Liebe Rachel,

inzwischen seid ihr ja vielleicht schon zu dritt Du hast schon recht, schaden tut es sicherlich nicht, da man ja nie weiß, was noch so alles kommt (wer rechnet schon mit Leukämie und da gibts sicher noch zig andere Dinge...). Naja, bei uns war es einfach zu spät, nachdem das Thema dann mal irgendwann auf den Tisch kam und so richtig vorstellen können wir uns künstliche Befruchtung beide auch sowieso nicht, von daher ist das schon in Ordnung.

Lieber Jonathan,
vielen Dank für die weiteren Infos, das ist ja schon recht eindeutig und wenn das sogar aus der Therapieleitlinie kommt...
Vielleicht wenden wir uns dann wirklich nochmal an die genannten Personen für eine zweite Meinung. Schaden wird auch das sicherlich nicht.

Viele Grüße,
Cori

Liebe Rachel, herzlichen Glückwunsch und alles Gute für den Endspurt!

Lieber Uwe, hast du eine Literaturquelle dazu, dass es einen Trend zum Abraten gibt? Ich nehme nämlich genau das Gegenteil wahr.

Liebe Cori,
ich denke schon, dass es inzwischen deutlich mehr Daten gibt. Allerdings werden die nach wie vor nicht systematisch zusammengetragen und so ist es schwierig, sich zu informieren.
Letztlich fließt das aber alles in die Therapieleitlinien ein, und die Aussage in den ELN-Leitlinien ist sehr klar:
"Es hat sich gezeigt, dass für die Kinder von Männern, die einen TKI der ersten oder zweiten Generation einnehmen, kein erhöhtes Risiko für Fehlbildungen besteht. Daher ist es nicht notwendig, dass Männer, die ein Kind zeugen wollen, die Einnahme von Imatinib, Bosutinib, Dasatinib oder Nilotinib beenden."
(aus der deutschsprachigen patientenfreundlichen Zusammenfassung: https://www.leukaemie-online.de/38-cml/ ... ngerschaft)
Da die ELN-Therapieleitlinien von einem internationalen Gremium erarbeitet werden, stellen sie so etwas wie den wissenschaftlichen Konsens dar. Es braucht nur manchmal etwas Zeit, bis neue Erkenntnisse in die Leitlinien aufgenommen werden. Man kann aber bei wichtigen Fragen auch eine Zweitmeinung einholen, z.B. bei Frau Prof. Saußele oder Herrn Prof. Hochhaus, die auch den neuesten Stand der Forschung kennen.

Viele Grüße
Jonathan

Hallo nochmal,

wir haben das mit der Kryokonservierung auf Anraten der Ärzte gemacht. Mittlerweile kommt ja sogar die Krankenkasse hierfür auf.

Nachdem wir unseren Kinderwunsch nach der Diagnose vorübergehend auf Eis gelegt hatten, bis sich die Werte deutlich normalisierten, haben wir über die Kryokonservierung erstmal gar nicht mehr nachgedacht.

Dann wollten wir es erstmal auf natürlichem Weg versuchen und uns für einen erneuten Besuch in der Kinderwunschklinik noch etwas Zeit lassen. Zu diesem Besuch kam es dann eben nicht mehr.

Wenn es aber "nötig" geworden wäre und sich dann eine zu eingeschränkte Fertilität bei meinem Mann herausgestellt hätte, wären wir bestimmt auch auf die eingefroren "Vorräte" zurückgekommen. Dass wir die in Zukunft nochmal brauchen, ist mit der Schwangerschaft allerdings ein Stück unwahrscheinlicher geworden, das stimmt schon. Aber man weiß ja nie, was noch kommt.

Liebe Grüße
Rachel

Liebe Rachel,
vielen Dank für deinen Beitrag und herzlichen Glückwunsch! "Schön" (also eigentlich nicht, aber du weißt, was ich meine), dass wir zur Zeit nicht die einzigen sind, die sich damit auseinandersetzen müssen und dass wir anscheinend auch nicht einfach zu doof waren, an die richtigen Informationen zu kommen. Manchmal fängt man ja an, an sich selbst zu zweifeln, wenn von überall widersprüchliche Infos kommen.
Das heißt aber, ihr habt die Kryokonservierung zwar gemacht, aber eigentlich nie in Betracht gezogen, das zu nutzen?
Wir haben ja noch ein bisschen Zeit, das Ganze zu verdauen und zu überdenken, bis die Chemo lang genug her ist.
Dir wünsche ich noch eine gute restliche Schwangerschaft und eine komplikationslose Geburt,
liebe Grüße,
Cori

Hallo liebe Cori,

ich (33) melde mich, weil ich in der gleichen Situation bin/war wie ihr.

Mein Mann hat im Januar 2023 mit 32 die CML-Diagnose bekommen, da hatten wir schon etwa 10 Monate erfolglos versucht, für Nachwuchs zu sorgen. Noch am Abend der Diagnose im Uniklinikum MZ, wo mein Mann stationär aufgenommen wurde, sprach uns ein Oberarzt auf einen möglichen Kinderwunsch an. Als wir den bejahten, sagte er, dass er dann so schnell wie möglich eine Kryokonservierung empfehlen würde, obwohl mein Mann wegen der exorbitant hohen Leukowerte da auch schon die Chemo-Light-Pillen (Hydroxyurea / Litalir) bekam.

Wir sind dann also nach etwa 3 Tagen in die Kinderwunschklinik und haben das mit der Kryokonservierung erledigt, wobei man uns mitteilte, dass seine Zeugungsfähigkeit schon etwas eingeschränkt gewesen sei. Ob das ein generelles Problem bei ihm war, von der CML oder vom Litalir kam, weiß kein Mensch.

Mein Mann bekam dann nach etwa 3 Wochen Litalir-Behandlung den TKI Dasatinib verschrieben, in dessen Packungsbeilage steht, dass während der Einnahme - egal ob bei Mann oder Frau - dringend empfohlen wird, zu verhüten. Das hat mich, zu all dem Stress, den die Diagnose an sich brachte, natürlich ziemlich niedergeschlagen.
Als wir das Ganze dann aber nochmal bei einem Kontrolltermin in der hämatologischen Ambulanz angesprochen haben, meinte die Ärztin, dass wir uns wegen der TKI-Therapie da keine Sorgen machen sollten. Es sehe mittlerweile so aus, als sei die Zeugung von Kindern durch Männer, die TKI nehmen, kein besonderes Problem. Wir könnten es also wieder versuchen. Die Studienlage sei aber eben so mau, dass die TKI-Hersteller aus Haftungsgründen nicht auf die Verhütungsempfehlung verzichten könnten/wollen.

Ich war parallel dann aber auch noch bei der Gynäkologin, um checken zu lassen, dass auch bei mir alles i.O. war und die war regelrecht erschrocken darüber, dass ich ihr sagte, dass wir nicht mehr verhüten. Sie hatte Dasatinib in irgendeinem Ihrer Toxo-Register nachgeschlagen und da eben auch nur die strikte Verhütungsempfehlung gefunden.Mich verwies sie auf Embryotox (Register der Charité), wo sich zu Dasatinib aber nichts fand. Also war ich jetzt wieder total verunsichert und irgendwie am Boden. Unterscgiedliche Infos von allen Seiten zu kriegen, war wenig hilfreich. Und mein Mann würde die Medikamente ja auf absehbare Zeit erstmal nicht absetzen können, während die biologische Uhr ja unaufhaltsam weitertickt...

Naja, als ich das einigermaßen verdaut hatte, habe ich auch das Forum hier durchforstet und zusätzlich Fachliteratur gesucht. Es gibt dazu auch recht aktuelle Veröffentlichungen von Fr. Dr. Saußele aus Mannheim und das hat mich dann wieder positiver gestimmt.

Wie auch immer, wir haben uns dann eben doch getraut und weiter versucht und siehe da, ich sitze hier gerade am PC und bin in der 38. Woche schwanger und das bisher ohne Komplikationen oder Auffälligkeiten beim Kind.

Von unserer Seite können wir Euch also nur Mut machen, es mit gewissem Abstand zur Hydroxyurea-Therapie wieder zu probieren. Ich meine, irgendwo gelesen zu haben, dass die dadurch eingeschränkte Fertilität sich nach etwa 6-9 Monaten i.d.R. erholt hat. Ich bin etwa ein Jahr nach Absetzen des Litalir aber eben unter Dasatinib-Therapie meines Mannes schwanger geworden.

Viel Glück & liebe Grüße

Rachel

Hallo Jonathan,

natürlich habe ich von dir gelesen - cool, dass es dich hier noch gibt und dass du schreibst
Ich bin jetzt nach knapp 3 Monaten noch nicht so im Thema, dass ich über Treffen der CML-Allianz usw. Bescheid wüsste, von daher bin ich dankbar, dass mir da jemand eine Zusammenfassung gibt.

Chemotherapie war Hydroxycarbamid und da steht in der Packungsbeilage, man solle 6 Monate nach Einnahme keine Kinder zeugen. Also ja, sofort auf der Stelle ist das jetzt erstmal kein Thema, auch, weil wir ja auch erstmal sehen müssen, wie Tasigna wirkt und alles mal ein bisschen stabil werden muss usw. Aber Gedanken macht man sich halt.

Nachdem ich die Infos hier im Forum gelesen hatte, habe ich mich auch gewundert, dass der Stand, auf dem wir sind, anscheinend auch schon der Stand vor 10 Jahren war - in 10 Jahren passiert in der Medizin ja normalerweise recht viel (dachte ich).
Die Ärzte am Klinikum meinten, sie hätten den Hersteller (also Novartis) extra kontaktiert und die hätten das gleiche gesagt, wobei der Witz an der Sache ist: In der Packungsbeilage von Tasigna steht kein einziges Wort zum Thema männliche Patienten und Zeugung von Kindern. Nur, dass Frauen während der Einnahme nicht schwanger werden sollten, steht drin. Wo wir uns dann dachten, der Hersteller wäre doch im Fall der Fälle sicher der erste, der verklagt würde?! Normalerweise sichern sich Pharmakonzerne doch gegen alles und jeden ab, wieso steht ausgerechnet das nun nicht drin? Und wieso kriegt das Klinikum dann angeblich andere Infos von ebendiesem Hersteller? Also ja, wir haben sehr widersprüchliche Infos bekommen, was nicht gerade geholfen hat....
Vielen Dank für alle Infos und Links!


Hallo Uwe,
vielen Dank auch für deinen Beitrag. Rein rational betrachtet würde ich dir auf jeden Fall zustimmen, aber der Mensch ist eben nicht nur rational. Und die Frage, ob mein Kind ein Geschwister haben kann oder nicht ist halt auch ziemlich allumfassend (ich weiß nicht, wie ich es besser ausdrücken soll).
Zum Thema "wir sind noch so jung"... Naja. Ich bin knapp 34, in 3,5 Jahren bin ich 37, und dann kann mein Mann das Medikament ja auch nur absetzen, WENN alles passt. Dann muss es auch erstmal klappen mit der Schwangerschaft, das heißt, ich wäre dann bei der Geburt zwischen 38 und 40. Ab 35 gelten alle Schwangerschaften als Risikoschwangerschaften und meine eigenen Eltern waren bei meiner Geburt 40 und 45 und das hat sich später gerächt, daher möchte ich so lange eigentlich nicht warten.
Nach allem was ich bisher so gelesen habe, scheint der Trend aber auch nicht mehr so eindeutig zum Abraten zu gehen, zumindest bei Tasigna (wie das bei anderen TKI ist, weiß ich nicht).


Viele Grüße euch beiden,
Cori

Hallo Cori,
ich bin zwar schon etwas im fortgeschrittenen Alter wo das Thema Kinder nicht mehr im Vordergrund steht, möchte mich aber trotzdem an dich wenden.
Das Thema Kinderwunsch unter TKI ist immer ein Dauerbrenner und es gibt leider sehr unterschiedliche Expertenmeinungen allerdings gibt es einen eindeutigen Trend und der rät eigentlich ab.
Dies ist auch meine persönliche Meinung.
Mir wäre das Risiko für das Kind einfach zu hoch. Ihr seit noch so jung und könnt durchaus mit dem zweiten Kind noch ein paar Jahre warten.
Wenn alles gut läuft kann dein Mann nach dreieinhalb Jahren das Medikament absetzen und dann wäre doch dies ein wunderbares Ziel auf das man sich freuen kann.
Viele Grüße Uwe

Hallo Cori,

willkommen im Forum. Ich kann deine Gedanken gut nachvollziehen, vor 11 Jahren war ich in derselben Situation – wenn du hier im Forum schon zum Thema recherchiert hast, hast du bestimmt schon von mir gelesen.

Tatsächlich gibt es inzwischen natürlich viel mehr Daten zu dem Thema. Letzten Monat beim Jahrestreffen der CML-Allianz wurde angekündigt, dass demnächst (wird aber sicher noch einige Monate dauern) eine Überarbeitung der Leitlinien ansteht, wo auch zum Thema Schwangerschaft und Zeugung unter Therapie der aktuelle Stand einfließt. Es gibt nach wie vor keinerlei Hinweise, dass die TKI-Therapie beim Mann einen Einfluss auf die Gesundheit des Babys hätte. Auch die Kryokonservierung ist aus meiner Sicht verzichtbar; das kann man zur Not (soweit ich weiß auch kurzfristig) angehen, wenn eine aggressivere Therapie z.B. zur Vorbereitung einer Stammzelltransplantation notwendig würde (was aber ja zum Glück nur die wenigsten brauchen). Ich hatte damals bereits unter Therapie eine Kryokonservierung gemacht, aber nach einem Jahr entschieden, die Spermien nicht weiter zu konservieren, weil ich zu dem Zeitpunkt auf ein baldiges Absetzen hoffen konnte (ich musste in der TIGER-Studie Tasigna nur 2 Jahre nehmen) und nach ausführlicherer Beschäftigung mit dem Thema bereits davon ausging, dass ich im Zweifel auch eine Zeugung unter Therapie "riskieren" würde.

Offiziell freigeben dürfen die Ärzte die Zeugung unter Therapie nur, wenn die Unbedenklichkeit vom Hersteller des Medikaments bestätigt ist. Soweit ich weiß, ist das aber mittlerweile bei Nilotinib (Tasigna) der Fall. Es gibt auch Berichte solcher "Tasigna-Babys" hier im Forum. Wäre ich an eurer Stelle, würde ich meine Familienplanung wohl nicht von Nilotinib abhängig machen. Es gibt da aus meiner Sicht wirklich keinen Grund, sich Sorgen zu machen. Ob wegen der Chemotherapie zu Beginn noch etwas zu beachten ist, weiß ich natürlich nicht. Was genau war das denn?

Ein bisschen wundert es mich, dass von den Ärzten immer noch so vehement abgeraten wird. Schließlich war es schon bei uns vor 11 Jahren so, dass man eigentlich davon ausging, dass eine Zeugung unter TKI kein Problem ist. Offenbar ist der aktuelle Stand noch nicht überall angekommen. Falls ihr da gerne noch eine verbindliche Aussage zu hättet, könnt ihr euch z.B. an Prof. Hochhaus in Jena wenden, seine E-Mail-Adresse findet ihr auf der Website des Uniklinikums Jena:
https://www.uniklinikum-jena.de/kim2/H% ... A4mie.html
Ihr könnt auch versuchen, den Novartis Infoservice zu kontaktieren (verschiedene Kontaktmöglichkeiten unter https://klinischeforschung.novartis.de/infoservice/).

Übrigens, auch CML-Patienten, deren Partnerinnen während der Therpaie schwanger geworden sind, können in das CML-Schwangerschaftsregister aufgenommen werden:
https://www.leukaemie-online.de/38-nach ... tsregister
Dazu möchte ich euch (und alle, die dies möglicherweise mitlesen) bereits jetzt ausdrücklich ermutigen, um die Datenlage weiter zu verbessern.

Ich wünsche euch für euren Weg alles Gute!

Viele Grüße
Jonathan
(CML-Patient und medizinischer Laie)

Hallo zusammen,
erstmal freue ich mich, dass es dieses Forum gibt, in dem man unglaublich viel lesen und lernen und vor allem von ebenfalls betroffenen Menschen Erfahrungsberichte bekommen kann.

Kurz zu uns:
Mein Mann (31, ich bin 33) hat Ende Juli 2024 die Diagnose CML erhalten, wir haben einen 1-jährigen Sohn und wollten eigentlich nicht, dass dieser ein Einzelkind bleibt. Daher hat uns die CML vor allem in der Hinsicht natürlich ziemlich getroffen.
Festgestellt wurde die CML in der Notaufnahme nach schlaganfallähnlichen Symptomen und er hat schon Chemotabletten bekommen, bevor ihm überhaupt gesagt wurde, dass er CML hat. Daher war Kryokonservierung kein Thema. Behandelt wird die CML jetzt mit Tasigna (Nilotinib) und Gott sei Dank hat er bisher keine Nebenwirkungen.

Zum Kinderwunsch:
Die Ärzte im Klinikum und jetzt in der Hämatologischen Praxis haben einerseits gesagt, es gibt nicht genug Daten für verlässliche Aussagen zur Zeugung von Kindern unter Tasigna, bisher gebe es aber auch keine Hinweise darauf, dass es schädlich wäre. Andererseits haben sie aber trotzdem recht deutlich davon abgeraten.
Hier im Forum habe ich jetzt schon Berichte von einigen Männern (und ihren Frauen) gelesen, die es "gewagt" haben (danke!), allerdings ist alles, was ich gefunden habe, von 2013/14 oder 2017/19, was ja auch schon wieder 5-10 Jahre her ist. Das einstündige Video vom Seminar "CML und Familienplanung" mit Prof. Saußele von 2021 habe ich leider noch nicht geschafft anzuschauen (1-jähriges Kind und so ).
Meine Frage wäre daher jetzt: Ist man immernoch auf dem gleichen Stand wie in den Beiträgen von vor 5-10 Jahren oder gibt es inzwischen neuere Erkenntnisse? Habe ich hier im Forum jüngere Beiträge übersehen oder ist in den letzten Jahren einfach niemand mit dem gleichen Problem hier aufgeschlagen?

Freue mich über jedes Wissen, alle Tipps, Erfahrungen und Beiträge und was ihr sonst noch parat habt und wenn ich eine wichtige Info vergessen hab, dann bitte Bescheid sagen

Liebe Grüße,
Cori