Moin Jokus,
Saucool. PCR nicht nachweisbar ist eine komfortable Situation. Mit den Thrombos schramme ich auch immer auf der Untergrenze rum, das scheint mir aber kein Problem zu sein (zumindest in meinem Fall).
Gruss
Niko

Ob der tollen Resonanz meld ich mich nochmal aus dem Off:
Naja, für alle die zweifeln, man kann kämpfen!

Ich hab in Münster auf'm Tisch gehockt, Termin für KMT war klar....
Doch dann, gutes Ansprechen! "Wir warten noch ab..."

Nun aktuell, PCR nicht nachweisbar, 0,00 (Blut).

Meine Thrombozyten sind zwar noch im Keller, was soll's, ich kann jetzt die Medikamente regelmäßig einnehmen.

Ach, was hab ich jetzt letztes Jahr wegen dem an Leben weggeworfen - und nun wieder gewonnen!

Macht euch nicht irre, sterben tun wir sowieso...!

Nun ja, es geht zur KMT nach Münster....
Ich hatte mir schon andere Ansätze gewünscht, was soll's.
Hab anscheinend 2 Spender mit je einem Missmatch... , aber noch hab ich keinen Termin.

http://clinicaltrials.gov/ct2/show/stud ... esc=Y#desc

Ich hatte das vor einiger Zeit schon mal reingestellt und gefragt, ob das was auch für mich sein könnte, da es eine amerikanische Studie ist.Ich hatte im Sommer ja mal bei GSK bzgl. Eltrombopag nachgefragt, aber die wollten mir ja nicht antworten, sagten aber,mein Arzt solle die mal kontaktieren... Dabei ist es dann geblieben.

Ob das wirklich funktionieren kann, kann ich auch nicht wissen, ich bin ja noch mehr Laie, aber es klingt für mich erstmal logisch plausibel.

Hallo Jokus

Danke für Deine Gedanken. Ich stimme Dir natürlich zu, dass es schön wäre, wenn es eine solche Methode geben würde. Ob die von Dir beschriebenen Mechanismen medizinisch und biologisch so ablaufen und auch im Falle einer CML mit stark vorgeschädigtem Knochenmark so funktionieren, vermag ich leider nicht zu beurteilen - dazu bin ich nicht Experte genug.

Was mich aber interessieren würde: Du erwähnst einen "geplanten Beginn der Studie". Kannst Du uns näheres über die Studie sagen - ist dies eine CML-Studie mit TKI und Eltrombopag, unter welchen Zugangsvoraussetzungen, wer wird diese durchführen?

Viele Grüße
Jan

Danke erstmal für die Antworten! Es ist ja nicht so, daß ich nu mit Magnetarmbändern oder irgendwelchen Internetmittelchen versuche, mich zu therapieren. Die Ansage meines Arztes war klar, und auch ist mir klar, daß allein schon der Zeitraum bis zum geplanten Beginn der Studie, für mich problematisch ist. Wie gesagt, ich warte ohnehin jetzt die Entwicklung ab - dann kommt das, was dann notwendig ist. Sei es der Umstieg auf ein anderes Präparat, eher nicht die Transfusionsvariante – ist sauteuer und hilft nur eben so (hatte ich schon) – oder halt die SZT.

Dennoch halte ich diesen Versuch mit Eltrombopag für uns für wichtig. Das Wort "Booster" ist in dem Zusammenhang irgendwie unsachlich, denn genau wie z.B. Nilotinib wirkt es ja auf die Rezeptoren der Blutbildenden Zellen, nur nicht als Blockierer, sondern als Aktivierer. Klar, es ist einfacher zu blockieren, als aktiv zu sein (man sieht es in der Gesellschaft), und das mag auch für die Medikamente gelten, dennoch scheint es in den zugelassenen Bereichen eleganter zu wirken,als Nplate, daß allein wegen seiner gewaltigen Größe mehr Kollateralschaden befürchten läßt, als ein schlankeres, zielgerichteteres Präparat.

Das Erstaunliche ist doch, daß im Knochenmark aus einer Urzelle nachher alle Blutbestandteile gebildet werden können. Und wenn da bei uns nicht nen paar Stammzellen wären, die einfach selber entscheiden würden, daß sie nur noch weiße Blutkörperchen bilden wollen, würde das Blut auf Steuerung des Körpers gebildet, indem er durch Botenstoffe eben auf die entsprechenden Rezeptoren wirkt. OK, Nilotinib verhindert ja deren Treiben, in der Hoffnung, daß sie sozusagen aussterben. Aber in der Zeit steht ja ein Teil der Knochmarksmasse nicht zur Blutbildung zur Verfügung. Und aus dem Rest läßt der Körper anscheinend nach Priorität bauen - und die Thrombozyten stehen hinten an. Und hier griffe dann ja erst Eltrombopag ein. Es würde Signal an eine weiterentwickelte Vorstufe geben, doch lieber nen Thrombozyt (oder dessen Vorläufer) zu werden, als z.B. ein rotes Blutkörperchen. Das halte ich derzeit für plausibel und zumindest den Versuch wert.

Nach mir werden ja noch andere Leukämie-Patienten kommen, und Thrombozytopenie wird bei gewissen Fällen weiterhin ein Problem sein. Wäre es nicht schön, wenn man in der Lage wäre, generell mit einem Blutmanagment flexibel zu reagieren und einen höchst möglichen Therapieerfog zu gewährleisten?

Mag sein, daß sich herrausstellt, daß Eltrombopag noch ein Irrweg ist, aber dennoch wird dies in der Zukunft die Richtung sein.
Wer hat vor 30Jahren an die heutigen Erfolge durch Imatinib und Konsorten geglaubt?

Für mich werd ich sehen, was kommt.

Hallo jokus,

auch ich wäre mit Thromboförderern vorsichtig. Als vor etlichen Jahren bei mir mal die Situation so war, daß derartiges in die Diskussion kam, sagte mir mein Arzt damals, und ohne die von Thomas zitierten Berichte, schon schlicht und ergreifend: "Aber vorher unterschreiben Sie mir, daß ich nicht für die Folgen hafte, falls durch eine solche Anregung der Blutbildung Ihre Erkrankung außer Kontrolle geraten sollte!" ...

Ist die Variante schon diskutiert, es über eine gewisse Zeit einmal mit Inhibitor plus bei Bedarf Thrombo-Transfusionen zu probieren, mit der Hoffnung, daß nach Abraum etlicher Krebszellen die Lage sich vielleicht von selbst wieder normalisiert?

Eine Spendersuche würde ich in Deiner Lage allerdings auch zumindest schon einmal anleiern lassen, und vielleicht auch bereits einige relevante Baustellen (ev. kaputte Zähne ...) angehen.

Alles Gute!
Pascal.

Hallo Jokus,

hast du eigentlich schon alle anderen Optionend, sprich Glivec und Dasatinib, durch? Falls nicht, wäre es vermutlich einen Versuch wert, das Medikament zu wechseln.

Viele Grüße
Bertheo

Hallo Jokus

Danke für Deinen Bericht mit den Neuigkeiten. Wo liegt denn die PCR im Moment? Ich denke, auch wenn dies sicherlich nicht die erhoffte Richtung ist, solltest Du die SZT nicht so grundweg ausschließen. Es scheint ja so zu sein, dass sich Dein Knochenmark nicht erholt und sich daher die gesunde Blutbildung nicht einstellt. Ich bin mir nicht sicher, ob ein "Thrombo-Booster", der bei CML überhaupt nicht erprobt ist und von dem daher auch gewisses Gefahrenpotential ausgeht, auf Dauer eine Lösung sein kann. Potentiell gefährlich ist meiner Ansicht nach aber, wenn Du die CML-Therapie nicht effektiv durchführen kannst (effektive CML-Therapie nur in 4 von 8 Monaten) - das gibt der CML zu viele Chancen, sich weiterzuentwickeln und gegen die TKIs resistent zu werden. Wenn das passieren würde, wärst Du unter Zugzwang und müßtest recht schnell transplantieren. Und eine Transplantation in akzelerierter Phase oder gar Blastenkrise ist bekanntermaßen mit deutlich mehr Risiko versehen, als wenn noch in chronischer Phase transplantiert wird - die Überlebensrate der SZT sinkt dann von >90% auf 50-60%.

Ich möchte Dir nicht die Illusionen nehmen und kann Dir natürlich auch keinen medizinischen Rat geben, würde Dir aber raten, nicht zu lange auf das "Prinzip Hoffnung" setzen. Eine suboptimale CML-Therapie, gepaart mit unerprobten "Boostern", möglicherweise gefolgt von einer dann in Akzeleration hastig durchgeführten Transplantation, hat vielleicht eine größere Gefahr als eine in voller Kraft und ordentlicher Remission gut vorbereitete Transplantation mit einem mit genügend Zeit gesuchten, voll passenden Spender. Ich persönlich würde mit dem Arzt einen Zeitplan diskutieren, bis wann welche Remission erreicht sein muß und unter welchen Rahmenbedingungen des Blutbilds - und dann die Alternative angehen, wenn die Meilensteine nicht erreicht werden...

Ich drücke natürlich fest die Daumen, dass die Thrombos in der Tat steigen und sich das Problem von selbst erledigt! Viel Glück!

Dies nur als Gedanke.

Herzliche Grüße
Jan

So, nachdem ich nun seit knapp 2 Wochen wieder die halbe Dosis nehmen, sind dennoch die Thrombos von 71.000 auf über 90.000 gestiegen. Hoffentlich ist das ein Trend. Leider sind die Leukos auch leicht gestiegen, von 10,1 auf 10,6, aber irgendwie war das auch zu erwarten. Und auch, daß noch Leukämiezellen nachweisbar sind.
Ich hab meinen Arzt mal auf Eltrombopag angesprochen, worauf er gleich mit dem "Rote-Hand-Brief" konterte, der sich jedoch auf Nplate bezieht, das zwar auch auf den Rezeptor wirkt, aber allein von seiner Struktur ein großer Brocken ist, wenn man sich mal die Summenformel anschaut (C2634 H4086 N722 O790 S18). Eltrombopag ist da doch viel schlanker.
Er hat auch mal in den Raum gestellt, daß eventuell Nilotinib bei mir nicht so wie gewünscht anschlägt, und erstmals das "böse Wort" genannt. Nee, also ne SZT will ich ja wohl vermeiden. Und wie soll das Medikament denn wirken, wenn ich nach 8 Monaten Therapie jetzt grade die vierte Monatspackung angefangen habe? Hätte ich mal in den Absetzphasen mal mit Smarties weiter gemacht, vielleicht hätte es ja nen Placeboeffekt gegeben...
Ich hoff mal, daß jetzt mit dem Steigen der Thrombos ein Wendepunkt erreicht ist und ich bald die normale Dosis nehmen kann. Dann hätten sich Studien und SZT erstmal erledigt.

Hallo Jokus,
mein Mann ist CLL-ler seit 2007.
Mir sind die extremen Veränderungen (tiefe bläuliche Augenringe, scheckige Beine und dunkelrote Flecke am Körper) nach seinem Myokardszintigrafie aufgefallen. Danach war ca. 14 Tage später die Blutkontrolle beim Onkologen in der TK, in welcher mein Mann seit seiner Erkrankung weiterbetreut wurde. Das Ergebnis vom Blut war meiner Meinung nach nicht besonders gut. Mein Mann mußte dann die Untersuchungsergebnisse der Herzuntersuchung mit zur TK bringen, dann wieder Blut und Knochenmarkuntersuchung; danach dann die Diagnose ITP. Derzeit geht er alle 2 Wochen zur Blutkontrolle. Das von der letzten Untersuchung hat er nicht mitbekommen, da sein Arzt zur Auswertung nicht da war. Er hatte nur am nächsten Tag mit im telefoniert.
Durch das Prednisolon hat sich die gesamte Körperfarbe ins rötliche begeben, man denkt zuerst an leichte Sonnenbräune.
Er bekommt nur noch ein Magenschonmittel, aber nicht Allopurinol.

Nach außenhin wird mein Mann nie zugeben, daß es ihm schlecht geht. Es wird dir bestimmt auch so gehen. Man will stark sein und keine Schwäche zeigen.

Du hast übrigens keinen Mist erzählt.
Liebe Grüße und noch einen schönen Sonntag
Anna-Christine

Hi Anna-Christine,
danke für deine Antwort. Bei mir wurde noch nicht soviel therapiert, ich hab ja "nur" CML. Und eigentlich schlägt das Tasigna hervorragend an, nur die Thrombos sinken rapide ab. Ich geh davon aus, daß ich viel zu lange gewartet habe, bis ich die Symptome hab behandeln lassen.
Dein Mann hat mit der ITP ein härteres Los gezogen. Hat er zusätzlich CML? Ich denke aber, daß seine Behandlung, professionell durchgezogen wird. Als bei mir mit Syrea erst mal die Zellen gekillt - vielleicht zu viel - wurden, bekam ich zusätzlich Allopurinol, um die "Leichenreste", Abfallprodukte, die eben Gicht auslösen können, abzuführen...
Keine Ahnung ob mit Prednisolon auch die Abfallprodukte das Problem sind? Oder überhaupt!
Magnesium ist doch eher "Hausmedizin" dagegen. Immer überlegen, was kommt rein, was tut es, was kommt raus...so, zumindest, versuch ich mir den Mist zu erklären.

P.S.:Ich hoffe keinen Murks erzäht zu haben, denn ganz schlau aus "Prednisolon", "Dosis reduziert", "Chemo", "Gicht" und "Magnesium" kann ich mich nicht machen.

Hallo Jokus,
was wurde bei Dir an Behandlungen gemacht?
Mein Mann bekommt seit Mitte Juli Prednisolon bei seiner ITP. Dosis wird reduziert und es ist eine neue Chemo angedacht. Was dafür in Frage kommt, steht aber noch nicht fest.
Seine Kraft läst immer mehr nach. Es kommt sehr häufig jetzt auch zu Erscheinungen, wie bei der Gicht: kurzzeitig Steife Finger, Fuß und Wade, aber auch Krämpfe.
Trotz Magnesium keine Hilfe dagegen. Er ist mit sich selbst nicht zufrieden.

Liebe Grüße
Anna-Christine

Also, der "Booster" den ich ins Auge gefaßt habe, ist Eltrombopag; die Studien lassen hoffen, das es eleganter, zielgerichteter wirkt. Nplate ist sozusagen die Keule, Eltrombopag hoffentlich der Faustkeil...
Schon gut vor einem Jahr ist von Amgen selbst auf Schwierigkeiten mit MDS hingewiesen worden, aber ich habe nicht MDS, ich denke nicht an Nplate... Ich habe Hoffnung.
Was nützt mir ne tolle Tasigna-Therapie, wenn ich sie nicht anwenden kann? Also muß ich da was tun!
Und überhaupt, mal sehen, was die "Profis" sagen...

Hallo Jokus,

Bei dem Thrombobooster gibt es einen aktuelle Warnung : es wurde festgestellt dass MDS-Patienten unter N-Plate eine Leukämie entwickeln können, also heißt es hier Vorsicht !

(http://www.akdae.de/Arzneimittelsicherh ... 1-170.html)

Gruß
Thomas