehrere Augen auf den Verlauf schauen und mein lokaler Hämatologe so auch mit unterstützt wird. Einen Arzt, der Studien komplett ablehnt könnte/möchte ich selber nicht vertrauen.

Gruß,
scratch

Hallo Anne,
bei mir wurde CML 2004 diagnostiziert. Ich habe von Anfang an an einer Studie teilgenommen und bin bis heute froh darüber. Im Rahmen der Therapie die vergangenen rd. 4 Jahre nur Interferon Peg. gespritzt -in zunehmenden Abständen- und mußte mit keinen Depressionen leben. Seit März ds. Jahres habe ich unter enger Kontrolle die Therapie ganz abgesetzt. Wie schon erwähnt, sprich doch hierüber auch mal mit Jan, der nimmt unverändert Interferon.
Ich wünsche Dir alles Gute und bleib unbedingt zuversichtlich, die CML ist mittlerweile sehr gut zu behandeln.
Viele liebe Grüße aus der Pfalz
Gernot

Hallo Anne,als Erstes:mit Tasigna 2x 300 mg/Tag bekommst Du m.E.die beste und erfolgversprechenste Therapie,die derzeiz möglich ist.Mit sehr großer Wahrscheinlichkeit wird diese Therapie gut helfen und die CML "bändigen".Das ist doch von deinem Hämatologen super eingeleitet worden!Also schau positiv in die Zukunft-es wird sicher in den Griff zu bekommen sein.
Studien sind wichtig-ohne diese würde es keine neuen Erkenntnissse geben.Mit Interferon habe ich keine Erfahrungen-ich glaube,da kann Dir Jan besser helfen.,Er wird sich sicher hier noch melden.
Du kannst ja auch in dem Arm teilnehmen,der deine jetzige Therapie abbildet.
Informiere Dich doch mal beim entsprechenden Studienzentrum wer alles teilnimmt.
Viele Grüße aus dem sonnigen,aber kalten Rheinland

Hallo,

bei mir wurde erst vor wenigen Wochen eine CML diagnostiziert. Seit knapp zwei Wochen nehme ich Nilotinib 600. Mein Hämatologe in Köln scheint von Studien nichts zu halten. Nun habe ich von der zweiarmigen TIGER Studie gehört, in der Patienten entweder mit Nilotinib oder mit Nilotinib plus PEG-Interferon behandelt werden. Eher zufällig entstand ein E-Mail-Kontakt zur Uniklinik Marburg, wo man mich gerne in die Studie aufnehmen würde. Ich war aber noch nicht dort, weil mein niedergelassener Arzt mir so eindringlich von Interferon abgeraten hat, da Interferon zu starken Depressionen führen würde.

Ich bin gerade völlig überfordert von der Situation. Ich schätze meinen Hämatologen sehr, will aber natürlich auch Chancen, die sich durch eine Studie eröffnen könnten, nicht von vornherein ausschlagen. Da die Diagnose bei mir noch so frisch ist und ich einfach noch ganz unsicher bin, würde ich gerne Eure Meinung hören.

Außerdem habe ich noch die Frage, ob Ihr von einer Klinik oder Praxis im Rheinland wisst, die auch an der Studie V teilnimmt. Marburg liegt für mich dann doch nicht um die Ecke.

Danke für Eure Meinungen / Hilfe

Anne