Hallo Bernhard,

kannst du auf Langstreckenflügen des Interferon nicht einfach bei der Stewardess abgeben? Die kühlen das gerne für Dich während des Flugs.
Ich hatte das bei meiner Reise so eingeplant und abgestimmt....
Brauchte ich dann nicht, da das Interferon meine Leukos etwas zu sehr in den Keller gedrückt hatte und erst mal Pause war.
Gruß,
Tini

Hallo Andreas,
hallo Mona.

da ich seit Juni 2014 von meiner CML weiß und ebenfalls in der Tiger-Studie mit Tasigna und Interferon bin, habe ich ein paar Fragen und Antworten an Euch.

@Andreas: Wie komme ich an diese cece Creme ran? Habe versuche die Creme zu google, aber ohne Erfolg. Ich könnte den ganzen Tag an meiner Haut jucken und es sieht wirklich nicht schön aus. Gerade Gesicht, Oberarme und Beine sind bei mir betroffen. Da würdest Du mir einen großen Gefallen tun.

@ Mona: Ich hatte Prof. Hochhaus betreffend der Fastenzeit und der 12-Stunden direkt gefragt. Er sagte mir, dass es kein Problem sei, wenn man mal 10 oder auch mal 14 Stunden dazwischen hätte. Und zum Fasten: Er meinte sogar, dass ich in diesen 3 Stunden bei großem Hunger auch mal einen Apfel o.ä. essen kann. Hauptsache nichts fettiges. Dricken dürfe ich alles außer eben Milch bzw. Milchkaffee etc. Da ist dann ja Fett dabei. Bislang hat das bei mir prima funktioniert und es erhöht die Lebensqualität sehr. Ich mache das auch genauso wie Jonathan - witzigerweise auch von den Uhrzeiten

Ansonsten allen ein gutes und gesundes neues Jahr!

Die Taschen von FRIO halten aber nicht die geforderte Lagertemperatur von 2-8 Grad...so steht das auf meiner Verpackung für Peginterferon alfa 2b....und eine dauerhafte Kühlung ist auf Langstreckenflügen mit Anschlußflügen und Autofahrten, sowie Fähren dann nicht mehr möglich....ich habe aus diesem Grund schon einige Reisen abgesagt......wenns da eine Lösung gäbe, wäre ich sehr daran interessiert.

Hallo Bernhard,

ja, ich war auch in Berlin.

Zur Interferon-Kühlung habe ich schon mal die Insulin-Kühltaschen von Frio erwähnt, siehe dieser Thread. Die helfen zumindest für die Reise. Nach Ankunft kommen die Pens natürlich sofort in den Kühlschrank bzw. im Hotel in die Minibar. Das hat dem Interferon, den Nebenwirkungen nach zu urteilen, offenbar nicht geschadet...

Im gleichen Thread ist auch ein Formular für Flugreisen verlinkt, das man vom Arzt unterzeichnen lassen und dann bei der Sicherheitskontrolle am Flughafen vorzeigen kann. Ich musste es allerdings bisher nie zeigen.

Viele Grüße
Jonathan

Hallo Jan,

vielen Dank für Deine Infos zum "Fasten". Wie immer sehr kompetent und hilfreich. ich war leider in letzten 3 Monaten wieder sehr "Forumsfaul", was allerdings mit einer Erkrankung meines Sohnes zusammenhing. werde mich wieder öfter einklinken.
Du und dein Team seid echt super

Hallo zusammen,

auch wenn dies offiziell natürlich in den Beipackzetteln nicht gesagt werden kann, scheint wohl nach Aussagen von CML-Experten ein Zeitfenster von 10-14 Stunden kein Problem zu sein. Es geht ja darum, dass man das Medikament ungefähr zweimal am Tag nimmt und die Abstände zwischen den Einnahmen nicht zu kurz werden, um zu unnötige Nebenwirkungen durch zu hohe Wirkstoffspiegel im Blut zu vermeiden.. Gleichzeitig sollte man bei Nilotinib Nahrung in den beschriebenen Zeitfenstern vermeiden, weil Nahrung ebenfalls die Menge des ins Blut aufgenommenen Wirkstoffs erhöhen kann.

Zum Hintergrund:

Der Körper baut Nilotinib durschnittlich binnen 17 Stunden zur Hälfte ab (dies ist die sogenannte "Eliminationshalbwertszeit"). Dies bedeutet, 17 Stunden nach der Einnahme ist etwa die Hälfte des Wirkstoffs abgebaut. Außerdem hat man in den frühen Untersuchungen, wie das Medikament im Körper verteilt und abgebaut wird, festgestellt, dass die Blutspiegel bei zweimal täglicher Einnahme von 400mg Nilotinib um etwa ein Drittel höher waren als bei einmal täglich 800mg. Zusätzlich baut sich bei dauerhafter zweimal täglicher Einnahme über eine Einnahmedauer von 8 Tagen ein Wirkstoffspiegel im Blut von etwa dem Vierfachen dessen auf, was im Blut bei einmaliger Einnahme messbar wäre. Würde man das Medikament also alle 24 Stunden nehmen, wären die "Täler" in den Einnahmen vielleicht zu tief, und würde man es in zu kurzen Abständen nehmen, wären die "Bergspitzen" der Dosis zu hoch.

All dies führte zur Entscheidung, dass man das Medikament dauerhaft zweimal täglich statt einmal täglich einnehmen soll, um die CML-Zellen dauerhaft dem Wirkstoff aufzusetzen und die "Wirkstoff-Täler" kurz vor Einnahme der nächsten Dosis geringer zu halten.

Auch hat man in den üblichen Studien bei Erprobung eines neuen Medikaments bei Nilotinib beobachtet, dass die Spiegel des Medikaments im Blut bei gleichzeitiger Einnahme in Verbindung mit (fettreicher) Nahrung gegenüber der Nüchterneinnahme um rund das Doppelte höher sind, so dass es bei der Einnahme mit (fettreichen) Mahlzeiten zu stärkeren Nebenwirkungen kommen kann. Dies wird in Strudien, soweit ich weis, üblicherweise im Standard eines amerikanischen Frühstücks getestet (wer schon mal dort war: kein Mangel an Frühstücksspeck und Würstchen, ...). Bei Imatinib und Dasatinib war der Nahrungseinfluss auf die Wirkstoffspiegel im Blut dagegen recht gering. Es scheint bei Nilotinib wohl mit dem Fettgehalt der Nahrung zusammen zu hängen, d.h. das Runterspülen des Medikaments mit Milch, einem Joghurt oder nach dem Verzehr eines Schweinsbratens wäre eine äußerst schlechte Idee. Aber gegen klare Getränke (ohne Alkohol, ohne Grapefruit) oder mal einen Apfel spricht meiner Ansicht nach eher wenig, um die Beispiele zu nennen, die ich schon aus Ärztemund hörte.

Liebe Grüße
Jan

Hallo Paradoxon,

bei mir ist es hoffentlich auch im März / April soweit, daß ich absetzen kann.Gehst du dann in eine neue STOPstudie, oder hast du einen Termin beim Prof Hochhaus.
Ich kann mich noch an dich erinnern, glaub ich.Warst du im September in Berlin dabei ?

zu: Habe Jan schon nach deiner Nr gefragt.
Gruß Mona

schön.freu mich von dir zu hören, wenn du es willst

Hallo Skifahrer,

Nahrungs- oder Getränkeaufnahme hat auch was mit dem ph-Wert zu tun.der sollte auch durch Getränke nicht verändert werden....mein Arzt sagte mir, dass auch Wasser den ph-Wert verändert...ob das stimmt weiß ich nicht, da ich ansonsten ebenfalls sehr viel ( 2-3 Liter/Tag) trinke und mich viel bewege.

Hallo Ihr,

sorry...die letzten 4 Gastbeiträge kamen von mir. Ich weiß auch nicht genau warum ich als GAST erschien

Da ich viel -auch im ausland unterwegs bin hab ich oft probleme die kühlung der interferonpens zu gewährleisten.....bitte bei eurem nä urlaub daran denken,

Ich habe zur einnahme den zeitpunkt zwischen 6.00 und 7.00 uhr gewählt, da ich dann morgens schon mal die 2 std vorher auf jeden fall nichts gegessen habe und dann ca. 17.00 bis 17.30 uhr die zweite ladung......dann geht vor allem im sommer auch noch abends was (biergarten grillen usw).....entscheidend denke ich für den erfolg ist die regelmaessigkeit der einnahme...auch das interferon...und die "leere" im magen....erfordert etwas disziplin ...aber man gewöhnt sich daran und schliesslich weiss man warum man das macht.....uch hoffe auf gute werte bei euch allen

Also, vergessen habe ich Tasigna bisher nicht, dazu erinnert mich meist meine innere Uhr, aber auch die Alarmfunktion an meinem Handy. Für mich passt auch 11 und 23 Uhr am besten, da ich eher später ins Bett gehe.
Das mit dem Abstand von mindestens 10 Stunden war jetzt schon ein guter Tipp.
Meine Ärztin meinte, man kann auch während der Fastenzeit durchaus Wasser trinken und die Einnahme sollte ziehmlich genau erfolgen.
Grüße

@"vischi"
Hallo,warum trinkst Du kein Wasser????
Das Fasten hat mit dem Fettgehalt der Nahrung zu tun!Zu viel Fett erhöht den Spiegel der TKI.
Ich trinke Wasser zu jeder Zeit.Das ist völlig unbedenklich.
Viele Grüsse

Hallo Mona,

die regelmäßige Einnahme ist für den Erfolg der Therapie sehr wichtig. Einmaliges Vergessen ist wohl nicht so schlimm, aber wenn ich mich recht erinnere, wurde in den Studien bereits ab 2x Vergessen in einem Monat ein Nachteil festgestellt. Wenn du Sorge hast, dass du die Einnahme vergessen könntest, gibt es einige Hilfsmittel, z.B. die SMS-Erinnerung von Leukämie-Online, Smartphone-Apps (von Novartis oder anderen) oder Uhren mit Erinnerungsfunktion.

Mir wurde inzwischen gesagt, dass eine Zeitspanne von 10 bis 14 Stunden überhaupt kein Problem ist. Ich handhabe es inzwischen so, dass ich das recht flexibel ausnutze, um die Fastenzeiten einhalten zu können und trotzdem nicht auf exakte Uhrzeiten festgenagelt zu sein. (Als Anhaltspunkt, der Beipackzettel von Tasigna sagt, bis 4 Stunden nach einer vergessenen Einnahme soll man die Einnahme wiederholen. Mehr als 2 Stunden Verschiebung plane ich aber nicht, wenn das wegen Vergessen mal vorkommt, würde ich aber auf jeden Fall auch die darauf folgende Einnahme verschieben, um mindestens 10 Stunden Abstand zu haben.)
Beispiel: Meine normale Einnahmezeit ist 11 Uhr und 23 Uhr, aber wenn ich abends mal etwas später etwas esse, also z.B. bis 23 Uhr, stelle ich mir einen Wecker auf 1 Uhr. Die Fastenzeiten sollte man allerdings schon einhalten, nur selten trinke ich da noch etwas. (Allerdings sagen auch manche Experten, Kleinigkeiten zu essen wäre nicht so schlimm. Am wichtigsten ist: Nichts Fettiges während der 3 Stunden zu sich nehmen - und niemals Grapefruitsaft!) Wasser zu trinken ist aber auf jeden Fall erlaubt!

So habe ich mich damit arrangiert.

Viele Grüße
Jonathan