lieber Thomas
Danke für deine Gedanken. Ich stimme mit dir überein, dass ich mir wirklich keine Sorgen machen muss, das wäre dumm. Aber diese Zusammenhänge haben mich doch erstaunt. Und da die CLL sicher mithilft, weitere Krankheiten zu entwickeln, macht man sich halt doch so einige Gedanken, was wohl alles noch auftauchen könnte. Ich bin erst 57 und eigentlich noch jung für diese Art Krebs.
Hier ein Abschnitt kopiert: Das intestinale T-Zell-Lymphom vom Enteropathietyp (habe ich unter Non-Hodgkin-Lymphome gefunden), kann als Spätfolge bei Patienten mit einheimischer Sprue (Zöliakie) auftreten und geht mit einer schlechten Prognose einher. Immunhistologisch beobachtet man eine Expression von T-Zell-Antigenen, CD103 sowie auch zytotoxischer Moleküle bei CD4-Negativität. Etwa 20 % der Fälle exprimieren CD56 meist in Kombination mit CD8. Neuere Untersuchungen haben zur Identifikation einer rein intraepithelialen Frühform dieses Tumors geführt. Diese ähnelt histologisch der einheimischen Sprue, zeigt jedoch im Gegensatz zu dieser oft einen Antigenverlust der intraepithelialen Lymphozyten (fehlende Expression von CD8 und aller Ketten des T-Zell-Rezeptors) und molekularpathologisch eine klonale Umlagerung der T-Zell-Rezeptorgene. Klinisch äußert sich diese Frühform als therapierefraktäre Sprue oder ulzerative Jejunitis. Die Prognose ist ungünstig, wobei die Patienten häufig entweder an den Folgen der Malabsorption oder an der Entwicklung eines "tumorbildenden" T-Zell-Lymphoms versterben.
Die Darmflora mal abklären zu lassen ist sicher eine gute Idee. Sobald die Diät eingespielt ist, sollte ich das mal angehen. Dann hoffe ich, dass es mir bald wieder viel besser geht.
liebe Grüsse
Annelise

Hallo Anneliese,

also mit Zöliakie kenne ich mich nicht aus, weiß aber dass dies ja inzwischen eine Volkskrankheit ist, Du kannst ja testen, ob eine glutenfreie Ernährung hilft.

Die Cll ist ja ein Non-Hodgkin-Lymphom, insofern ist die Angst vor einem Lymphom durch die Zöliakie eigentlich nicht nötig....

Ekzeme, Infekte usw. gehören leider zur Cll, da ja das Immunsystem betroffen ist und nicht mehr gut arbeitet. Da würde ich den Hämatologen fragen ob es sinnvoll/notwendig ist Globuline zu substituieren (ich mach das schon rd. 12 Jahre). Allerdings sind labormäßig Deine Immunwerte eigentlich noch recht gut.

Wenn ich es richtig verstanden habe, steckt hinter dieser Darmkrankheit eine Autoimmunkrankheit. Die Cll ist ja eine Krankheit des Immunsystems und viele Cller haben Autoimmunprobleme (AIHA,ITP), na ja, vielleicht gibts da gemeinsame Hintergründe. Auch die Meinung des Gastroenterologen einer Cll-Infiltration ist ja nicht von der Hand zu weisen, dass in der Darmschleimhaut vermehrt Lymphozyten gefunden werden (intraepitheliale Lymphozytose) wundert mich eigentlich nicht, würde vermuten dass dies bei den meisten Cllern so ist, es ist ja ein Systemkrebs, d.h. überall wo Lymphe ist sind die kranken Lymphos nachzweisen...

Noch ein ganz anderer Gedanke : ich habe seit Jahren auch Darmprobleme, bei mir ist die Vermutung einer gestörten Darmflora entsprechende Untersuchungen haben dies mehrfach bestätig (z.B. zuviele Candida, zuwenig andere Bakterien). Der Zusammenhang erscheint mir klar : das Immunsystem ist mies, dazu relativ regelmäßig Kortison und hin und wieder mal Antibiotika....

soweit ein paar laienhafte Gedanken.

Gruß
Thomas

Hallo zusammen
seit einiger Zeit lese ich interessiert dieses Forum und möchte mich bei allen für ihre Beiträge bedanken. Es hat mir oft geholfen für ein besseres Verständnis dieser Erkrankung. Die Diagnose bekam ich Nov. 2009 und die Blutwerte sind passabel.
Leuk. 22 T
Häm 13.6
Thromb. 139 T
Knochenmark 80% Infiltration
Immunglobulin IGG 6.4, IGA 1.1, IGM 0.3
FISH del 13q
Vor zwei Wochen wurde eine Sprue diagnostiziert. Ich hatte eine Magenspiegelung, dabei wurde im Zwölfingerdarm eine intraepitheliale Lymphozytose festgestellt, was einer potentiellen Sprue Marsh-Klassifikation I entspricht. Heute wurde noch ein Antikörpertest gemacht, deren Werte ich aber erst in einer Woche erfahre.
Der Gastroenterologe meinte, die Infiltration könne ev. auch von der CLL sein, was aber nur sehr selten vorkomme. Allerdings glaube ich das kaum.
Kennt sich zufällig jemand von euch aus mit dieser Sprue oder Zöliakie, wie sie auch genannt wird? Könnte es einen Zusammenhang mit der CLL haben?
Mir ging es seit ca. eineinhalb Jahren zunehmend schlechter. Ich war unendlich müde und erschöpft, hatte andauernd Infekte, vor allem Atemwege und Magen/Darm, Kopfweh und Schlafstörungen. Auch ein Ekzem tauchte auf, was ich vorher nie im Leben hatte. Eine Zöliakie könnte diese Symptome erklären. Nur wird mir die strenge lebenslange Diät schon zu schaffen machen. Ich wüsste sehr gerne ob diese beiden Krankheiten einen Zusammenhang haben könnten. Eine unbehandelte Zöliakie kann langfristig zu Lymphomen führen, vor allem MALT.
Danke für euer Mitteilen falls ihr dazu eine Meinung habt.
liebe Grüsse
Annelise