Hallo an Alle,
ihr könnt euch garnicht vorstellen wie gut mir eure Antworten getan haben. Vielen Dank!
Ich konnte mir ganz viel mitnehmen!
Ja mein Mann nimmt es auch so, er sagt, viele leiden an irgendwas chronischen und wissen auch nicht wie es sich entwickelt... Ich finde auch das Umfeld und auch die Fachärzte wirkten auf mich Tiefenentspannt, (so quasi hätte viel schlimmer kommen können) während ich in voller Panik und Angst war/bin. Auch das er erst in 6 Monaten wieder Kontrolle muss kommt mir ewig vor. Wie sind da eure Erfahrungen?
Vielleicht hat ja doch noch jemand Einblick auf die neuesten Publikationen, ich glaube es waren oder sind erst unlängst die diversen Kongresse gewesen. Die Uni Klinik Thüringen hat mir auf Anfrage geantwortet dass die Ergebnisse der Peptid Impfungen heuer präsentiert werden.
Ich nehme das Angebot sehr gerne an, Grete, was deine Tipps betrifft! Vielen lieben Dank!
LG Sophie
CLL mit 42
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Re: CLL mit 42
Hallo Sophie,
ich habe meine Diagnose im September bekommen, bin 47 Jahre alt. Keine Symptome, war ein Routine-Blutcheck.
Ich verstehe die Ängste, aber falls es dir hilft, ich habe nach allen Recherchen die ich angestellt habe, immer noch keine Ahnung wie die Krankheit verläuft und wie lange man damit ein normales Leben führen kann. Es ist einfach von Fall zu Fall zu unterschiedlich und es gibt Unmengen an Faktoren die nicht bekannt sind und vor allem, auf die man auch keinen Einfluss hat.
Ich bin für mich zu dem Entschluss gelangt, dass ich die Krankheit wie eine andere, verbreitete chronische Krankheit ansehe z.B. Bluthochdruck. Man merkt erstmal nichts davon, muss es aber irgendwann mal behandeln lassen. Es gibt wirksame Medikamente und es werden ständig neue entwickelt, aber es bleibt das Risiko einer "Eskalation". Beim Bluthochdruck wäre das ein Herzinfarkt / Schlaganfall, bei der CLL halt ein spontanes starkes voranschreiten der Krankheit oder gar die Transformation in eine ALL (Richtertransformation).
Wie schon beschrieben, man kann nichts davon beeinflussen und kann sein normales Leben noch irgendwas zwischen 5 und 25 Jahren weiterführen. Wer weiß in seinen 40ern denn schon ob er in 5-25 Jahren gesundheitliche Probleme bekommen wird? Niemand! Und wir eben auch nicht. Ich habe viel gelesen und bin zuversichtlich, dass diese Krankheit noch zu meinen Lebzeiten geheilt oder zumindest dauerhaft und ohne nennenswerte Einschränkungen der Lebensqualität unter Kontrolle gehalten werden kann.
Grüße
Stefan
ich habe meine Diagnose im September bekommen, bin 47 Jahre alt. Keine Symptome, war ein Routine-Blutcheck.
Ich verstehe die Ängste, aber falls es dir hilft, ich habe nach allen Recherchen die ich angestellt habe, immer noch keine Ahnung wie die Krankheit verläuft und wie lange man damit ein normales Leben führen kann. Es ist einfach von Fall zu Fall zu unterschiedlich und es gibt Unmengen an Faktoren die nicht bekannt sind und vor allem, auf die man auch keinen Einfluss hat.
Ich bin für mich zu dem Entschluss gelangt, dass ich die Krankheit wie eine andere, verbreitete chronische Krankheit ansehe z.B. Bluthochdruck. Man merkt erstmal nichts davon, muss es aber irgendwann mal behandeln lassen. Es gibt wirksame Medikamente und es werden ständig neue entwickelt, aber es bleibt das Risiko einer "Eskalation". Beim Bluthochdruck wäre das ein Herzinfarkt / Schlaganfall, bei der CLL halt ein spontanes starkes voranschreiten der Krankheit oder gar die Transformation in eine ALL (Richtertransformation).
Wie schon beschrieben, man kann nichts davon beeinflussen und kann sein normales Leben noch irgendwas zwischen 5 und 25 Jahren weiterführen. Wer weiß in seinen 40ern denn schon ob er in 5-25 Jahren gesundheitliche Probleme bekommen wird? Niemand! Und wir eben auch nicht. Ich habe viel gelesen und bin zuversichtlich, dass diese Krankheit noch zu meinen Lebzeiten geheilt oder zumindest dauerhaft und ohne nennenswerte Einschränkungen der Lebensqualität unter Kontrolle gehalten werden kann.
Grüße
Stefan
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Re: CLL mit 42
Hallo, Sophie,
ich erhielt die Diagnose vor 9 Jahren und konnte leider nicht so damit umgehen wie Dein Mann - eher wie du; ich habe mich nur mit der Erkrankung beschäftigt , ...zig Bücher bestellt und gelesen , im Internet recherchiert usw., usw.
Ich brauchte keine Behandlung bisher und mir geht`s gut. Ich denke im Alltag sehr selten an die CLL. Übrigens habe ich gelesen, daß die Hälfte aller CLL-Patienten zeitlebens keine Behandlung brauchen, weil sie im Frühstadium der Erkrankung verbleiben.
Wenn du möchtest, kann ich dir einige ganz persönliche Tips geben - dann schreibe mir eine private Nachricht.
LG grete
ich erhielt die Diagnose vor 9 Jahren und konnte leider nicht so damit umgehen wie Dein Mann - eher wie du; ich habe mich nur mit der Erkrankung beschäftigt , ...zig Bücher bestellt und gelesen , im Internet recherchiert usw., usw.
Ich brauchte keine Behandlung bisher und mir geht`s gut. Ich denke im Alltag sehr selten an die CLL. Übrigens habe ich gelesen, daß die Hälfte aller CLL-Patienten zeitlebens keine Behandlung brauchen, weil sie im Frühstadium der Erkrankung verbleiben.
Wenn du möchtest, kann ich dir einige ganz persönliche Tips geben - dann schreibe mir eine private Nachricht.
LG grete
Zuletzt geändert von grete am 27.10.2024, 13:24, insgesamt 2-mal geändert.
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Re: CLL mit 42
Hallo Sophie,
das mit der Angst kenne ich auch. Man fühlt sich ausgeliefert, ohnmächtig und im Schlimmsten Fall alleine.
Diese Zukunftsszenarien sind besonders schlimm, wenn man sich von diesen gar nicht lösen kann, obwohl man ja nicht weiß was wirklich passieren wird, zumindest meistens.
Unter www.systelios.de, in der Podcast-Reihe erklärt Gunther Schmidt das Angstgeschehen. Unter Videos das Thema Krise. Ist erstmal komplex, man muss sich ggf. reinhören. Mir hilft es. Neben CLL hatte ich 2021 schwer Corona mit vielen Long COVID Symptomen. Das war Krise pur.
Zur Literatur kann ich nicht so viel sagen.
Liebe Grüße GuterWeg64
das mit der Angst kenne ich auch. Man fühlt sich ausgeliefert, ohnmächtig und im Schlimmsten Fall alleine.
Diese Zukunftsszenarien sind besonders schlimm, wenn man sich von diesen gar nicht lösen kann, obwohl man ja nicht weiß was wirklich passieren wird, zumindest meistens.
Unter www.systelios.de, in der Podcast-Reihe erklärt Gunther Schmidt das Angstgeschehen. Unter Videos das Thema Krise. Ist erstmal komplex, man muss sich ggf. reinhören. Mir hilft es. Neben CLL hatte ich 2021 schwer Corona mit vielen Long COVID Symptomen. Das war Krise pur.
Zur Literatur kann ich nicht so viel sagen.
Liebe Grüße GuterWeg64
Re: CLL mit 42
Guten Morgen Joanna,
danke für deine ermutigende Antwort, es tut echt seit langem wieder Mal etwas gut! Bin sehr beeindruckt von deiner Einstellung und hoffe das mir es auch gelingt damit umzugehen, ich bin einfach ein sehr ängstlicher Mensch, aufgrund meiner Vergangenheit, und gehe immer vom aller schlimmsten aus.
Ich bin seit zwei Monaten viel am recherchieren und mir ist aufgefallen dass gewisse neuere Publikationen nur für med. Fachpersonal zugänglich ist. Auch findet man nicht wirklich schlüssige Daten zu PFS mit den neuen Behandlungsmethoden oder gibt es da einfach zu wenig Erfahrungswerte? Hat da jemand von euch mehr Zugang und Einblick? Kann man zb 10 Jahre nach einer Behandlung immer noch behandlungsfrei sein?
Danke
Mit lieben Grüßen,
Schönen Sonntag
Sophie
danke für deine ermutigende Antwort, es tut echt seit langem wieder Mal etwas gut! Bin sehr beeindruckt von deiner Einstellung und hoffe das mir es auch gelingt damit umzugehen, ich bin einfach ein sehr ängstlicher Mensch, aufgrund meiner Vergangenheit, und gehe immer vom aller schlimmsten aus.
Ich bin seit zwei Monaten viel am recherchieren und mir ist aufgefallen dass gewisse neuere Publikationen nur für med. Fachpersonal zugänglich ist. Auch findet man nicht wirklich schlüssige Daten zu PFS mit den neuen Behandlungsmethoden oder gibt es da einfach zu wenig Erfahrungswerte? Hat da jemand von euch mehr Zugang und Einblick? Kann man zb 10 Jahre nach einer Behandlung immer noch behandlungsfrei sein?
Danke
Mit lieben Grüßen,
Schönen Sonntag
Sophie
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Re: CLL mit 42
Hallo Hoffnung100,
ja, so eine Diagnose kann einen wirklich sehr erschüttern. Dennoch möchte ich dir und euch Mut machen.
Du schreibst: "Die letzten 3 Blutbilder waren stabil keine Veränderung, sonst alles im Normalbereich, keine B Symptome, IGHV mutiert, Tp53 unauffällig."
Das klingt doch gut. Dein Mann hat auf jeden Fall eine gute Chance viele Jahre Ruhe zu haben und schon jetzt gibt es sehr wirksame Medikamente, die viel besser verträglich sind als die Chemotherapien früher und dann auch wieder viele Jahre behandlungsfreie (und mit Glück auch symptomfreie) Zeit ermöglichen. Bis dein Mann vielleicht Behandlung braucht, wird die Forschung sowieso noch weiter sein.
Das Krebs-Thema löst immer so besondere Ängste aus, aber im Grunde kann man damit genauso umgehen, wie mit allen anderen Lebensrisiken, solange kein Handlungsbedarf besteht, ein möglichst gesundes Leben führen und ein bisschen auch verdrängen. Die CLL ist immerhin eine Form, die man gut beobachten kann und rechtzeitig eingreifen. Meine Erfahrung ist, dass es auch ein bisschen die Zeit bringt und man sich irgendwie daran gewöhnt diesen ungebetenen Gast im Leben zu haben. Das sage ich als Betroffene und auch als Angehörige, denn mein Mann hatte auch schon mehrfach mit dem Thema Krebs zu tun.
Ich wünsche euch alles Gute und dass nach dem ersten Schock auch die Leichtigkeit wieder zurückkehren darf.
Joanna
ja, so eine Diagnose kann einen wirklich sehr erschüttern. Dennoch möchte ich dir und euch Mut machen.
Du schreibst: "Die letzten 3 Blutbilder waren stabil keine Veränderung, sonst alles im Normalbereich, keine B Symptome, IGHV mutiert, Tp53 unauffällig."
Das klingt doch gut. Dein Mann hat auf jeden Fall eine gute Chance viele Jahre Ruhe zu haben und schon jetzt gibt es sehr wirksame Medikamente, die viel besser verträglich sind als die Chemotherapien früher und dann auch wieder viele Jahre behandlungsfreie (und mit Glück auch symptomfreie) Zeit ermöglichen. Bis dein Mann vielleicht Behandlung braucht, wird die Forschung sowieso noch weiter sein.
Das Krebs-Thema löst immer so besondere Ängste aus, aber im Grunde kann man damit genauso umgehen, wie mit allen anderen Lebensrisiken, solange kein Handlungsbedarf besteht, ein möglichst gesundes Leben führen und ein bisschen auch verdrängen. Die CLL ist immerhin eine Form, die man gut beobachten kann und rechtzeitig eingreifen. Meine Erfahrung ist, dass es auch ein bisschen die Zeit bringt und man sich irgendwie daran gewöhnt diesen ungebetenen Gast im Leben zu haben. Das sage ich als Betroffene und auch als Angehörige, denn mein Mann hatte auch schon mehrfach mit dem Thema Krebs zu tun.
Ich wünsche euch alles Gute und dass nach dem ersten Schock auch die Leichtigkeit wieder zurückkehren darf.
Joanna
CLL mit 42
Hallo,
schon seit zwei Monaten verfolge ich die Infos und Berichte im Forum, was mir zeitweise sehr geholfen hat.
Bei meinem Mann, bald 42,wurde, bei einer Routine Kontrolle, eigentlich wegen einer Knieverletzung, CLL festgestellt. Die letzten 3 Blutbilder waren stabil keine Veränderung, sonst alles im Normalbereich, keine B Symptome, IGHV mutiert, Tp53 unauffällig.
Kontrolle beim Hausarzt in 6 Monaten. Danach falls stabil, 1x im Jahr.
Wir haben einen 8 jährigen Sohn. Mir geht's zunehmend schlechter, recherchiere unendlich und in jeder freien Minute, habe fast keine Kraft mehr... Er nimmt es gut ist froh das es nix aggressiveres ist und ist zuversichtlich, möchte der Diagnose nicht den ganzen Raum geben.
Ich habe Angst, Trauer und Wut - hoffe jeden Tag aus diesem Alptraum aufzuwachen... Habe seit Jahren tlw sehr starke Ängste vor Krebs und nun ist er da...
Können wir noch zusammen alt werden, was kommt auf uns zu -alles unerträglich für mich
Mit lieben Grüßen
Sophie
schon seit zwei Monaten verfolge ich die Infos und Berichte im Forum, was mir zeitweise sehr geholfen hat.
Bei meinem Mann, bald 42,wurde, bei einer Routine Kontrolle, eigentlich wegen einer Knieverletzung, CLL festgestellt. Die letzten 3 Blutbilder waren stabil keine Veränderung, sonst alles im Normalbereich, keine B Symptome, IGHV mutiert, Tp53 unauffällig.
Kontrolle beim Hausarzt in 6 Monaten. Danach falls stabil, 1x im Jahr.
Wir haben einen 8 jährigen Sohn. Mir geht's zunehmend schlechter, recherchiere unendlich und in jeder freien Minute, habe fast keine Kraft mehr... Er nimmt es gut ist froh das es nix aggressiveres ist und ist zuversichtlich, möchte der Diagnose nicht den ganzen Raum geben.
Ich habe Angst, Trauer und Wut - hoffe jeden Tag aus diesem Alptraum aufzuwachen... Habe seit Jahren tlw sehr starke Ängste vor Krebs und nun ist er da...
Können wir noch zusammen alt werden, was kommt auf uns zu -alles unerträglich für mich
Mit lieben Grüßen
Sophie
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