Hallo Melanie,

ich bin in der TIGER-Studie und hatte nach Erstdiagnose (ab 2/2016) 2 Jahre Tasigna + Interferon und anschließend 1 Jahr Erhaltungstherapie mit Interferon. Seit einem halben Jahr bin ich therapiefrei (mit negativer PCR, hoffentlich bleibt es so!).

Hallo Florentine,

du sagst es, es ist eine individuelle Entscheidung. Wer Glivec gut verträgt, tut das anscheinend auch sehr lange. Die anderen TKI sind eine gute Wahl, wenn man schneller eine tiefe Remission erreichen will oder wenn man Glivec nicht gut verträgt. Es ist sicher wichtig, sich der möglichen langfristigen Nebenwirkungen bewusst zu sein. Mit dem heutigen Wissen würde ich einen Arzt, der die Umstellung auf Tasigna vorschlägt, auch danach fragen, wie er dies überwachen will.

Viele Grüße
Jonathan

Hallo in die Runde,

nein, ich hatte wirklich keinerlei Beschwerden unter Tasigna. Ich konnte die Dinger wie Smarties schlucken. Nur eben die Fastenzeiten bei der Einnahme (2 Std. davor und 1 Std. danach nichts essen) haben mich manchmal vor Probleme gestellt, gerade im Urlaub oder auf Feiern.

Herz-/Kreislaufprobleme waren bei mir kein Thema. Zumindest kann ich mich nicht dran erinnern.... Mir selbst ging es ja ohnehin besser als je zuvor was meine Fitness und meinen Kreislauf anging. Aber gut, über langfristige Beschwerden kann ich leider nichts berichten. Ich glaube, ich persönlich hätte dieses Risiko - unter der Bedingung engmaschiger Kontrollen - in Kauf genommen, da mir so viel mehr an Lebensqualität geschenkt wurde. Leider es gibt eben kein pauschales "richtig" oder "falsch" und jeder muss für sich eine individuelle Entscheidung treffen.

Ich drücke allen Beteiligten hier die Daumen für den richtigen Weg.

Liebe Grüße
Florentine

P.S. Wundert euch nicht, dass ich immer in der Vergangenheitsform schreibe, aber nach einer SZT bin ich inzwischen CML- und Medikamentenfrei. Aber das ist wieder ein ganz anderes Thema, das ich hier gar nicht weiter breit treten möchte, da es den Rahmen sprengen würde.

Hallo Jonathan,

danke für deine Antwort.
Genau das schreckt mich vor Tasigma ab die Nebenwirkungen für Herz und Kreislauf.
Aber irgendwie verharmlosen die Ärzte das wenn man Sie darauf anspricht.
Natürlich wenn die anderen Präparate nicht mehr wirken ist ein Wechsel unabkömlich aber solange tendiere ich zu einem "Nein".
Warum hast du Tasigma nur zwei Jahre genommen???
Auf was wurdest du dann umgestellt???

Lieben Gruß
Melanie

Hallo zusammen,

wenn ich mich einkliniken darf:

zu den Nebenwirkungen der TKI gibt es einen ausführlichen Artikel hier:
http://www.leukaemie-online.de/38-cml/1 ... -leukaemie

Mein persönlicher Eindruck ist folgender: Ich hatte unter Tasigna (Nilotinib) null spürbare Nebenwirkungen. Was ich aus Berichten lese, hat Tasigna offenbar insgesamt sehr wenig spürbare Nebenwirkungen (Hautprobleme, Fatigue sind wohl die wichtigsten). In meiner Wahrnehmung weniger als Glivec (Imatinib) und Sprycel (Dasatinib). Das ist aber natürlich individuell verschieden!

Das Problem bei Tasigna sind die möglichen langfristigen Nebenwirkungen auf Herz und Kreislauf. Die sind bei den anderen Erstlinien-TKI wohl nicht so stark. (Bei Ponatinib/Iclusig sind sie dagegen sehr stark!) Diese langfristigen Nebenwirkungen bereiten mir gerade als jungem Patienten Sorge und ich bin froh, dass ich nur 2 Jahre Tasigna nehmen musste (und hoffe, dass es dabei bleibt). Daher ist Überwachung von Herz und Kreislauf bei Tasigna angesagt (EKG und evtl. auch weitergehendes Monitoring, es gibt wohl entsprechende Empfehlungen der Ärzte, die mir noch nicht bekannt sind) und bei Herz/Kreislauf-Vorerkrankungen sollte Tasigna eher nicht verschrieben werden.

Viele Grüße
Jonathan (CML-Patient und med. Laie)

Hallo Florentine

Das hört sich bei dir ja bezüglich Tasigma total positiv an. Bisher hab ich fast nur gelesen das die Nebenwirkungen schrecklich sind.
Hattest du keinerlei Beschwerden mit der neuen Tablette?
Wie genau sind die Einnahmzeiten auch bezüglich dem Essen.
Wie lange nimmst du sie schon???

Was du bezüglich über dein Wasser im Gesicht sagst kann ich dir absolut recht geben. Ich erschrecke wenn ich mich auf Bilder sehe.
Ist das bei dir mit Tasigma alles weg??

Meine Bedenken sind das es heißt die Tablette würde nicht gut für das Herz sein. Hast du davon auch schon gelesen oder Erfahrungen?

Dir weiterhin viel Erfolg.
lg

Hallo Sandra,

kann sein, dass die paar Kilos mehr tatsächlich von Wassereinlagerungen kamen. In meinem Gesicht hat man es definitiv gesehen. Wenn ich mir heute Fotos aus der Glivec-Zeit anschaue, finde ich sie wirklich gruselig.... Meine Augen waren total verquollen und das Gesicht deutlich runder. Zudem war ich auch einfach in der Zeit schneller erschöpft, sodass ich auch nicht sooo viel Sport gemacht habe. Das mag alles zu der Gewichtszunahme geführt haben.

Der Wechsel zu Tasigna erfolgte, weil meine CML unter Glivec einfach nicht vollständig verschwinden wollte. Irgendwann hing der Wert fest und meine Ärztin riet mir zu dem neuen Medikament. Ich habe mich anfangs wegen der strikten Einnahmezeiten mit Händen und Füßen gewehrt und war psychisch echt am Ende. Dann habe ich es aber probiert und als ich merkte, wie gut ich die Tabletten vertrage, war die Welt wieder in Ordnung. Keine Übelkeit, keine Wassereinlagerungen, keine bleiche weiße Haut mehr und endlich wieder gute Blutwerte. Mein HB-Wert kletterte immer weiter und ich war insgesamt wieder viel fitter. Mir hat Tasigna wirklich ein ganz großes Stück Lebensqualität zurück gegeben. Endlich hatte ich "mein Gesicht zurück". Und schließlich war ich dann auch endlich in der erhofften Remission.

Ich drücke dir ganz fest die Daumen, dass du für dich auch noch den richtigen Weg findest.

Liebe Grüße

Hallo ihr Lieben!

@ Melanie, habe dir geantwortet bei meinem anderen Beitrag bzgl der bcrabl Werte und meine Mailadr. hinterlassen. Würde mich sehr freuen, wenn wir uns privat austauschen.

Stimmt genau, wir haben wirklich eine ähnliche Situation und einige Gemiensamkeiten. Vor allem unsere Sorgen leider! Jetzt vl auch noch ein Wechsel von Glivec auf etwas anderes? Hoffe natürlich nicht und das wir bei Glivec bleiben können.

@ Florentine, danke für deine Antwort! Mir kam es eben wirklich so vor als hätten andere auch mit dem Gewicht Probleme gehabt unter Glivec. Von dem was ich damals hier im Forum so nebenbei aufgeschnappt habe. War mir halt nur nicht sicher.

Meine Hämatologin hat gestern gesagt, dass Glivec keine Gewichtszunahme verursacht. Außer es sind Wassereinlagerungen. Aber ich habe vor der Gliveceinnahme anfangs immer wie eine verrückte richtig viel gegessen. Hatte panische Angst vor einer Übelkeitsattacke. Mir ging es am Anfang richtig schlecht nach dem Glivec. Musste mich immer so zusammenreißen, mich nicht zu übergeben. Hatte alle möglichen Zustände und musste für 1,5 h im Bett liegen oder bekam Herzrasen vor Angst. Dann habe ich erfahren, dass man vor der Einnahme richtig gut essen soll und tatsächlich ging es mir damit leichter. Seit dem fing ich immer an richtig viel zu essen bevor ich das Medikament nahm. Und ich nahm das Medikament immer am Abend um das Unwohlsein zu verschlafen. Gebracht hat es nichts, weil wenn mir schlecht war konnte ich eh nicht schlafen. Glaube das ich deswegen zugenommen habe. Jetzt versuche ich halt weniger bei anderen Mahlzeiten zu essen od vl eine sogar auszulassen. Manchmal gelingt es mir, aber eben nur manchmal. Sport wäre natürlich optimal, nur bin ich nicht gerade die Sportlichste. Bin gerade noch am testen was mir Spaß machen könnte um dann dauerhaft durchzuhalten. Nur mit einem Kind ist das nicht so einfach. Auch mit dem Essen nicht. Muss ja für die Familie kochen usw. Wenn ich etwas anderes esse will mein Sohn sein Essen nicht immer aufessen. Od wenn ich garnicht esse, will er halt auch nicht, Möchte aber jetzt nicht unsere Essensroutine ändern, weil ich abnehmen muss. Naja muss mich halt zusammenreißen, wenn ich Erfolg haben will mit den Kilos.

Könnte mir auch vorstellen, dass wenn ich Glivec plötzlich absetzen dürfte, ich wieder mein altes Aussehen hätte. Meine Haut, meine Haare....oder morgens mit einem schmalen Gesicht aufzuwachen und nicht so angeschwollen als hätte ich die ganze Nacht durch Party gemacht.

Darf ich dich fragen, warum du damals von Glivec auf Tasigna umgestiegen bist? War es wegen den Nebenwirkungen?

Und was hat sich für dich an Lebensqualität durch Tasigna verbessert und welche Nebenwirkungen hast du jetzt? Oder vl sogar keine mehr?

Wünsche euch einen schönen Abend!

Lg Sandra

Hallo liebe Sandra,

um nochmal auf deine Ausgangsfrage zurückzukommen: ich bin mir inzwischen auch sicher, dass Glivec damals Schuld war, dass ich leicht an Gewicht zugelegt hatte. Es waren auch nicht viele Kilos, aber mich hat es gestört. An Abnehmen war in der Zeit überhaupt nicht zu denken. Da es aber nicht viel war, war ich mir nie sicher, ob das Medikament Schuld war.

Nach 2,5 Jahren bin ich auf Tasigna gewechselt und mit einem Mal Tat sich was auf der Waage. Von daher sehe ich da schon einen Zusammenhang. Mir ging es unter Tasigna sowieso vieeeel besser als unter Glivec. Aber das ist eine ganz persönliche Erfahrung.

Liebe Grüße
Florentine

Hallo Sandra
das freut mich das es dir langsam besser geht. Du hörst dich auch viel positiver an wie in deiner letzten Nachricht.
Wir beide haben die ähnliche Situation vom Alter und Familie....gerne könnten wir uns auch privat austauschen über WhatsApp oder so ....gib Bescheid wenn du das magst.
meine Werte waren nach 8 Monaten bei 0,050......allerdings gehen sie seit daher nicht mehr weiter runter aber auch nicht hoch.
Mein Anfangswert war damals bei 50.000 BCRABL.
Von daher bin ich aktuell mit Glivec ganz zufrieden und trotzdem wollen mich die Ärzte auf Tasigma umstellen. ....was ich aktuell aber nicht möchte ....zumindest solange wie meine Werte nicht steigen.

Also liebe Sandra ich freue mich wieder von dir zu hören gerne auch auf privater Ebene.
Ich finde das hier so hilfreich und Mutschöpfend das ich allen Mitglieder hier Danke sagen möchte für eure Tips und Unterstützung.
Lieben Gruß
Melanie

Hallo!

Danke für eure Antworten! Das hilft mir wirklich sehr wenn ich von euren Erfahrungen lese.

Ich war heute bei meiner Hämatologin. Ja, Wassereinlagerungen hatte ich manchmal. Meistens wenn ich sehr spät schlafen ging und nur 3h Schlaf hatte. Wenn mein Sohn krank war. Er hatte Mittelohrentzündung usw. Da schlief ich recht wenig und mir fiel auf, dass meine Beine dicker wurden, aber nicht viel. Eine Zeit lang hatte ich auch Schlafstörungen, weil ich nicht abschalten konnte und ständig Sorgen hatte.

Aber ich habe wirklich zugenommen. Ich esse zurzeit weniger und bewusster. Versuche auch mich mehr zu bewegen. Zurzeit geht es mir besser. Sogar mein Haarausfall scheint sich zu beruhigen. Zumindest kann ich wieder meine Haare zubinden ohne das man kahle Stellen sieht.

Lieber Niko, es ist schön zu lesen, dass dein Sohn mittlerweile größer ist als du. Echt das muntert mich richtig auf! Danke dafür! Mein Sohn ist jetzt 4 Jahre alt.

Liebe Melanie, ich würde mich so sehr freuen mit dir Kontakt zu haben! Es hilft so sehr sich mit Gleichgesinnten auszutauschen. Du bist auch Mama von 2 kleinen Jungs um so mehr freut es mich mit dir in Kontakt zu treten. Es ist nicht einfach wenn man als Mutter schwer krank ist und Angst hat, seine Kinder nicht heranwachsen zu sehen, weil man eben Leukämie hat. Diese Gedanken haben mir so viele schlaflose Nächte bereitet. Obwohl man Angst hat, versucht man es vor den Kindern fernzuhalten. Weiß nicht wie es bei dir war? Aber mein Sohn hat es bemerkt, dass es mir nicht so gut ging. Eines Abends hat er zu mir im Bett gesagt, dass er weiß, dass Mama jeden Tag Medizin nehmen muss und krank ist. Er sagte mir, dass er sich einen Zauberstab zum Geburtstag wünscht um mich wieder gesund zu machen. In der Zeit ging es mir immer nach dem Glivec sehr schlecht. Natürlich bekam er das mit. In solchen Momenten tut es so weh, wenn man sieht, wie sich die Kinder um einen sorgen. Mittlerweile versuche ich diese Gedanken einfach auszublenden. So bald ich mir vorstelle wie es wäre wenn mein Kind ohne mich wäre, lenke ich mich mit etwas ab was mir extrem Spaß macht. Das hilft!

Meine Ärztin hat mir heute meine Befunde gegeben. Im Juni hatte ich wieder Knochenmarkspunktion. Mein bcr/abl wert war im Juni 4,7%. Genau 6 Monate seit Glivec. Meine Hämatologin meinte, mein Wert könnte etwas niedriger sein. Sie hat mich auch auf Mutationen getestet. Zum Glück negativ.

Bis Jänner 017 sollte ich ja auf 0,1% kommen. Aber ich weiß nicht ob ich das erreichen werde? Aber sie sagte auch, dass sie zufrieden ist, weil ich sehr hoch angefangen habe. Über 100%. Mein bcr/abl war bei d. ED über 130 %.

Weiß nicht? Wie war das bei euch im ersten Jahr? Wisst ihr vl noch wann ihr unter die 0,1% wart?

Wünsche euch allen alles gute und hoffentlich bis bald!

Lg Sandra

Hallo zusammen
ich bin neu hier und habe diese Seite von einem Professor der Uni Freiburg empfohlen bekommen.
Ein kurzer Überblick zeigt mir das ich mich hier wohl fühle und mich endlich mit Gleichgesinnten austauschen kann.
ich bin 37 Jahre und im Dezember Jährt sich meine Diagnise zum zweiten Mal.
Ich hab den Beitrag von Sandra gelesen und dachte sofort an mich.mir geht es genauso bezüglich der Ängste wegen der Kinder. Hab zwei kleine Jungs und hoffe ich bin noch viele Jahre für Sie da.
Hatte gestern ein Gespräch bezüglich Teilnahme an einer Studie. ....war sehr Interessant und gibt Hoffnung.
Falls Sandra das liest würde ich mich freuen mit ihr in Kontakt zu treten. .....nehme auch Glivec 6nd hab ähnliche Gewichtsprobleme. Freue mich nätürlich auch über alle anderen hier zu lesen oder zu hören.
allen weiterhin viel Kraft und Mut.....wir schaffen das. Ich denke wir haben vom schlimmsten noch das beste erwischt.
lieben Gruß
Melanie

Moin Sandra,
eine für Glivec typische Nebenwirkung ist die Bildung von Ödemen bzw. Wassereinlagerungen. Das können mehrere kg sein, diese Erfahrung habe ich auch gemacht. Sprich Deinen Arzt mal darauf an, wenn ein Teil Deiner Gewichtszunahem darauf zurückzuführen ist, kann er Dir mit einem Diuretikum helfen. Das fühlt sich dann auch besser an, wenn Du das Gefühl hast, Wasser in den Beinen und im Gesicht zu haben.
Diese Neigung zur Wassereinlagerung ist meines Wissens zu Beginn der Behandlung am grössten, das lässt mit der Zeit nach (ein Diuretikum habe ich etwa ein 3/4 Jahr benötigt).
Wenn Du auch "normal" zugenommen hast: meine eigene Erfahrung mit Glivec ist, dass man sich grundsätzlich besser fühlt, wenn man viel Auslauf hat. Sportliche Betätigung reduziert die Müdigkeit, die Wassereinlagerungen (und vermutlich auch das Gewicht).
Die Haut normalisiert sich nach einigen Monaten wieder, ich hatte zu Beginn der Behandlung einen heftigen Ausschlag. Aber die Blässe bleibt einem weitgehend erhalten. Ich hatte vor einiger Zeit auch Löcher in den Haaren, eine Art kreisrunden Haarausfall. Das ist auch wieder von alleine verschwunden.
Was die Daseinsängste angeht: Mein Sohn war 4 Jahre alt bei meiner Diagnose, jetzt ist er 14 Jahre alt und grösser als ich. Glivec funktioniert zuverlässig (und es gibt diverse Backups), und je nach Verlauf hast Du auch nach ein paar Jahren die Chance, das Zeugs wieder los zu werden. Man geht heute bei Behandlung mit Glivec von einer normalen Lebenserwartung aus. Also nur die Ruhe, von Nebensächlichkeiten wie ein paar kg mehr Gewicht, Blässe und weniger Haaren lässt sich eine gestandene Mutter/Frau doch nicht aus den Gleichgewicht bringen
Gruss
Niko

Hallo!

War schon lange nicht mehr hier. Hatte einige Schwierigkeiten mit mir selbst bzgl. der CML. Habe mir schwer getan die Krankheit zu akzeptieren usw.

Bei mir wurde Cml im Dezember 2015 diagnostiziert. Seit Jänner 2016 nehme ich Glivec. Mittlerweile kann ich mit den Nebenwirkungen gut leben. Ab und zu kommt noch leichte Übelkeit nach d. Einnahme. Zum Glück nicht mehr so extrem wie anfangs. Ihr hattet alle Recht, dass es eben nachlassen wird. Die einzige Nebenwirkung die bei mir wirklich stark ist und regelmäßig auftaucht ist Durchfall aber damit komme ich gut klar und man lernt damit zu leben.

Was mir aber seit kurzem auffiel ist, dass ich zugenommen habe. Meine Hosen werden immer enger. Ich bin mir nicht sicher ob hier im Forum auch schon einmal etwas gelesen habe über Gewichtszunahme unter Glivec. Denke aber schon, dass mir mal wer etwas darüber flüchtig geschrieben hat? .

Ich esse eigentlich nicht anders als auch vor Glivec. Den einzigen Fehler den ich Anfangs machte war, dass ich mir die Mahlzeiten falsch eingeteilt habe. Vor der Gliveceinnahme muss man ja richtig essen um Übelkeit zu vermeiden. Am Anfang hatte ich ja große Probleme das Glivec im Magen zu behalten. Und aus lauter Panik vor Erbrechen habe ich immer vor der Einnahme richtige viel gegessen. Dann nach ein paar Stunden wieder normal die nächste Mahlzeit zu mir genommen. Aber anscheinend war das zu viel. Jetzt versuche ich natürlich die Tablette immer nach dem Mittagessen zu nehmen um dann am Nachmittag nicht nochmals eine große Mahlzeit essen zu müssen, weil ich mein Medikament nehmen muss.

Trotzdem komme ich nicht auf mein Ursprüngliches Gewicht zurück. Entweder liegt es am Glivec oder ich muss meine Kalorienmenge noch mehr reduzieren. Doch das fällt mir leider schwer weil ich so panische Angst habe vor einer Übelkeitsattacke. Deswegen esse ich vor dem Glivec normal und nicht richtig wenig.

Es ist sind ja auch nicht viele Kilos nur 6kg die ich zugenommen habe. Aber ich fühle mich damit nicht wohl. Irgendwie habe ich überhaupt Probleme zurzeit was dieses Thema betrifft. Ich bin 32 Jahre alt und die CML Diagnose hat mich richtig fertig gemacht. Als es mir endlich psychisch wieder besser ging, merkte ich wie sehr sich mein Körper und mein Aussehen durch das Glivec verändert haben. Meine Haut ist richtig blas geworden und schuppt teilweise. Meine Haare sind auch ausgefallen. Ich habe schon noch Haare aber deutlich weniger, so dass man die Kopfhaut an einer Stelle durchsieht. Dann diese ständigen Schwellungen im Gesicht am Morgen und manchmal auch stark in den Beinen, nerven mich sehr. Jedes Mal wenn ich in den Spiegel schaue werde ich daran erinnert, dass jetzt alles anders ist und mein Leben viel schneller vorbei sein könnte als ich es will. Eigentlich wäre es mir auch egal wie ich Aussehe, wenn ich dafür gesund wäre. Das einzige was ich mir wünsche, ist dass ich für meinen kleinen Sohn lange genug da sein kann! Doch seit der Cml habe ich ständig Angst, dass mein Kind ohne Mutter aufwachsen wird.

Aber ich weiß, dass es nichts bringt in Angst zu leben usw. Deswegen möchte ich mich wieder wohl fühlen in meinem Körper und mein Leben so wie davor auch weiterleben.

Bin jetzt etwas zu viel ins Detail gegangen, aber ich wollte nicht das jemand denkt ich wäre oberflächlich weil mich 6kg hin oder her so beschäftigen. Es geht einfach nur darum das ich mich wieder normal fühlen will und nicht krank. Deswegen die Frage ob Glivec grundsätzlich vl Gewichtsprobleme machen kann.

Vielen Dank fürs Lesen!
Lg Sandra