Moin Hauptstädter,
bist Du ein neuer CML-Patient?
An die Tyrosinkinasehemmer kommt man ohne Verschreibung nicht heran. Es handelt sich um Medikamente, die auch gefährliche oder lästige Nebenwirkungen haben können. Diese Nebenwirkungen sind zu Beginn der Behandlung am stärksten, lassen aber mit der Zeit nach und verschwinden oft fast vollständig.
Die Behandlung muss von einem Arzt (Hämatologe oder Onkologe ! ) betreut werden. Zu den Behandlungszielen findest Du hier mehr:
http://www.cmladvocates.net/education/e ... ations/393
Die heute verfügbaren zugelassenen Tyrosinkinasehemmer für die Behandlung der CML sind in Tablettenform verfügbar. Man muss diese Tabletten regelmässig wie verschrieben einnehmen. Das Vergessen oder Weglassen kann je nach Häufigkeit zu Resistenzen und Wirkungslosigkeit der Behandlung führen.
Es gibt mit der Stammzell/Knochenmarkstransplantation eine Alternative zu den Tyrosinkinasehemmern, das wird aber wegen der guten Wirkung der Tyrosinkinasehemmern nicht mehr so häufig gemacht.
Mit den Tyrosinkinasehemmern kann man in der Regel gut leben. Eine Kur kann für einige Patienten hilfreich sein, muss aber nicht sein.
Was die Dauer der Behandlung angeht, findet zur Zeit eine Art Umbruch statt. Man hat festgestellt, dass nach längerer erfolgreicher Behandlung ein bedeutender Teil der Patienten die Behandlung mit den TKI einstellen kann, ohne dass die CML zurückkehrt. Diese Herangehensweise befindet sich aber noch in der klinischen Erprobung, weil man noch nicht im Voraus feststellen kann, wer die Behandlung absetzen kann, ohne einen Rückfall zu erleiden. In jedem Fall dürfte die Behandlung mehrere Jahre dauern. Ich selber (medizinischer Laie) nehme den Tyrosinkinasehemmer Imatinib / Glivec seit 10 Jahren. Das Leben geht weiter, mit Arbeit, Kindern, Sport....
Gruss
Niko

Hallo!

Also ich nehme Glivec IMATNIB. Wenn das Medikament wirkt und die Werte stabil sind und weiterhin gut sinken, muss ich nur alle 2 Monate zum Arzt. Bei mir sind es aber erst 8 Monate her, seit der ED und Glivec. Vl muss man ja später einmal wenn alles gut ist, noch seltener zum Arzt. Mir wird alle 2 Monate Blut abgenommen. Nach 6 Monaten mit Glivec hatte ich dann meine zweite Konochenmarkspunktion und in 6 weiteren Monaten, bekomme ich dann wieder eine.

Die Medikamente nimmt man eigentlich ein Leben lang! So ist es zumindest vorgesehen. Aber man kann auch absetzen, wenn es einem schon seit Jahren gut geht und die Cml eigentlich nicht mehr nachweisbar ist. Weiß jetzt natürlich nicht, wie das mit anderen Krankheiten aussieht. Kann dir nur von der Cml berichten. Wenn man Glück hat, bleiben die Werte negativ. Wenn nicht, steigen die Cml Werte wieder an u. man muss wieder ein Medikament nehmen. Leider ist das meistens der Fall. Aber du kannst dich über einige Absetzstudien hier informieren und mehr über dieses Thema erfahren.

Ärztliche Kontrolle ist wichtig bzw notwendig und die Therapie findet nur unter ärztlicher Aufsicht statt! Diese Medikamente sind sehr teuer und ich glaube nicht, dass man sie einfach so verschrieben bekommt ohne ärztlicher Kontrolle zwischendurch. Das ist aber auch gut so, weil die Medikamente Nebenwirkungen verursachen. Vor allem am Anfang der Therapie.

Wenn man Glück hat, kann man mit den Nebenwirkungen gut leben od hat vielleicht sogar keine. Falls es einem aber extrem schlecht geht mit seiner Therapie, besteht die Möglichkeit es mit einem anderen Medikament zu versuchen. Aber dieses Thema sollte man wirklich lieber mit einem Arzt besprechen, weil es auch vom Krankheitsverlauf abhängt.

Es kommt auch immer auf die Person an. Jeder empfindet die Nebenwirkungen anders. Was für den einen schrecklich ist, ist für den anderen wieder ok. Aber meistens gewöhnt sich der Körper nach einer Weile daran und es wird immer besser. Ich hatte anfangs höllische Probleme mit Übelkeit und Muskelschmerzen. Die zwei Dinge machten mir am meisten zu schaffen. Diese Nebenwirkungen bekam ich immer kurz nach der Einnahme von Glivec Imatinib. Nach Ca. 2 h ging es mir wieder gut. Dann hatte ich auch immer wieder Wassereinlagerungen im Gesicht od in den Beinen und Propleme mit den Augen. Doch dagegen kann man etwas tun, wenn man mit seinem Arzt spricht. Mit der Zeit lassen diese Beschwerden nach und kommen nur noch selten vor.

Bzgl Reha kann ich dir keine Auskunft geben. Müssen muss man nicht! Also ich muss keine Reha machen und wurde auch nie darauf angesprochen. Die Möglichkeit eine zu bekommen, besteht aber glaube ich schon, wenn man das will!

Lg und alles gute!

Wie der Titel schon sagt, handelt meine Frage um "TYROSINKINASEHEMMER". Mich würde interessieren, wie eine Therapie mit Tyrosinkinasehemmern aussieht. Auch hier frage ich mich wie lange ein Patient diese Therapie machen müssen, wie oft sie zu einer ärztlichen Kontrolle müssen und ob man diese Therapie unter Aufsicht von Ärzten machen sollte. Zudem würde ich gerne wissen ob cml Patienten auch zur Reha müssen, wie lange und wie da so ein Kuraufenthalt aussieht. Danke im Voraus