Vergnügen mit Cml oder nicht?!
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Re: Vergnügen mit Cml oder nicht?!
Leben gefährdet nicht nur die Gesundheit, sondern ist sogar tödlich...zu 100%!
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Re: Vergnügen mit Cml oder nicht?!
Hallo 1994Anon1337,
es ist zu dem Thema eigentlich alles gesagt. Wenn Du auf das "Kiffen nicht verzichten willst", ist das Deine freie Entscheidung und niemand hier wird es gutheißen.
Die klaren Nachweise, dass das Lungenkrebsrisiko durch das Rauchen exponentiell steigt, kannst Du ergoogeln, genauso wie auch die Statistik, dass etwa 110.000 der rund 830.000 Todesfälle in Deutschland auf das Rauchen zurückzuführen sind (Herz-Kreislauf-Krankheiten 45%, Lungenkrebs 25%, Atemwegserkrankungen 18% und andere Krebsarten 12%). In Irland, Italien und anderen Ländern ist durch das Rauchverbot in öffentlichen Plätzen die Zahl der Herzinfarkte um 10-17% zurückgegangen.
(Siehe http://www.sueddeutsche.de/leben/rauchv ... d-1.196156 ).
Was ich sagen kann, ist, dass, konsequent therapiert, eine CML heute fast niemanden mehr umbringt. Rauchen schon. Das Leben ist aber nie völlig rational, und wie auf dem T-Shirt eines Freundes steht: "Leben gefährdet die Gesundheit". Daher musst Du selbst entscheiden, was Du mit Deinem Leben anstellst und wieviel Du Deinem Körper zumuten möchtest. Manche Dinge sind es wert, andere weniger, die Bewertung obliegt aber dem Einzelnen.
Viele Grüße
Jan
es ist zu dem Thema eigentlich alles gesagt. Wenn Du auf das "Kiffen nicht verzichten willst", ist das Deine freie Entscheidung und niemand hier wird es gutheißen.
Die klaren Nachweise, dass das Lungenkrebsrisiko durch das Rauchen exponentiell steigt, kannst Du ergoogeln, genauso wie auch die Statistik, dass etwa 110.000 der rund 830.000 Todesfälle in Deutschland auf das Rauchen zurückzuführen sind (Herz-Kreislauf-Krankheiten 45%, Lungenkrebs 25%, Atemwegserkrankungen 18% und andere Krebsarten 12%). In Irland, Italien und anderen Ländern ist durch das Rauchverbot in öffentlichen Plätzen die Zahl der Herzinfarkte um 10-17% zurückgegangen.
(Siehe http://www.sueddeutsche.de/leben/rauchv ... d-1.196156 ).
Was ich sagen kann, ist, dass, konsequent therapiert, eine CML heute fast niemanden mehr umbringt. Rauchen schon. Das Leben ist aber nie völlig rational, und wie auf dem T-Shirt eines Freundes steht: "Leben gefährdet die Gesundheit". Daher musst Du selbst entscheiden, was Du mit Deinem Leben anstellst und wieviel Du Deinem Körper zumuten möchtest. Manche Dinge sind es wert, andere weniger, die Bewertung obliegt aber dem Einzelnen.
Viele Grüße
Jan
Re: Vergnügen mit Cml oder nicht?!
danke an alle die mir geantwortet haben und ein sehr sehr sehr herzlichen dank an jan der mir alle fragen so präzise beantworten konnte.
@ Exil-Hanseat
das problem mit der leber ist mir bereits bekannt. wegen dem hohen lungenkrebsrisiko dachte ich mir das ich etwas neues probieren sollte.
nach einem lustigen muffin musste ich feststellen das sich meine leberwerte erhoben haben
deswegen rate ich auch davon ab
.
seitdem ich erkrankt bin trinke ich nicht mehr. auch vor der krankheit hatte ich eine lange alkohol pause wegen meinen abiturprüfungen und ich komme bis heute auch gut ohne alkohol zu recht. ab und zu trinke ich mal ein alkoholfreies bier.
ich finde es viel zu riskant das man die leber mit hinunter zieht weil tasigna besonders auf die leber wirkt und deswegen werde ich auch beim kiffen bleiben. ich habe auch oft vor meinen untersuchungen gekifft um zu sehen wie sichmeine werte verändern. in meinem fall blieb alles beim guten also ein gutes zeichen wie ich finde.
bis jetzt habe ich keine nebenwirkungen bemerkt. nebenbei bemerkt rauche ich selbstverständlich nicht während der fastenzeiten die das medikament mit sich brachte.
Frage: kann mir vielleicht jemand sagen wie hoch das lungenkrebsrisiko beim rauchen denn ist also ob es 2x oder mehrmals höher als bei normalen menschen ist?
ich denke nämlich das man eher auf andere organe ganz besonders auf die leber bei cml achten sollte. man hört ja immer öfters das auch lungenkranke menschen auf das rauchen nicht verzichten möchten und ihn danach auch nichts mehr ist.... .
ich möchte mich jetzt nicht als drogen junkee oder kettenraucher abstempeln. denn ich rauche keine zigaretten aber auf das kiffen möchte ich nur ungern verzichten.
lg und danke nochmals für die vielen antworten.
@ Exil-Hanseat
das problem mit der leber ist mir bereits bekannt. wegen dem hohen lungenkrebsrisiko dachte ich mir das ich etwas neues probieren sollte.
nach einem lustigen muffin musste ich feststellen das sich meine leberwerte erhoben haben
deswegen rate ich auch davon ab

seitdem ich erkrankt bin trinke ich nicht mehr. auch vor der krankheit hatte ich eine lange alkohol pause wegen meinen abiturprüfungen und ich komme bis heute auch gut ohne alkohol zu recht. ab und zu trinke ich mal ein alkoholfreies bier.
ich finde es viel zu riskant das man die leber mit hinunter zieht weil tasigna besonders auf die leber wirkt und deswegen werde ich auch beim kiffen bleiben. ich habe auch oft vor meinen untersuchungen gekifft um zu sehen wie sichmeine werte verändern. in meinem fall blieb alles beim guten also ein gutes zeichen wie ich finde.
bis jetzt habe ich keine nebenwirkungen bemerkt. nebenbei bemerkt rauche ich selbstverständlich nicht während der fastenzeiten die das medikament mit sich brachte.
Frage: kann mir vielleicht jemand sagen wie hoch das lungenkrebsrisiko beim rauchen denn ist also ob es 2x oder mehrmals höher als bei normalen menschen ist?
ich denke nämlich das man eher auf andere organe ganz besonders auf die leber bei cml achten sollte. man hört ja immer öfters das auch lungenkranke menschen auf das rauchen nicht verzichten möchten und ihn danach auch nichts mehr ist.... .
ich möchte mich jetzt nicht als drogen junkee oder kettenraucher abstempeln. denn ich rauche keine zigaretten aber auf das kiffen möchte ich nur ungern verzichten.
lg und danke nochmals für die vielen antworten.
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Re: Vergnügen mit Cml oder nicht?!
Hallo Anon,
was uns bewusst sein muss ist, dass dauerhafte Medikamenteneinnahme den Körper irgendwo belastet, Schädigungen auf Dauer sind nicht auszuschließen. Geh davon aus, dass du dauerhaft starke Medikamente einnehmen wirst.
Besonders anfällig zum Beispiel ist die Leber, denn die ist ja quasi unsere Sondermülldeponie.
Deine Leberwerte werden vermutlich mit kontrolliert werden.
Nun könnte man sagen, wenn die Leber eh schon durch die Medis belastet wird, lass den Alkohol weg.
Ich für meinen Teil mache das nicht. Ich bin wahrlich kein Alkoholiker, aber ich trinke gerne mal etwas, manchmal auch zuviel...
Es ist mir auch schon (einmal) passiert, dass ich vor Übelkeit morgens keine Tablette nehmen konnte, weil sie bei eh schon immer Übelkeit hervorruft.
Das kann natürlich bei Tasigna ein Problem werden wegen der recht strengen Einnahmeregeln!
Insofern: Achte ein bisschen auf dich.
Kiffen ist Mist, schon alleine weil du Qualität schlecht abschätzen kannst.
Saufen ist auch Mist.
Aber lass dir nicht jedes Vergnügen nehmen.
Ist aber nur meine Meinung, mal so ganz ohne erhobenen Zeigefinger eines Vaters von 2 Teenagern
Alles Gute!
was uns bewusst sein muss ist, dass dauerhafte Medikamenteneinnahme den Körper irgendwo belastet, Schädigungen auf Dauer sind nicht auszuschließen. Geh davon aus, dass du dauerhaft starke Medikamente einnehmen wirst.
Besonders anfällig zum Beispiel ist die Leber, denn die ist ja quasi unsere Sondermülldeponie.
Deine Leberwerte werden vermutlich mit kontrolliert werden.
Nun könnte man sagen, wenn die Leber eh schon durch die Medis belastet wird, lass den Alkohol weg.
Ich für meinen Teil mache das nicht. Ich bin wahrlich kein Alkoholiker, aber ich trinke gerne mal etwas, manchmal auch zuviel...
Es ist mir auch schon (einmal) passiert, dass ich vor Übelkeit morgens keine Tablette nehmen konnte, weil sie bei eh schon immer Übelkeit hervorruft.
Das kann natürlich bei Tasigna ein Problem werden wegen der recht strengen Einnahmeregeln!
Insofern: Achte ein bisschen auf dich.
Kiffen ist Mist, schon alleine weil du Qualität schlecht abschätzen kannst.
Saufen ist auch Mist.
Aber lass dir nicht jedes Vergnügen nehmen.
Ist aber nur meine Meinung, mal so ganz ohne erhobenen Zeigefinger eines Vaters von 2 Teenagern

Alles Gute!
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Re: Vergnügen mit Cml oder nicht?!
Also, ich kann als med. Laie zu den Auswirkungen des kiffens nichts sagen! Grundsätzlich rate ich aber auch gesunden Menschen vom kiffen ab (gerade weil ich selber in meiner Jugend gekifft habe!) Es ist jedenfalls für den Körper schädlich, genauso wie Alkohol, beides macht ne Matschbirne im Laufe der Zeit, (in Bier ist Hopfen und Hopfen ist auch eine Cannabaceae). Also, laß es lieber bleiben und Alkohol und Tasigna vertragen sich auch nicht!
Ansonsten kannst Du normal Leben, nur Wechselschicht mit Nachtschicht sollte man tunlichst vermeiden.
Ansonsten kannst Du normal Leben, nur Wechselschicht mit Nachtschicht sollte man tunlichst vermeiden.
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ED 04/11, seit 17.05.11 Teilnahme Tasigna 600mg multizentrische Phase-III-Studie-19.08.11: Vollremission in der Cytogenetik, molekulare Remission erreicht.
ED 04/11, seit 17.05.11 Teilnahme Tasigna 600mg multizentrische Phase-III-Studie-19.08.11: Vollremission in der Cytogenetik, molekulare Remission erreicht.
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Re: Vergnügen mit Cml oder nicht?!
An sich glaube ich nicht das THC so schädlich ist denn das ist ja genau wie Morphium nur ein Schmerzmittel aber Rauchen ist im höchsten Maß Schädlich und sollte man nach einer Leukämie nicht mehr tun, meinen zumindest meine Ärzte.
Trotzdem alles gute
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Wer nichts erwartet wird auch nicht enttäuscht.
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Re: Vergnügen mit Cml oder nicht?!
Hallo Anon1337
Danke für Deine ausführlichen Schilderungen.
Bezüglich der Frage, ob es sich lohne, ein Studium oder eine Ausbildung anzufangen - natürlich. Du kannst Dein Leben leben wie jeder andere auch, mit allen selbstgemachten und fremdbestimmten Höhen und Tiefen. Ich würde an Deiner Stelle davon ausgehen, dass Du mit den aktuellen CML-Therapien Deinen 80. Geburtstag wirst feiern können, bin abgesehen davon aber überzeugt, dass es in 10 Jahren eine Heilung der CML ohne Durchführung einer Knochenmarktransplantation geben wird - oder das Absetzen der Therapie nach langjähriger Remission möglich ist. Daher solltest Du heute Dein Leben so angehen, wie wenn Du keine CML hättest, denn diese wird Dich vermutlich in keiner Richtung von einem herausfordernden Beruf, einer Familie, Freude oder Leid trennen. Es wäre ein Fehler, darauf wegen der CML zu verzichten.
Bezüglich der Werte - doch, es geht auch noch weiter runter. Wenn Du - nach aktuellem Verständnis aus den Studien - Dein Medikament mal absetzen möchtest, sollte die CML noch weiter zurückgedrängt werden. Ein Zulassungskriterium für die aktuellen STOPP-Studien ist das dauerhafte, jahrelange Unterschreiten von BCR-ABL <0,0032% (MR4.5). Daher mach weiter mit der Therapie - es ist spitze, dass Du in wenigen Monaten so gut angesprochen hast, aber es ist wichtig, dass Du auf diesem Weg weitermachst und die Therapie weiter ohne Pause einnimmst, um sie irgendwann loswerden zu können. 0.01% ist noch nicht "das Maximum, das rauszuholen ist". Und bisher hast Du 1%, alles weitere ist erstmal ein Blick in die Glaskugel.
Bzgl des Kiffens - es gibt keinerlei Untersuchungen, ob THC die CML oder die Therapie beeinflusst, daher kann man da nichts sagen und niemand wird Dir Unbedenklichkeit oder Risiko bescheinigen. Wie nicht anders zu erwarten rate ich Dir - als Laie - natürlich zur Vorsicht. Du belastest Deinen Körper zusätzlich, die Cannabinoide beeinflussen Stoffwechsel und Psyche, und das Rauchen bringt Herz und Blutgefäße (das durch die CML-Therapie auch belastet wird) in Gefahr, abgesehen von dem erhöhten Lungenkrebsrisiko. Ich weiss nicht, was für eine Antwort Du erwartest - es ist mit Sicherheit weder vorteilhaft noch harmlos, was Du tust, und Dein Körper hat durch die CML-Therapie schon eine Vorbelastung, und ich würde nicht von verschiedensten Seiten auf ihn einprügeln. Bei der CML hast Du keine Wahl, sie ist da - bei anderen Sachen schon.
Viele Grüße, viel Glück,
Jan
Danke für Deine ausführlichen Schilderungen.
Bezüglich der Frage, ob es sich lohne, ein Studium oder eine Ausbildung anzufangen - natürlich. Du kannst Dein Leben leben wie jeder andere auch, mit allen selbstgemachten und fremdbestimmten Höhen und Tiefen. Ich würde an Deiner Stelle davon ausgehen, dass Du mit den aktuellen CML-Therapien Deinen 80. Geburtstag wirst feiern können, bin abgesehen davon aber überzeugt, dass es in 10 Jahren eine Heilung der CML ohne Durchführung einer Knochenmarktransplantation geben wird - oder das Absetzen der Therapie nach langjähriger Remission möglich ist. Daher solltest Du heute Dein Leben so angehen, wie wenn Du keine CML hättest, denn diese wird Dich vermutlich in keiner Richtung von einem herausfordernden Beruf, einer Familie, Freude oder Leid trennen. Es wäre ein Fehler, darauf wegen der CML zu verzichten.
Bezüglich der Werte - doch, es geht auch noch weiter runter. Wenn Du - nach aktuellem Verständnis aus den Studien - Dein Medikament mal absetzen möchtest, sollte die CML noch weiter zurückgedrängt werden. Ein Zulassungskriterium für die aktuellen STOPP-Studien ist das dauerhafte, jahrelange Unterschreiten von BCR-ABL <0,0032% (MR4.5). Daher mach weiter mit der Therapie - es ist spitze, dass Du in wenigen Monaten so gut angesprochen hast, aber es ist wichtig, dass Du auf diesem Weg weitermachst und die Therapie weiter ohne Pause einnimmst, um sie irgendwann loswerden zu können. 0.01% ist noch nicht "das Maximum, das rauszuholen ist". Und bisher hast Du 1%, alles weitere ist erstmal ein Blick in die Glaskugel.
Bzgl des Kiffens - es gibt keinerlei Untersuchungen, ob THC die CML oder die Therapie beeinflusst, daher kann man da nichts sagen und niemand wird Dir Unbedenklichkeit oder Risiko bescheinigen. Wie nicht anders zu erwarten rate ich Dir - als Laie - natürlich zur Vorsicht. Du belastest Deinen Körper zusätzlich, die Cannabinoide beeinflussen Stoffwechsel und Psyche, und das Rauchen bringt Herz und Blutgefäße (das durch die CML-Therapie auch belastet wird) in Gefahr, abgesehen von dem erhöhten Lungenkrebsrisiko. Ich weiss nicht, was für eine Antwort Du erwartest - es ist mit Sicherheit weder vorteilhaft noch harmlos, was Du tust, und Dein Körper hat durch die CML-Therapie schon eine Vorbelastung, und ich würde nicht von verschiedensten Seiten auf ihn einprügeln. Bei der CML hast Du keine Wahl, sie ist da - bei anderen Sachen schon.
Viele Grüße, viel Glück,
Jan
Vergnügen mit Cml oder nicht?!
Hallo
-Ich bin 18 jahre alt und bin dieses jahr (ca. im märz) an cml erkrankt. als die osterferien für uns schüler losgingen bin ich in ein krankenhaus eingewiesen worden. zum glück durfte ich das krankenhaus kurz vor meinem abiturprüfungen verlassen und mitschreiben und natürlich bestehen
.
Seitdem ich aus dem krankenhaus raus bin, werde ich übrigens mit Tasigna behandelt.
Die ersten 2-3 wochen hatte ich muskelschmerzen an meinen schultern aber danach hatte ich überhaupt keine nebenwirkungen mehr.
Frage: lohnt es sich ein studium / eine ausbildung anzufangen ? - immerhin wurde ja nochnie jemand richtig alt mit den medikamenten weil sie ganz neu auf dem markt sind.
und: kommen oder können die nebenwirkung irgentwannmal wiederkommen oder können sie anders irgentwannmal auftreten?
-mir gehts zurzeit sehr gut. meine ärztin erzählte mir das mein blut alle paar monate nach münchen ins labor geschickt wird. dort schaut man wieviel von meinem blut noch "krank" ist. zurzeit liegt mein wert bei weitaus unter 1% und im nächsten monat müsste er wohl wahrscheinlich dann bei 0,01% liegen. dann hieße es das ich nurnoch 1x pro quartal zur blutentnahme und EKG wegen dem großen fortschritt kommen solle.
so wie ich es verstanden habe... .
Frage: wenn ich bei den 0,01% angekommen bin und weiterhin mein tasigna in gewohnter menge und zur gewohnter uhrzeit einnehme, könnte sich dann mein wert verschlechtern oder könnte es sogar zu einer knochenmarkstransplantation kommen?
-ich habe mich durch die cml nur 1 monat wircklich krank gefühlt (wegen einer milzvergrößerung, muskelschmerzen etc.) aber nach dem monat schien wieder alles beim alten zu sein und so dachte ich mir das ich abund zu auch mal ein kiffen kann.
ich habe mit 3 verschiedenen ärzten/innen gesprochen und die waren bei diesem thema jedoch geteilter meinung, manche haben es erlaubt und die anderen waren enttäuscht und haben mir es wegen den guten ergebnissen abgeraten.
nun kiffe ich öffters als vorgesehen im monat aber die ergebnisse sind sehr gut (sowie immer).
ich kiffe schon etwas länger. während meines aufenthaltes im krankenhaus habe ich selbstverständlich nicht gekifft aber seitdem ich draußen bin, schon öfters. sogar jedesmal ~ 1g .
Frage: inwiefern könnte mir das kiffen bzw. der wirkstoff THC meiner gesundheit schaden zufügen ? abgesehen von den normalen nebenwirkungen sowie "dumm werden usw. " .
Das problem: ich bin schon bei den 0,01% im nächsten monat und besser gehts ja nicht weil man den mist ja in meinem fall nicht heilen kann.
Frage: sollte ich auf das kiffen trotzdem verzichten? ... ohne das kiffen kann ich ja nicht ein noch besseren wert erreichen oder? also 0,01% ist ja schon das maximum was man rausholen kann... .
ich weiß aber nicht wie es momentan im knochenmark aussieht, müsste aber auch gut aussehen. das versicherte meine ärztin mir. auch meine schilddrüsen unterfunktion müsste mir überhauptnichts anhaben sagte sie mir so.
sorry das es soviele fragen auf einmal sind. natürlich könnt ihr nicht wissen wie sich verschiedene wirkstoffe über jahre auf einen krebskranken auswirken aber trotzdem würde ich mich über eine antwort freuen. selbst wenn sie nur eine frage betrifft.
Lg: Anon.
-Ich bin 18 jahre alt und bin dieses jahr (ca. im märz) an cml erkrankt. als die osterferien für uns schüler losgingen bin ich in ein krankenhaus eingewiesen worden. zum glück durfte ich das krankenhaus kurz vor meinem abiturprüfungen verlassen und mitschreiben und natürlich bestehen

Seitdem ich aus dem krankenhaus raus bin, werde ich übrigens mit Tasigna behandelt.
Die ersten 2-3 wochen hatte ich muskelschmerzen an meinen schultern aber danach hatte ich überhaupt keine nebenwirkungen mehr.
Frage: lohnt es sich ein studium / eine ausbildung anzufangen ? - immerhin wurde ja nochnie jemand richtig alt mit den medikamenten weil sie ganz neu auf dem markt sind.
und: kommen oder können die nebenwirkung irgentwannmal wiederkommen oder können sie anders irgentwannmal auftreten?
-mir gehts zurzeit sehr gut. meine ärztin erzählte mir das mein blut alle paar monate nach münchen ins labor geschickt wird. dort schaut man wieviel von meinem blut noch "krank" ist. zurzeit liegt mein wert bei weitaus unter 1% und im nächsten monat müsste er wohl wahrscheinlich dann bei 0,01% liegen. dann hieße es das ich nurnoch 1x pro quartal zur blutentnahme und EKG wegen dem großen fortschritt kommen solle.
so wie ich es verstanden habe... .
Frage: wenn ich bei den 0,01% angekommen bin und weiterhin mein tasigna in gewohnter menge und zur gewohnter uhrzeit einnehme, könnte sich dann mein wert verschlechtern oder könnte es sogar zu einer knochenmarkstransplantation kommen?
-ich habe mich durch die cml nur 1 monat wircklich krank gefühlt (wegen einer milzvergrößerung, muskelschmerzen etc.) aber nach dem monat schien wieder alles beim alten zu sein und so dachte ich mir das ich abund zu auch mal ein kiffen kann.
ich habe mit 3 verschiedenen ärzten/innen gesprochen und die waren bei diesem thema jedoch geteilter meinung, manche haben es erlaubt und die anderen waren enttäuscht und haben mir es wegen den guten ergebnissen abgeraten.
nun kiffe ich öffters als vorgesehen im monat aber die ergebnisse sind sehr gut (sowie immer).
ich kiffe schon etwas länger. während meines aufenthaltes im krankenhaus habe ich selbstverständlich nicht gekifft aber seitdem ich draußen bin, schon öfters. sogar jedesmal ~ 1g .
Frage: inwiefern könnte mir das kiffen bzw. der wirkstoff THC meiner gesundheit schaden zufügen ? abgesehen von den normalen nebenwirkungen sowie "dumm werden usw. " .
Das problem: ich bin schon bei den 0,01% im nächsten monat und besser gehts ja nicht weil man den mist ja in meinem fall nicht heilen kann.
Frage: sollte ich auf das kiffen trotzdem verzichten? ... ohne das kiffen kann ich ja nicht ein noch besseren wert erreichen oder? also 0,01% ist ja schon das maximum was man rausholen kann... .
ich weiß aber nicht wie es momentan im knochenmark aussieht, müsste aber auch gut aussehen. das versicherte meine ärztin mir. auch meine schilddrüsen unterfunktion müsste mir überhauptnichts anhaben sagte sie mir so.
sorry das es soviele fragen auf einmal sind. natürlich könnt ihr nicht wissen wie sich verschiedene wirkstoffe über jahre auf einen krebskranken auswirken aber trotzdem würde ich mich über eine antwort freuen. selbst wenn sie nur eine frage betrifft.
Lg: Anon.
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