Hurra, nach vier Wochen Pause sind die Thrombos wieder auf 71. Diesmal mach ich sie wieder mit der halben Dosis nieder, sonst müßte ich ja nächste Woche schon wieder absetzen.
Ich hab das mit der Studie mal ausgedruckt und abgegeben, leider nur bei der Vertretung, mein Arzt ist noch im Urlaub. In zwei Wochen geht's weiter.
Ach, wo hab ich nochmal das Tasigna? Ich geh erstmal suchen...

So, nachdem ich mittlerweile gar nicht mehr weiß, wie das mit der Medizin so ist und die CML fast vergessen hab, hab ich heut hier mal wieder reingeschaut.
Haben damals bei 60' die Dosis halbiert, so daß ich nur morgens und abends eine genommen habe, aber die Thrombos fielen nach 2-3 Wochen wieder satt unter 50. Seitdem nehme ich wieder nichts... Das kann's doch nicht sein!

Und dann seh ich heute das... Link. Das ist doch genau das, was ich die Leute von GSK vor Wochen gefragt hab...
Wird da jemand draus schlau, ob das was für mich ist, oder findet das nur in USA statt? Oder was?

Euer gescheckter jokus

jokus hat geschrieben:OK, ist übertrieben, aber wieso muß man sich faire Informationen erkämpfen?
Vielleicht kannst du ja, Jan, mal jemand dazu bringen, mit nem Zaunpfahl zu schwingen?

Glaube mir, diesen Zaunpfahl schwinge ich schon seit Jahren auf Europaebene als Patientenvertreter. Leider gehört jedoch Deutschland zu den restriktivsten Ländern in Sachen Patienteninformation. Hierzulande musste die Bundesregierung sogar per EU-Gerichtshof dazu gezwungen werden, von der Auffassung des deutschen Heilmittelwerbegesetzes abzurücken, dass die Packungsbeilage von Medikamenten (manche nennen sie: die höchstregulierte Tapete Deutschlands) zur Werbung mutiert, sobald sie aus der Packung gerät. Nach Heilmittelwerbegesetz durfte man die Packungsbeilage bisher als PDF nicht zum Download ins Internet stellen, geschweige denn die informativere "Fachinformation für Ärzte", die in Deutschland nur für Fachkräfte verfügbar sein darf, während sie auf der Webseite der EU-Zulassungsbehörde nach Europarecht selbst in Deutsch zum freien Download zur Verfügung steht. Arztverbände und Politiker folgen hier immer noch der Vorstellung, der dumme Patient futtert mehr Medikamente oder wirft mehr weg, wenn er schriftliche Informationen bekommt - daher soll er bitte stattdessen immer ausschließlich mit dem Arzt oder Apotheker sprechen, der sich all seinen Fragen jederzeit, umfassend und allgegenwärtig annimmt.

In Schweden gibt es seit 1968 von Seiten der Regierung frei verfügbare Informationen über alle zugelassenen Arzneimittel für jeden schwedischen Bürger, und seit 2001 auch per Internet-Portal - samt Fachinformationen, klinischen Studien, Abbildungen der Verpackungen und der Medikamente, und sogar mit Warnung per SMS aufs Handy, falls sich die Sicherheitsinformationen eines Medikaments ändern. Die von Ärzten, Apothekern und Industriegegnern in Deutschland oft kolportierte Konsequenz "Überinformierter Patient überredet Arzt zur Verschreibung unnötiger aber gut beworbener Medikamente" und damit sintflutartig steigenden Arzneimittelausgaben sucht man in Schweden vergebens. Vielmehr steigen unsere Gesundheitsausgaben auch deshalb stetig, weil der uninformiert gehaltene Patient gar nicht in die Lage versetzt wird, Verschwendung selbst zu erkennen und Partner in einer effizienten Therapie zu sein.

Der deutsche Patient steht im Mittelpunkt – und damit meistens im Weg, witzeln Heilberufler manchmal.

Viele Grüße
Jan

P.S: Wen mein Artikel hierzu interessiert, hier ist er, aber leider in Englisch.

So, nen Zwischenbericht: nach 4 Wochen Pause(!) sind die Trombos mal grad auf 61... Dennoch fang ich jetzt wieder an, erst mal die halbe Dosis, also morgens 150, abends auch. Doch ich hab's so im Gefühl. daß dennoch die Thrombos relativ schnell wieder ins Nirvana verschwinden , hoffentlich täusche ich mich... Aber die wochenalten blauen Flecken sind nur ansatzweise abgebaut.
Ich hab mal so frei gefragt, ob es nicht ne Möglichkeit gäbe, den Thrombos so'n bißchen in den Hintern zu treten, aber dies hat mein Arzt wie aus der Pistole geschossen verneint. Also hab ich nicht weiter nachgegraben...wollte ja nun auch nicht dümmmlich, neunmalklug da ankommen. Aber auf eigene Faust Informationen zu sammeln, ist diesbezüglich nicht so leicht. Der ganze medizinische Bereich behandelt einen wie ein kleines Kind, "Das ist noch nichts für Dich!", "Das verstehst Du nicht!", "Das ist nur was für Erwachsene...". Das es ein Beratungsverbot gibt, halte ich ja selbst für richtig, sonst würden unseresgleichen ja Magnete unterm Haaransatz, spezielle Einlegesohlen oder ne Armbanduhr, die, duch niederfrequente Strahlung auf die Pulsschlagader, das Blutbild positiv beeinflusst, angedreht werden... OK!. Aber das ist doch kein Auskunftsverbot?
Also GSK: "Nö, wir sagen nichts, fragen sie Ihren Arzt, der soll uns mal anrufen", Arzt: "Nö, da gibt es nichts, sicher!" Zack, Ende... Soll ich da noch fragen: "Äh, eventuell, könnte ja, nur vielleicht, bei Eignung und so, hab mir da sowas gedacht..."
Und dann hör ich schon: "Ha, glauben Sie mir, das ist ne komplexe Situation, das greift Eins ins Andere, das ist nicht nur so larifari, da muß man genau abwägen und wissen, was man tut..." Na super, so tönt auch nen Dachdecker...
OK, ist übertrieben, aber wieso muß man sich faire Informationen erkämpfen?

Naja, ich bin nen bischen ernüchtert. Vielleicht kannst du ja, Jan, mal jemand dazu bringen, mit nem Zaunpfahl zu schwingen?
Also so unvorbereitet meinen Arzt mit etwas zu konfrontieren, find ich blöd. Und selber damit hervorzuschießen, und dann zu sehen wie einer, innerlich lachend, mit den Augen rollt, und denkt "Ach, die Amateure wieder, weiß doch jeder, daß das nicht geht..."
Und warum erfahr ich das nicht vorher???
(Englisches Wort mit 4 Buchstaben und "F" am Anfang)!!!

Ich hab halt so die Idee, daß es eigentlich Tasigna in seiner Wirkung auf die Blutbildung nicht behindern dürfte, da es in der Proliferation erst eine Stufe später einsetzt und die Produktion von Karyozyten fördert. Das würde zwar etwas die Produktion von Erythrozyten beeinflussen, aber die sind ja meist stabil und gut, so daß man diese durchaus etwas zur unteren Grenze hin einstellen könnte und dafür eine, für die durchgehende Behandlung mit Tasigna, ausreichende Thrombozytenzahl(50-100Tsd) sicherstellt.
Vielleicht würde so ein Mittel wie Eltrombopag in niedriger Dosierung dies ermöglichen, bis Tasigna die Leukämie soweit zurückgedrängt hat, das die Blutproduktion sich selbst überlassen werden kann.

Hauptsache, man muß nicht ewig absetzen und kann seinem "Feind" die volle Dröhnung geben...

Hallo Jokus,

ich beschäftige mich mit dem Thema Elthrombopag und N-Plate schon länger, da ich als Cller schon jahrelang mit niederen Thrombos zu kämpfen habe.
Dieser neue Thrombobooster ist bisher allerdings nur für splenektomierte ITP zu gelassen, bei denen Kortison nicht mehr wirkt. Dort mit tollen Ergebnissen. Mein Hämatologe hat mit mir gestern vereinbart bei der Kasse einen Antrag zu stellen, er meint dass er es gut begründen könnte, mal sehen ich bin da nicht so optimistisch.

Der neue Wirkstoff wirkt allerdings nur dann wenn die Blutbildung im Knochenmark selbst noch gut ist, d.h. nicht durch Therapien oder Verdrängung gestört ist, d.h. es würde drauf ankommen ob Tasigna Deine Thrombos bereits im Knochenmark oder erst in der Peripherie gestört werden, da kenne ich mich als Cller leider nicht aus.

Übrigens ich komme grad von einer Radtour, hab momentan nur 16 Tsd. Thrombos, bei einer längeren Abfahrt hab ich bei 50 kmh schon etwas abgebremst, weil ich mit so wenigen Thrombos natürlich keinen Sturz bauen darf, aber im Alltag machen sich die wenigen Thrombos kaum bemerkbar - bin allerdings schon dabei mit Fortecortin die Thrombos wieder aufzupäppeln, eine Möglichkeit die ja vielleicht im Bedarfsfall auch bei CMLern möglich ist ?

Gruß
Thomas

Danke für den Link. Ich hatte direkt nach Tasigna/Nilotinib und Eltrombopag/Revolade/Promacta gesucht, weil ich hoffte schon etwas zu eventuellen Nebenwirkungen zu finden - nur da war nix...

Die Kombination mit CML war jetzt erfolgreicher, aber dennoch sehr dünn.

Ich hatte halt die Hoffnung, da beide Wirkstoffe "Spezialisten" sind und nur ihren Bereich(Rezeptoren) beackern, sie sich sozusagen aus dem Wege gehen, nebeneinanderher wirken. Fänd ich, wenn es ginge, nen besseren Ansatz als die TKI-Gabe zu unterbrechen, gerade wie bei mir zu Behandlungsbeginn.

Ich werd wohl mal meinem Arzt mailen, zumal GSK mir keinen Hinweis geben mag - es sei Beratung(?) - und mich auf den Apotheker(?????) verweist. Na, der wird das dann wissen...

OK, ich schau mal, denn ich glaub nicht, daß beim nächsten Termin meine Thrombos besser sind.

Hallo Jokus

man ist meines Wissens ja immer etwas zurückhaltend, bei Vorliegen einer Krebserkrankung des Immunsystems (= Leukämie) Mittel anzuwenden, die die Produktion von Immunzellen stimulieren, da sie ja nicht nur die gesunden, sondern auch die Leukämiezellen - oder diese gar zu einem größeren Ausmaß - aktivieren könnten. Bei dem Stammzellwachstumsfaktor G-CSF hatte man ja dies befürchtet, mittlerweile aber verworfen, wodurch es bei Zytopenie teilweise eingesetzt wird.

Von Elthrombopag habe ich im CML-Umfeld allerdings bisher noch nicht gehört. Ich habe eine Studie gefunden, in der wohl im Reagenzglas keine erhöhte Vermehrung von CML-Tumorzellem beobachtet wurde (bzw. sogar im Gegenteil), aber das ist halt eine Laboruntersuchung und nicht im Körper beobachtet:
Quelle: http://www.asco.org/ascov2/Meetings/Abs ... ctID=31434

Herzliche Grüße
Jan

Mal ne Frage: Wäre es eventuell möglich auf die in der Behandlung mit Tasigna stets fallenden Thrombozytenwerte mit einem Agonisten wie Eltrombopag zu reagieren? Hat da jemand schon mal was gehört?
Eventuell könnte man so ja die Behandlung fortführen, bis sich das Blutbild stabilisiert. Naja, eventuell auch nicht, weil sich's nicht verträgt...

Wär interessant, wenn jemand nen Hinweis hätte! Wollte mich erstmal umhören, bevor ich den Arzt danach frage.

War ja klar, Thrombos immer noch bei 26. Also zwei weitere Wochen Einnahmepause...

So, dann zieh ich mir heut abend ne Tüte Chips rein, wenn das nicht hilft...

Schön Jokus, Freitag bin ich auch mal wieder bei meinem Onkologen, hoffentlich sind dann die Ergebnisse aus London endlich da.....und "frische" Ergebnisse gibts dann ja auch gleich.....

Ich muß zugeben, ich bin zum ersten Mal etwas deprimiert. Die Thrombos wollen einfach nicht werden.
Nein, ich fühl mich eigentlich gut, aber dennoch sind so Signale zu sehen, vor allem diese blöden blauen Flecke - und so doofe Entzündungen irgendwo im Gewebe. Keine Ahnung, ob das überhaupt zusammenhängt, denn so'ne Entzündung hab ich auch schon vor der Diagnose gehabt, OK, aber auf die letzten 2 Jahre begrenzt.
Eigentlich kenn ich das gar nicht, aber ich bin ja auch dem Weg alt zu werden.
Am Freitag bin ich wieder beim Arzt, ich denke, wieder sind die Dinger noch nicht am Start...!

Gibt's da Hausrezepte?

So wie "Rote Beete" für rote Blutkörperchen, "Weiße Schokolade" für Leukozythen... - und "Chips" für Blutplättchen?

Die Änderung der Dosierung ist ja ein Vorschlag meines Arztes, für den Fall, daß in einer Woche sich die Thrombozythen wieder verringert haben. Z.Z nehm ich ja standardmäßig morgens und abends 2x150mg. Die Hoffnung ist ja, statt 600mg/Tag weniger zu nehmen, damit sich das Blutbild stabilisiert ohne die Therapie ganz abzubrechen. Wie er sich das vorstellt, weiß ich noch nicht, daher meine Frage - aber nächste Woche bin ich schlauer...
Momentan sieht aber auch alles gut aus, bis auf einen blauen Fleck am Arm, den ich mir ehrlich erworben habe, sind derzeit keine Anzeichen sichtbar.

jokus hat geschrieben:Wird 400 nur einmal täglich genommen? Wär ja nen Gewinn!

Hallo Jokus,

die einmal tägliche Einnahme wäre in der Tat eine Erleichterung. Die Empfehlung der zweimal täglichen Einnahme bei der 800 mg Dosierung geht, soweit ich weiss, nicht auf die Halbwertzeit (von ca. 17 Stunden) zurück, sondern darauf, dass in einer Studie bei Aufteilung der Einnahme eine höhere langfristige Serumskonzentration nachgewiesen wurde; allerdings erst bei Dosen ab 800 mg täglich. Es wird vermutet, dass dies mit der Aufnahmekapazität der Verdauung zusammenhängt. Ich kann mir deshalb vorstellen, dass die Empfehlung lautet, die 400 mg nicht aufzusplitten. Allerdings würde ich das nicht auf eigene Faust machen, sondern einfach mal deinen Arzt darauf ansprechen. Alternativ oder auch zusätzlich kann ich den Novartis-Infoservice 01802232300 empfehlen. Die haben mir zu einer anderen Frage hilfreiche Auskünfte gegeben.

Viele Grüße
Bertheo

Hallo jokus,

mein Mann ist von Glivec auf Tasigna umgestiegen, er nimmt 800 mg pro Tag, d.h. 2x400 mg (in einer Studie). Da die Halbwertszeit so gering ist, gehe ich nicht davon aus, dass es genügt, wenn man die 400 mg nur einmal am Tag nimmt, ich kenne auch nur entweder 600 oder 800 mg/Tag... Schade für Dich, denn die Fastenzeiten sind wirklich ganz schön anstrengend... Liebe Grüße Claudi