Hi Linda,
hier ist ja schon vieles gesagt, daher nur kurz zur Aufmunterung:
- Bei meiner Diagnose im Mai 2007 bin ich auch aus allen Wolken gefallen, inzwischen bin ich unter dem Medikament Glivec in kompletter Remission, d.h. kein Nachweis der Krankheit mehr (was nicht heißt, dass sie verschwunden ist!, ich muss und werde daher Glivec weiter nehmen, Du kannst das hier alles gut auf der Seite nachlesen).
- Ich habe immer mal wieder die eine oder andere Nebenwirkung (Magen- und Darmprobleme, Probleme mit der Haut, Müdigkeit), kurz nach Therapiebeginn hatte ich eine Weile mit Heftigerem zu kämpfen - ABER: verglichen mit allen möglichen anderen Krebsarten und Behandlungen ist das jetzt moderat. Ein sich auskennender Arzt kann Dir helfen, das, sollte es überhaupt auftreten, zu überstehen und zu lindern.
- Ich arbeite (als Freiberufler normal und viel), das geht!
- Was nicht zu unterschätzen ist, sind die psychischen Auswirkungen, finde ich, die eher diffus sind, da die Therapie ja "eigentlich" sehr gut verläuft.
- Letzteres bringt mich zu Deinen Erfahrungen mit Ärzten: Viele wissen halt auch nicht, wie sie damit umgehen sollen und sie kennen die Situation mit CML und Glivec (und den Nachfolgern, das nicht vergessen, es gibt schon Nachfolgenmedikamente) nicht. Das soll sie nicht entschuldigen, keinesfalls, es ist ein Armutszeugnis, dass es bei vielen Ärzten am Menschlichen mangelt. Mein Rat: Gehe in jedem Fall in eine Schwerpunktpraxis oder in eine Klinik. Die wissen, was sie tun. Ich frage bei jedem Termin alle drei Monate auch die einfachsten Sachen immer noch mal wieder ab, weil ich u.a. auch keine Lust habe, mir alles zu merken. Nimm Dir die Zeit, geh einfach nicht, bevor nicht alles geklärt ist, frage nach der Telefonnummer der Ärzte für weitere Fragen, schreib Dir Deine Fragen auf und gehe sie alle durch. Ich mache das noch immer so – und bespreche z.B. jedes Mal wieder, ob und wie sehr mir Glivec auf den Magen schlägt, bis es eben an dem Punkt war, dass ich sehr hilfreiche Tropfen verschrieben bekam, die ich nun nach Bedarf nehme, zum Glück selten.
- Meine Erfahrung mit der Klinik ist: Auch dort geht es oft sehr hektisch zu, nicht immer hat man psychologisch verständnisvolle Ärzte, auch dort wirst Du Dir eine gewisse Hartnäckigkeit zulegen müssen.
Ich bin – wohl ähnlich verunsichert wie Du - in der ersten Zeit auch mal zu einem anderen Arzt gegangen, um eine Zweitmeinung zu hören und dort zu sehen, wie mir Umfeld, Behandlung etc. dort gefallen. Das kannst Du und ich rate dazu, denn das muss stimmen - und dann kannst Du auch über Deine Ängste reden.
- Meine Erfahrung ist, dass es sehr hilft, die Dinge ein wenig selbst in die Hand zu nehmen, und eben sehr bewusst zu sagen, was Du selbst willst, was Du wissen willst. Frage z.B. einfach sehr bald von Dir aus nach einem Psycho-Onkologen, wenn Du den nicht mehr brauchst, beendest Du die Gespräche mit dem eben wieder.
Du schaffst das, liebe Grüße!
Piet

Vollnarkose bei Knochenstanze ist unnötig! Ich hab die 3. Stanze hinter mir, alles in Tiefschlaf, alles zusammen, mit aufwachen und klar im Kopf werden, 30 Minuten! Nur Auto fahren und Maschinenbedienen sollte man an diesem Tag nicht mehr.......ansonsten super!

Gast hat geschrieben: An Niko:
...ja, ich habe die Vollnarkose durchgezogen.
Es ist mir eher peinlich zu offenbaren, dass ich, ohne mich sonderpositionieren zu wollen, einer der größten Hypochonder auf diesem Planeten bin ;-//.
Da meine größten Ängste darin bestanden, schwer zu erkranken und mich diversen, schmerzhaften
Untersuchungen unterziehen zu müssen, ist es für mich unvorstellbar, mich bei dieser Untersuchung nur lokal betäuben zu lassen.
Zumal mir von verschiedenen Seiten bestätigt wurde, dass es schon sehr schmerzhaft sei?
Gerne würde ich mehr darüber erfahren?

Moin Linda,
ich bin mir sicher, dass Du einiges an Konkurrenz ausschalten müsstest, bevor Du den Titel "grösster Hypochonder aller Zeiten" in Anspruch nehmen könntest.
Zur Knochenmarkspunktion: Ich habe nach der dritte oder vierten Punktion gefragt, ob ich die Gerätschaften anschauen dürfe. Mein sonst sehr auskunftsfreudiger Arzt hat darauf gesagt: "Das wollen Sie nicht wirklich sehen".
Die Knochenmarkspunktion war für mich eigentlich gut erträglich. Es gab eine Lokalanästhesie, dank derer man bis auf das Bohren mit der Hohlnadel nichts merkt. Meine Erfahrung ist, dass die Übung etwa 2-3 Minuten etwas schmerzt bzw. unangenehm ist. Der Rest ist mehr die "Vorfreude", ein Zahnarztbesuch kann viel schlimmer sein.
Mir persönlich (ich bin kein Mediziner, nur Patient) ist das Risiko der Vollnarkose viel zu gross, als dass ich es wegen eines kurzen Schmerzes eigehen würde.
Insgesamt hat man bei mir 5 Punktionen gemacht, dann nur noch PCR aus Venenblut zur BCR-ABL-Bestimmung (BCR-ABL ist ein charakteristischer Indikator für die CML). Wenn die Therapie gut angeschlagen hat, ist die Auflösung der Knochenmarksanalyse bzw. Zytogenetik nicht mehr ausreichend, deshalb muss man dann zur PCR greifen. Wenn die Therapie sehr gut läuft, kann man auch mit der PCR keine CML mehr nachweisen (was aber leider nicht heisst, das nichts mehr da ist).
Gruss & alles Gute incl. eines baldigen Therapiestartes
Niko
PS.: vor der schweren Erkrankung musst Du jetzt ja keine Angst mehr haben. CML kann man dank der guten Therapiemöglichkeiten noch ganz gut aushalten.....

Hallo Linda76,

Ich bin beim Stella Hermann, in stresemannalle in Frankfurt in behandlung gewesen. Sie ist eine sehr gute Hämatologe. In Offenbach war ich noch nicht.

Meine email ;

Bin gerne bereit zu reden oder mal zusammen treffen.

Gruß Gül

Hallo Linda,

auch ich bin seit Dez. 2010 an CML erkrankt. Wenn ich auch knapp 30 Jahre älter bin als Du, war ich auch total geschockt nach dieser Diagnose.
Bei mir ging auch alles sehr schnell. Freitag bekam ich die vorläufige Diagnose, Montag dann in der Paxis die KMP und 10 Tage später dann die Gewissheit CML.

Seitdem nehme ich Glivec 400 mg und nach den anfänglichen Schwierigkeiten mit den Nebenwirkungen geht es mit heute doch sehr gut.
Seit April 2011 bin ich in der molekularen Vollremission.

Lass Dich bitte nicht verrückt machen, die Krankheit läßt sich gut behandeln.
Falls Du auch Glivec bekommst und es nicht verträgst, gibt es noch andere Medikamente zur Auswahl. Es ist nur wichtig, wenn Du ein Medikament bekommst, dass Du es auch wirklich jeden Tag und regelmäßig einnimmst.

Kopf hoch und
liebe Grüße
Bonny

Hallo Linda,

Deine derzeitige Situation und Stimmungslage kann ich sehr gut nachvollziehen. Auch mir wurde bei meiner Diagnose im Januar 2009
der Boden unter den Füßen weggezogen.
Zum Diagnosezeitpunkt hatte ich schon deutliche Krankheitszeichen und
eine Leukozytenzahl von 206 000. Die Behandlung wurde allerdings umgehend eingeleitet und die Knochenmarkpunktion schon am Tag nach der Diagnose gemacht.
Zur Zeit bin ich, der Pharmaindustrie sei Dank, nach dem Wechsel von
Glivec auf Tasigna in guter Remission.

Vor der Knochenmarkpunktion muss DU Dich nicht fürchten. Im vergangenen Januar wurde das bei mir zum 6. Mal unter Lokalanästhesie und ohne Beruhigungsmittel gemacht. Man wird sicher kein Fan dieser Prozedur, aber der Eingriff dauert nicht lange und ich finde den Schmerz
erträglich. Die individuelle Schmerzempfindlichkeit ist aber sicherlich sehr unterscihiedlich.

Liebe Grüße
Irmel

Hallo Linda,

mein Mann (40 J.) hat auch CML, er ist in der Uniklinik in Ffm in Behandlung und sehr zufrieden, alles auf dem neusten Strand und unkompliziert. Wenn Du Dich anmeldest kann ich Dir in einer privaten Nachricht unsere Telefonnummer schicken und wir können mal quatschen. Wir wissen es seit April 2009, ihm geht es sehr gut, er arbeitet ganz normal, nur die täglichen Pillen und die Untersucvhungen erinnern uns an die Krankheit.
Ganz liebe Grüße
Claudi

Hallo ihr Lieben!

Wow...ich bin sehr gerührt!
Danke an Euch alle für eure liebevoll verfassten, anteilnehmenden Beiträge.
Danke für die Zeit, die Ihr Euch für mich genommen habt!
Ihr macht mir Mut und schenkt mir Hoffnung und zum ersten Mal nach drei Wochen, konnte
ich letzte Nacht ein wenig besser schlafen.

An Gül:
Ich bin in der onkologisch/hämatologischen Praxis Dr. Ballo&Böck am Marktplatz in Offenbach
in Behandlung...ist Ihnen diese Praxis bekannt?
Gerne würde ich mich mit Ihnen in Verbindung setzen, danke für das Angebot, wie können
wir in Kontakt treten?

An Jan:
Danke für Deine angebotene Hilfe und den Rat mich an Mannheim zu wenden. Ich werde ihn befolgen und morgen,
zusammen mit meiner Hausärztin einen Termin dort vereinbaren.

An Niko:
...ja, ich habe die Vollnarkose durchgezogen.
Es ist mir eher peinlich zu offenbaren, dass ich, ohne mich sonderpositionieren zu wollen, einer der größten Hypochonder auf diesem Planeten bin ;-//.
Da meine größten Ängste darin bestanden, schwer zu erkranken und mich diversen, schmerzhaften
Untersuchungen unterziehen zu müssen, ist es für mich unvorstellbar, mich bei dieser Untersuchung nur lokal betäuben zu lassen.
Zumal mir von verschiedenen Seiten bestätigt wurde, dass es schon sehr schmerzhaft sei?
Gerne würde ich mehr darüber erfahren?

An Cathleen:
Unglaublich Deine bewegende Geschichte.
Ich mag mir gar nicht vorstellen, mit welchen Sorgen und Ängsten Du
plötzlich konfrontiert warst und in welcher extremen Gefühlsachterbahn
Du dich befunden haben musst?!
Ich freue mich für Dich, dass es Dir und Deinem Kind heute gut geht !

An Tom:
Danke für Deine Geschichte.
Deine Mut machenden Erklärungen und Tipps werde ich mir zu Herzen nehmen.
Deine wohlbedachten Zeilen und die schönen Formulierungen stimmten mich, im positiven Sinne sehr nachdenklich.
Du könntest noch sooo viel schreiben?
Wenn du Muse und Lust dazu hast, findest Du in mir einen dankbaren Adressaten, gerne auch über E-Mail ?

An Pawi :
Danke auch für Deine Geschichte.
Sie lässt mich hoffen und mich nicht alleine fühlen!

**************************************


Soeben erhielt ich einen Anruf aus der onkologischen Praxis.
Die Ergebnisse meiner Knochenmarksuntersuchung sind wohl da
.

Ich begann diesen Tag heute mit hoffnungsvollen Gedanken,- diese habe ich Euch zu verdanken!

Ich halte Euch auf dem Laufenden...und wünsche Euch allen einen schönen Tag!

Liebe Grüße

Linda

Hallo liebe Linda,
Wenn ich dich hier lese, kommt so vieles mir bekannt vor :
Auch ich kam (6. Aug. 2010, 49 Jahre) zur Leukämie wie die Jungfrau zum Kinde: unbewusst, ungewollt, ahnungslos und recht „jungfräulich“ was Krankheiten betraf. Ich war vorher nie krank, meisterte Familie (Mann, Kind, 4 Kinder) und Vollzeitjob und fühlte mich bei der Erstdiagnose (zufällige Blutuntersuchung) in Topform, trotz 230.000 Leukozyten.
Zu diesem Zeitpunkt wusste ich nichts von Leukämie: Oder sagen wir, ich stellte die Krankheit auf die gleichen Stufe wie Beulenpest und Cholera (mindestens!)
Auch ich dachte an Verwechslung, Irrtum und wartete auf Entwarnung, auch ich haderte mit Gott und der Welt (und mit der ganzen Familie) da ich nicht verstehen konnte warum so eine Ungerechtigkeit gerade mich trifft!
Nun, da hören aber auch schon die Gemeinsamkeiten mit deiner Geschichte auf: Am 6 August lief bei mir alles im Schnelldurchgang: Blutanalyse (morgens um 7), Anruf des Hausarztes um 9, Einweisung auf die Krebsstation um 14.00, Knochenmarkpunktion und weitere Untersuchungen den ganzen Nachmittag, dann bekam ich gleich Medikamente zur Senkung der Leucocyteswerte und 3 Tage später fing auch schon die eigentliche Behandlung an (zuerst Glyvec, dann Tasigna). Dazwischen immer wieder Aufklärung, beruhigende Worte der Aerztin und ich fühlte mich, trotz Panik und Angst von Anfang an sehr gut aufgehoben bei einem sehr kompetenten Arzteteam in Luxemburg dem ein grosses Lob gebührt. Du siehst, es kann also auch ganz anders verlaufen!
Natürlich verschwindet die Angst erst allmählich: Ich brauchte auch Wochen, sogar Monate bis ich mich in etwa beruhigt hatte. Aber wenn die ersten guten Ergebnisse nicht auf sich warten lassen, die Nebenwirkungen der Medikamente sich einstellen, überwiegt wieder der Alltag: ich hatte keinen einzigen Tag Klinikaufenthalt, keinen Fehltag auf der Arbeit und kann mich meinen Vorrednern nur anschliessen: das Leben geht weiter, fast genauso wie vorher nur dass du eben in ärztlicher Kontrolle bleiben musst und die Medikamente sehr regelmässig nehmen musst.
Neulich sagte mir meine Aerztin sogar beiläufig dass man nach dem letzten Stand der Forschungsergebnisse und Statistiken sogar davon ausgehen könne dass die Lebenserwartung unter CML die gleiche sei wie bei „gesunden“ Menschen. Nun, was will man mehr?
Wir haben das unheimliche Glück dass wir eine Krankheit erwischt haben die sehr gut behandelbar ist und du wirst lernen damit zu leben. Ich wünsche dir von Herzen dass du bald ein gutes Aerzteteam findest und du deine Behandlung anfangen kannst!

Liebe Grüsse aus Luxemburg!
Pascale (pawi)

Liebe Linda76,
gerade musste ich - seit fast einem Jahr - mal wieder ganz still und nachdenlich in mich hineindenken. Im Januar 2011 habe ich auch nach einer Bronchitis die Diagnose CML bekommen. Damals allerdings schon mit 150.000 Leukos. Ich (42 Jahre, selbständiger Unternehmensberater) bin damals völlig aus allen Wolken gefallen. Genau wie Du konnte ich es einfach nicht glauben bzw. wollte es nicht glauben. Heute, nach über einem Jahr, geht es mir fast so, wie Cathl. Ich vergesse die Krankheit sogar schon fast. Nur zweimal am Tag werde ich kurz daran erinnert, wenn ich meine "Zauberpillen" nehmen muss.

Ich möchte Dir hier viel Mut machen - CML ist eine Krankheit, die mittlerweile sehr gut behandelbar ist. Eine wichtige Hilfestellung - die allerdings keine ärztliche Fachmeinung ersetzt - ist dieses Forum. Hier begegnen Dir Personen, die viel über die CML und den Umgang mit CML berichten können. Ich bin selbst zwar noch nicht offiziell angemeldet, lese aber seit Diagnose fast täglich hier.

Die wesentlichen Erkenntnisse, die ich aus dem letzten Jahr mitgenommen habe, hier kurz in Stichpunkten:

wenn Du im Internet recherchierst, lese Artikel, die alter als zwei, drei Jahre sind, mit Vorsicht - die Entwicklung der CML-Forschung war revolutionär. Viele alte Berichte können Dich unnötig verunsichern.

CML ist in den meisten Fällen gut behandelbar, unbedingt sollte dies aber von erfahrenen Hämatologen bzw. solchen, mit Kontakt zu den großen Forschungszentren (Mannheim, Jena,...) sein. Meine Ersterfahrung war die, dass ich anfangs bei einem etwas älteren, recht selbstgefälligen Doc gelandet bin und das Gefühl hatte, er schneidet die "alten Zöpfe" der CML Behandlung nicht ab und macht den gleichen "Stiefel", wie vor zehn Jahren. Erst nach einem Wechsel zu einem Spezialisten fühlte ich mich richtig gut aufgehoben. Ich denke auch, dass Mannheim für Dich recht gut ist.

Stelle Dich am Anfang auf unzählige Röhrchen Blut ein, dass Dir in regelmäßigen Abständen abgezapft wird (Anje nach Verlauf anfangs alle zwei Wochen, nach nem knappen halben Jahr alle sechs Wochen, dann alle drei Monate, wenns gut ist.

Viele CML-Patienten merken von der eigentlichen CML recht wenig. Anfangs werden Dir wahrscheinlich ein paar Nebenwirkungen der Medikamente zu schaffen machen, aber auch das geht in den allermeisten Fällen nach ein paar Wochen weg.

Du wirst beginnen, anders zu denken, bewußter zu leben. Nicht, weil Du das musst, sondern weil vor allem die Zeit nach der Diagnose Dein Weltbild verändern wird. CML war vor 15 Jahren noch dramatisch und ist heute recht gut beherrschbar. Trotzdem konfrontiert man sich selbst innerlich mit der Endlichkeit des Seins. Aber auch das wird nachlassen

Oh ich könnt moch sooo viel schreiben - so viel gibts dazu zu sagen. Bleibe hier im Forum, suche Dir einen kompetenten Doc und schau der Sache ernsthaft - nicht nachlässig - aber dennoch mit einer gewissen inneren Gelasenheit entgegen.

Ach ja, vielleicht als kleine Aufmunterung: Ich bin seit drei Monaten in MMR, das heisst kurz vor der kompletten Remission (keine CML mehr im Blut feststellbar). Ich hoffe, dass das so bleibt. Ich selbst nehme Tasigna (Wirkstoff Nilotinib) in der Erstlinie mit 600 mg/Tag.

Ich wünsch Dir alles, alles Gute

Tom

Hallo liebe Linda76,
wenn ich das lese,kommen bei mir wieder die Erinnerungen hoch.Ich bin 36 und habe die Diagnose CML zu einem ja mehr als unpassendem Moment erhalten.Ich war in der 34.Woche schwanger,mir ging es soweit gut und es sollte nur nochmal gegen Ende der Schwangerschaft ein Bluttest gemacht werden.Dann überschlugen sich die Ereignisse.Ein paar Stunden später saß ich im Auto auf dem Weg ins Krankenhaus-Leukämie!!!Sicher ein Laborfehler,Kommafehler,Verwechslung-ich bin doch schwanger-ich will nicht sterben.Ich kann das so gut nachvollziehen.Ich hab immer auf den Moment gehofft,wo einer kommt und sagt sorry-alles gut-Fehler vom Labor.Aber leider kam niemand.Da hat mein Gehirn beschlossen,abzuschalten-für 3 Tage,davon weiß ich nichts mehr(gut so).Froh bin ich,das meine Ärztin mich in dieses Krankenhaus einliefern lassen hat.Auf der Geburtsstation und auch auf der Hämatologie hatte ich ganz nette Schwestern und Ärzte.Und ich denke,das ist super wichtig.Das klingt ja bei Dir nicht so gut.Vielleicht kannst Du hier im Forum nochmal nachfragen,wer aus Deiner Umgebung kommt( ich bin aus Sachsen) und Dir einen Tip geben lasssen füe eine andere Klinik bzw Arzt.Denn es ist ja nicht für kurze Zeit, dieses Miteinander und da sollte die Chemie schon stimmen.
Meine Diagnose ist nun bald ein Jahr her.Sicher es ist nicht leicht und man hat viele Momente,wo einen Ängste und Sorgen überkommen.Ich war heute wieder in der Klinik zur Auswertung meiner KMP-zytogenetische Remission erreicht.Ich hab die ganze Heimfahrt vor Feude geheult.
Diese Hochs und Tiefs werden mich sicher noch lange begleiten.Aber davon abgesehen geht es mir gut.Ich packe Haushalt,Kind und Arbeit und manchmal vergesse ich die Krankheit sogar ein wenig.
Ich hoffe,ich konnte Dir ein bißchen Mut machen.Ich wünsche Dir viel Kraft für alles!
Liebe Grüße Cathleen

Moin Linda,
für die CML gibt es sehr anständige Medikamente, mit deren Hilfe die meisten Patienten ganz normal leben und arbeiten können. Unter den Leukämien ist die CML deswegen so eine Art "Glücksfall".
Ich persönlich mag Ärzte, die mir direkt sagen was Sache ist. Nicht jedermanns Fall. Immerhin scheint Dein Humor nicht auf der Strecke geblieben zu sein....
Eine Vollnarkose zur Knochenmarkspunktion ist meines Wissens nicht nötig und auch eher unüblich. Eine Lokalanästhesie hat bei mir ausgereicht, manche lassen sich zusätzlich ein Beruhigungsmittel geben. Hast Du das tatsächlich mit der Vollnarkose durchgezogen?

Bekommst Du schon ein Medikament gegen die CML? Glivec, Tasigna oder Sprycel? Da hat man zu Beginn meist etwas Ärger mit den Nebenwirkungen, glücklicherweise lassen die aber mit der Dauer der Therapie nach und lassen sich gut aushalten (5 1/2 Jahre CML, 43 Jahre, habe heute meinen zehnjährigen Sohn über die Skipisten gescheucht).

Dass einem die Diagnose Angst macht, ist normal. Die CML lässt sich im Gegensatz zu einigen anderen Leukämien gut behandeln, es gibt hier sogar mehrere Rückzuglienien, wenn ein Medikament nicht funktioniert. Erstaunen tun mich lediglich die Vollnarkose zur Knochenmarkspunktion. Dass Ärzte mitunter gestresst reagieren, habe ich auch schon erfahren. Mit den Hämatologen hatte ich aber bisher viel Glück, das waren in meinem Fall alles klasse Typen.

Alles Gute
Niko

Liebe Linda

es tut mir leid, dass Du mit der Diagnose CML konfrontiert wirst - wie so viele von uns hier. Deine Wut, Traurigkeit, Hoffnung und Verzweiflung können wir glaube ich alle gut nachvollziehen... wobei die Hoffnung hoffentlich bald wieder überwiegt:

Ich hoffe, wir können Dir mit unseren Beiträgen hier etwas Hoffnung geben und Beistand geben, denn ich denke, die Chancen sind gut, dass Du trotz CML irgendwann Deinen 80en Geburtstag feiern kannst. Wenn Du gut behandelt wirst und eine effektive Therapie erhältst.

Was ich allerdings lese, würde ich als Zeichen deuten, dringend den Arzt zu wechseln. Eine CML muss zwar nicht von heute auf morgen behandelt werden, aber drei Wochen nach Diagnose wird es langsam Zeit. Ich würde ehrlich gesagt auf das Ergebnis der Knochenmarkpunktion warten (denn Du willst diese Prozedur vermutlich nicht ohne Not wiederholen, daher sind die Ergebnisse hilfreich), und dann die Kopien der Befunde einfordern und an die Uniklinik in Mannheim gehen, die von Dir ja nicht weit entfernt ist. An der Uniklinik gibt es kompetente CML-Experten wie Dr Martin Müller, die Dir helfen könnten und die mit CML-Patienten auch zuvorkommend umgehen.

Was Du erlebst, ist meiner Ansicht nach nicht normal, und ich würde mit den Füßen abstimmen und woanders hingehen. Offensichtlich ist man in der onkologischen Praxis nicht in der Lage, mit einem neu diagnostizierten Krebspatienten wie Dir vernünftig umzugehen.

Wenn wir helfen können, sag es bitte.

Liebe Grüße
Jan

Hallo Linda,

Darf Ich fragen wo Sie im Behandlung sind, weil ich wohne auch in Offenbach am main und ich bin bei DKD Klinik in Wiesbaden in behandlung. Fals Sie mit jemanden sich austauschen möchten, stehe ich gerne zuverfügung.

GÜL

Ein liebes Hallo an alle zusammen!

Mein Name ist Linda. Ich bin 35 Jahre alt und wohne in Frankfurt/Offenbach.
Aufgrund eines kleinen Bandscheibenvorfalls und verschiedener diffusen Beschwerden bin ich seit Juli letzten Jahres
im Krankenstand.
Während einer achtwöchig, hartnäckigen Bronchitis, vor Weihnachten bis Anfang Februar wurde mir Blut abgenommen.
Irritiert über den Anruf meiner Hausärztin am nächsten Tag, ich möge bitte umgehend nochmal zur Blutabnahme kommen, es stimme etwas mit
meinen Leukozyten nicht, geschah dies einen Tag später also ein zweites Mal.
Und plötzlich ging alles so schnell.
Völlig unaufgeklärt erhielt ich eine Überweisung zum Onkologen.
Erst im Wartezimmer wurde mir klar in was für einer Praxis ich da sitze.
Als mich der Arzt mit besorgter Mine damit konfrontierte, es müsse bei einem Leukozytenwert von 63000 Blutkrebs ausgeschlossen werden
und verschiedene Untersuchungen gemacht werden, dachte ich, mich tritt ein Pferd?!!
Wie in Trance ließ ich mir 12 Röhrchen Blut abnehmen und während des Ultraschalls ließ er mich wissen, dass meine Milz leicht vergrößert sei.
Für diesen Tag wurde ich entlassen mit den Worten: " Seien sie tapfer, eine Woche müssen sie sich gedulden bis die Ergebnisse da sind und machen
sie sich nicht verrückt, sie sehen mir viel zu gesund aus"...
Am 09.02.2012, über eine quälend lange, hirnzermarterndeWoche später dann das Ergebnis, vorgetragen in relativ unsensibler Weise.
Zusammen mit meinem Lebensgefährten betrat ich voller Angst sein Zimmer.
Mein Arzt....halb auf dem Sprung, meinte: "Wir müssen eine Knochenmarkspuntur machen."
Aber er warte noch auf ein Ergebnis aus dem Labor und wir müssten uns noch eine Weile gedulden.
20 Minuten ließ er uns dann in seinem Zimmer mit dieser Ausssage sitzen. Ich dachte ich werde wahnsinnig, zumal mir in dem Moment klar war, dass da was sein muss.
Wieder zurück,setzte er sich, schaute auf seine Unterlagen und sagte: "Sie haben chronisch myeloische Leukämie"...
Waaaas?....Wiiieee bitte?....ICH....Leukämie?...ICH?....meinen Sie mich?....Sie meinen nicht mich!....Sie können nicht mich meinen!
Seit dem 09.02.2012 versuche ich meine zusammengebrochene Welt nun irgendwie aufrecht zu erhalten.
Meine Stimmung wechselt in einem rotierenden Turnus....von Verdrängung zu Wut in Traurigkeit, von Hoffnung in Hoffnungslosigkeit...
und immer noch hoffe ich auf jemanden, der mich aus diesem Alptraum befreit, der mir sagt, dass das alles nur ein schlechter Scherz war...ein Denkzettel...eine Abmahnung...ein Aufrütteln...
jemand, der mir nochmal eine neue Chance gibt, der mir sagt alles wird wieder gut...
Bitte verzeiht mir meine Theatralik...sie liegt mir ein wenig in meinem kranken Blut !Derzeit habe ich meine Emotionen nicht ganz unter Kontrolle...
meine noch ungeweinten Tränen könnten Seen füllen..
Aber ich will mich nicht gehen lassen und ich möchte mich auch nicht in eine Opferrolle begeben...denn eigentlich bin ich ein starkes "Mädchen"
Ich bin so froh dieses Forum hier gefunden zu haben.
Mich unter Betroffene zu begeben, lässt mich ein bisschen weniger alleine fühlen (auch wenn ich nicht alleine bin,-ihr wisst wie ich das meine,denke ich)
Hier jeden Tag zu lesen, mich über meine Krankheit zu informieren, verschafft mir ein besseres Verständnis und stimmt mich von Zeit zu Zeit etwas ruhiger.
Vorallem die positiven Beiträge helfen mir ein wenig.
Ich hoffe sehr hier mit dem ein oder anderen in Kontakt treten zu können?
Von ärztlicher Seite fühle ich mich bislang eher stehen gelassen bzw.grob und verständnislos behandelt.
Und ich glaube, mich nicht in den richtigen Händen zu befinden?

So bat mich mein Onkologe an oben beschriebenen Diagnosetag, es war ein Donnerstag, mich am Montag, der darauffolgenden Woche mit seinen Sprechstundenhilfen in Verbindung zu setzen,
falls sich bis 11 Uhr noch keiner bei mir gemeldet hat. Es würde bis dahin alles für meinen Krankenhausaufenthalt in die Wege geleitet werden, da ich um eine Vollnarkos bat und er mir auch dazu riet.
Am Montag rief ich also an und erfuhr, dass keiner von irgendetwas wusste, aber sie würden sich kümmern und sich wieder melden. Dies geschah nicht.
Ich rief wieder an und es hiess, ich solle mich am Donnerstag um acht Uhr in der Klinik einfinden. Ich hakte nochmals nach, ob auch klar wäre, dass ich eine Vollnarkose bekäme,
woraufhin ich mit einem wenig überzeugendem ja ja telefonisch abgewimmelt wurde. Um sicher zu gehen, rief ich am nächsten Tag direkt in der Klinik an, bekam dort aber auch keine konkrete Aussage.
Um das ganze zu verkürzen...
Am Donnerstag um acht Uhr wurde ich seitens der Klinik wieder nach Hause geschickt, da kein Anästhesist zur Verfügung stand ;-(!
Und ich wurde wieder vertröstet auf den darauffolgenden Montag..
Da ich verwirrt war, mich von ärztlicher Seite nicht richtig aufgeklärt fühlte...wieder um ein paar quälende Tage vertröstet wurde, beschloss ich, zusammen mit meiner Mutter
die Praxis aufzusuchen, um auf meine offenen Fragen Antwort zu erhalten.
Was ich dort dann erleben durfte, war bodenlos unverschämt!
Trotz den genervt, gestressten und überaus unfreundlichen Sprechstundenhilfen, die einem schon nonverbal signalisierten, ihnen besser fern zu bleiben,drängte ich
dennoch hartnäckig auf ein Gespräch mit meinem Arzt.
Ohne Guten Tag zu sagen betrat er das Zimmer, sichtlich erzornt, ließ mich nicht einmal zu Wort kommen und meinte, er würde ein derartiges Prinzessinen- und Sissi-Verhalten
meinerseits nicht dulden. Was ich denn wollen würde?Ob ich glauben würde, er hätte zu viel Zeit?Schließlich hätte er mich ja beim letzten Mal über alles stundenlang
aufgeklärt und mein Partner hätte mir dabei noch das Händchen gehalten (in Wahrheit max. 15 Min., wovon ich nach dieser Diagnose an Erklärung nicht mehr viel mitbekommen habe).
Und nur weil ich eine Sonderbehandlung in Anspruch nehmen würde (Vollnarkose...zu der er mir geraten hat)..wäre ich daran Schuld, dass sich der Behandlungbeginn verzögere...
Ich war völlig perplex...zog mir das eine Weile rein und fragte ihn dann, ob er jetzt fertig wäre mit seiner Schimpftirade, seinen persönlichen Beleidigungen und seiner falschen Darstellung
und ich auch mal zu Wort kommen dürfte?


Na ja...meine Güte...ich verfasse hier einen Epos...ich hoffe ihr seid nachsichtig mit mir ;-/?

Zusammengefasst:

Heute ist der 28.02...am 09.02 erhielt ich die Diagnose. Letzte Woche Knochenmarkspunktur...bis heute kein Ergebnis, heute wurde vertröstet auf Ende dieser Anfang nächster Woche...
bin bislang also unbehandelt und meine Leukos im KH waren von 63 000 auf 100 000 angestiegen,meine anderen Blutwerte liegen im Normbereich.
Was soll ich tun?Mir macht das Angst....ist das normal?Ist diese Behandlung normal?

Würde mich über Reaktion sehr freuen....für heute verabschiede ich mich...
Danke für`s "Zuhören "...bzw. Durchlesen...

Liebe Grüße
Linda