Hallo Clemens,

vielen Dank für Deinen Erfahrungsbericht. Es gibt also tatsächlich noch mehr Betroffene, denen es ähnlich geht wie meinem Mann.

Bei uns kam zwischenzeitlich ein etwas "erlösender" Anruf der Uniklinik, dass der BCR-ABL-Wert bei der letzten Kontrolle wieder deutlicher gesunken sei und die Ärzte die Therapie deshalb definitiv mit Dasatinib weiterführen wollen. Das hat auch meinen Mann extrem erleichtert, weil es ihm mit Dasa bis auf den ein oder anderen Fatigue-Tag alle paar Monate gutgeht. Er hatte überhaupt keine Lust , auf ein Medikament zu wechseln, bei dem allein bei der Einnahme schon sovieles mehr beachtet werden muss. Man gewöhnt sich zwar auch daran bestimmt schnell - so ist's aber eben bequemer!

Warum es zu diesen Schwankungen bzw. Stillständen beim BCR-ABL-Wert bei laufender Therapie kommt, kann ich mir mit meinem Laienverständnis zwar nicht wirklich erklären, aber es soll mich vorerst auch nicht mehr kümmern, solange es meinem Mann gutgeht und die Ärzte keinen Alarm schlagen .

Alles Gute auch weiterhin für Dich & beste Grüße

Rachel

Hallo Rachel,

ich habe seit 5 Jahren eine CML.
Ich nehme auch Dasatinib.
Mein Werteverlauf ist wie bei deinem Mann.
Ich war erst nach ca. 2 Jahren das erste mal in der MMR.
Seither pendle ich um den Wert 0,1. Mal leicht drüber dann mal wieder in der MMR.
Man sieht das Dasatinib wirkt, leider halt nicht so wie in den Leitlinien gewünscht, aber dies akzeptiere ich, da es mir gut geht.
Da ich mit Dasatinib überhaupt kein Problem habe, was Nebenwirkungen betrifft, werde ich keinen Therapiewechsel vornehmen. Habe ich auch so mit meiner Onkologie abgesprochen.

Ein Therapiewechsel wird erst angestrebt, wenn sich mein Wert Richtung 1 bewegt.

Man muss auch wissen, dass ein Wechsel auf ein anderes Medikament Risiken birgt. Diese wären Unverträglichkeiten, starke Nebenwirkungen aber auch keine Verbesserung der MMR. Soweit ich weiß, ist Dasatinib auch das einfachste Medikament bezüglich Einnahme --> soll heißen, du must eigentlich keine Regeln für die Einnahme beachten.
Lediglich zur möglichst gleichen Zeit einnehmen und viel Wasser dazu trinken.

Ich kann den Kollegen hier im Forum nur zustimmen und dir den Rat geben ruhig zu bleiben und sich mit deiner Onkologie ordentlich abzustimmen.

Bei Fragen oder einem weiteren Austausch mit Erfahrungen, kannst du gerne auch eine PN schreiben.

Gute Zeit.

Gruß Clemens

Vielen Dank für eure Antworten!

Beim erneuten Lesen meines Posts habe ich selbst gemerkt, dass er ein wenig (zu) alarmistisch rüberkommt. So war er nicht gemeint.Wir sind noch relativ relaxed und ich stresse schon gar nicht meinen Mann damit, denn ich weiß ja, welche Bürde er alleine mit der Diagnose trägt. Mich hat es einfach interessiert, ob tatsächlich jmd von Euch ähnliche Erfahrungen gemacht hat, nachdem die Ärzte das mal so dahingesagt hatten.

Ich bin medizinischer Laie, aber - im Gegensatz zu meinem Mann - an der Marterie eben trotzdem sehr interessiert. Deshalb bin ich auch hier angemeldet und er ist es bisher nicht. Es hat sich in unserem Klinikmarathon auch durchaus schon bewährt, dass ich mich eingehend mit der CML und teilweise untypischen Randerscheinungen befasst hatte, um mit den Ärzten einigermaßen auf Augenhöhe sprechen, teilweise sie über den aktuellen Untersuchungsstand aufklären und Therapieoptionen ausloten zu können. Denn in so einer Uniklinik herrscht leider oft auch heilloses Chaos und die eine Klinik weiß nicht, was die andere schon festgestellt oder untersucht hat.

Und nachdem ich in sämtlichen Lektüren ich immer nur vom optimalen Verlauf gelesen hatte - auch hier im Forum habe ich nur wenige Berichte von Leuten gelesen, bei denen es mit der MMR länger dauerte als im optimalen Fall - dachte ich, ich frage halt mal nach. Einfach, um meinem Mann die bestmögliche Versorgung in seiner Situation zu verschaffen und alle Ressourcen zu nutzen, die ich momentan habe.

Wie auch immer, Ihr habt mich mit Euren Erfahrungen schon gut beruhigen können, dafür danke ich Euch.

Wir werden uns natürlich auch weiterhin vertrauensvoll an das medizinische Fachpersonal wenden, um die Entwicklung zu beobachten und zu beurteilen.

Hallo Rachel,

zunächst möchte ich dich etwas beruhigen, die Schwankung von 0,103 auf 0,1318 ist tatsächlich nicht so beunruhigend wie sie erstmal aussieht. Man vergisst gerne mal, dass es sich bei der BCR-ABL Ratio um eine log-Skala handelt. Das sieht man auch gut wenn man sich mal den Graph vom Labor zeigen lässt, da sieht das eher wie einer Gerade aus.
Gerade auch in der "Lektüre" die man im Internet findet, ist das selten direkt ersichtlich, da meistens nur von grün, gelb und rot oder ähnlichem gesprochen wird.

Die MMR nach 12 Monaten ist außerdem ja "nur" der optimale!! Therapieverlauf und den hat nun mal nicht jeder. Meine Wenigkeit war nach 12 Monaten noch auf 0,5 hatte dann einen Sprung auf 0,7 und durfte dann von Tasigna auf Dasatinib wechseln. Jetzt nach insg 2 Jahren bin ich immer noch auf 0,3 also immer noch im "Warning"-Bereich.
Wünschte ich mir manchmal es würde besser gehen? Sicherlich. Aber davon lass ich mir sicherlich nicht den Alltag versauen und das sollte dein Mann nicht und du erst recht nicht.
Solange man sich an sich fit fühlt, die Blutwerte machen was sie sollen und die Nebenwirkungen minimal ausfallen, sollte man das gut nutzen.

Deshalb kann ich mich auch nur den Vorrednern anschließen: Bitte versuche dich nicht zu sehr zu stressen.
Das ist weder für dich noch für deinen Mann gut (Stichwort Cortisol!). Statt die Zeit mit Grübeln und Recherche im Internet zu "verschwenden", nutzt die Zeit lieber anderweitig, da hat dein Mann und du mehr davon, um alles andere Kümmern sich die Profis, sprich die Ärzte.
Klingt jetzt vllt hart, aber ich als selbst Betroffener hab das auch so dem ein oder anderen Angehörigen so sagen müssen

Liebe Grüße
Tobi

Hallo Rachel,

zu allererst kann ich dich auch "beruhigen", die Schwakung von 0,103 auf 0,1318 ist zwar nicht schön, aber auch nicht gleich maximal Beunruhigend. Man vergisst bei der BCR-ABL Ratio gerne, dass es sich hier um eine Logarithmische Skala handelt, d.h. im Prinzip ist das "fast" nichts. Sieht man auch gut, wenn man sich mal den Graph vom Labor zeigen lässt.
Das lässt die breite "Lektüre" im Internet gerne mal aus, bzw überliest man schnell wenn man sich viele Gedanken macht und nur grün, gelb und rot sieht.

Außerdem bewegt sich dein Mann, immer noch kurz vor dem grünen Bereich.
Das Erreichen der MMR nach 12 Monaten Therapie was man oft liest, ist in dem Sinne ja nur der optimale!! Therapieverlauf und den hat nicht jeder. Ich selbst war nach 12 Monaten noch bei 0,5 gestanden, also wirklich im gelben "Warning"-Bereich, als es dann zurück auf 0,7 ging, wechselten wir von Tasigna auf Dasatinib, seitdem (2 Jahre Therapie insg) bin ich immerhin auf 0,3 runter was aber eigentlich keiner wirklichen Änderung entspricht.

Fühle ich mich deshalb jeden Tag schlecht? Nein. Ich habe kaum Nebenwirkungen, worüber ich schon mal sehr dankbar bin. Klar hofft man manchmal, dass es endlich weiter geht, aber jeder Körper reagiert auf die Therapie unterschiedlich und im Internet liest man halt meistens von den "negativen" Fällen, was die Verunsicherung meistens noch steigert.

In dem Sinne kann ich als direkt Betroffener, mich nur meinen Vorrednern anschließen: Versuche da nicht zu viel drüber nachzudenken, solange die Ärtze nicht direkt Alarm anschlagen. Sich mit googlen und Artikeln die Zeit um die Ohren zu hauen und zu grübeln ist im Grunde Zeitverschwendung die man lieber mit dem Betroffenen nutzen sollte. Klingt hart, ist aber so, musste ich dem ein oder anderen Angehörigen auch schon so sagen.

Solange die direkten Blutwerte bei der Kontrolle keinen Satz machen und die BCR-ABL-Ration einen richtigen Sprung nach oben macht, Krone richten und weiter gehts.

Liebe Grüße
Tobi

Moin Rachel,
die Werte sollten wohl wirklich weiterhin engmaschig beobachtet werden, damit man rectzeitig reagieren kann, wenn Dasatinib wirklich nicht funktioniert. Naürlich gibt es auch bei der BCR-ABL-Messung Schwankungen. Man wird das sehen, wenn der Wert der nächste Messung wieder höher ausfällt. Die kommt ja relativ schnell, denke ich.
Nervosität ist in solchen Fällen völlig normal, weil einem ja in der Regel etwas an seinem Partner liegt.
Alles Gute
Niko

Hallo,
ich habe deinen Beitrag gelesen und du solltest mal ein bisschen ruhiger werden.
Ich bin selbst CML Patientin und habe mit dem Wirkstoff Dasatinib keine Erfahrungen, jedoch erkenne ich an deinen
Schriftsatz, das du als Frau sehr viel Nervosität ausstrahlst und das ist nicht gerade gut für deinen Mann, der CML hat.
Ich habe jahrelang tasigna eingenommen und war immer in der completten Remission, jedoch auch bei mir vor
einem halben Jahr ein minimaler kurzer Anstieg, danach wieder bei den nächsten Blutabnahmen in der kompletten
Remission.
Mein Onkologe sagte, es kommt schon mal vor, das es kurz nach oben geht und wieder runter.
Wichtig ist das du Ruhe bewahrst und deinen Mann nicht noch verrückt machst.
Auch sollte Stress vermieden werden bei so einer Erkrankung.
Schaue zu das du als Partnerin ruhiger wirst.
Kommt dein Mann nicht in die komplette Remission, sollte schon einmal ein anderes Medikament angewandt werden,
jedoch mancher Körper braucht einfach auch mehr Zeit.
Nur was ich an deinen Schriftsatz erkennen kann, wirkt das Medikament schon, denn sonst würden seine Werte anders
nach oben gehen. Ich sehe es auch so wie es deine Ärzte sagen, bleibe entspannt.
Schaue du zu als Frau, das du Ruhe ausstrahlst und keine Nervosität.
Würde das Medikament nicht helfen würden die Werte anders nach oben gehen. Grüße

Hallo an alle Interessierten

Mein Mann (Anfang 30) bekam 01/23 seine CML-Diagnose, nach einer "Hydroxyurea-Kur" nahm er etwa seit 02/2023 Dasatinib, weil bei der Diagnose keine besonderen Mutationen festgestellt wurden, die die Therapiemöglichkeiten eingeschränkt hätten. Das Blubild normalisierte sich schnell und auch die BCR-ABL-Ratio reduzierte sich zuerst (überdurchschnittlich) schnell - aber leider nur zuerst:

01.2023 65,592
04.2023 0,912
07.2023 0,436
10.2023 0,344
01.2024 0,181
04.2024 0,103
05.2024 0,1318

Eigentlich hätte er im Februar die MMR (< 0,1) erreichen sollen. Das hat aber offensichtlich nicht geklappt und er krebst stattdessen in der Nähe dieser magischen Grenze herum. Demnächst sind dann auch die ersten 18 Monate Therapie um und da sollte das Nichterreichen der MMR nach den derzeitigen Remissionskriterien bekanntlich ein deftiges Warnzeichen sein. Zu allem Überfluss ist der BCR-ABL-Wert im letzten Monat sogar minimal gestiegen, wobei ich nicht einschätzen kann, ob sowas auch eine Messungenauigkeit sein kann. Hoffnung macht es jedenfalls nicht.

Mein Mann hatte gerade begonnen, sich mit Dasatinib anzufreuden, weil die Nebenwirkungen mittlerweile weitgehend abgeklungen und erträglich geworden sind. Er blickt auch deshalb mit Begeisterung auf den in Aussicht gestellten Medikamentenwechsel. Aber er sieht natürlich ein, dass es sein muss, wenn sich der Trend bei den Werten nicht ändert. Ich bin diejenige von uns, die sich mit seinen Untersuchungsergebnissen regelmäßig auseinandergesetzt, die medizinische Lektüre zum Thema verschlungen und deshalb den abflauenden Trend schon etwas länger im Blick hat. Ich war und bin jetzt natürlich besonders besorgt.

Die Ärzte der hiesigen Uniklinik haben einen Medikamentenwechsel erwogen, wollen jetzt aber doch erst nochmal weiter monatlich "monitoren", ob es nicht vielleicht doch wieder abwärts geht.
Sie haben uns außerdem gesagt, dass es momentan (noch) keinen wirklichen Grund zur Sorge gäbe, weil es mittlerweile ja diverse Therapiealternativen gibt, sollte sich der Negativ-Trend unter Dasatinib verstetigen. Auch meinten sie, es würde durchaus "öfter" vorkommen, dass Dasatinib nach dieser Einnahmezeit seine Wirkung verliere.

Gerade letzte Aussage hat mich ein wenig irritiert, da ich weder hier noch anderswo von solchen Entwicklungen gelesen habe. Aber vielleicht gab es die ja doch bei jemandem von Euch !?
Falls ja, lasst es mich gerne wissen und berichtet, wie es bei Euch weiterging. Vielleicht kann das zu unserer Beruhigung beitragen....

Danke vorab!