Hi Cindy,

sicherlich ist die Erfahrung deines Bruders gut, aber geh danach wem du Vertraust. Wenn du dich bei deinem Doc gut fühlst, bleib bei ihm, oder nutze im Zweifel eben dein Recht auf eine Zweite Meinung (sprich einen 2. Arzt zur absicherung, ist Kassenleistung).
Dein Doc scheint ja Ahnung zu haben wenn er die Studien kennt beschäftigt er sich mit CML, das kann schon mal ned schlecht sein.

Du wirst lachen, aber ich hatte nach meinem Klinikaufenthalt auch Lust auf nen Bierchen, war auch mit meiner erste Frage hier im Forum. Definitiv ist gegen ein Glas ab und an nichts einzuwenden. Ich lass halt zur Medikamenteneinnahme 3 Stunden Abstandt, das kann ned verkehrt sein, ansonsten ist ein Glas Wein schon o.k.

Glivec kann auf die Leber gehen, aber dein Onkologe wird nen Auge auf die Leberwerte haben, meist geht es auch gut, aber soange du deine Termine wahr nimmst hast du nix zu befürchen.

Haggi
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Hallo Haggi,
Danke für die info.
Ja ich vertraue ihn, obwohl mein Bruder, der hatte vor 11 Jahren cll, mich nervt ich soll nach Heidelberg zu dr. Dreger.
Wie ist das geht glivec auch auf andere Organe z.b. Leber Nieren.
Darf man ab und zu ein Gläschen Wein trinken mein Doc sagt ja
Wie ist eure Meinung
LG Cindy
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Hi Cindy,

Dasatinib ist kein Testmedi oder ähnliches. Es ist Jahrelang auf dem Markt und wie Glivec gut Verträglich. Die Sudie ist lediglich dazu da rauszufinden ob es Vorteile bringt die CML mit Dasatinib zu behandeln in 1. Linie.
Die bist also kein klassisches Versuchskanninchen was man immer in Hinterkopf hat, sondern profitierst höchstwahrscheinlich von dem sich abzeichnenden Vorteil von Dasatinib als Erstlinientherapie.

Ich persönlich würde an der Studie teilnehmen, das birgt für dich keinerlei Mehrrisiko, also für andere die das MEdikament reulär seit Jahren nehmen und bringt dir eigentlich nur Vorteile.

Haggi

P.S. Ein guter Onkologe ist genau so gut wie ne Uni, wichtig ist du vertraust ihm und er hat ahnung von CML

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CML ED 05/09 - Glivec 800 (CML-Studie) - in Remission seit 12/09

Lieber Jan,
Du hast recht es ist Dasatinib.
Ich bin in keiner Uni. Mein Doc möcht das machen. Er in in unserer Region der beste Onko
LG Cindy
[addsig]

Liebe Cindy

vielleicht hilft Dir zur Entscheidungsfindung auch folgender Artikel, da es sich vermutlich um eine Erstlinienstudie mit einer der beiden Medikamente handelt:
<!-- BBCode auto-link start --><a href="/http://www.leukaemie-online.de/modules. ... e=&order=0" target="_blank">http://www.leukaemie-online.de/modules. ... order=0</a><!-- BBCode auto-link end -->

Viele Grüße
Jan
[addsig]

Hi Cindy,

dazu müsste ich wissen welches Medi das ist.

Eine Studie ist immer gut. Du wirst besser überwacht, profitierst von neuen Methoden und hilfst anderen Leuten damit.

Ich nehme selbst an der CML Studie Teil (Glivec in erhöhter Dosis), mache auch gerne mal einige Untersuchungen mit oder nehme an Vorlesungen Teil, das bringt einem schon was.

Meinen die bei dir vielleicht auch die CML 4 Studie ? Die machen hier viele mit.
Welche Uni bist du denn ? Und wichtig welches Medi soll in der Studie verwendet werden

Haggi

P.S.
Du kannst gerne auch die PM Funktion nutzen wenn du es nicht öffentlich schreiben willst.

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CML ED 05/09 - Glivec 800 (CML-Studie) - in Remission seit 12/09

Hallo Haggi,
es soll ein neues Medikament auf den Markt kommen und ich soll an der Studie teilnehmen.
Ist das gut oder soll ich die Finger davon lassen
LG cindy
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Hi Cindy,

ich hatte am Anfang 360Tausend Leukos und dadurch ne Augenblutung, da durfte ich erst mal 14 Tage auf Station mit Blutwäsche, Tablettenchemo und allen.
Morgens wegen Sehschwäche in die Klinik, Mittags Leukämie als Diagnose, da war der Tag erst mal gelaufen.
Die Ärzte hielt ich für bescheuert als die meinten "Nehmen sie eine Tablette am Tag und sie werden locker 80".
Naja, das ist jetzt nen Jahr her, ich bin in Remission und mir gehts besser als vor der Diagnose.

Glivec ist wirklich gut zu vertragen. Die NW kommen erst nach 2-3 Wochen. Leg dir für den Fall von Knochenschmerzen ein paar Ibuprofen bereit, die sind Mild, mit Glivec verträglich und helfen schnell wenns drauf ankommt. Bitter Lemon soll auch gut sein, das mag aber ned jeder (Tonic Wasser soll auch gehen wenn Chinin drin ist).

Meine Hämatologin meinte neulich, es gibt Krankheiten die weniger LEbensbedrohlich sind aber mich mehr einschränken würde. Ist also tatsächlich so das man den Kopf nicht hängen lassen sollte. Inzwischen arbeite ich auch wieder und stehe mit minimalen Einschränkungen wieder voll im Leben


Haggi

P.S. Frag uns ruhig Löcher in Bauch, die Ärzte sind oft etwas sparsam mit Infos

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CML ED 05/09 - Glivec 800 (CML-Studie) - in Remission seit 12/09

Hallo Marc Hallo waterman,
Ihr zwei seit echt spitze.
Der Schock war wirklich zimlich heftik, normalerweise wirft mich so schnell nichts um aber das..
Ihr müsst wissen, vor 18 Jahren sind mir beide Nebennieren entfernt worden, wegen ein phäochromztom, seitdem nehme ich cortison. letztes jahr 15.2 kam ich mit Brech- Durchfall ins Krankenhaus weil sie mir dort kein cortison gegeben haben kam ich mit Nierenversagen und Blutvergiftung in die Intensiv hab es gerade noch so geschafft. Seit Sept. habe ich auch noch Diabetes.
Danke für eure aufmunternden Zeilen momentan fühle ich mich doch etwas alleine
GLG Cindy
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den Text von Marc kann ich nur zustimmen.

Kopf hoch , ich war Anfangs auch sehr müde, aber die Energie kommt zurück!
Gib Dir ein wenig Zeit und verliere nie den Mut.

ich hatte fast 400.000 Leukos, also 32.000 sind doch nix <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_biggrin.gif">
nur Spaß. die Leukos werden sich so bei 3200 einpendeln

lg waterman
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Hallo Cindy,

aus meiner Erfahrung kommen die Nebenwirkungen erst nach mehreren Tagen bzw. Wochen.

Ich lege Dir mal folgende Internetseite ans Herz: <!-- BBCode Start --><A HREF="http://www.leukaemie-online.de/modules. ... page_id=11" TARGET="_blank">Leukämie Online Nebenwirkungen Wechselwirkungen Imatinib</A><!-- BBCode End -->

Aber laß Dir keine Angst machen, die Nebenwirkungen sind i.d.R. milde und auch behandelbar, sprich vorbeugbar.
Auf dieser Seite sind die wichtigsten Tipps zu lesen. Die Übelkeit nach der Einnahme lässt sich oft durch eine größere Trinkmenge bei der Einnahme kompensieren. Versuche wirklich mehr als ein großes Glas dabei zu trinken. Ein weiterer Tipp gegen die Übelkeit ist Nußnougatcreme bzw. etwas Schokolade, soll vielen helfen. Bei mir hat es damals gut gewirkt.

Die Muskelkrämpe kommen irgendwann, bevorzugt in der Nacht. In den Tipps oben wirst Du Magnesium bzw. Calcium Zugabe finden und Tonic Water (Bitter Lemon).
Mein absoluter Geheimtipp war Bitter Lemon, gibt es bei verschiedenen Discountern im 6X1,5L Pack. Wichtig nur es muß Chinin enthalten.
Einfach regelmäßig 1-2 Gläser trinken, vorwiegend am Abend und die Krämpe gehören der Vergangenheit an.

WICHTIG: I.d.R. verschwinden die meisten Nebenwirkungen im Laufe der Zeit, also bloß nicht die Flinte ins Korn werfen! <!-- BBCode Start --><B>NIE</B><!-- BBCode End --> die Einnahme vergessen!!! Die Einhaltung der regelmäßgen Tabletteneinnahme ist sehr wichtig, um vor Resistenzen vorzubeugen.

Desweiteren achte auf Wechselwirkungen mit anderen Medikamenten, diese sind auch in der o.g. Liste aufgeführt. Frage beim Kauf bzw. Verschreibung eines Medikamentes immer Deinen Arzt nach Wechselwirkungen und mache dies bei der Abholung beim Apotheker nochmal. Sicher ist sicher.
Johanniskraut und Grapefruit sind ab Tag der Einnahme für Dich tabu.

Ich hoffe ich erschlage Dich jetzt nicht mit meinem Text, aber es ist wichtig und sofern Du Dich daran hälst wirst Du keinerlei größere Einschränkungen haben.

Müdigkeit und Abgeschlagenheit werden verschwinden, aber Du darst Dich bloß nicht hängen lassen. Es kann auch noch eine Nachwirkung des "Schocks" der Diagnose sein. 32000 Leukos sind wirklich nicht viel, viele hier sich mit deutlich mehr Leukozyten diagnostiziert worden.

Gruss und drücke die Daumen.

Marc

Hallo zusammen,
ich nehme glivec seit Freitag den25.06. es kam durch Zufall heraus, meine Leukos sind nur auf 32000 Wann bekommt man die Nebenwirkungen von Glivec? Ich bin nur sehr müde und Abgeschlagen Wie geht es den Anderen?

Ich bin 48 verheiratet 2 Kids und einen Hund

LG Cindy
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Hallo dorit,

Eine ähnliche Diagnose habe ich seit einer Woche, leukos 120000 , etwas große Milz, ansonsten alles normal, keine blasten, nichts.....seit einer Woche auch glivec, bin m. und 60...... Ich glaube und hoffe damit werden wir uralt....

Lg bk

Hallo zusammen,

wegen meiner spürbar vergrößerten Milz (25cm) ging ich am Mitte Mai 2010 zum Ärztlichen Notdienst. Nach einem Ultraschall wurde sofort ein Blutbild gemacht, und mit 270000 leukos war es ziemlich klar, dass es Leukämie ist. CML wurde einige Tage später bestätigt, und seit dem 20. Mai nehme ich Glivec 400mg. Nebenwirkungen habe ich fast keine, und schon nach 3 Wochen waren die leukos wieder im Normalbereich. Eine Woche später waren die Thrombozyten ebenfalls wieder normal.
Ich bin sehr dankbar dafür, dass es dieses Forum gibt. Es tut gut zu lesen, dass man nicht allein ist, und die zahlreichen Erfahrungsberichte und Infos sind natürlich unbezahlbar.

Ich bin 42 Jahre alt, weiblich, und habe 3 Kinder.

LG Dorit
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