Hallo gruseline 43,
ich weiß zwar nicht ob ich dir helfen kann, aber ich schreib dir einfach meine Erfahrungen mit der CML.
Seitdem ich mit Tasigna und Interferon behandelt werde geht es mir deutlich besser als vor der Diagnose (im März 2014). Allerdings ist meine Leistungsfähigkeit sowohl körperlich als auch psychisch weit von meiner früheren Belastbarkeit entfernt. Vor meiner Elternzeit und der Diagnose habe ich als Krankenschwester im 3-Schicht-System auf einer Intensivstation gearbeitet. Ich verstehe also deine Belastung. Arbeitest du Vollzeit, also 10- 12 Tage hintereinander? Hast du viele Wechsel von Früh- auf Spätdienst? Arbeitest du bei einem kleinen Arbeitgeber oder hat dein Arbeitgeber viele Angestellte? Kannst du dir auch vorstellen dich anders zu orientieren? Z. B. Hygienefachkraft, irgendetwas wo der Schichtdienst wegfällt.
Ich hab vor ein paar Monaten mal einen Tread gestartet wie es anderen mit dem Schichtdienst geht. Dort sind sehr unterschiedliche Erfahrungen beschrieben worden.
Ich hab für mich jetzt den Entschluss gefasst, daß ich nach meiner Elternzeit erstmal nicht in den Schichtdienst zurückkehre, sondern 4 Stunden tgl (wg meiner Tochter nur halbtags) vormittags einsteigen werde. Mein Arbeitgeber will mir das zu meinem Glück ermöglichen.
Ich habe bei mir den Eindruck dass diese Müdigkeit mal mehr mal weniger vorhanden ist und schon das Gefühl dass ich es mit Aktivität bis zu einem bestimmten Grad positiv beeinflussen kann. Ansonsten nehm ich mir einfach Pausen soweit es möglich ist.
Ich hoffe es hilft dir doch ein bißchen.
LG Diana
Bin neu hier cml
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Re: Bin neu hier cml
Moin Gruseline,
ich nehme an, dass Du auf die Müdigkeit bzw. Fatigue, die bei der Behandlung mit Tyrosinkinasehemmern viele von uns trifft, ansprichst.
Ich arbeite keine Schichten, sondern im normalen Tagesbetrieb mit etwa 10h pro Tag, selten mehr als 5 Tage am Stück. Ich habe den Eindruck, dass körperliche Fitness insgesamt (nicht nur bei der Erhaltung der Arbeitskraft) hilfreich ist. Ein gewisses Mass an sportlicher Betätigung erscheint mir hilfreich, ohne das bin ich auch eher unausgeglichen und fühle mich eher unfit.
Mir hilft eine gewisse Regelmässigkeit, ich gehe relativ früh ins Bett, brauche morgens aber selten einen Wecker und bin auch am Wochenende meist gegen 6 Uhr wach. Wenn ich mal einen Abend viel länger mache, habe ich am nächsten Tag (auch ohne gesoffen zu haben) etwas Schwierigkeiten mit Müdigkeit.
Ich habe von anderen Patienten gehört, dass ihnen die Ermüdung zu Beginn der Behandlung am stärksten aufgefallen sei. Mir ist das anders gegangen, weil ich zur Diagnose schon in schlechter Verfassung war und es mir mit den Medikamenten schnell viel besser ging, da störten mich die Nebenwirkungen kaum...
Ich helfe öfter mal mit Kaffee oder schwarzem Tee nach, bin aber nicht sicher, ob das ein guter oder "gesunder" Tip ist. Ich vermute, dass ein Teil Gewöhnung, ein Teil (sportliches) Training und etwas Kaffee hilfreich sein könnten. Wie sich eine Zweischicht-Arbeit mit einem regelmässigen Schlafrhythmus unter einen Hut bringen lässt, weiss ich leider auch nicht.
Gruss
Niko
PS.: nach 6 Tagen Arbeit am Stück einfach fertig zu sein, halte ich für nicht so ungewöhnlich. Ich habe in wenigen Fällen auch mal 12 Tage am Stück durchgearbeitet, dann war ich aber auch platt.
ich nehme an, dass Du auf die Müdigkeit bzw. Fatigue, die bei der Behandlung mit Tyrosinkinasehemmern viele von uns trifft, ansprichst.
Ich arbeite keine Schichten, sondern im normalen Tagesbetrieb mit etwa 10h pro Tag, selten mehr als 5 Tage am Stück. Ich habe den Eindruck, dass körperliche Fitness insgesamt (nicht nur bei der Erhaltung der Arbeitskraft) hilfreich ist. Ein gewisses Mass an sportlicher Betätigung erscheint mir hilfreich, ohne das bin ich auch eher unausgeglichen und fühle mich eher unfit.
Mir hilft eine gewisse Regelmässigkeit, ich gehe relativ früh ins Bett, brauche morgens aber selten einen Wecker und bin auch am Wochenende meist gegen 6 Uhr wach. Wenn ich mal einen Abend viel länger mache, habe ich am nächsten Tag (auch ohne gesoffen zu haben) etwas Schwierigkeiten mit Müdigkeit.
Ich habe von anderen Patienten gehört, dass ihnen die Ermüdung zu Beginn der Behandlung am stärksten aufgefallen sei. Mir ist das anders gegangen, weil ich zur Diagnose schon in schlechter Verfassung war und es mir mit den Medikamenten schnell viel besser ging, da störten mich die Nebenwirkungen kaum...
Ich helfe öfter mal mit Kaffee oder schwarzem Tee nach, bin aber nicht sicher, ob das ein guter oder "gesunder" Tip ist. Ich vermute, dass ein Teil Gewöhnung, ein Teil (sportliches) Training und etwas Kaffee hilfreich sein könnten. Wie sich eine Zweischicht-Arbeit mit einem regelmässigen Schlafrhythmus unter einen Hut bringen lässt, weiss ich leider auch nicht.
Gruss
Niko
PS.: nach 6 Tagen Arbeit am Stück einfach fertig zu sein, halte ich für nicht so ungewöhnlich. Ich habe in wenigen Fällen auch mal 12 Tage am Stück durchgearbeitet, dann war ich aber auch platt.
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Bin neu hier cml
Hallo an alle, habe seit einem jahr cml und werde mit tasigna behandelt. nach einigen vielen nebenwirkungen komme ich nun ganz gut zurecht. allerdings ist meine leistungsfähigkeit ziemlich eingeschränkt. bei wem ist das auch so? arbeite im pflegebereich und im zwei schicht system. nach spätestens sechs diensten bin ich total erledigt. gibts ne methode damit besser klar zu kommen? hat jemand nen tipp? 

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