CLL mit 42

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Gast

Re: CLL mit 42

Beitrag von Gast » 08.04.2025, 20:09

Hallo Alan,

vielen Dank für deine informative Antwort.

Mit lieben Grüßen
Sophie

Alan
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Re: CLL mit 42

Beitrag von Alan » 06.04.2025, 14:56

Der HLA-B27-Test wird in erster Linie angefordert, um die Verdachtsdiagnose einer ankylosierenden Spondylitis (AS), einer reaktiven Arthritis, einer juvenilen rheumatoiden Arthritis (JRA) oder manchmal einer anterioren Uveitis zu verstärken oder zu bestätigen. Da HLA-B27 häufig vorkommt, beweist sein Vorhandensein nicht das Vorhandensein der Störung. Es ist jedoch hilfreich als ein Beweisstück unter anderen wie Anzeichen, Symptomen und anderen Labortests, um die Diagnose dieser Störungen zu unterstützen oder auszuschließen.

Ein HLA-B27-Test kann angefordert werden, wenn eine Person akute oder chronische Schmerzen und Entzündungen in der Wirbelsäule, im Nacken, in der Brust, in den Augen und/oder in den Gelenken hat und der Arzt eine Autoimmunerkrankung vermutet, die mit dem Vorhandensein von HLA-B27 verbunden ist. Ärzte müssen sich bei der Diagnose von Spondylitis ankylosans und anderen HLA-B27-bedingten Erkrankungen häufig auf ihre klinischen Befunde und das HLA-B27-Testergebnis verlassen, da die charakteristischen Veränderungen an den Knochen möglicherweise erst nach mehreren Jahren nachweisbar sind. Unter diesen Umständen ist HLA-B27 nicht diagnostisch, sondern fügt zusätzliche Informationen hinzu, die die Wahrscheinlichkeit, dass der Patient an Morbus Bechterew leidet, erhöhen oder verringern. Ein HLA-B27 kann auch bestellt werden, wenn jemand eine rezidivierende Uveitis hat.
Wenn eine Person positiv auf HLA-B27 reagiert und Symptome wie chronische Schmerzen, Entzündungen und/oder daraus resultierende Schäden an der Wirbelsäule und den Gelenken aufweist (wie auf Röntgenbildern oder anderen bildgebenden Aufnahmen zu sehen), unterstützt dies die Diagnose von Spondylitis ankylosans, reaktiver Arthritis oder einer anderen Autoimmunerkrankung, die mit dem Vorhandensein von HLA-B27 verbunden ist. Dies gilt insbesondere, wenn die Person jung oder männlich ist und wenn sie ihre ersten Symptome vor dem 40. Lebensjahr erlebt hat.

Ob HLA-B27 positiv ist oder nicht, ist genetisch bedingt. Die HLA-B27-Produktion wird durch Gene gesteuert, die von den Eltern an die Kinder weitergegeben werden. Wenn eine Person ein enges Familienmitglied mit einer HLA-B27-bedingten Krankheit hat, die die Gelenke der Wirbelsäule (AS oder eine andere verwandte Erkrankung) betrifft und positiv für das HLA-B27-Antigen ist, dann hat diese Person ein erhöhtes Risiko, eine ähnliche Krankheit zu entwickeln.

Gruß Alan

Alan
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Re: CLL mit 42

Beitrag von Alan » 06.04.2025, 14:46

Hallo Hoffnung 100,

Wenn Antikörper gegen Borrelien im Blut gefunden werden , kann dies wegen einer aktiven Infektion aber auch wegen einer ausgeheilten Infektion sein.

Es heißt also keinesfalls, dass eine Lyme - Borreliose vorliegen muss.
Hinweise auf Borreliose muss abgeschätzt werden, ob eine aktive oder überstandene Erkrankung vorliegt, die mit den aktuellen Beschwerden vielleicht nichts zu tun hat.

Antikörper bleiben jahrelang bei überstandener Borreliose bestehen.
Lyme – Borreliose kann zu Gelenkentzündung ( Arthritis ) führen.

Die Infektion löst zuerst die Gelenkentzündung aus, später kann aber auch eine durch die Infektion ausgelöste Autoimmunreaktion die Gelenkentzündung verursachen.

Ist noch die Infektion die Ursache von Beschwerden dann hilft Antibiotika , ist die Entzündung aber schon autoimmun – bedingt, ist eine Antibiotikabehandlung sinnlos.
Die Rheumatologin will mit dem Test HLA – B27 herausfinden, ob möglicherweise eine Autoimmunerkrankung vorliegt.

Gruß Alan

Hoffnung100
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Re: CLL mit 42

Beitrag von Hoffnung100 » 23.03.2025, 16:43

Achso ich weiß nicht ob relevant aber nach der 1 monatigen Antibiotikakur ist die Borreliose zumindest merkbar still. Die Rheumatologin hat diesmal angewiesen beim Hausarzt den Wert HLA-B27 zu testen, der positiv ist. Wert der Borrelien ist immer noch sehr hoch. Ich weiß nicht ob das alles eine Auswirkung auf das restliche Blutbild hat.

Danke.

Hoffnung100
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Re: CLL mit 42

Beitrag von Hoffnung100 » 23.03.2025, 16:32

Hallo Alan,
danke für deine Antwort.
Ehrlich gesagt verstehe ich nicht alles, aber würdest du / ihr sagen es wäre gut in kürzeren Abständen ein Blutbild machen zu lassen?
Kann ein stiller Infekt auch ausschlaggebend gewesen sein?
Anmerkung: Mein Mann war diesen Winter kein einziges Mal krank (obwohl wir einen Erstklässler haben der alles mit Nachhause genommen hat und wir beide auch mit vielen Menschen arbeiten).

Segmentkernige (das sind Neutrophile oder?) sind bei 23,6 (Normwert 50-75) erniedrigt.

Hausarzt hat nichts dazu gesagt, außer "alles stabil, nächste Kontrolle in 6 Monaten", die Hämatologie im LKH meinte sowieso nur 1x im Jahr. Eigentlich hab ich alle Werte gegoogelt.
Mich verunsichert alles so sehr.

CD4/cd8 Ratio war bei 1,1 ( laut Labor Normwert 0,5-3)

Vielleicht könntet ihr oder du uns einen Tipp geben was das Beste nun wäre?

Lg

Alan
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Re: CLL mit 42

Beitrag von Alan » 23.03.2025, 16:04

Hallo Hoffnung 100,
Die normale ALC ist 1100 bis 3400, was nicht bedeutet, das eine ALC von 4700 ( unter 5000) lt. Labor nicht noch normal wäre, aber auffällig. Die ALC von deinem Mann ist 12400 und die normalen Lymphozyten 4700 und die klonalen B-Zellen sind 7700 , diese sind alle gleich und verdrängen gesunde Zellen.

Man würde gerne wissen, ob es einen Trend gibt steigender normaler Lymphozyten oder der ALC nicht erst in 6 Monaten, der Trend ist wichtiger als eine Momentaufnahme.

T- Zellen werden produziert im Knochenmark, gelangen in die Thymus -Drüse wo sie reifen und differenzieren zu Subtypen CD4 und CD8 und deren Untergruppen, besonders wichtig CD25 regulatorische T- Zellen ( Tregs) .

Naive Zellen T-Zellen reifen im Thymus ( ausgebildet )
haben dann Rezeptoren auf ihren Membranen um Eindringlinge zu erkennen und sollen keine eigenen Zellen angreifen. Ca. 90 % naiver T-Zellen werden im Thymus aussortiert und ca. 10 % gelangen in die Milz , Mandeln , Blutkreislauf und in die Lymphknoten.

Tregs versuchen bei einem Infekt ein überreagieren von CD8 zu verhindern , damit es nicht zu Autoimmun Problemen kommt. ( ITP und AIHA).
Zu viele Tregs können jedoch CD8 unterdrücken , so dass das Risiko von Zweitkrebsen steigt.
Es gibt Tabellen über die Höchstzahl von T – Zellen ( CD3 Komplex) für Erwachsene nach Alter und Geschlecht.

70% T- Zellen ist der normale Wert bei einer normalen ALC von 1100 bis 3400 , entscheidend sind die absoluten Zahlen . In der Tabelle detallierte Referenzbereiche :
CD3 800 bis max. 3100 und 60% bis 80 %.
Wenn T4/ T8 Ratio unterhalb 1,2 oder oberhalb 1,6 liegt, würde man wissen ob CD 4 ober CD8 ein Problem sein könnte.
T- Zellen sind extrem wichtig, ohne sie geht es schnell zu Ende . Die Zirkulation der T- Zellen zwischen Blutkreislauf und Lymphsystem kann zu Änderungen führen.
Hilft dir das wirklich ?
Die ALC ist im Februar auf 12400 angestiegen und die Leukos auf 17000 gefallen, dass bedeutet weniger Neutrophile. Überwacht wird die CLL durch die ALC nicht durch die Leukozyten.

Gruß Alan

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Re: CLL mit 42

Beitrag von Hoffnung100 » 22.03.2025, 08:16

Guten Morgen,
nur verständniskeitshalber, bedeutet dass das die T Zellen automatisch erhöht sind wenn die Lymphozyten erhöht sind (wie in der cll)? Dann sind ja automatisch die 70%T Zellen der Lymphozyten absolut höher wenn ich einen Wert von 12400 (4700 normale Lymphozyten im Fall meines Mannes ) habe oder 3000 (Normalbereich). Habe ich dass so richtig verstanden?
Danke.
Lg Sophie

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Re: CLL mit 42

Beitrag von Hoffnung100 » 21.03.2025, 18:56

Hallo Alan,

danke für deine detaillierte Beschreibung. Es ist unglaublich wie komplex sich das Blut zusammensetzt.

Denkst du/ihr, wenn der Cd4+ und cd8+ leicht erhöht ist, es eine eine zusätzliche Abklärung durch einen Hämatologen geben sollte?
Hausarzt meinte nicht viel dazu. Soweit alles stabil, nächste Kontrolle in 6 Monaten.

Vielen Dank!!!
Bin immer noch in einer sehr starken Panik und Angstblase gefangen.

Lg Sophie

Alan
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Re: CLL mit 42

Beitrag von Alan » 21.03.2025, 16:18

Hallo Hoffnung100,
Der Normalbereich für T-Zellen kann je nach Labor , dass die T- Zellen zählt variieren. Bei einem gesunden Erwachsenen gilt eine CD4-T-Helferzellen Anzahl zwischen 500 und 12 00 als normal.
Eine CD 8 – T – Zellen zytotoxische zwischen 300 und 1000 als normal.
Die Lymphozyten eines gesunden Erwachsenen sind zu etwa 70% T-Lymphozyten, 15% B-Lymphozyten und zu 15% Natural-Killerzellen.

Die T-Lymphozyten unterteilen sich in CD4+ Zellen (auch Helperzellen genannt, ca. 40% der Lymphozyten) und CD8+ Zellen ("Suppressorzellen", besser zytotoxische T-Zellen genannt, ca. 30%).
Die oft angegebene CD4/CD8-Ratio beschreibt das Verhältnis von CD4+ zu CD8+ T-Zellen (Normalwert etwa 1.4). Sie wird manchmal auch als T4/T8 oder als Helper/Suppressor Ratio bezeichnet.
Im Normalfall sind nur wenige T-Zellen aktiviert (ca. 7% der Lymphozyten; erkennbar durch HLA-DR auf der T-Zelloberfläche).

Vermehrung der CD4 + T- Zellen bei manchen Autoimmunerkrankungen , manchen T- Zellleukämien.

Vermehrung der CD8 + T-Zellen bei manchen Virusinfektionen , manchen T- Zellleukämien und Allergieformen.
Absolute Lymphozyten Anzahl ( ALC ) normal 1100 – 3400 .
Februar 2025 Lymphozytenanzahl 12400 vorausgesetzt ohne Kernschatten.
12400 ALC minus angenommene 2400 normale Lymphozyten ergibt 10 000 klonale -B- Zellen ( CLL – Zellen ) .
2400 minus 70% T – Zellen ergibt eine T- Zellen- Anzahl CD3 gesamt von 1680 .

Dies ist ein Beispiel !

CD38 Oberflächenmarker gilt ab 30% als ungünstig . Der Wert kann sich im laufe der Zeit verändern.

Gruß Alan

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Re: CLL mit 42

Beitrag von Hoffnung100 » 20.03.2025, 08:12

Leukos im August 18960
Lymphozyten 10807

Leukos im Februar 17000
Lymphozyten 12400

Nur vollständigkeitshalber.
Danke

Hoffnung100
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Re: CLL mit 42

Beitrag von Hoffnung100 » 20.03.2025, 08:00

Hallo und guten Morgen,

ich hätte eine Frage, bei meinem Mann wurde im August mit 42 CLL diagnostiziert, kein TP53, ighv mutiert.

Blutwerte von Mitte Februar sind seit August bei den Leukos um 2000 gesunken und Lymphozyten um ca. 1500 gestiegen.
Ist es normal das die T Zellen absolut bei der CLL erhöht sind? Ratio ist im Normalbereich.

FACS Analyse wurde wieder gemacht, diesmal scheint cd38+ mit 1% auf, ist das immer so dass cd38 vorkommt und ist es ab einem Grenzwert erst positiv bzw. mit schlechterer Prognose verbunden?

Vielen Dank,
Lg Sophie

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Re: CLL mit 42

Beitrag von Hoffnung100 » 07.03.2025, 20:03

Hallo chatnoir,

vielen Dank für dein Schreiben. Mittlerweile ist es schon fast ein halbes Jahr her seit der Diagnose. Für alle rund um uns, für meinen Partner und den Ärzten ist die CLL im Prinzip kein großes Thema.
Es geht ihm gut. Er hat keinerlei Symptome bis auf starke Müdigkeit die er aber sicher schon seit 15 Jahre hat.

Ich beschäftige mich weniger aber doch täglich mit der cll, schau immer nach ob es neue Publikationen usw gibt.Aich Überlebensraten usw recherchiere ich doch immer wieder... Schlau werde ich daraus nicht.

Bei uns wissen es auch nur eine handvoll ausgewählter Menschen... Mein Mann wollte es so, bzw. nicht jeden von vornherein auf die Nase binden das er cll hat, verheimlicht es aber auch nicht.

Wie lange hat dein Partner schon CLL, wie geht ihr damit um? Freue mich über den Austausch!

Lg Sophie

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Re: CLL mit 42

Beitrag von ChatNoir » 07.03.2025, 12:51

Hallo Sophie,

ich möchte dir auch ein bisschen Hoffnung geben, obgleich ich nicht direkt selbst betroffen bin, sondern mein Partner. Auch wir haben ein kleines Kind, sodass ich deine Ängste gut nachvollziehen kann. Mein Partner hat sich da leider nicht viel mit der CLL beschäftigen (wollen), aber es muss jeder seinen ganz eigenen Weg damit finden. Ich brauche, ähnlich wie du, viele Informationen und es hat sich letztlich auch als ganz gut herausgestellt, dass man informiert ist. So versteht man die Arztbriefe oder im Gespräch mit den Ärzten einfach besser, was mögliche Risikofaktoren sind oder welche Behandlungsoptionen man hat. Andererseits macht man sich manchmal auch oft (unnötig) verrückt.

Ich weiß jetzt gar nicht, ob es schon erwähnt wurde, aber sinnvoll wäre in jedem Fall eine Zweitmeinung. Je nachdem, wo du wohnst, kann ich nur die Uniklinik Köln empfehlen, wo wir sowohl zu Diagnosebeginn als auch vor Therapiebeginn waren. Allerdings arbeitet der Onkologe / Hämatologe meines Partners ohnehin eng mit Frau Doktor Eichhorst zusammen.

Falls du dich als Angehörige austauschen möchtest, kannst du mir gerne schreiben. Ich habe noch keinen Königsweg im Umgang mit der CLL gefunden, aber es gibt durchaus guten Grund, hoffnungsvoll ins Leben zu blicken.

Herzliche Grüße ChatNoir

Hoffnung100

Re: CLL mit 42

Beitrag von Hoffnung100 » 27.10.2024, 18:50

Hallo an Alle,
ihr könnt euch garnicht vorstellen wie gut mir eure Antworten getan haben. Vielen Dank!
Ich konnte mir ganz viel mitnehmen!

Ja mein Mann nimmt es auch so, er sagt, viele leiden an irgendwas chronischen und wissen auch nicht wie es sich entwickelt... Ich finde auch das Umfeld und auch die Fachärzte wirkten auf mich Tiefenentspannt, (so quasi hätte viel schlimmer kommen können) während ich in voller Panik und Angst war/bin. Auch das er erst in 6 Monaten wieder Kontrolle muss kommt mir ewig vor. Wie sind da eure Erfahrungen?

Vielleicht hat ja doch noch jemand Einblick auf die neuesten Publikationen, ich glaube es waren oder sind erst unlängst die diversen Kongresse gewesen. Die Uni Klinik Thüringen hat mir auf Anfrage geantwortet dass die Ergebnisse der Peptid Impfungen heuer präsentiert werden.

Ich nehme das Angebot sehr gerne an, Grete, was deine Tipps betrifft! Vielen lieben Dank!

LG Sophie

Ste77
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Re: CLL mit 42

Beitrag von Ste77 » 27.10.2024, 13:04

Hallo Sophie,

ich habe meine Diagnose im September bekommen, bin 47 Jahre alt. Keine Symptome, war ein Routine-Blutcheck.

Ich verstehe die Ängste, aber falls es dir hilft, ich habe nach allen Recherchen die ich angestellt habe, immer noch keine Ahnung wie die Krankheit verläuft und wie lange man damit ein normales Leben führen kann. Es ist einfach von Fall zu Fall zu unterschiedlich und es gibt Unmengen an Faktoren die nicht bekannt sind und vor allem, auf die man auch keinen Einfluss hat.

Ich bin für mich zu dem Entschluss gelangt, dass ich die Krankheit wie eine andere, verbreitete chronische Krankheit ansehe z.B. Bluthochdruck. Man merkt erstmal nichts davon, muss es aber irgendwann mal behandeln lassen. Es gibt wirksame Medikamente und es werden ständig neue entwickelt, aber es bleibt das Risiko einer "Eskalation". Beim Bluthochdruck wäre das ein Herzinfarkt / Schlaganfall, bei der CLL halt ein spontanes starkes voranschreiten der Krankheit oder gar die Transformation in eine ALL (Richtertransformation).

Wie schon beschrieben, man kann nichts davon beeinflussen und kann sein normales Leben noch irgendwas zwischen 5 und 25 Jahren weiterführen. Wer weiß in seinen 40ern denn schon ob er in 5-25 Jahren gesundheitliche Probleme bekommen wird? Niemand! Und wir eben auch nicht. Ich habe viel gelesen und bin zuversichtlich, dass diese Krankheit noch zu meinen Lebzeiten geheilt oder zumindest dauerhaft und ohne nennenswerte Einschränkungen der Lebensqualität unter Kontrolle gehalten werden kann.

Grüße
Stefan

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