von paradoxon » 06.12.2015, 21:55
Hallo Tini,
vielleicht wird Anne sich auch noch einmal melden. Bei ihr hieß es, soweit ich weiß, auch erst, dass sie Nilotinib nach 2 Jahren absetzen könnte. Das sei ja im Arm Nilotinib+Interferon so vorgesehen, und dass sie das Interferon abgesetzt hätte, ändere daran nichts. Dann hieß es aber doch, sie könnte ja nicht ohne Therapie bleiben und nun ist nicht einmal Absetzen nach 3 Jahren möglich, wie sie unten berichtet hat. Wenn es dir wichtig ist, würde ich deinen Arzt bitten, diesbezüglich mal bei der Studienzentrale nachzufragen.
Es geht bei all diesen Dingen aus meiner Sicht auch um rechtliche Fragen, denn die Studie ist ja mit einem ganz bestimmten Protokoll zugelassen worden, auch die Versicherung für Studienpatienten gilt nur dafür. Auch wenn die Behandlung immer individuell ist (und mein Eindruck ist, dass bei TIGER als "Real-Life-Studie" die Patienten möglichst im normalen Rahmen individuell behandelt werden), muss sich der Arzt innerhalb der Grenzen des Studienprotokolls bewegen.
Deinen Wunsch, aufgrund eines Kinderwunsches möglichst bald abzusetzen, sollte man davon unabhängig betrachten. Ich kann das persönlich sehr gut verstehen, würde dir aber raten, es auf keinen Fall zu überstürzen. Die Frage, wann du mit geringem Risiko eine so lange Pause machen kannst, um eine komplette Schwangerschaft durchzuhalten, kann man allgemein nicht beantworten und für deinen Fall ohne hellseherische Fähigkeiten sowieso nicht. Mir persönlich erscheint das nach 2 Jahren Therapie schon etwas gewagt - aber ich bin nicht derjenige, der das beurteilen kann. Auf jeden Fall musst du das mit deinen Ärzten als Experten besprechen, du hast ja auch schon mit Prof. Hochhaus gesprochen, dort bist du an der richtigen Adresse.
Ich finde es großartig, dass man heute als CML-Patientin über Familienplanung nachdenken kann und es einige Frauen gibt, die trotz CML Kinder bekommen konnten! Man muss aber ganz klar sehen, dass nicht jede dieses Glück hat. Ein zu frühes Absetzen der Therapie kann im schlimmsten Fall lebensgefährlich für Mutter und Kind werden! Ich denke, das ist dir auch bewusst, aber man darf diese Tatsache auf keinen Fall ignorieren.
Wie gesagt, gibt es ja oft eine realistische Chance, dass es klappt - und das wünsche ich dir auch!
Hundertprozentige Sicherheit hat man nie und es ist immer eine Abwägung von Chancen und Risiken. Ich bin aber überzeugt, dass wir diese Abwägung und Entscheidung zwar am Ende selbst machen müssen, das aber schon aus emotionalen Gründen nicht allein können, sondern dafür Unterstützung brauchen, vor allem von den ärztlichen Experten.
Ich hoffe, dir nicht zu nahe zu treten. Ich schreibe das auch, weil evtl. der Eindruck entstehen könnte, es wäre heute ganz normal für Frauen mit CML, Kinder zu bekommen. Das ist es leider nicht, denn ein Standardvorgehen gibt es hier nicht und ein Kinderwunsch erfordert immer eine intensive ärztliche Begleitung.
Ich weiß, dass das für viele Frauen mit CML eine schwierige Situation ist und habe davor großen Respekt! Ich wünsche jeder Betroffenen, dass es bei ihr klappt!
Soviel aus meiner Sicht als männlicher CML-Patient und - natürlich - medizinischer Laie.
Alles Gute,
Jonathan
Hallo Tini,
vielleicht wird Anne sich auch noch einmal melden. Bei ihr hieß es, soweit ich weiß, auch erst, dass sie Nilotinib nach 2 Jahren absetzen könnte. Das sei ja im Arm Nilotinib+Interferon so vorgesehen, und dass sie das Interferon abgesetzt hätte, ändere daran nichts. Dann hieß es aber doch, sie könnte ja nicht ohne Therapie bleiben und nun ist nicht einmal Absetzen nach 3 Jahren möglich, wie sie unten berichtet hat. Wenn es dir wichtig ist, würde ich deinen Arzt bitten, diesbezüglich mal bei der Studienzentrale nachzufragen.
Es geht bei all diesen Dingen aus meiner Sicht auch um rechtliche Fragen, denn die Studie ist ja mit einem ganz bestimmten Protokoll zugelassen worden, auch die Versicherung für Studienpatienten gilt nur dafür. Auch wenn die Behandlung immer individuell ist (und mein Eindruck ist, dass bei TIGER als "Real-Life-Studie" die Patienten möglichst im normalen Rahmen individuell behandelt werden), muss sich der Arzt innerhalb der Grenzen des Studienprotokolls bewegen.
Deinen Wunsch, aufgrund eines Kinderwunsches möglichst bald abzusetzen, sollte man davon unabhängig betrachten. Ich kann das persönlich sehr gut verstehen, würde dir aber raten, es auf keinen Fall zu überstürzen. Die Frage, wann du mit geringem Risiko eine so lange Pause machen kannst, um eine komplette Schwangerschaft durchzuhalten, kann man allgemein nicht beantworten und für deinen Fall ohne hellseherische Fähigkeiten sowieso nicht. Mir persönlich erscheint das nach 2 Jahren Therapie schon etwas gewagt - aber ich bin nicht derjenige, der das beurteilen kann. Auf jeden Fall musst du das mit deinen Ärzten als Experten besprechen, du hast ja auch schon mit Prof. Hochhaus gesprochen, dort bist du an der richtigen Adresse.
Ich finde es großartig, dass man heute als CML-Patientin über Familienplanung nachdenken kann und es einige Frauen gibt, die trotz CML Kinder bekommen konnten! Man muss aber ganz klar sehen, dass nicht jede dieses Glück hat. Ein zu frühes Absetzen der Therapie kann im schlimmsten Fall lebensgefährlich für Mutter und Kind werden! Ich denke, das ist dir auch bewusst, aber man darf diese Tatsache auf keinen Fall ignorieren.
Wie gesagt, gibt es ja oft eine realistische Chance, dass es klappt - und das wünsche ich dir auch!
Hundertprozentige Sicherheit hat man nie und es ist immer eine Abwägung von Chancen und Risiken. Ich bin aber überzeugt, dass wir diese Abwägung und Entscheidung zwar am Ende selbst machen müssen, das aber schon aus emotionalen Gründen nicht allein können, sondern dafür Unterstützung brauchen, vor allem von den ärztlichen Experten.
Ich hoffe, dir nicht zu nahe zu treten. Ich schreibe das auch, weil evtl. der Eindruck entstehen könnte, es wäre heute ganz normal für Frauen mit CML, Kinder zu bekommen. Das ist es leider nicht, denn ein Standardvorgehen gibt es hier nicht und ein Kinderwunsch erfordert immer eine intensive ärztliche Begleitung.
Ich weiß, dass das für viele Frauen mit CML eine schwierige Situation ist und habe davor großen Respekt! Ich wünsche jeder Betroffenen, dass es bei ihr klappt!
Soviel aus meiner Sicht als männlicher CML-Patient und - natürlich - medizinischer Laie.
Alles Gute,
Jonathan
